Подборка для ценителей книг💜🎄
Вот и морозы, наконец, сменили дожди 🥶💨В эти дни хочется укутаться в плед, заварить вкусного чая и почитать самому или вместе с мамой интересную книгу☕️🛋️📖 Для таких дней, совместно с нашим горячо любимым издательством «Самокат» https://samokatbook.ru/ мы подготовили подборку книг.

👶Книги для малышей
https://samokatbook.ru/catalog/0-3/

👧Книги для детей 4-6 года
https://samokatbook.ru/catalog/4-6/

🧒Книги для детей 7-9 лет
https://samokatbook.ru/catalog/7-9/

👩Книги для детей 10-12 лет
https://samokatbook.ru/catalog/10-12/

🧑Книги для детей 13-15 лет
https://samokatbook.ru/catalog/13-15/

👱‍♀️Книги для взрослых
https://samokatbook.ru/catalog/knigi-vzroslye/

Активные ссылки в нашем телеграмм-канале 💜
#чтопочитать#детскиекниги#книгидляподростков #книгидлявзрослых#читаемвместе#книги#фондсодружество

Мы публикуем мини-репортаж с праздника, организованного Фондом "Содружество".
Благодарим волонтёров, артистов, организаторов, партнеров и спонсоров за чудесное представление, интересные мастер-классы, водопад смеха и веселья!

Площадка для проведения праздника:
Аракелян Армен Мкртичевич, проректор РАНХиГС

Организаторы:
Кукляев Игорь Валентинович,
Казитский Егор Юрьевич (техническая поддержка)
Батова Марина Николаевна
Дорофеева Марина Юрьевна

Новогоднее представление
Артисты Театриума на Серпуховке под руководством Терезы Дуровой

Ведущие мастер-классов:
Зюванова Варвара Игоревна и Соколова Алина
Боркова Анастасия Евгеньевна
Макеева Наталья Александровна и Резчиков Захар
Носова Анна Сергеевна

Представители фармацевтической компании Eisai:
Клюкина Елена Васильевна и Клюкина Ольга,
Прошенкова Светлана Николаевна

Спонсоры праздника:
Ануфрикова Татьяна Сергеевна
Екатерина и Василий Шильниковы
Смирнова Анна Дмитриевна
Гончаров Валерий Геннадьевич

Новый год - это не просто праздник. Это исполнение желаний, волшебство, подарки и ожидание приятных событий, успехов и побед!
Примите наши поздравления с наступившим Новым годом, Рождеством Христовым и наступающим Старым Новым годом!

Дорогие друзья!
9 января стартовала всемирная кампания "50 миллионов шагов при эпилепсии" #50MillionSteps .
Это акция в поддержку осведомленности об эпилепсии: множество людей во всем мире незаслуженно подвергаются дискриминации из-за своего заболевания. Кто-то лишается работы или возможности учиться, кого-то считают неполноценным человеком, кому-то налагают запреты посещать праздники и общественные мероприятия. Вокруг эпилепсии витает множество мифов и заблуждений.
"50 миллионов шагов" #50MillionSteps - это способ рассказать всему миру, что эпилепсия легко поддается контролю! Это не повод для неполноценной жизни и каких-то надуманных ограничений.

Мы приглашаем всех принять участие акции: напишите свою историю в соцсетях с хештегом #50MillionSteps , расскажите своим близким и знакомым о заболевании, включите на смартфоне или любом другом гаджете шагомер и регистрируйте пройденные шаги на официальном сайте кампании https://50millionsteps.org/

Мы будем рады, если вы поделитесь с нами вашими успехами, расскажете о своем пути или победе над недугом, будете публиковать в ленте графики пройденных шагов.

Акция продлится до 13 февраля 2023 года - Международного дня эпилепсии. Её цель - 50 миллионов шагов - по одному шагу на каждого человека, живущего с эпилепсией.
Помогите нам повысить осведомленность о стигме эпилепсии!

Синдром Веста.
Артем Шарков. Эксперт фонда "Содружество"

Источники:
https://t.iss.one/drSharkov/181
https://t.iss.one/drSharkov/185
https://t.iss.one/drSharkov/186

​​Давно готовил подборку постов про синдром Веста (СВ) или синдром инфантильных эпилептических спазмов по новой классификации,
здесь копипаст с инстаграма.

Представляя болезнь, обычно начинают с ее определения, патогенеза и заканчивают лечением и прогнозами.

Я хотел поменять привычный шаблон и больший акцент сделать на прогнозы, так как нередко встречаюсь с такими словами, как "тут безвыходная ситуация", "ничего не поделаешь" и "готовьтесь к худшему".

🔅С момента первого клинического описания синдрома доктором Уильямом Вестом в 1841 году (на примере собственного сына) сформировалась классическая триада симптомов: (1) эпилептические (инфантильные) спазмы; (2) гипсаритмия на ЭЭГ (сс.картинку) и (3) задержка или регресс развития.

Таким образом, СВ относится к группе «эпилептических энцефалопатий» (ЭЭ), которые характеризуются тяжелыми, лекарственно-устойчивыми эпилептическими приступами с началом в раннем возрасте (до 18 мес +-), патологическими изменениями на ЭЭГ и когнитивным дефицитом.

❓Что значит ЭЭ простыми словами?
Не столько первопричина эпилепсии, сколько сами судороги или эпи.активность наносят основной вред развитию.

😵‍💫В большинстве случаев, началу спазмов может предшествовать неврологическая симптоматика: потеря/неустойчивость зрительного контакта, гипотония, сонливость, аномальные рефлексы.
Задержка развития варьирует от легкой до тяжёлой степени и появляется перед, с дебютом спазмов или спустя какое-то время после.

❓Так все ли пациенты с диагнозом синдром Веста будут с плохим исходом?
🔅Нет.

Результаты ретроспективного исследования уровня интеллекта во взрослом возрасте на выборке из 147 пациентов с историей эпилептических спазмов (Riikonen R., 2020) показали:
× 25 детей ходили в обычную школу с IQ > 85;
× 11 пациентов имели незначительные нарушения с IQ от 68 до 85;
× 36 пациентов наблюдались с трудностью обучения лёгкой степени и IQ от 40 до 60;
× 75 с тяжелым нарушением с IQ < 40.

Также имеется значимая связь СВ и расстройства аутистического спектра (РАС): процент встречаемости достигает 13-20% (в отдельных источниках до 50%).

Полной ремиссии в течение одного года достигают порядка 40% пациентов (в отдельных источниках до 70%), при длительном наблюдении в течение 20–35 лет после ремиссии спазмов судороги были зарегистрированы в трети случаев, у трети пациентов были судороги с ежедневной или ежемесячной частотой, а в оставшейся трети приступы случались реже раза в месяц.

Спазмы, в целом, склоны исчезать в течение 3-4 лет и нередко трансформироваться в синдром Леннокса-Гасто (~в 18% случаев) или мультифокальную эпилепсию.

Летальный исход регистрируется в 13-23% случаев (кумулятивный риск достигает 31%). Вероятность летального исхода значимо снижается при раннем контроле (читай ремиссии) спазмов.

🥸В долгосрочных наблюдениях четверть пациентов (25%) умерли к 17,2 годам, и 50% пациентов - к 48,6 годам.

Большинство умерших пациентов имели тетрапарез и испытывали ограничения в повседневной активности.

⚖Резюмируя.
На исход СВ влияют несколько факторов:
ранний старт терапии,
ответ на лечение,
эволюция в сторону других эпилептических синдромов,
степень задержки/регресса развития,
общеклинические нарушения,
вторичное ухудшение из-за побочных эффектов лечения.

🔅Рецидив приступов после ремиссии считается фактором плохого прогноза, приводящим к более тяжёлой степени когнитивного дефицита.

🔅Наиболее значимыми прогностическими факторами являются этиология, возраст на момент дебюта, а также позднее и/или ненадлежащее лечение (об этом ниже 👇).

Раннее и надлежащее лечение благоприятно влияет и на возможности долгосрочного развития, и на вероятность достижения ремиссии.

Результат обычно плохой в случаях СВ, связанного с тяжелым поражением головного мозга (5-кратный риск летального исхода), пороками развития, постинфекционными заболеваниями или (определенными) генетическими причинами.

#энцефалопатия #вест #спазмы #прогнозы