Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.73K subscribers
1.61K photos
109 videos
34 files
386 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Repost from @arttobeclose_fond using repost_now_app - Есть вопросы про аутизм? Бот в помощь 🤗

Наши друзья, РОО помощи детям с РАС «Контакт» @rookontakt, запустили бесплатного бота для родителей в мессенджере Телеграм.

Онлайн-помощник оперативно найдёт для вас ответы на самые распространённые вопросы об аутизме и поможет выйти на специалистов. Для удобства информация поделена на темы:

🔸 медицина (как поставить диагноз, где лечить ребенка с аутизмом и др);
🔸 образование (как выбрать образовательную программу, школу или сад, где их искать, как пройти ПМПК и др);
🔸 общие (с чего начать, как оформить инвалидность, какие выплаты положены и др.).

Как это работает?
Вы заходите в чат с ботом, нажимаете на кнопку «Начать», выбираете тему и ищите свой вопрос в списке предложенных. Отправляете боту номер вопроса — получаете ответ. Всё просто и быстро!

Наполнение постоянно обновляется экспертами организации. Если вам не удалось что-то найти, то специалисты «Контакта» готовы пообщаться лично. Для этого необходимо обратиться в «Родительскую приёмную». Это бесплатные дистанционные консультации, доступные для жителей любых регионов России.

Благодарим коллег за такой нужный проект! Здорово, что качественная информация о РАС становится всё более доступной 💛

#искусствобытьрядом #контакт #детиРАС #РАС #Москва #инклюзияМосква #НКО #благотворительность #аутизм
2👍1
Сегодня началась Международная неделя информирования об одной из форм эпилепсии - инфантильных спазмах (ИС)
 
Основные характеристики ИС ⬇️
 
🔴 На первом месте среди причин ИС находятся структурные нарушения мозга и генетические заболевания
 
‼️Профилактические вакцинации не являются причиной возникновения ИС
 
🔴 Встречаются  с частотой 1:2000 детей
 
🔴 Дебют приступов обычно в раннем возрасте, чаще от 3 до 8 месяцев жизни
 
🔴 Регистрируются как во время бодрствования, так и во сне
 
🔴 Продолжительность приступа в виде спазма 1-2 секунды. Повторный приступ возникает через 5-10 секунд. В интервале между приступами у ребенка чаще обычный вид, но в конце серии спазмов ребенок может кричать и сильно плакать.
 
🔴 Могут способствовать задержке интеллектуального развития ребёнка
 
🔴 Могут трансформироваться в другие формы эпилепсии
 
⁉️ А  вы знали, что:
 
🔰  ИС часто не диагностируют, а принимают за колики или иные состояния, например, рефлекс Моро
 
🔰 каждые 12 минут в мире выявляется новый  ребенок с ИС
 
🔰 туберозный склероз - один из самых частых заболеваний, при котором развиваются ИС
 
⚠️ Если есть подозрение на ИС, нужно незамедлительно обращаться к врачу.
 
❗️Лечение ИС необходимо начинать как можно скорее, чтобы сократить их влияние на развивающийся мозг.
 
Важно знать основные признаки «СТОП» ИС (в карусели ), чтобы не упустить драгоценное время.
 
Друзья, присоединяйтесь к распространению информации, сохраняйте и делитесь публикацией в соцсетях с хэштегом #ISAW2022
 
 
#фондсодружество #ISAW2022 #ISAW #инфантильныеспазмы #эпилепсиянеприговор #лечениеэпилепсии #epilepsyawareness #epilepsysupport #infantilespasms
5
Ежегодно 3 декабря отмечается Международный день инвалидов, который был установлен Генеральной Ассамблеей ООН в 1992 году на 47-й сессии.
 
Что понимается под инвалидностью?
 
В Конвенции ООН о правах инвалидов 2007 года инвалидность признается «эволюционирующим понятием» и указывается, что «к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими».
 
Ниже мы привели основные факты касательно инвалидности, опубликованные ВОЗ в 2021 году:
 
● Проблема инвалидности затрагивает более 1 млрд человек.
● Число людей с инвалидностью стремительно растет. Это связано, в частности, с демографическими тенденциями и увеличением бремени хронических заболеваний.
● Люди с инвалидностью испытывают гораздо большие трудности в период пандемии COVID-19.
● При обращении за медицинской помощью люди с инвалидностью часто сталкиваются со стигматизацией, дискриминацией и получают услуги ненадлежащего качества.
● Необходимо срочно обеспечить повсеместный учет проблемы инвалидности на всех уровнях системы здравоохранения, особенно на уровне первичной медико-санитарной помощи.
 
Проведение Международного дня инвалидов направлено на привлечение внимания к проблемам инвалидов, защиту их достоинства, прав и благополучия.
 
Также в этот день, но только в 2017 году был учреждён флаг инвалидности (в карусели )
 
Флаг инвалидности, флаг преодоления или флаг прав людей с ограниченными возможностями - флаг, который представляет всех людей с ограниченными возможностями.
👍5🥰21
Дорогие наши друзья, помощники и единомышленники, от лица Фонда «Содружество» мы поздравляем вас с праздником!
Благодаря вашему неравнодушию и участию, энергии и позитивному настрою наше общее дело развивается! Несмотря на непростую обстановку, наш фонд принимает участие в благотворительных проектах, которых становится с каждым годом всё больше, а это значит, мы можем оказать помощь большему числу пациентов!
Ваша поддержка незаменима для нас и наших пациентов и их семей!

Дорогие наши друзья! Вы творите добро, и ваша помощь бесценна 💜

#мывместе #фондсодружество #деньволонтера #будьвкурсе#спасибозапомощь #поддержка #важнознать #volunteering #volunteerday #takecare #raiseaware #thankyouforeverything #thankyouforhelping #supportus #togetherwecan
5🔥1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
В завершении недели информирования об инфантильных спазмах мы подготовили перевод ролика, созданного infantilespasms.org и TSC alliance. Важно знать и вовремя действовать в верном направлении. Будьте здоровы! Делитесь информацией, ведь это так #важнознать об этой серьезной проблеме. #isaw #isaw2022 #tscalliance #infantilespasms #epilepsy#epilepsysupport#epilepsyawareness #icare#epilepsycantstopme #фондсодружество #эпилепсиянеприговор #инфантильныеспазмы #будьвкурсе
👏6👍3🤯2
Друзья!
7 января 2023 года Фонд "Содружество" приглашает ребят на Новогоднюю елку!
Праздник состоится в здании РАНХиГС (зал столовой 2 учебного корпуса) по адресу: Проспект Вернадского 82 стр. 3.
Время проведения праздника: с 12.00 до 14.00

При входе необходимо предъявить паспорт сопровождающего и свидетельство о рождении ребенка.

Прием заявок на участие ведется по адресу электронной почты [email protected] или через официальную группу новогоднего праздника в Вотсапе:
https://chat.whatsapp.com/Dov25Eco3jcEiT9vTua0lr
🎉6🔥3🥰1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие друзья!
Представляем вам видеопоздравление главного волшебника - Деда Мороза - и его внучки Снегурочки!
Команда Фонда "Содружество" желает вам крепкого здоровья, успехов, счастья и благополучия в Новом, 2023 году!
Пусть сбываются мечты! Пусть всё получается!
17
Дорогие друзья! С Новым годом и наступающим Рождеством нас всех! Пусть этот год будет счастливее, чем предшествующий! Пусть все мы и наши близкие будут здоровы! Очень хочется, чтобы во всем мире стало всё хорошо 🕊️ 🎄

#сновымгодом2023 #новыйгод2023 #рождество2023 #срождеством #фондсодружество #ураканикулы #эпилепсиянеприговор
🎄8
Друзья, в конце года уходящего мы не отразили здесь эту чудесную новость!

23 декабря 2022 г. американская организация Children’s Tumor Foundation, являющаяся одной из ведущих в мире в области продвижения научных исследований, связанных с нейрофиброматозом, опубликовала новость о начале очередной фазы клинических исследований компании NFlection Therapeutics.
Предметом исследования является препарат NFX-179 наружного применения, благодаря которому происходит уменьшение размеров кожных нейрофибром – опухолей, растущих под кожей и часто являющихся причиной образования на коже бугорков, типичных для нейрофиброматоза 1 типа.

Более подробную информацию вы можете узнать у нас на сайте по ссылке ниже.

https://nf2217.ru/preparat-dlya-lecheniya-kozhnyh-fibrom-proshel-ocherednuyu-stadiyu-klinicheskih-issledovanij/?utm_source=mailpoet&utm_medium=email&utm_campaign=v-moskve-projdet-shkola-pacientov-s-nejrofibromatozom-36
👍7
Repost from @neuro_trampoline using repost_now_app - 3 подкаста для родителей особенных детей

Делимся с вами полезными подкастами, которые помогут разобраться в потоке сложной информации, найти ответы на многие вопросы и просто понять, что вы не одни.

Подкаст «Инклюзия и жизнь» фонда «Обнажённые сердца». Важная информация о правах и возможностях особенных детей и детей с инвалидностью с точки зрения законодательства.

Подкаст «Ой, не могу», рассказывающий, как женщине и маме особенного ребёнка справится со стрессом, упорядочить жизнь и находить время на заботу о себе.

Подкаст «Все не как все» – первый инклюзивный подкаст, который ведут люди с аутизмом. Он поможет понять, как чувствуют себя в обществе и живут «люди дождя».

Кликабельные ссылки в нашей группе Вконтакте и в Телеграм
Поделитесь в комментариях, слушаете ли подкасты и о каком интересном факте узнали?

#нейротрамплин #волшебныйбатут #neuro_trampoline #методикаСовковых #рас #аутизм #аутизнеприговор #зрр #задержкаречи #ребенокнеговорит #зпр #нейропсихолог #дцп #зрение #реабилитация #особенныедети
4👍1
Подборка для ценителей книг💜🎄
Вот и морозы, наконец, сменили дожди 🥶💨В эти дни хочется укутаться в плед, заварить вкусного чая и почитать самому или вместе с мамой интересную книгу☕️🛋️📖 Для таких дней, совместно с нашим горячо любимым издательством «Самокат» https://samokatbook.ru/ мы подготовили подборку книг.

👶Книги для малышей
https://samokatbook.ru/catalog/0-3/

👧Книги для детей 4-6 года
https://samokatbook.ru/catalog/4-6/

🧒Книги для детей 7-9 лет
https://samokatbook.ru/catalog/7-9/

👩Книги для детей 10-12 лет
https://samokatbook.ru/catalog/10-12/

🧑Книги для детей 13-15 лет
https://samokatbook.ru/catalog/13-15/

👱‍♀️Книги для взрослых
https://samokatbook.ru/catalog/knigi-vzroslye/

Активные ссылки в нашем телеграмм-канале 💜
#чтопочитать#детскиекниги#книгидляподростков #книгидлявзрослых#читаемвместе#книги#фондсодружество
👍71
Фотоотчет с Новогодней ёлки.
👍4🎄2🎉1