Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.7K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
383 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Друзья, май - месяц информирования о таких факоматозах, как туберозный склероз и нейрофиброматоз (НФ) 🧬

В течение мая мы будем публиковать короткие факты о них 🔍

❗️Даты информирования о каждом из них во всем мире выбраны не случайно ⬇️

15 мая - Международный день информирования о туберозном склерозе.

17 мая - Всемирный день распространения информации о нейрофиброматозе 1 типа.

22 мая - Международный день нейрофиброматоза 2 типа.

#neurofibromatosis #neurofibromatose #tuberoussclerosisawareness #tuberoussclerosis #tuberoussclerosiscomplex #tsc#tscstrong #tscandme #фондсодружество #туберозныйсклероз #нейрофиброматоз #эпилепсиянеприговор#эпилепсия
3🙏2👍1
6 мая во всем мире вспоминают безвременно ушедших больных эпилепсией 😔
 
 
SUDEP -  это внезапная неожиданная смерть пациента с эпилепсией в отсутствии травмы или утопления, без подтверждения во время посмертного обследования токсикологической или анатомической причины смерти. Является тяжелым осложнением эпилепсии.
 
SUDEP встречается примерно с частотой
1 на 1000 взрослых и
у 1 из 4500 детей с эпилепсией в год.
 
 
Факторы риска SUDEP:
 
♦️дебют эпилепсии в раннем возрасте;
♦️генерализованные тонико-клонические приступы;
♦️неконтролируемые или частые приступы;
♦️несвоевременный приём (пропуск приёма) противосудорожных препаратов;
♦️депривация сна (несоблюдение режима сна);
♦️алкоголь;
♦️мужской пол.
 
 
Причиной SUDEP могут быть:
 
🔻нарушения ритма сердца во время эпилептического приступа (иктальные аритмии и иктальная асистолия);
🔻нарушение дыхания и вызванная судорогами легочная дисфункция;
🔻а также центральное апноэ в результате подавления стволовых дыхательных центров головного мозга;
🔻дисфункция вегетативной нервной системы.
 
*у разных людей могут быть задействованы разные механизмы SUDEP;
**у одного пациента может быть задействовано несколько механизмов.
 
 
Для снижения риска  SUDEP рекомендуется:
 
🔹достижение контроля над эпилептическими приступами (эффективная фармакотерапия);
🔹снижение  стресса, регулярные занятия спортом, не злоупотреблять алкоголем;
🔹дистанционное наблюдение за пациентом во время ночного сна;
🔹наблюдение кардиолога при наличии  нарушений ритма сердца, при необходимости, имплантация кардиостимулятора;
🔹нейрохирургическое лечение эпилепсии  (отсутствие приступов после успешной операции снижает риск SUDEP);
🔹респираторная поддержка во время сна (СИПАП (англ: CPAP) – терапия: режим искусственной вентиляции легких с постоянным положительным давлением);
🔹обсудить с членами семьи, друзьями и коллегами правила оказания первой помощи при приступе.
 
 
Будьте здоровы, берегите себя и близких! 💜
 
 
#SUDEP
🕊12👍1😢1
5 мая мировое сообщество ежегодно отмечает #МеждународныйДеньБорьбыЗаПраваИнвалидов! 🧑‍🦽

📆 Цель этой даты - обратить внимание широкой общественности на проблемы, связанные с защитой прав людей с ограниченными возможностями!

10 фактов об инвалидности (ВОЗ, март 2023г.) 👉 смотри в карусели! Сохраняй и делись! Не забудь про 💜
#инвалидность#праваинвалидов #праваинвалида #фондсодружество #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #epilepsyawareness #epilepsy
7
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎗Ветеран ВОВ: Благодаря уникальности отечественной медицины после войны 73% людей, которые были ранены, вернулись в строй

Советский и российский невролог, эпилептолог, профессор кафедры нервных болезней Московского государственного медико-стоматологического университета им А.И. Евдокимова Минздрава России, ветеран Великой Отечественной войны Владимир Карлов с гордостью отметил, что в мире таких примеров не было.

— Наша медицина во время Великой Отечественной войны оказалось уникальной: вернулись в строй 73% людей, которые были ранены. В мире такого не было нигде, — отметил невролог, ветеран ВОВ Владимир Карлов.

📽️Подробнее в интервью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11🕊5
Друзья, если вы родитель или опекун ребенка с эпилепсией, вы можете принять участие в анонимном анкетировании.
Цель этой анкеты - собрать сведения для дипломной работы по теме "Изучение уровня жизни семей с детьми, страдающими эпилепсией".
Мы считаем подобные работы нужными, потому что:
- Они помогают собирать сведения о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с эпилепсией и их родные
- семьи и пациенты занимают активную позицию, становятся не просто объектом, а участником исследования.

Заполнить анкету можно до 25 мая по ссылке
https://vk.cc/co21sj

Автор работы Землянская Анастасия Николаевна;
Областное государенное автономное профессиональное образовательное учреждение "Старооскольский медицинский колледж" (или ОГАПОУ "СМК").
12👍1
📣 Друзья, объявляем открытой акцию #50млншагов, приуроченную к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, и приглашаем всех к активному участию! 💜

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣

📲 Ведь любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗️Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту ➡️ [email protected] и укажите имя, возраст и город 👍

Напомним, в этом году акция #50млншагов проходила в январе-феврале, в рамках которой участники отслеживали количество своих ежедневных шагов, вносили их на официальном ресурсе и делились с нами скринами. За что мы безмерно благодарны! 🫶 Особенно хочется отметить результаты волонтера фонда Максима Волкового, который за один день прошёл порядка 43 000 шагов 👏

Вместе мы можем всё! 👣 👣 👣

Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты, друзья 💜


#мненефиолетово #фондсодружество #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness
👍9🏆1
Друзья, сегодня, 12 мая, отмечается Международный день медицинской сестры! 💟

Этот день является глобальным признанием особой роли, которую играют медицинские сестры в заботе о здоровье людей и поддержке здравоохранения во всем мире.

12 мая - ещё один повод поблагодарить и поздравить представителей одной из самых гуманных профессий!💉🏥

#сднеммедицинскойсестры #медицинскаясестра #медицина
🥰11