Плакат "Безопасность при эпилепсии"

Плакат "Безопасность при эпилепсии"

15 ноября - день информирования о синдроме Отахара.
 
Синдром Отахара (СО) - редкий эпилептический синдром который по классификации Международной противоэпилептической лиги (#ILAE) в 2001 году внесён в список эпилептических энцефалопатий, где есть также ранняя миоклоническая энцефалопатия, синдромы Веста и Леннокса-Гасто.
 
СО является самым ранним из возрастзависимых эпилептических энцефалопатий, при этом он в 75% случаев переходит в синдром Веста, а в более позднем возрасте – в синдром Леннокса-Гасто
 
Мы постарались выделить основные характеристики СО ⬇️
 
🔴 Причин заболевания много, но большинство случаев связано со структурными нарушениями мозга
 
🔴 Ранее начало, в возрасте до 3 месяцев (чаще всего в первые 10 дней жизни)
 
🔴 Мальчики болеют несколько чаще
 
🔴 Основной вид приступов - тонические спазмы
 
🔴 Паттерн «вспышка-подавление» на ЭЭГ, как во время бодрствования, так и во сне
 
🔴 Некупируемые приступы
 
🔴 Нет эффективного медикаментозного лечения
 
🔴 Неблагоприятный прогноз - выраженная задержка психомоторного развития и часто летальный исход в младенческом возрасте
 
#фондсодружество

20 ноября отмечается Всемирный день ребенка и День педиатра.
Всемирный день педиатра был учреждён в 1954 году Положением Генеральной Ассамблеи ООН.
А 20 ноября 1959 года была принята Декларация прав ребёнка.

Дети - это будущее, самое лучшее и ценное, что у нас есть. А детские врачи, по сути, «волшебники» 🧙‍♂🧚, которые помогают родителям противостоять всем «болячкам»🛡

Уважаемые педиатры! Мы присоединяемся к многочисленным поздравлениям в ваш адрес с профессиональным праздником. Желаем крепкого здоровья, душевных сил, гармонии и любви!

Пользуясь возможностью, выражаем огромную благодарность за раннее выявление заболеваний, за наблюдение ребенка на протяжении его взросления, за слаженную работу и содействие узкопрофильным врачам, а именно неврологам в постановке диагнозов, порой даже редких 🙏

А родителям, хочется сказать в этот день: обнимайте, успевайте любить своих детей и дарите им своё тепло!

Пусть все детки будут здоровыми и счастливыми! 🙏

👍🏻Особенная художница. 👍🏻История успеха Софьи Зямбаевой.

Жизнь "вопреки" - это непростой путь. Но судьба не подкидывает людям тех испытаний, которые они не в состоянии выдержать.

Этот рассказ о девушке Софье и её победе над болезнью, что не надо сдаваться, ведь всегда за трудностями и невзгодами несомненно наступит этап, когда, оглянувшись назад, можно будет улыбнуться, выдохнуть и радоваться жизни.

Сонечка появилась на свет в 2000 году в городе Пушкин, Московская область, и совсем не отличалась от сверстников. Была активным и жизнерадостным ребенком. В 4 года у неё начались эпилептические приступы, за которыми последовал диагноз - туберозный склероз.

Соня прошла долгий и сложный путь в борьбе с болезнью. Это не только мучительные госпитализации и бесконечные обследования, плохое самочувствие и многочисленные трудности в жизни в виде отставания в развитии и проблемы с обучением. В 13 лет она перенесла сложную операцию на головном мозге по удалению наиболее активного очага эпилепсии. После неё, казалось, должно было бы всё закончиться, но улучшение было временным. Приступы вернулись, и пришлось борьбу начать сначала.

Но сильную девочку и её маму это не остановило. Соня продолжала учиться и старалась вести активный образ жизни: сначала коррекционная школа, далее - техникум и получение профессии художника росписи по дереву.

Открытый, позитивный, жизнерадостный ребенок вырос и превратился в хорошую девушку, доброго и очень отзывчивого человека.

Конечно, её состояние подкидывает трудности и проблемы. Очень сложно найти свой круг общения и дружить с кем-то. Но творчество, как отдушина, дает ей силы и смысл жизни. Свои работы Софья обожает дарить родным, близким и знакомым. Это большое чудо - видеть чужую радость. Получая такой подарок, никто не остается равнодушным. И в этом есть как раз та суть, ради чего нужно жить и к чему нужно стремиться.

Своё желание быть самостоятельной и независимой, нужной и полезной, она смогла реализовать, несмотря ни на что.

У Сони есть сайт с небольшим интернет-магазином, где все желающие могут связаться с помощниками Софьи и приобрести милые сувениры ручной работы. Это самый настоящий стартап, проект и задел на независимость!

А в 2022 году её профессионализм был отмечен на Московском областном чемпионате "Абилимпикс", где Софья заняла ВТОРОЕ МЕСТО в номинации "Роспись по дереву".

Жизнь не стоит на месте! Стойкость и воля к победе одного человека может стать мотиватором для сотни других людей. Когда встречаешь такие истории, на глазах всегда наворачиваются слезы, душит жалость и бессилие.

Сонина судьба - это пример того, что не стоит опускать руки. Нужно продолжать поиск себя, найти свой путь, поставить цель и идти к ней с высоко поднятой головой и никогда не сдаваться!

А в 2022 году её профессионализм был отмечен на Московском областном чемпионате "Абилимпикс", где Софья заняла ВТОРОЕ МЕСТО в номинации "Роспись по дереву".

Жизнь не стоит на месте! Стойкость и воля к победе одного человека может стать мотиватором для сотни других людей. Когда встречаешь такие истории, на глазах всегда наворачиваются слезы, душит жалость и бессилие.

Сонина судьба - это пример того, что не стоит опускать руки. Нужно продолжать поиск себя, найти свой путь, поставить цель и идти к ней с высоко поднятой головой и никогда не сдаваться!А в 2022 году её профессионализм был отмечен на Московском областном чемпионате "Абилимпикс", где Софья заняла ВТОРОЕ МЕСТО в номинации "Роспись по дереву".

Жизнь не стоит на месте! Стойкость и воля к победе одного человека может стать мотиватором для сотни других людей. Когда встречаешь такие истории, на глазах всегда наворачиваются слезы, душит жалость и бессилие.

Сонина судьба - это пример того, что не стоит опускать руки. Нужно продолжать поиск себя, найти свой путь, поставить цель и идти к ней с высоко поднятой головой и никогда не сдаваться!

ФГУП "Эндофарм" получил регистрационное удостоверение на новый лекарственный препарат «Клобазам, таблетки, 10 мг». Регистрационное удостоверение ЛП-№(001352)-(РГ-RU).

Клобазам относится к списку психотропных веществ (список III) Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации.
Препараты с МНН клобазам крайне востребованы для оказания медицинской помощи взрослым и детям старше 3х лет, страдающим судорожным синдромом различной этиологии. Вместе с тем их доступность для нуждающихся больных в России в определенный период времени оказалась ограничена из-за отсутствия государственной регистрации на территории страны.

С 2019 года ФГУП «Эндофарм» осуществлял ввоз не зарегистрированных в России необходимых лекарственных препаратов в установленном законодательством порядке. Это позволило в период с 2019 по настоящее время оперативно обеспечить доступность лекарственных препаратов и купировать предпосылки незаконного оборота психотропных лекарственных средств.

Лекарственный препарат «Клобазам, таблетки, 10 мг» от ФГУП «Эндофарм» - это первый отечественный дженерик оригинального лекарственного средства с МНН Клобазам (торговое наименование - «Фризиум»).

Препарат станет доступным для пациентов в конце I квартала 2023 года.

Источник:
https://endopharm.ru/site/info/news/fgup-endofarm-pol..

💜💜💜💜

#фондсодружество #лекарства #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #туберозныйсклероз #детиинвалиды #доступноелечение

В последнее время наблюдается рост интереса специалистов к альтернативным способам диетотерапии, среди которых используются и кетогенные диеты (КД). На сегодняшний день существует востребованностьь метода КД в лечении эпилепсии, резистентной к терапии антиконвульсантами, частота которой за последние десятилетия сохраняется неизменной на уровне 20–40%.

Принцип его действия заключается в том, что при увеличении количества жиров в рационе увеличивается количество кетонов — органических соединений, которые могут оказывать противосудорожное действие. КД считается одним из наиболее эффективных методов терапии фармакорезистентной эпилепсии. Однако ограниченное количество продуктов, которые разрешены при таком режиме питания, зачастую вызывает трудности у пациентов. Для решения этой проблемы многие специалисты рекомендуют дополнительно включать в рацион специализированные смеси, показанные для диетического лечебного питания при эпилепсии.
Одним из таких продуктов является KetoCal 4:1 производства компании Nutricia, который недавно стал доступен в России. Эта полноценная по составу, высокожирная, низкоуглеводная сухая смесь с нейтральным вкусом может использоваться как в качестве единственного источника питания, так и дополнения к кетогенному рациону у детей с 1 года. Витамины и элементы, входящие в ее состав, способствуют профилактике дефицитов, связанных с ограничениями на фоне диеты.
Принцип его действия заключается в том, что при увеличении количества жиров в рационе увеличивается количество кетонов — органических соединений, которые могут оказывать противосудорожное действие. КД считается одним из наиболее эффективных методов терапии фармакорезистентной эпилепсии. Однако ограниченное количество продуктов, которые разрешены при таком режиме питания, зачастую вызывает трудности у пациентов. Для решения этой проблемы многие специалисты рекомендуют дополнительно включать в рацион специализированные смеси, показанные для диетического лечебного питания при эпилепсии.
Одним из таких продуктов является KetoCal 4:1 производства компании Nutricia, который недавно стал доступен в России. Эта полноценная по составу, высокожирная, низкоуглеводная сухая смесь с нейтральным вкусом может использоваться как в качестве единственного источника питания, так и дополнения к кетогенному рациону у детей с 1 года. Витамины и элементы, входящие в ее состав, способствуют профилактике дефицитов, связанных с ограничениями на фоне диеты.

Друзья, в последний день ноября, мы хотим подвести итог месяца информирования об эпилепсии и поделиться с вами информационными баннерами о заболевании ⬆️

Из информационных баннеров вы узнаете, что КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя делать и как помогать пациенту при приступе💜

❗️сохраняйте пост в закладки и делитесь им в соцсетях, чтобы распространить базовые знания об эпилепсии 🙏

Источник: https://www.who.int/ru

#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #приступы#неврология#эпилепсия#ноябрь #novemberepilepsyawarenessmonth #epilepsy#epilepsyawareness #sharewithfriends #epilepsycantstopme #важнознать