Друзья, если вы родитель или опекун ребенка с эпилепсией, вы можете принять участие в анонимном анкетировании.
Цель этой анкеты - собрать сведения для дипломной работы по теме "Изучение уровня жизни семей с детьми, страдающими эпилепсией".
Мы считаем подобные работы нужными, потому что:
- Они помогают собирать сведения о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с эпилепсией и их родные
- семьи и пациенты занимают активную позицию, становятся не просто объектом, а участником исследования.

Заполнить анкету можно до 25 мая по ссылке
https://vk.cc/co21sj

Автор работы Землянская Анастасия Николаевна;
Областное государенное автономное профессиональное образовательное учреждение "Старооскольский медицинский колледж" (или ОГАПОУ "СМК").

📣 Друзья, объявляем открытой акцию #50млншагов, приуроченную к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, и приглашаем всех к активному участию! 💜

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣

📲 Ведь любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗️Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту ➡️ [email protected] и укажите имя, возраст и город 👍

Напомним, в этом году акция #50млншагов проходила в январе-феврале, в рамках которой участники отслеживали количество своих ежедневных шагов, вносили их на официальном ресурсе и делились с нами скринами. За что мы безмерно благодарны! 🫶 Особенно хочется отметить результаты волонтера фонда Максима Волкового, который за один день прошёл порядка 43 000 шагов 👏

Вместе мы можем всё! 👣 👣 👣

Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты, друзья 💜


#мненефиолетово #фондсодружество #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness

Друзья, сегодня, 12 мая, отмечается Международный день медицинской сестры! 💟

Этот день является глобальным признанием особой роли, которую играют медицинские сестры в заботе о здоровье людей и поддержке здравоохранения во всем мире.

12 мая - ещё один повод поблагодарить и поздравить представителей одной из самых гуманных профессий!💉🏥

#сднеммедицинскойсестры #медицинскаясестра #медицина

Друзья, май - месяц информирования о нейрофиброматозе (НФ) - группе генетических заболеваний 🧬

Отличительной чертой НФ является возникновение опухолей (нейрофибромы при 1 типе, шванномы при 2 типе и шванноматозе), которые, как правило, являются доброкачественными и затрагивают периферическую и центральную нервную систему.

Заболевание может быть унаследовано от одного из родителей или возникнуть у ребенка спонтанно, родители при этом здоровы. Если один из родителей болен, то шанс рождения ребенка с НФ составляет 50% при каждой беременности (аутосомно-доминантный тип наследования).

На сегодняшний день, почти во всех странах мира существуют некоммерческие организации, помогающие людям с НФ 🤍
В России это Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»(МРОО «22/17») 💚💙 ➡️ https://nf2217.ru/ (номер бесплатной Горячей линии 8-800-234-13-90).

В течение всего месяца @nf_2217 будут публиковать факты о НФ1 и НФ2. Следите за обновлениями, подписывайтесь и #будьвкурсе
Благодарим за репосты и 💜

#нейрофиброматоз #факоматозы #генетика#эпилепсия#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #месяцинформированияонейрофиброматозе #neurofibromatosis #neurology#neurofibromatose #epilepsy #facomatose

15 мая во всем мире отмечают день информирования о туберозном склерозе.

💜💜💜💜💜💜💜💜
Туберозный склероз (ТС) — редкое генетическое полисистемное заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.
💜💜💜💜💜💜💜💜

🧬 Генетические нарушения приводят к формированию преимущественно доброкачественных опухолей разных органов, называемых гамартомами. Злокачественные опухоли при ТС также встречаются, но очень редко.

ТС может проявиться и быть диагностирован в любом возрасте.
Заболевание ТС может быть диагностировано внутриутробно. 1/3 случаев ТС - 🧬 наследственная🧬 .

Отдельно хочется рассказать о ТС и эпилепсии:
✅ эпилептические приступы отмечаются у 73-90% пациентов с туберозным склерозом;
✅ у большинства пациентов (63%) приступы отмечаются на первом году жизни, но даже у взрослых есть риск развития приступов (12%);
✅ у 5-6% пациентов приступы начинаются в неонатальном периоде;
✅ если у пациента с туберозным склерозом был приступ, то эпилепсия развивается в 100% случаев;
✅ фокальные приступы предшествуют, сопутствуют и/или следуют за инфантильными спазмами;
✅ инфантильные спазмы – самый распространенный тип приступа в начале эпилепсии.

☝Пациенты с ТС могут жить полноценной жизнью при условии раннего диагностирования заболевания, а также правильно подобранного лечения и регулярных обследований.

💜💜💜💜💜💜💜💜

#туберозныйсклероз #ТС #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #фондсодружество #tuberoussclerosis #TSC #epylepsy #болезнь_бурневилля

❗️Сегодня — день осведомленности о Нейрофиброматозе.

По нашей просьбе о заболевании рассказала руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Марина Юрьевна Дорофеева