Фиолетовый день поддержала Кафедра неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна ПФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова! Традиционные лавандовые шарики, пожелания успехов, тематический экскурс - так отметили студенты этот праздник! Благодарим за инициативность и поддержку нашу активную молодежь!

2 апреля, как и ежегодно, начиная с 2008 года, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме АУТИЗМА #WorldAutismAwarenessDay.
 
Цель этой даты - подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.
 
В этот день по всему миру проходят акции «Зажги синим». «Зажги синим» - значит «не оставайся равнодушным» 💙
 
Аутизм - это нарушение развития, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека. Таких людей отмечают уникальные особенности, острый интерес к познанию, и в то же время сложности в повседневном общении и нестандартный способ восприятия. Дети с аутизмом часто оказываются вне общества, они изолированы, не могут найти свое место в общей «правильной» картине мира 🧩 🌍
 
Вот такие факты об АУТИЗМЕ приводит ВОЗ ⬇️
 
🔵 Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра (РАС), - это разнообразная группа патологических состояний, обусловленных особенностями развития головного мозга;
 
🔵 Признаки аутизма могут быть выявлены уже в раннем детстве, однако часто он диагностируется только в более позднем возрасте;
 
🔵 Аутизм присутствует примерно у 1 ребенка из 100;
 
🔵 Способности и потребности людей, страдающих аутизмом, могут быть разными и со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельной и продуктивной жизнью, другие же приобретают тяжелые формы инвалидности и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке;  
 
🔵 Научно обоснованные социально-психологические меры вмешательства позволяют добиться улучшения навыков общения и социального поведения, что положительно влияет на благополучие и качество жизни людей с аутизмом и тех, кто ухаживает за ними;
 
🔵 Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.
 
‼️ Что важно знать
 
Если вы видите сильную истерику у ребенка, не спешите с выводами о плохом воспитании, она может быть следствием специфических трудностей при аутизме.
 
‼️ Как можно помочь:
 
🔹 демонстрировать спокойное поведение;
 
🔹 дать понять родителям, что вы все понимаете;
 
🔹 предложить помощь;
 
🔹 убрать хрупкие и опасные предметы поблизости;
 
🔹 по возможности успокоить других прохожих; и оградить ребенка от излишнего внимания.
 
❌ Чего не нужно делать
 
🔻 критиковать родителей или ребенка;
 
🔻 давать ребенку сладости или игрушки;
 
🔻 говорить ребенку, что заберете его;
 
🔻 что-то говорить или оказывать внимание ребенку. Это не поможет, но может усилить сенсорную перегрузку и истерику;
 
🔻 громко возмущаться ситуацией, привлекая внимание других;
 
🔻 вызывать скорую, милицию и прочие службы;
 
🔻 давать советы и задавать лишние вопросы родителям;
 
🔻 нельзя говорить «аутист». Правильно - человек с аутизмом.
 
 
Давайте вместе делать этот мир более дружелюбным и инклюзивным! 💙
 
Пусть каждый человек может чувствовать себя в безопасности и комфортно в окружении других людей 👍

Апрель - месяц информирования людей об аутизме.В рамках этой акции организуются мероприятия, направленные на на то, чтобы подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.
Наша подопечная Пидцерковная Лера вместе с инклюзивным театром приняли участие во Всероссийском семейном фестивале #ЛюдиКакЛюди
Мы публикуем небольшой видеоотчет о выступлении Лерочки.
#WorldAutismAwarenessDay #аутизм #фондсодружество #эпилепсиянеприговор #зажгисиним #нужнапомощь

Делаем репост интересного материала - А. Шарков "Неврология и генетика"
https://m.vk.com/@1epilepsy-nevrologiya-i-genetika
Интервью посвящено важным аспектам взаимосвязи нерврологиии и генетики, методам диагностики и профилактики заболеваний, передающихся по наследству, перспективах развития этой области медицины и влияние на человечество в целом.
#артемшарков #генетика #неврология #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #фондсодружество #содружество #статьи #наука #будущее

В России зарегистрирован препарат "Инфира" (МНН ВИГАБАТРИН)

5 апреля 2023 года ООО "Ринфарм" зарегистрировало лекарственный препарат с торговым наименованием "ИНФИРА"

Препарат будет выпускаться в дозировке 500мг в пачках по 30, 50, 60, 100 и 200 таблеток.

Уже совсем скоро он будет доступен на всей территории РФ.

Источник: Портал "Государственный реестр лекарственных средств"
Ссылка на карточку:
https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7f7f8c3b-12f9-4050-b690-cfe88794c30e

Карточка препарата ИНФИРА

«Салютфарма» может первой в России зарегистрировать препарат от эпилепсии вигабатрин. Оригинальный Sabril от Sanofi и его аналоги поставляются в Россию как незарегистрированные лекарства по медпоказаниям за счет региональных бюджетов, а также по линии благотворительных организаций. Годовой объем закупок препаратов регионами в 2022 году превысил 220 млн рублей.

«Салютфарма» 25 января получила разрешение на исследование биоэквивалентности вигабатрина, производимого Обнинской химико-фармацевтической компанией (ОХФК), и Sabril от Sanofi, следует из данных реестра КИ. В исследованиях, которые продлятся до ноября 2023 года, примут участие 36 добровольцев.

«Салютфарма» связана с ОХФК. По данным СПАРК-Интерфакс, 33% компании – у учредителей группы «Мир-фарм» Искандара Исмагилова и Радика Насыбуллина. ОХФК входит в «Мир-Фарм». Еще 34% «Салютфармы» – у Дмитрия Зимина, владельца дистрибьютора «Медресурс» и партнера владельца «Космофарма» Игоря Варламова.

Вигабатрин – один из первых препаратов «Салютфармы». У компании нет зарегистрированных лекарств. Только в январе 2023 года предприятие инициировало два первых исследования биоэквивалентности. Помимо вигабатрина, испытывается дженерик бемпедоевой кислоты для снижения уровня холестерина в крови, также не зарегистрированной в России. «Салютфарма» сравнивает свою версию бемпедоевой кислоты с препаратом Nilemdo от японской Daiichi Sankyo. На самой же ОХФК зарегистрировано 13 препаратов, компания также оказывает услуги по контрактному производству.

Вигабатрин применяется также для лечения эпилептических приступов у детей с паллиативным статусом. На дефицит препарата жаловались представители Русфонда и «Дома с маяком».

Вигабатрин закупается как незарегистрированный препарат по медицинским показаниям. С 2020 года по январь 2023 года госзаказчики приобрели 152,5 тысячи упаковок вигабатрина на 401,3 млн рублей, следует из данных Headway Company. Из них на 221,5 млн рублей препарат был закуплен в 2022 году. Большей частью закупался Sabril, но поставлялся также дженерик Kigabeq от французской Orphelia. Основные поставщики вигабатрина – «Евросервис», «Спектр» и «Юдес». За эти три года упаковка препарата обходилась госзаказчикам в стоимость от 7,5 до 40 тысяч рублей.

Несмотря на то что препарат ввозится по индивидуальному решению о закупке, вигабатрин, как убедился Vademecum, продается как минимум в десяти интернет-аптеках. Предприниматели продают как Sabril, так и его дженерики в немецкой и турецкой упаковке по цене от 10 до 16 тысяч рублей.

Источник
https://vademec.ru/news/2023/02/15/v-rossii-gotovyat-k-registratsii-protivoepilepticheskiy-vigabatrin/#:~:text=%D0%92%D0%B8%D0%B3%D0%B0%D0%B1%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%BD