Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.73K subscribers
1.62K photos
109 videos
34 files
387 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Ежегодно 10 октября отмечается Всемирный день психического здоровья.
 
🔍 Когда появился этот день?
 
В 1992 году при поддержке ВОЗ и Всемирной Федерации психического здоровья появился #ВсемирныйДеньПсихическогоЗдоровья, целью которого является информирование населения о проблемах психического здоровья, привлечение усилий для укрепления психического здоровья общества и сокращение распространенности депрессивных расстройств, шизофрении, болезни Альцгеймера, наркотической зависимости, эпилепсии, умственной отсталости, количества употребления психотропных веществ, самоубийств.
 
💬 Ежегодно этот день обусловлен определенной темой.
 
Изначально у #ВсемирныйДеньПсихическогоЗдоровья  не было конкретной тематики. Он был нацелен на массовое просвещение общественности по актуальным вопросам, связанным с психологическим состоянием. Первые годы единственным мероприятием в этот день была телепередача, транслируемая по всему миру, со звонками в прямом эфире. В 1994 году от Генерального секретаря поступило предложение разрабатывать ежегодный лозунг дня, который будет подробно разбираться и обсуждаться. Например, в 2021 году он проходил под девизом: «Психическое здоровье в неравном мир».
 
📍 ВОЗ заявила, что в мире существуют более 450 миллионов людей, страдающих психическими заболеваниями.
 
Как правило, мужчин это затрагивает уже в юности, а женская половина сталкивается с психоэмоциональными нарушениями к тридцати годам.
Существует тесная связь между физическим и психическим здоровьем. Врачам известна психосоматика многих болезней – язвенная болезнь желудка, астма, некоторые сердечные заболевания. Возникают они зачастую от нервных перенапряжений.
 
Наиболее часто встречаемым заболеванием является депрессия. Еще более важной проблемой, вызванной, во многом, этим расстройством являются суициды. Ежегодно более 800 тысяч человек по всему миру совершают самоубийства. Большой процент людей страдают алкоголизмом, наркоманией, имеют психические заболевания, с которыми необходима госпитализация. Все они также нуждаются в психиатрической помощи.
 
📈 Что способствует росту заболеваемости?
 
⭕️ информационные перегрузки;
⭕️ политические и экономические кризисы в стране;
⭕️ стрессы, которые являются предвестниками заболеваний. Они стали составляющей частью жизни современного человека: раздоры на работе, да и просто поездка в общественном транспорте приводят к тому, что человек со своими стрессами начинает смиряться, а так и до депрессии недалеко.
 
❗️Как сохранить психическое здоровье?
 
Для того, чтобы никогда не столкнуться с психическими заболеваниями, нужно не лечить последствия, а профилактировать! Существует несколько правил для поддержания здорового тела и духа:
 
📌 спорт и правильное питание. Сбалансированный рацион и умеренная физическая нагрузка - залог крепких сосудов, нервной системы и сильного иммунитета;
 
📌 глубокий сон не менее 7-8 часов. Сон способствует быстрому восстановлению организма, а соответственно, большей стойкости к стрессовым ситуациям;
 
📌 хобби, увлечение по вкусу. Неоднократно доказано, что занятие любимым делом заставляет организм выделять «гормон радости»;
 
📌 общение с интересными и позитивными людьми. Положительно настроенный человек заряжает окружающих хорошей, качественной энергией, питая и себя, и других;
 
📌 умение и возможность выговориться. Вредно скрывать негативные эмоции и замыкаться в себе. Накопленные из года в год обиды, недосказанность, недопонимание и стресс могут вылиться в серьезные психические расстройства, последствия которых станут необратимыми и фатальными [1].
 
За прошедшие годы было освещено множество тем, касающихся психического здоровья женщин, детей, борьбы с самоубийствами, тяжелых зависимостей, жестокости, насилия и т.д. Данное мероприятие получило большую поддержку со стороны многих стран. За несколько лет оно переросло в событие всемирного масштаба, которым заинтересовались большинство.
 
Источник:
 
1. https://www.kp.ru/family/prazdniki/vsemirnyj-den-psikhicheskogo-zdorovya/
 
P.s. Этот день также является Международным профессиональным праздником врачей психиатров.
6
В «День психиатра» мы присоединяемся к многочисленным поздравлениям в адрес врачей-психиатров и желаем им крепкого здоровья, успехов в работе, счастья и благополучия!
 
#WorldMentalHealthDay #ВсемирныйДеньПсихическогоЗдоровья
👏9👍2
📖 Дневник пациента с эпилепсией. Кому и зачем он нужен?

Эпилепсия - заболевание, требующее длительной регулярной противоэпилептической терапии с ежедневным приемом лекарств (как правило, в одно и то же время суток). Один из основных способов оценки эффективности противоэпилептической терапии состоит в определении изменения частоты, тяжести и формы приступов. Чтобы отслеживать изменения этих показателей пациентам с эпилепсией рекомендуется вести специальный дневник 👉🏻 - «Дневник пациента с эпилепсией».
С помощью дневника легко оценить динамику частоты, длительности и интенсивности приступов на фоне терапии или при её смене или коррекции.
Также на основании данных дневника лечащий врач может оценить эффективность назначенного лечения и разрабатывать тактику дальнейших действий.

Когда особенно важно ведение дневника?

При смене терапии. Смена препаратов может сильно изменить клиническую картину.
При прогрессировании заболевания. Ведение дневника поможет не упустить момент и вовремя обратиться к своему лечащему врачу.
При долгом и остром течении болезни. Если подбор лекарств длится несколько лет, количество препаратов велико.
Болезнь характеризуется наличием нескольких типов приступов.
Имелся неприятный опыт побочных эффектов.
На фоне стрессовых ситуаций - экзамены, семейные неурядицы, стресс на работе и проч. Это факторы риска обострения. Относитесь к себе бережно и следите за своим состоянием.

Где взять дневник и как его вести?

Дневник пациента можно сделать самому ✍🏻 . В обычной тетради 📖 на развороте страницы сделать 2 таблицы:
👈🏻 Слева - календарный месяц. По горизонтали - дни месяца, по вертикали - часы суток.
👉🏻 Справа - обстоятельства на каждый день месяца: принимаемый препарат и краткая запись о произошедших инцидентах.

При наличии нескольких типов приступов, вводим условные обозначения для каждого типа. Например, "А" - абсансы, "П" - парциальные приступы.
Утром подсчитываем общее количество приступов за прошедший день и отмечаем цифрой в скобках.
Целесообразно отвести графы для подсчета количества приступов в неделю, месяц или год.

Что фиксируется в дневнике:

Характер приступов;
Время возникновения;
Продолжительность;
Провоцирующие факторы;
Зависимость от внешних воздействий;
Дозировки и режим приема препаратов, были ли ошибки или пропуски;
Вопросы лечащему врачу.

Если приступ возникает впервые, или в привычном приступе есть какие-то особенности, нелишним будет очень подробно описать своими словами происходящее: что делал пациент, как себя чувствовал, был ли в сознании, какие делал телодвижения, куда смотрел. Чем подробнее будет описано происшествие, тем полезнее оно будет для доктора.

Форма дневника.

Форма дневника может быть любой. Главное, точность, достоверность и регулярность фиксации событий. Сейчас разработано множество специальных готовых форм дневников. Их можно получить на приеме врача-эпилептолога или скачать в интернете. Также существуют специальные мобильные приложения для любых платформ. 💻 📱

Кто должен вести дневник?

Вести дневник может как и сам пациент, так и его родственник. Главное, это следует делать постоянно, даже при наступлении ремиссии.
Ведение дневника помогает дисциплинировать себя, ответственно относиться к лечению, чётко соблюдая рекомендации лечащего врача, контролировать своё состояние.

Важно! Дневник приступов нужно брать с собой на каждый прием к 👩‍⚕ врачу-эпилептологу!
👍13
EPI-DNEVNIK.pdf
464.6 KB
Скачать форму дневника пациента с эпилепсией
👍10
19 ОКТЯБРЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ИНФОРМИРОВАНИЯ О СИНДРОМЕ ВНЕЗАПНОЙ СМЕРТИ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ
SUDEP

#SUDEPActionDay - это важный день, который объединяет организации и людей для повышения информирования о действиях, направленных на предотвращение развития SUDEP (внезапная неожиданная смерть при эпилепсии) и смерти от эпилепсии во всем мире. Ежегодно этот день приходится на третью среду октября.

Чтобы каждый человек с эпилепсией, его семья и медицинский работник не только знали об этих рисках, которые могут привести к смерти, если их игнорировать, но и могли играть активную роль в их обсуждении с 2017 года этот день меняет свое название со «Всемирный день ОСВЕДОМЛЕННОСТИ о синдроме внезапной смерти при эпилепсии» на «Всемирный день ДЕЙСТВИЙ против синдрома внезапной смерти при эпилепсии».

Этому дню посвящён отдельный сайт, где публикуются полезные материалы️ ➡️ https://sudepactionday.org/

❗️Уважаемые подписчики, мы приглашаем вас стать частью этого глобального события.

Один из способов принять участие - поделиться данным ресурсом
в социальных сетях и побудить других посетить сайт ➡️ https://sudepactionday.org/
либо разместить плакат SUDEP Action Day с хештегами: #SUDEPActionDay #СВСЭПДеньДействия #SUDEPactionday2022 , где остальные смогут увидеть его.

Если у вас возникнут вопросы, свяжитесь с нами, и мы с радостью на них ответим.

Риски SUDEP:
1. Дебют эпилепсии в раннем возрасте;
2. Генерализованные тонико-клонические приступы;
3. Неконтролируемые или частые приступы;
4. Несвоевременный приём (пропуск приёма) противосудорожных препаратов;
5. Депривация сна (несоблюдение режима сна);
6. Алкоголь.

Чтобы снизить риски SUDEP, необходимо:
1. Принимать противосудорожные препараты согласно схеме лечащего врача невролога-эпилептолога;
2. Избегать триггеров приступов;
3. Высыпаться, не забывать вовремя отдыхать;
4. Не злоупотреблять алкоголем;
5. Установить видеонаблюдение и другие гаджеты для мониторинга сна;
6. Обсудить с членами семьи, друзьями и коллегами правила оказания первой помощи при приступе.


Будьте в курсе! Будьте здоровы и берегите себя и близких 💜
👍61
Дети вместо цветов-2022. Продолжение

Друзья!
Подводя в сентябре итоги акции "Дети вместо цветов-2022", мы думали, что проект завершился. Однако, неожиданно для нас, история получила продолжение, и ещё один класс, 7 "Г", из Первого Московского образовательного комплекса решил дать финальный аккорд в сборе средств в рамках акции.

Мы получили ещё один перевод от 7 "Г", сердечно благодарим ребят и классного руководителя Кротову Екатерину Юрьевну за прекрасную инициативу дополнить копилку сбора уже завершившейся акции.

Спасибо вам огромное! Желаем вам успехов в учебе и удачи в делах! Вы - большие молодцы!

Также мы крепим отчет о поступлении средств в рамках акции "Дети вместо цветов - 2022" за октябрь 2022 года


#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #детивместоцветов #детивместоцветов2022 #спасибо #помощьдетям #помощьдетям #помощьдетяминвалидам
👏71
Отчет приход ДВС- октябрь 2022.pdf
104.4 KB
Отчет о приходе денежных средств по акции "Дети вместо цветов-2022" за октябрь 2022 года
👍91
Диакомит одобрен FDA в качестве дополнительной терапии при синдроме Драве для детей в возрасте от 6 месяцев и старше.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило противосудорожный препарат Диакомит (Стирипентол) в качестве препарата второй линии выбора, либо в качестве дополнительной терапии к препарату Клобазам (МНН) для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у младенцев в возрасте от 6 месяцев.
Основное условие – вес ребенка должен быть не менее 7 кг (около 15 фунтов).
Диакомит первоначально был одобрен FDA в 2018 году для лечения детей с синдромом Драве в возрасте от 2 лет и старше. Теперь же это единственный препарат, разработанный компанией Биокодекс (Франция) и одобренный FDA, для лечения эпилептических приступов при синдроме Драве у детей в возрасте от 6 месяцев.
В пресс релизе генеральный директор компании «Биокодекс» г-н Кудурье отметил, что «Биокодекс» с всегда стремится поддерживать пациентов с синдромом Драве и лиц, осуществляющих за ними уход. Обеспечив доступ к раннему специализированному и эффективному лечению с момента постановки этого тяжелого диагноза, можно улучшить качество жизни еще большего количества детей.
Диакомит выпускается для пероральной терапии, в виде капсул или пакетов с порошком с фруктовым вкусом для смешивания с водой в дозировках 250 и 500 мг. Рекомендуемая доза Диакомита для детей в возрасте до 1 года или с массой тела менее 10 кг - 25 мг/кг два раза в день, при этом общая суточная доза должна быть более 50 мг/кг в сутки.
Для пациентов старше 1 года с массой тела не менее 10 кг, дозу 50 мг/кг в сутки можно назначать либо в виде двух доз по 25 мг/кг в сутки, либо в виде трех доз по 16,67 мг/кг в сутки.
Эффективность и безопасность Диакомита изучались в двух клинических исследованиях 3 фазы (STICLO-France и STICLO-Italy). В исследовании участвовали 64 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 3 лет и старше, у которых регистрировалось не менее четырех генерализованных клонических или тонико-клонических приступов в месяц на фоне приема противосудорожных препаратов Клобазама и Вальпроата натрия.
Участники исследования в течение двух месяцев принимали Диакомит или плацебо в качестве дополнительной терапии к Клобазаму и Вальпроату натрия.
Результаты исследований показали, что число пациентов, у которых наблюдалось снижение частоты приступов не менее чем на 50%, было значительно выше в группе принимавших Диакомит, чем в группе плацебо (69,7% против 6,5%). Почти у каждого третьего пациента (36,4%) в группе принимавших Диакомит не было приступов во время двухмесячного приема препарата. У всех пациентов, принимавших плацебо, приступы сохранялись.
Наиболее распространенными нежелательные явлениями Диакомита были: сонливость, снижение аппетита, возбуждение, проблемы с координацией, потерю веса, низкий мышечный тонус, тошноту, тремор, бессонницу и дизартрию.
По данным компании «Биокодекс», данных об эффективности Диакомита в монотерапии (без дополнительных противосудорожных препаратов) нет.
Механизм действия терапии остается до конца не изученным. Возможно, Диакомит может являться модулятором повышения активности сигнальных путей в головном мозге, тем самым снижая количество эпилептических приступов, либо приводить к повышению концентрации Клобазама в крови без коррекции его дозы.


Автор исходного текста:

Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
👍9
Финтепла одобрена в Японии для лечения судорог при синдроме Драве.
Источник: https://dravetsyndromenews.com/news/dravet-syndrome-therapy-fintepla-approved-japan-seizures/
В США и Европе препарат применяется для лечения пациентов в возрасте от 2 лет и старше.
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения Японии одобрило Финтеплу (фенфлурамин) для перорального применения в качестве дополнительного лечения приступов, связанных с синдромом Драве, у взрослых и детей от 2 лет и старше.
Терапия необходима тем пациентам, у которых судороги недостаточно контролируются другими противосудорожными препаратами.
Одобрение препарата анонсировала компания Nippon Shinyaku, которая будет продавать Финтеплу в Японии в соответствии с соглашением, заключенным с американской фармацевтической компанией Zogenix. Заявка на регистрацию препарата в Японии была подана в 2021 году.
Ранее в этом же году бельгийский фарм-гигант UCB заключил сделку по приобретению Zogenix. Таким образом, за производство и продажу Финтеплы в Японии будет отвечать отделение UCB Japan.
Также в 2021 году Финтепла получила в Японии статус орфанного препарата для лечения синдрома Драве, от которого, по оценкам специалистов, в стране страдают 3000 человек. Это было сделано с целью ускорить клиническую разработку терапии и прохождение нормативно-правовых формальностей.
«Мы надеемся, что Финтепла внесет свой вклад в лечение пациентов, страдающих [синдромом Драве] в Японии», — говорится в пресс-релизе компании Nippon Shinyaku.
В США и Европе препарат применяется для лечения пациентов в возрасте от 2 лет и старше.
Финтепла представляет собой пероральный раствор фенфлурамина в низких дозах, первоначально разработанный для подавления аппетита. Он блокирует обратный захват серотонина, важного химического медиатора головного мозга. Также предполагалось, что он действует на сигма-рецепторы, находящиеся на поверхности нервных клеток.
Zogenix провел в Японии международное клинического исследования фазы 3 (NCT02826863), в котором приняли участие 143 ребенка с синдромом Драве в возрасте от 2 до 18 лет, судороги которых не контролировались должным образом стандартной терапией.
Участникам давали либо раствор плацебо, либо Финтеплу в дозах 0,7 или 0,2 миллиграмма на килограмм массы тела (мг/кг) в день. Далее дозу постепенно увеличивали до целевой в течение первых двух недель, после чего наблюдение продолжалось еще 12 недель (около трех месяцев).
Результаты показали, что по сравнению с плацебо более высокая доза Финтеплы снижала среднее количество ежемесячных эпилептических приступов на 64,8%.
Профиль эффективности и безопасности терапии в целом был аналогичен тому, что наблюдалось в предыдущих исследованиях. Объективные данные также показали, что Финтепла снижает частоту приступов у детей, подростков и взрослых с Драве.

Наиболее распространенными побочными эффектами в клинических испытаниях были снижение аппетита, сонливость, недостаток энергии, усталость, диарея, лихорадка, инфекция верхних дыхательных путей и бронхит — инфекция основных дыхательных путей легких.
Кроме того, препарат может вызвать серьезные изменения в работе сердца. Таким образом перед началом и во время терапии рекомендуется наблюдение пациента у кардиолога.
В настоящее время одобренная доза Финтеплы в Японии составляет 0,2 мг/кг в день в два приема, но она может быть изменена в зависимости от тяжести симптомов. Дозировка не должна превышать 0,4 мг/кг или 17 мг в сутки у пациентов, не принимающих Диакомит, и 0,7 мг/кг или 26 мг в сутки у тех, кто принимает вышеуказанную терапию.

Автор исходного текста:
Мариса Векслер, магистр наук в области клеточной и молекулярной патологии Университета Питтсбурга. Специалист в области генетических факторов возникновения рака яичников. Области компетенций: биология рака, иммунология, генетика.
Дополнительная стажировка: Американское общество генетиков, стажер направления научных публикаций и коммуникаций.
20221024 Финтепла.pdf
197.9 KB
Скачать статью "Финтепла при синдроме Драве" в формате PDF