19 ОКТЯБРЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ИНФОРМИРОВАНИЯ О СИНДРОМЕ ВНЕЗАПНОЙ СМЕРТИ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ
SUDEP
#SUDEPActionDay - это важный день, который объединяет организации и людей для повышения информирования о действиях, направленных на предотвращение развития SUDEP (внезапная неожиданная смерть при эпилепсии) и смерти от эпилепсии во всем мире. Ежегодно этот день приходится на третью среду октября.
Чтобы каждый человек с эпилепсией, его семья и медицинский работник не только знали об этих рисках, которые могут привести к смерти, если их игнорировать, но и могли играть активную роль в их обсуждении с 2017 года этот день меняет свое название со «Всемирный день ОСВЕДОМЛЕННОСТИ о синдроме внезапной смерти при эпилепсии» на «Всемирный день ДЕЙСТВИЙ против синдрома внезапной смерти при эпилепсии».
Этому дню посвящён отдельный сайт, где публикуются полезные материалы️ ➡️ https://sudepactionday.org/
❗️Уважаемые подписчики, мы приглашаем вас стать частью этого глобального события.
Один из способов принять участие - поделиться данным ресурсом
в социальных сетях и побудить других посетить сайт ➡️ https://sudepactionday.org/
либо разместить плакат SUDEP Action Day с хештегами: #SUDEPActionDay #СВСЭПДеньДействия #SUDEPactionday2022 , где остальные смогут увидеть его.
Если у вас возникнут вопросы, свяжитесь с нами, и мы с радостью на них ответим.
Риски SUDEP:
1. Дебют эпилепсии в раннем возрасте;
2. Генерализованные тонико-клонические приступы;
3. Неконтролируемые или частые приступы;
4. Несвоевременный приём (пропуск приёма) противосудорожных препаратов;
5. Депривация сна (несоблюдение режима сна);
6. Алкоголь.
Чтобы снизить риски SUDEP, необходимо:
1. Принимать противосудорожные препараты согласно схеме лечащего врача невролога-эпилептолога;
2. Избегать триггеров приступов;
3. Высыпаться, не забывать вовремя отдыхать;
4. Не злоупотреблять алкоголем;
5. Установить видеонаблюдение и другие гаджеты для мониторинга сна;
6. Обсудить с членами семьи, друзьями и коллегами правила оказания первой помощи при приступе.
Будьте в курсе! Будьте здоровы и берегите себя и близких 💜
SUDEP
#SUDEPActionDay - это важный день, который объединяет организации и людей для повышения информирования о действиях, направленных на предотвращение развития SUDEP (внезапная неожиданная смерть при эпилепсии) и смерти от эпилепсии во всем мире. Ежегодно этот день приходится на третью среду октября.
Чтобы каждый человек с эпилепсией, его семья и медицинский работник не только знали об этих рисках, которые могут привести к смерти, если их игнорировать, но и могли играть активную роль в их обсуждении с 2017 года этот день меняет свое название со «Всемирный день ОСВЕДОМЛЕННОСТИ о синдроме внезапной смерти при эпилепсии» на «Всемирный день ДЕЙСТВИЙ против синдрома внезапной смерти при эпилепсии».
Этому дню посвящён отдельный сайт, где публикуются полезные материалы️ ➡️ https://sudepactionday.org/
❗️Уважаемые подписчики, мы приглашаем вас стать частью этого глобального события.
Один из способов принять участие - поделиться данным ресурсом
в социальных сетях и побудить других посетить сайт ➡️ https://sudepactionday.org/
либо разместить плакат SUDEP Action Day с хештегами: #SUDEPActionDay #СВСЭПДеньДействия #SUDEPactionday2022 , где остальные смогут увидеть его.
Если у вас возникнут вопросы, свяжитесь с нами, и мы с радостью на них ответим.
Риски SUDEP:
1. Дебют эпилепсии в раннем возрасте;
2. Генерализованные тонико-клонические приступы;
3. Неконтролируемые или частые приступы;
4. Несвоевременный приём (пропуск приёма) противосудорожных препаратов;
5. Депривация сна (несоблюдение режима сна);
6. Алкоголь.
Чтобы снизить риски SUDEP, необходимо:
1. Принимать противосудорожные препараты согласно схеме лечащего врача невролога-эпилептолога;
2. Избегать триггеров приступов;
3. Высыпаться, не забывать вовремя отдыхать;
4. Не злоупотреблять алкоголем;
5. Установить видеонаблюдение и другие гаджеты для мониторинга сна;
6. Обсудить с членами семьи, друзьями и коллегами правила оказания первой помощи при приступе.
Будьте в курсе! Будьте здоровы и берегите себя и близких 💜
SUDEP Action Day
SUDEP Action Day – 23rd October 2020
Join us of 23rd October 2020 to raise awareness in Sudden Unexpected Death in Epilepsy.
👍6❤1
Дети вместо цветов-2022. Продолжение
Друзья!
Подводя в сентябре итоги акции "Дети вместо цветов-2022", мы думали, что проект завершился. Однако, неожиданно для нас, история получила продолжение, и ещё один класс, 7 "Г", из Первого Московского образовательного комплекса решил дать финальный аккорд в сборе средств в рамках акции.
Мы получили ещё один перевод от 7 "Г", сердечно благодарим ребят и классного руководителя Кротову Екатерину Юрьевну за прекрасную инициативу дополнить копилку сбора уже завершившейся акции.
Спасибо вам огромное! Желаем вам успехов в учебе и удачи в делах! Вы - большие молодцы!
Также мы крепим отчет о поступлении средств в рамках акции "Дети вместо цветов - 2022" за октябрь 2022 года
#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #детивместоцветов #детивместоцветов2022 #спасибо #помощьдетям #помощьдетям #помощьдетяминвалидам
Друзья!
Подводя в сентябре итоги акции "Дети вместо цветов-2022", мы думали, что проект завершился. Однако, неожиданно для нас, история получила продолжение, и ещё один класс, 7 "Г", из Первого Московского образовательного комплекса решил дать финальный аккорд в сборе средств в рамках акции.
Мы получили ещё один перевод от 7 "Г", сердечно благодарим ребят и классного руководителя Кротову Екатерину Юрьевну за прекрасную инициативу дополнить копилку сбора уже завершившейся акции.
Спасибо вам огромное! Желаем вам успехов в учебе и удачи в делах! Вы - большие молодцы!
Также мы крепим отчет о поступлении средств в рамках акции "Дети вместо цветов - 2022" за октябрь 2022 года
#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #детивместоцветов #детивместоцветов2022 #спасибо #помощьдетям #помощьдетям #помощьдетяминвалидам
👏7❤1
Отчет приход ДВС- октябрь 2022.pdf
104.4 KB
Отчет о приходе денежных средств по акции "Дети вместо цветов-2022" за октябрь 2022 года
👍9❤1
FDA расширяет перечень противосудорожных препаратов для маленьких пациентов.
Источник:
https://dravetsyndromenews.com/news/diacomit-dravet-add-on-now-fda-approved-babies-from-6-months/?utm_source=DRA&utm_campaign=7b227afd6a-DRA_ENL_3.0_NON-US&utm_medium=email&utm_term=0_73875b58c0-7b227afd6a-73762054
Источник:
https://dravetsyndromenews.com/news/diacomit-dravet-add-on-now-fda-approved-babies-from-6-months/?utm_source=DRA&utm_campaign=7b227afd6a-DRA_ENL_3.0_NON-US&utm_medium=email&utm_term=0_73875b58c0-7b227afd6a-73762054
👍8
Диакомит одобрен FDA в качестве дополнительной терапии при синдроме Драве для детей в возрасте от 6 месяцев и старше.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило противосудорожный препарат Диакомит (Стирипентол) в качестве препарата второй линии выбора, либо в качестве дополнительной терапии к препарату Клобазам (МНН) для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у младенцев в возрасте от 6 месяцев.
Основное условие – вес ребенка должен быть не менее 7 кг (около 15 фунтов).
Диакомит первоначально был одобрен FDA в 2018 году для лечения детей с синдромом Драве в возрасте от 2 лет и старше. Теперь же это единственный препарат, разработанный компанией Биокодекс (Франция) и одобренный FDA, для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у детей в возрасте от 6 месяцев.
В пресс релизе генеральный директор компании «Биокодекс» г-н Кудурье отметил, что «Биокодекс» с всегда стремится поддерживать пациентов с синдромом Драве и лиц, осуществляющих за ними уход. Обеспечив доступ к раннему специализированному и эффективному лечению с момента постановки этого тяжелого диагноза, можно улучшить качество жизни еще большего количества детей.
Диакомит выпускается для пероральной терапии, в виде капсул или пакетов с порошком с фруктовым вкусом для смешивания с водой в дозировках 250 и 500 мг. Рекомендуемая доза Диакомита для детей в возрасте до 1 года или с массой тела менее 10 кг - 25 мг/кг два раза в день, при этом общая суточная доза должна быть более 50 мг/кг в сутки.
Для пациентов старше 1 года с массой тела не менее 10 кг, дозу 50 мг/кг в сутки можно назначать либо в виде двух доз по 25 мг/кг в сутки, либо в виде трех доз по 16,67 мг/кг в сутки.
Эффективность и безопасность Диакомита изучались в двух клинических исследованиях 3 фазы (STICLO-France и STICLO-Italy). В исследовании участвовали 64 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 3 лет и старше, у которых регистрировалось не менее четырех генерализованных клонических или тонико-клонических приступов в месяц на фоне приема противосудорожных препаратов Клобазама и Вальпроата натрия.
Участники исследования в течение двух месяцев принимали Диакомит или плацебо в качестве дополнительной терапии к Клобазаму и Вальпроату натрия.
Результаты исследований показали, что число пациентов, у которых наблюдалось снижение частоты приступов не менее чем на 50%, было значительно выше в группе принимавших Диакомит, чем в группе плацебо (69,7% против 6,5%). Почти у каждого третьего пациента (36,4%) в группе принимавших Диакомит не было приступов во время двухмесячного приема препарата. У всех пациентов, принимавших плацебо, приступы сохранялись.
Наиболее распространенными нежелательные явлениями Диакомита были: сонливость, снижение аппетита, возбуждение, проблемы с координацией, потерю веса, низкий мышечный тонус, тошноту, тремор, бессонницу и дизартрию.
По данным компании «Биокодекс», данных об эффективности Диакомита в монотерапии (без дополнительных противосудорожных препаратов) нет.
Механизм действия терапии остается до конца не изученным. Возможно, Диакомит может являться модулятором повышения активности сигнальных путей в головном мозге, тем самым снижая количество эпилептических приступов, либо приводить к повышению концентрации Клобазама в крови без коррекции его дозы.
Автор исходного текста:
Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило противосудорожный препарат Диакомит (Стирипентол) в качестве препарата второй линии выбора, либо в качестве дополнительной терапии к препарату Клобазам (МНН) для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у младенцев в возрасте от 6 месяцев.
Основное условие – вес ребенка должен быть не менее 7 кг (около 15 фунтов).
Диакомит первоначально был одобрен FDA в 2018 году для лечения детей с синдромом Драве в возрасте от 2 лет и старше. Теперь же это единственный препарат, разработанный компанией Биокодекс (Франция) и одобренный FDA, для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у детей в возрасте от 6 месяцев.
В пресс релизе генеральный директор компании «Биокодекс» г-н Кудурье отметил, что «Биокодекс» с всегда стремится поддерживать пациентов с синдромом Драве и лиц, осуществляющих за ними уход. Обеспечив доступ к раннему специализированному и эффективному лечению с момента постановки этого тяжелого диагноза, можно улучшить качество жизни еще большего количества детей.
Диакомит выпускается для пероральной терапии, в виде капсул или пакетов с порошком с фруктовым вкусом для смешивания с водой в дозировках 250 и 500 мг. Рекомендуемая доза Диакомита для детей в возрасте до 1 года или с массой тела менее 10 кг - 25 мг/кг два раза в день, при этом общая суточная доза должна быть более 50 мг/кг в сутки.
Для пациентов старше 1 года с массой тела не менее 10 кг, дозу 50 мг/кг в сутки можно назначать либо в виде двух доз по 25 мг/кг в сутки, либо в виде трех доз по 16,67 мг/кг в сутки.
Эффективность и безопасность Диакомита изучались в двух клинических исследованиях 3 фазы (STICLO-France и STICLO-Italy). В исследовании участвовали 64 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 3 лет и старше, у которых регистрировалось не менее четырех генерализованных клонических или тонико-клонических приступов в месяц на фоне приема противосудорожных препаратов Клобазама и Вальпроата натрия.
Участники исследования в течение двух месяцев принимали Диакомит или плацебо в качестве дополнительной терапии к Клобазаму и Вальпроату натрия.
Результаты исследований показали, что число пациентов, у которых наблюдалось снижение частоты приступов не менее чем на 50%, было значительно выше в группе принимавших Диакомит, чем в группе плацебо (69,7% против 6,5%). Почти у каждого третьего пациента (36,4%) в группе принимавших Диакомит не было приступов во время двухмесячного приема препарата. У всех пациентов, принимавших плацебо, приступы сохранялись.
Наиболее распространенными нежелательные явлениями Диакомита были: сонливость, снижение аппетита, возбуждение, проблемы с координацией, потерю веса, низкий мышечный тонус, тошноту, тремор, бессонницу и дизартрию.
По данным компании «Биокодекс», данных об эффективности Диакомита в монотерапии (без дополнительных противосудорожных препаратов) нет.
Механизм действия терапии остается до конца не изученным. Возможно, Диакомит может являться модулятором повышения активности сигнальных путей в головном мозге, тем самым снижая количество эпилептических приступов, либо приводить к повышению концентрации Клобазама в крови без коррекции его дозы.
Автор исходного текста:
Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
👍9
Финтепла одобрена в Японии для лечения судорог при синдроме Драве.
Источник: https://dravetsyndromenews.com/news/dravet-syndrome-therapy-fintepla-approved-japan-seizures/
Источник: https://dravetsyndromenews.com/news/dravet-syndrome-therapy-fintepla-approved-japan-seizures/
В США и Европе препарат применяется для лечения пациентов в возрасте от 2 лет и старше.
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения Японии одобрило Финтеплу (фенфлурамин) для перорального применения в качестве дополнительного лечения приступов, связанных с синдромом Драве, у взрослых и детей от 2 лет и старше.
Терапия необходима тем пациентам, у которых судороги недостаточно контролируются другими противосудорожными препаратами.
Одобрение препарата анонсировала компания Nippon Shinyaku, которая будет продавать Финтеплу в Японии в соответствии с соглашением, заключенным с американской фармацевтической компанией Zogenix. Заявка на регистрацию препарата в Японии была подана в 2021 году.
Ранее в этом же году бельгийский фарм-гигант UCB заключил сделку по приобретению Zogenix. Таким образом, за производство и продажу Финтеплы в Японии будет отвечать отделение UCB Japan.
Также в 2021 году Финтепла получила в Японии статус орфанного препарата для лечения синдрома Драве, от которого, по оценкам специалистов, в стране страдают 3000 человек. Это было сделано с целью ускорить клиническую разработку терапии и прохождение нормативно-правовых формальностей.
«Мы надеемся, что Финтепла внесет свой вклад в лечение пациентов, страдающих [синдромом Драве] в Японии», — говорится в пресс-релизе компании Nippon Shinyaku.
В США и Европе препарат применяется для лечения пациентов в возрасте от 2 лет и старше.
Финтепла представляет собой пероральный раствор фенфлурамина в низких дозах, первоначально разработанный для подавления аппетита. Он блокирует обратный захват серотонина, важного химического медиатора головного мозга. Также предполагалось, что он действует на сигма-рецепторы, находящиеся на поверхности нервных клеток.
Zogenix провел в Японии международное клинического исследования фазы 3 (NCT02826863), в котором приняли участие 143 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 2 до 18 лет, судороги которых не контролировались должным образом стандартной терапией.
Участникам давали либо раствор плацебо, либо Финтеплу в дозах 0,7 или 0,2 миллиграмма на килограмм массы тела (мг/кг) в день. Далее дозу постепенно увеличивали до целевой в течение первых двух недель, после чего наблюдение продолжалось еще 12 недель (около трех месяцев).
Результаты показали, что по сравнению с плацебо более высокая доза Финтеплы снижала среднее количество ежемесячных эпилептических приступов на 64,8%.
Профиль эффективности и безопасности терапии в целом был аналогичен тому, что наблюдалось в предыдущих исследованиях. Объективные данные также показали, что Финтепла снижает частоту приступов у детей, подростков и взрослых с Драве.
Наиболее распространенными побочными эффектами в клинических испытаниях были снижение аппетита, сонливость, недостаток энергии, усталость, диарея, лихорадка, инфекция верхних дыхательных путей и бронхит — инфекция основных дыхательных путей легких.
Кроме того, препарат может вызвать серьезные изменения в работе сердца. Таким образом перед началом и во время терапии рекомендуется наблюдение пациента у кардиолога.
В настоящее время одобренная доза Финтеплы в Японии составляет 0,2 мг/кг в день в два приема, но она может быть изменена в зависимости от тяжести симптомов. Дозировка не должна превышать 0,4 мг/кг или 17 мг в сутки у пациентов, не принимающих Диакомит, и 0,7 мг/кг или 26 мг в сутки у тех, кто принимает вышеуказанную терапию.
Автор исходного текста:
Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения Японии одобрило Финтеплу (фенфлурамин) для перорального применения в качестве дополнительного лечения приступов, связанных с синдромом Драве, у взрослых и детей от 2 лет и старше.
Терапия необходима тем пациентам, у которых судороги недостаточно контролируются другими противосудорожными препаратами.
Одобрение препарата анонсировала компания Nippon Shinyaku, которая будет продавать Финтеплу в Японии в соответствии с соглашением, заключенным с американской фармацевтической компанией Zogenix. Заявка на регистрацию препарата в Японии была подана в 2021 году.
Ранее в этом же году бельгийский фарм-гигант UCB заключил сделку по приобретению Zogenix. Таким образом, за производство и продажу Финтеплы в Японии будет отвечать отделение UCB Japan.
Также в 2021 году Финтепла получила в Японии статус орфанного препарата для лечения синдрома Драве, от которого, по оценкам специалистов, в стране страдают 3000 человек. Это было сделано с целью ускорить клиническую разработку терапии и прохождение нормативно-правовых формальностей.
«Мы надеемся, что Финтепла внесет свой вклад в лечение пациентов, страдающих [синдромом Драве] в Японии», — говорится в пресс-релизе компании Nippon Shinyaku.
В США и Европе препарат применяется для лечения пациентов в возрасте от 2 лет и старше.
Финтепла представляет собой пероральный раствор фенфлурамина в низких дозах, первоначально разработанный для подавления аппетита. Он блокирует обратный захват серотонина, важного химического медиатора головного мозга. Также предполагалось, что он действует на сигма-рецепторы, находящиеся на поверхности нервных клеток.
Zogenix провел в Японии международное клинического исследования фазы 3 (NCT02826863), в котором приняли участие 143 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 2 до 18 лет, судороги которых не контролировались должным образом стандартной терапией.
Участникам давали либо раствор плацебо, либо Финтеплу в дозах 0,7 или 0,2 миллиграмма на килограмм массы тела (мг/кг) в день. Далее дозу постепенно увеличивали до целевой в течение первых двух недель, после чего наблюдение продолжалось еще 12 недель (около трех месяцев).
Результаты показали, что по сравнению с плацебо более высокая доза Финтеплы снижала среднее количество ежемесячных эпилептических приступов на 64,8%.
Профиль эффективности и безопасности терапии в целом был аналогичен тому, что наблюдалось в предыдущих исследованиях. Объективные данные также показали, что Финтепла снижает частоту приступов у детей, подростков и взрослых с Драве.
Наиболее распространенными побочными эффектами в клинических испытаниях были снижение аппетита, сонливость, недостаток энергии, усталость, диарея, лихорадка, инфекция верхних дыхательных путей и бронхит — инфекция основных дыхательных путей легких.
Кроме того, препарат может вызвать серьезные изменения в работе сердца. Таким образом перед началом и во время терапии рекомендуется наблюдение пациента у кардиолога.
В настоящее время одобренная доза Финтеплы в Японии составляет 0,2 мг/кг в день в два приема, но она может быть изменена в зависимости от тяжести симптомов. Дозировка не должна превышать 0,4 мг/кг или 17 мг в сутки у пациентов, не принимающих Диакомит, и 0,7 мг/кг или 26 мг в сутки у тех, кто принимает вышеуказанную терапию.
Автор исходного текста:
Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
20221024 Финтепла.pdf
197.9 KB
Скачать статью "Финтепла при синдроме Драве" в формате PDF
Несмотря на современные противоэпилептические методы лечения, включающие в себя лекарственную терапию, хирургическое вмешательство и стимуляционный подход, риск травмирования пациента с эпилепсией вследствие приступа всё равно очень высок. Как известно, травматизм вследствие приступов занимает большую долю смертности при эпилепсии. Эпилептические приступы также мешают жить, поскольку их непредсказуемый характер не дает человеку строить планы, особенно это касается ответственных дел.
К счастью, в современном мире существуют различные помощники - гаджеты и приложения, оповещающие родственников и службы неотложной помощи о наступлении приступа у их пользователя. Они же помогают вести дневник с информацией о приступах и приёме лекарств, а также со временем могут помочь найти закономерность приступов, таким образом дисциплинируя пациента.
В этом посте мы собрали для вас подборку известных помощников для пациентов с эпилепсией ⬇️
1. Смартфоны и специальные приложения, реагирующие на характерные встряхивания, которые могут наблюдаться при приступе:
🟣OpenSeizureDetector - бесплатное приложение, которое устанавливается в дополнение к умным часам. Если характерная вибрация продолжается более 10 секунд, программа посылает сигнал человеку, наблюдающему за пациентом. Это может быть СМС с указанием местонахождения или просто звуковой сигнал. Главное преимущество сервиса в том, что ему не нужно подключение к Интернету.
🟣SeizAlarm - приложение для iPhone и Apple Watch, которое позволяет людям с эпилепсией и судорожными приступами автоматически оповещать экстренные контакты при обнаружении судорожного движения или повышенного / пониженного сердечного ритма. Простые в использовании кнопки запроса справки вручную позволяют быстро отправлять оповещения.
🟣Ещё одно бесплатное приложение - Seizariо. Если оно не отключается пользователем в течение заданного времени, приложение посылает уведомление.
Любой смартфон — уже по определению хороший помощник для человека, страдающего эпилепсией. В настройках можно сделать так, чтобы по тройному нажатию кнопки питания посылалось SOS 🆘 сообщение лицам, осуществляющим уход. Часто перед приступом бывает аура - предвестник, во время которого можно успеть подать сигнал и занять безопасное положение. Также, если всей семье зайти в гугл под одним аккаунтом, то можно увидеть в приложении «Найти устройство» местоположение всех участников. Также последние модели айфонов имеют датчики падения и вызов помощи.
2. Умные браслеты:
🟣Empatica Embrace (одобрен американским FDA) обнаруживает возможные судорожные приступы и мгновенно предупреждает лиц, осуществляющих уход, независимо от того, находятся ли они по соседству или живут за много километров. Нидерландские ученые создали
🟣Nightwatch - браслет, который мониторит два основных показателя, характерных для эпиприступа: повышенный сердечный ритм и беспорядочное сокращение мышц. При получении сигнала от обоих этих показателей цвет индикатора на браслете меняется, а также он посылает звуковой сигнал медработникам.
3. 🟣Glomed - устройство (часы или брелок) для дистанционного наблюдения:
- медицинских показателей;
- местоположения;
- сигналов тревоги SOS;
- падений человека.
Устройство имеет автоматическую связь одновременно:
- с родственниками;
- с врачами;
- круглосуточным диспетчерским центром для оказания помощи в любое время.
4. Устройство 🟣 Dialog совмещает в себе две функции: предупреждает родственников больного о том, что у него случился приступ и помогает вести дневник (бумажный или цифровой). Сенсоры, измеряющие температуру, частоту пульса и другую биометрическую информацию, могут автономно принимать решения о том, следует ли больному насторожиться и может ли случиться приступ. В любом случае вся биометрика транслируется в облачное хранилище.
Самое интересное заключается в способе крепления устройства. В отличие от тех же «умных часов», которые фиксируются на руке с помощью ремешка, Dialog крепится прямо на кожу, подобно стикеру.
К счастью, в современном мире существуют различные помощники - гаджеты и приложения, оповещающие родственников и службы неотложной помощи о наступлении приступа у их пользователя. Они же помогают вести дневник с информацией о приступах и приёме лекарств, а также со временем могут помочь найти закономерность приступов, таким образом дисциплинируя пациента.
В этом посте мы собрали для вас подборку известных помощников для пациентов с эпилепсией ⬇️
1. Смартфоны и специальные приложения, реагирующие на характерные встряхивания, которые могут наблюдаться при приступе:
🟣OpenSeizureDetector - бесплатное приложение, которое устанавливается в дополнение к умным часам. Если характерная вибрация продолжается более 10 секунд, программа посылает сигнал человеку, наблюдающему за пациентом. Это может быть СМС с указанием местонахождения или просто звуковой сигнал. Главное преимущество сервиса в том, что ему не нужно подключение к Интернету.
🟣SeizAlarm - приложение для iPhone и Apple Watch, которое позволяет людям с эпилепсией и судорожными приступами автоматически оповещать экстренные контакты при обнаружении судорожного движения или повышенного / пониженного сердечного ритма. Простые в использовании кнопки запроса справки вручную позволяют быстро отправлять оповещения.
🟣Ещё одно бесплатное приложение - Seizariо. Если оно не отключается пользователем в течение заданного времени, приложение посылает уведомление.
Любой смартфон — уже по определению хороший помощник для человека, страдающего эпилепсией. В настройках можно сделать так, чтобы по тройному нажатию кнопки питания посылалось SOS 🆘 сообщение лицам, осуществляющим уход. Часто перед приступом бывает аура - предвестник, во время которого можно успеть подать сигнал и занять безопасное положение. Также, если всей семье зайти в гугл под одним аккаунтом, то можно увидеть в приложении «Найти устройство» местоположение всех участников. Также последние модели айфонов имеют датчики падения и вызов помощи.
2. Умные браслеты:
🟣Empatica Embrace (одобрен американским FDA) обнаруживает возможные судорожные приступы и мгновенно предупреждает лиц, осуществляющих уход, независимо от того, находятся ли они по соседству или живут за много километров. Нидерландские ученые создали
🟣Nightwatch - браслет, который мониторит два основных показателя, характерных для эпиприступа: повышенный сердечный ритм и беспорядочное сокращение мышц. При получении сигнала от обоих этих показателей цвет индикатора на браслете меняется, а также он посылает звуковой сигнал медработникам.
3. 🟣Glomed - устройство (часы или брелок) для дистанционного наблюдения:
- медицинских показателей;
- местоположения;
- сигналов тревоги SOS;
- падений человека.
Устройство имеет автоматическую связь одновременно:
- с родственниками;
- с врачами;
- круглосуточным диспетчерским центром для оказания помощи в любое время.
4. Устройство 🟣 Dialog совмещает в себе две функции: предупреждает родственников больного о том, что у него случился приступ и помогает вести дневник (бумажный или цифровой). Сенсоры, измеряющие температуру, частоту пульса и другую биометрическую информацию, могут автономно принимать решения о том, следует ли больному насторожиться и может ли случиться приступ. В любом случае вся биометрика транслируется в облачное хранилище.
Самое интересное заключается в способе крепления устройства. В отличие от тех же «умных часов», которые фиксируются на руке с помощью ремешка, Dialog крепится прямо на кожу, подобно стикеру.
🙏5👍2❤1
Именно поэтому данные настолько точные, ведь никаких дополнительных препятствий между сенсорами и кожей нет. Пользователь сам выбирает, кто может иметь доступ к информации трекера, и с каким медучреждением устройство будет поддерживать связь.
5. Люди с эпиприступами, а также другими видами приступов могут позаимствовать гаджеты для младенцев 🟣видеоняни, мониторы дыхания.
6. Также есть 🟣сигнализаторы, которые крепятся на голову и считывают электрические сигналы мозга по типу ЭЭГ.
5. Люди с эпиприступами, а также другими видами приступов могут позаимствовать гаджеты для младенцев 🟣видеоняни, мониторы дыхания.
6. Также есть 🟣сигнализаторы, которые крепятся на голову и считывают электрические сигналы мозга по типу ЭЭГ.
👍7🔥3
1 ноября во всем мире отмечается Международный день привлечения внимания к синдрому Леннокса-Гасто (СЛГ).
Эта кампания была запущена в качестве мероприятия, начинающего Национальный месяц осведомленности об эпилепсии.
В 1950 году синдром Леннокса-Гасто был выделен в качестве отдельного эпилептического синдрома, а в 1964-1966 гг. неврологическое сообщество признала его самостоятельной нозологической формой.
Сегодня мы публикуем материал, посвященный этому заболеванию.
Что скрывается за синдромомЛеннокса-Гасто?
Автор статьи: Белоусова Елена Дмитриевна
Эта кампания была запущена в качестве мероприятия, начинающего Национальный месяц осведомленности об эпилепсии.
В 1950 году синдром Леннокса-Гасто был выделен в качестве отдельного эпилептического синдрома, а в 1964-1966 гг. неврологическое сообщество признала его самостоятельной нозологической формой.
Сегодня мы публикуем материал, посвященный этому заболеванию.
Что скрывается за синдромомЛеннокса-Гасто?
Автор статьи: Белоусова Елена Дмитриевна
Ссылка на источник: https://cyberleninka.ru/article/n/chto-skryvaetsya-za-sindromom-lennoksa-gasto
🧘Эпилепсия и спорт
Достаточно часто возникает вопрос: насколько безопасен активный образ жизни и профессиональный спорт для людей, страдающих #эпилепсией.
Болезни нервной системы – это особые случаи, которые должны рассматриваться индивидуально.
Эту проблематику регулируют методические рекомендации по критериям допуска лиц к занятиям спортом при болезнях нервной системы, разработанные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА России).
В рекомендациях дан перечень заболеваний, где четко определено, в каких случаях человек с заболеванием ЦНС может получить допуск к занятию профессиональным спортом, а в каких - налагается запрет.
Приводим важные выдержки из документа:
✅ п.2. Спортсмены, страдающие заболеваниями нервной системы, нуждаются в особом внимании, особенно с учетом вероятности хронизации патологического процесса и возможности более высокого риска развития повторных травм (в том числе черепно-мозговых) <...>. Кроме того, даже незначительные проявления поражения (в том числе вторичные) эффекторного (периферического) звена двигательного анализатора могут оказать существенное влияние на спортивную результативность.
✅ п. 5 ЭПИЗОДИЧЕСКИЕ И ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ РАССТРОЙСТВА (G40-G47)
G40 Эпилепсия – ИНДИВИДУАЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ в случае контролируемого течения (т.е. при отсутствии припадков на фоне лечения).
В контактных (включая игровые и сложнокоординационные), водных, в сложнотехнических видах (включая стрельбу), в велоспорте – НЕДОПУСК.
G41 Эпилептический статус – НЕДОПУСК
☝🏻Таким образом, решение о допуске к занятиям тем или иным видом спорта должен принимать врач-невролог, учитывая состояние пациента. В каждом отдельном случае степень опасности, которой будет подвергаться человек, различается. Консультация с лечащим врачом о возможности полноценных тренировок поможет определить подходящий режим занятий спортом.
Cтоит воздержаться от тех дисциплин, где требуется повышенная осторожность и высок риск травматизма.
Виды спорта, направленные на достижение гармонии и нахождение баланса между душой и телом, как, например, йога или дыхательная гимнастика, могут быть рекомендованы пациентам с эпилепсией. Они помогают расслабиться, снять стресс и в то же время прекрасно поддерживают мышечный тонус и укрепляют организм.
В общем случае, больному эпилепсией рекомендуется заниматься спортом вместе с близкими, которые могли бы помочь в случае приступа.
Достаточно часто возникает вопрос: насколько безопасен активный образ жизни и профессиональный спорт для людей, страдающих #эпилепсией.
Болезни нервной системы – это особые случаи, которые должны рассматриваться индивидуально.
Эту проблематику регулируют методические рекомендации по критериям допуска лиц к занятиям спортом при болезнях нервной системы, разработанные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА России).
В рекомендациях дан перечень заболеваний, где четко определено, в каких случаях человек с заболеванием ЦНС может получить допуск к занятию профессиональным спортом, а в каких - налагается запрет.
Приводим важные выдержки из документа:
✅ п.2. Спортсмены, страдающие заболеваниями нервной системы, нуждаются в особом внимании, особенно с учетом вероятности хронизации патологического процесса и возможности более высокого риска развития повторных травм (в том числе черепно-мозговых) <...>. Кроме того, даже незначительные проявления поражения (в том числе вторичные) эффекторного (периферического) звена двигательного анализатора могут оказать существенное влияние на спортивную результативность.
✅ п. 5 ЭПИЗОДИЧЕСКИЕ И ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ РАССТРОЙСТВА (G40-G47)
G40 Эпилепсия – ИНДИВИДУАЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ в случае контролируемого течения (т.е. при отсутствии припадков на фоне лечения).
В контактных (включая игровые и сложнокоординационные), водных, в сложнотехнических видах (включая стрельбу), в велоспорте – НЕДОПУСК.
G41 Эпилептический статус – НЕДОПУСК
☝🏻Таким образом, решение о допуске к занятиям тем или иным видом спорта должен принимать врач-невролог, учитывая состояние пациента. В каждом отдельном случае степень опасности, которой будет подвергаться человек, различается. Консультация с лечащим врачом о возможности полноценных тренировок поможет определить подходящий режим занятий спортом.
Cтоит воздержаться от тех дисциплин, где требуется повышенная осторожность и высок риск травматизма.
Виды спорта, направленные на достижение гармонии и нахождение баланса между душой и телом, как, например, йога или дыхательная гимнастика, могут быть рекомендованы пациентам с эпилепсией. Они помогают расслабиться, снять стресс и в то же время прекрасно поддерживают мышечный тонус и укрепляют организм.
В общем случае, больному эпилепсией рекомендуется заниматься спортом вместе с близкими, которые могли бы помочь в случае приступа.
👍8
Дорогие друзья!
📜 Мы разработали макет информационного плаката "Безопасность при эпилепсии".
Контент подготовлен на основании Клинических рекомендаций "Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей" и материалов блога эксперта по безопасности при эпилепсии Павла Лосевского.
Источники:
https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6
https://vk.com/losevsky
Мы рекомендуем его для размещения в печатной форме в медицинских учреждениях, занимающихся лечением эпилепсии, а также для распространения среди пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход.
🖨 Для удобства ниже прикрепляем файлы в высоком разрешении в форматах PDF и PNG для печати в типографии.
📜 Мы разработали макет информационного плаката "Безопасность при эпилепсии".
Контент подготовлен на основании Клинических рекомендаций "Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей" и материалов блога эксперта по безопасности при эпилепсии Павла Лосевского.
Источники:
https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6
https://vk.com/losevsky
Мы рекомендуем его для размещения в печатной форме в медицинских учреждениях, занимающихся лечением эпилепсии, а также для распространения среди пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход.
🖨 Для удобства ниже прикрепляем файлы в высоком разрешении в форматах PDF и PNG для печати в типографии.
👍9