Друзья! Еврейский музей и центр толерантности совестно с Благотворительным фондом «Дальше» и Благотворительным фондом «Содружество»рады сообщить о продолжении своего участия в проекте «Искусство в помощь медицине». В рамках этого проекта актеры, художники, музыканты совместно с психологами используют силу искусства для того, чтобы поддержать тех, кому приходится жить с тяжёлым заболеванием и бороться за свое здоровье.
Уже завтра, 8 февраля, состоится новый мастер-класс, построенный вокруг волшебной силы музыки. Татьяна Балакирская расскажет о том, как мы можем влиять на свою жизнь с её помощью, и в частностью с помощью песен. Будем петь и слушать музыку.

Ведущие:
Анна Дорофеева - Клинической психолог, психотерапевт.

Таня Балакирская — певица, композитор, автор песен, энергокоуч.
Издала 3 авторских альбома. Один из них распространён тиражом 150 000 и получил хорошую прессу в мировых СМИ, а второй издан в Швейцарии на лейбле Unit.

О музыке Тани написали JazzWise, Jazz Times и London Jazz News.

· Спикер форума Colisium SPb 2022
· Спикер International Jazz Day (США)
· Выпускница спецпроекта для артистов от UCLA
· Автор музыки к аудиоспектаклям и OST сериала «Мамы» на канале START
· Автор песни «Встретимся во снах»
· Создатель курсов «Вокальный Английский с Таней Балакирской», «Моя песня силы», «Я творю жизнь»

Телеграм канал проекта https://t.iss.one/art_help_medicine

Дорогие друзья!
Сегодня, 13 февраля, весь мир отмечает Международный день эпилепсии.
В этот день проводятся акции и мероприятия по информированию общественности об этом заболевании.
Несмотря на достаточно широкую распространенность (в мире эпилепсией болеют порядка 50 миллионов человек), пациенты, их родные и лица, осуществляющие уход, повсеместно стакливаются с непониманием, страхом и даже дискриминацией.

Мы говорим спасибо всем, кто помогает распространять знания об этом заболевании, лечит и обследует больных, участвует в закупке препаратов и оплачивает диагностику, делает пожертвования в благотворительные фонды и просто поддерживает тех, кто нуждается в помощи!
Вы даете шанс победить многим людям! Ваш вклад бесценен!

В честь праздника наш Фонд подготовил поздравление для всех, кто так или иначе причастен к борьбе с этим недугом. Будем рады, если вы, наши подписчики, распространите эти важные слова среди ваших близких, друзей и знакомых!

Следите за новостями!

#WalkToEndEpilepsy #stampoutstigma

А вот наш долгожданный сюрприз!
Мы подготовили праздничный концерт, в котором приняли участие врачи, волонтеры и известные артисты!
Благодарим всех за участие!

Приятного всем просмотра!

Вторая часть благотворительного концерта

Дорогие друзья!
Мы сердечно благодарим участников благотворительного онлайн-концерта в честь Международного дня эпилепсии!
Спасибо за ваши чудесные номера добрые слова и пожелания!
Творческих успехов вам, крепкого здоровья, радости и побед!

Редкая дата - 29 февраля* - получила статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний 🖐️🖐🏽🖐🏿
 
Когда учреждена?
 
Этот день был создан Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) в 2008 г. и задумывался как европейский, но постепенно стал событием мирового масштаба  - на сегодняшний день он отмечается более чем в 100 странах.
 
С какой целью организован День редких заболеваний?
 
Цель - привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
 
❗️В России редкими принято считать заболевания, которые выявлены не более чем у 10 пациентов  на 100 тыс. населения.
 
Несмотря на разные симптомы и последствия орфанных заболеваний, проблемы большинства пациентов, у которых они наблюдаются, схожи:
 
🔻 недоступность правильной диагностики;
🔻 несвоевременная постановка диагноза;
🔻 отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании;
🔻 тяжелые условия социализации;
🔻 трудности в получении качественной терапии и ухода.
 
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу 🧬. Большая часть болезней (примерно 70 %) начинает проявляться уже в детстве. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни орфанных заболеваний. Среди них встречаются весьма «экзотические»:
 
синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.
 
Есть и те, что встречаются чаще:
 
муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
 
Сообщества пациентов во всех странах мира играют решающую роль в формировании помощи, разработке программ и законодательства для улучшения качества жизни пациентов с орфанными болезнями. В 1983 г. под флагом Национальной организации по борьбе с редкими заболеваниями сформировалось общественное движение в США за повышение осведомленности и поддержки таких пациентов. Под давлением общественности Конгресс принял первое в мире законодательство о редких лекарственных препаратах. Это было знаковым событием в разработке национальной политики, которое изменило условия разработки лекарств для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений в других странах. Сейчас орфанные заболевания стали одним из приоритетных направлений государственной политики многих стран. Россия начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г. За эти годы сделано очень много для улучшения качества жизни пациентов.
 
*В невисокосные годы этот день приходится на  28 февраля.
 
#RareDiseaseDay #орфанныезаболевания #редкиеболезни

Дорогие женщины, девочки, девушки! Мамы, бабушки, тёти и сестренки!

В этот весенний день хочется, чтобы в ваших домах царило тепло, блистали улыбки и всех переполняло счастье!
Будьте здоровы, красивы, радуйтесь и радуйте близких!
Как говорится, если в доме счастлива женщина, то счастлив весь дом!
Счастья вам и любви!

С Весной! с 8 Марта!