Дорогие друзья!
1 сентября по всей России прошла замечательная акция "Дети вместо цветов".

География участников этой доброй традиции растет из года в год. В этом году наш фонд поддержала Новосибирская область! Ребята и их родители из двух школ города Новосибирска стали участниками акции.

Мы сердечно благодарим наших сибирских друзей:

3 класс "В" средней общеобразовательной школы № 195, классный руководитель Оргонова Юлия Станиславовна;
6 класс "Е" средней общеобразовательной школы № 194, классный руководитель Конгарова Ольга Павловна.

Дорогие ребята и их родители!
Участвуя в акции, вы совершили благое дело. И это не просто перечисленные деньги пациентам, которые нуждаются в срочной помощи. Это жест доброты, сострадания, взаимовыручки и поддержки. Кроме того, это способ обратить внимание общества и узнать больше о людях, страдающих эпилепсией, как правильно действовать, чтобы оказать им первую помощь в трудную минуту.
Низкий вам поклон!
В знак благодарности дети получили памятные сувениры от Фонда, и в этом году каждому педагогу мы вручили флеш-карту с записью коротких информационных мультфильмов об эпилепсии!

В ближайшие дни будет опубликован отчет сбора средств и о том, кому вы помогли!
#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #детивместоцветов #детивместоцветов2022 #спасибо #помощьдетям #помощьдетям #помощьдетяминвалидам

Представляем премьеру первого эпизода мини-мультсериала "Фиолетовые мульты".

💜 Фиолетовые мульты 💜 – это цикл анимационных роликов о мальчике Пете, который страдает эпилепсией.

Петя – очень умный и способный ребенок, любит конструировать роботов 🔧 и играть в футбол ⚽.

Учебный год начался у Пети по-особенному. Он пришел учиться в новую школу, где ему предстоит познакомиться с классом, найти новых друзей и рассказать им свой самый важный секрет так, чтобы никто не испугался и вовремя смог помочь, если начнется приступ.
Первый эпизод про то, как правильно разговаривать с друзьями об эпилепсии, о чем их нужно предупредить в первую очередь, и как объяснить, что их правильно оказанная помощь при приступе спасет человека от несчастного случая или гибели.

💜💜💜💜

#фондсодружество #фиолетовыймульт #мультфильм #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #перваяпомощь #помощьдетям #помощьдетяминвалидам

18 сентября 2022 года в Москве состоится самый массовый забег России — Московский Марафон.
Маршрут Марафона - это золотые дистанции в 42,2 и 10 километров по всемирно известным достопримечательностям города: небоскребы Москва-Сити, Белый Дом, четыре из семи сталинских высоток, Большой Театр, здание ФСБ, Политехнический музей, Кремль, Храм Христа Спасителя.
Марафон проводится с 2013 года. Его трассы сертифицируются Ассоциацией международных марафонов и пробегов (AIMS). Ежегодно он собирает огромное число участников. Ведь это не только соревнование, но и проверка силы духа - пройти дистанцию во что бы то ни стало!
Мы не могли пройти мимо столь яркого спортивного события и представляем вам наших единомышленников, которые будут участвовать в забеге на дистанции 42 км:
✅ Ира Мамаева
✅ Сергей Карев
✅ Александр Мамаев
✅ Дмитрий Мысков
✅ Владимир Соловьев

Всё верно? Может, ещё кто-то добавится?

Ребята взяли на себя почетную миссию - поддержать людей, страдающих эпилепсией. Их участие – это привлечение внимания и распространение знаний о трудностях при лечении и победах над болезнью, а также к более глубокому понимаю сути это недуга. Эпилепсия - одно из самых встречающихся заболеваний в мире. В большинстве случаев это не приговор, а просто особенный образ жизни. При правильно подобранной терапии, соблюдении ряда несложных правил и своевременном приеме лекарств человек может вести обычную жизнь: учиться, работать, отдыхать, иметь семью, воспитывать детей.
Мы хотим пожелать нашим участникам удачи в забеге! Будем болеть за наших! Ребята, вы лучшие! 🥇 💜

#москва24 #россия🇷🇺 #важнознать #будьтездоровы #будьтедобрее #эпилепсиянеприговор #epilepsyawareness #epilepsycantstopus #runforepilepsy2021 #runforepilepsy #бежимвместе #50millionsteps #50млншагов
#runforepilepsy #walkforepilepsy
#epilepsycantstopus
#эпилепсиянеприговор
#endepilepsy
#нельзяотменитьмечту #московскиймарафон #фондсодружество #бег

Фиолетовый мульт. Второй эпизод.

💜 Фиолетовые мульты 💜 – это цикл анимационных роликов о мальчике Пете, который страдает эпилепсией.

Во втором эпизоде Петя стал главным героем необычного классного часа, посвященного эпилепсии.
На классный час был приглашен врач. Он поведал ребятам о причинах этого заболевания и как оно протекает 🧠, а Петя подробно рассказал о правилах оказания первой помощи при эпилептическом приступе.
‼ Очень важно, чтобы базовая информация об эпилепсии была получена или от врача-невролога, или из специальной литературы.
‼Ставить диагноз, оценивать состояние здоровья и лечить болезнь должен только специалист!

💜💜💜💜💜💜💜💜

#фондсодружество #фиолетовыймульт #мультфильм #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #перваяпомощь #помощьдетям #помощьдетяминвалидам

Purple Cartoon Episode 2

​​Альтернирующая гемиплегия детства (АГД) — тяжелое неврологическое расстройство детского возраста (с началом до 18 мес) с повторяющимися эпизодами гемиплегии переменной сторонности и другими пароксизмальными явлениями, такие как судороги, дистония, тонические эпизоды, аномальные движения глаз или вегетативная дисфункция, в первую очередь из-за патогенных мутаций de novo в гене ATP1A3.

Важным в постановке диагноза является скрупулёзный анализ данных, в первую очередь видео.
Полезным будет также видео-ЭЭГ мониторинг с фиксацией эпизодов и генетическая диагностика (можно таргетно сдать в МГНЦ на ATP1A3 или любую коммерческую невролоическую панель).

🌐Механизм: патогенные варианты ATP1A3 вызывают изменение функции АТФ-зависимого Na/K насоса, который поддерживает состояние покоя клетки и функционирует как преобразователь сигнала.

⭕Дисфункция насоса может увеличить внутриклеточный кальций из-за последующей инактивации обмена Na/Ca или ненормального открытия вольтаж-зависимого Са-канала.

⭕Накопление кальция впоследствии может вызывать смерть клеток (феномен эксайтотоксичности)

⭕Кроме того, дисфункциональный Na/K насос может ингибировать каналы KATP и генерировать возбуждающее состояние.

⭕Были отмечены изменения нескольких путей трансдукции нисходящих сигналов, включая путь ERK.

⭕Недавние исследования также предполагают аномальную сетевую физиологию, со значительным нарушением деятельности ГАМКергических интернейронов.

🌟Наиболее тревожными признаками АГД являются повторяющиеся пароксизмальные гемиплегии, длящиеся в течение от нескольких минут до нескольких дней.
Иногда можно определить конкретные триггеры, провоцирующие эпизоды: пациентам следует избегать депривацию сна, физическое или умственное истощение, чрезмерную стимуляция (если это возможно).

Триггеры, которые трудно изменить (болезнь, лихорадка, менструальный цикл, случайная травма головы, изменение погоды) могут насторожить опекуна, чтобы он следил за потенциальным рецидивов и переводил ребенка в среду с низким уровнем стимуляции.

Важной стратегией прерывания затяжных эпизодов может быть искусственное индуцирование сна (разными препаратами).

💊На сегодняшний день основной базовой терапией является использование Флунаризина (5-20 мг/сут от веса).
Можно встретить использование бензодиазепинов (с наибольшей эффективностью мидазолама), поскольку глутаматергический-ГАМКергический дисбаланс может быть причиной пароксизмальных приступов, и БДЗ могут быть полезны как при эпилептических так и неэпилептических приступах.

Среди других опций лечения при небольших выборках пациентов рассматриваются использование топирамата, кетогенной диеты (при доказанной неэффективности Тригептаноина), Бетаметазона, Амантадина, мемантина, Арипипразола, перорального АТФ, коэнзима Q, Ацетазоламида и VNS.

К сожалению, уровень доказательности для большинства опций (за исключением флунаризина) достаточно низкий. Даже для флунаризина доказательства, хотя и включают его использование в сотнях пациентов, основано на открытых и неконтролируемых данных.

Однако с продвижением понимания патофизиологии АГД открываются новые препараты, которые могут напрямую активировать Na/K насос или более эффективно ингибировать вышеописанные эффекты (внутриклеточное накопление Са2+, устранение аномальной передачи сигнала и восстановление аномальной сети.

🚀Сообразно представлениям о патогенезе АГД, наиболее перспективными выглядят следующие препараты:
(1) Флунаризин - неселективный блокатор кальциевого канала, что может ингибировать накопление внутриклеточного кальция
(2) Кетогенная диета - за счёт активации широко распределенные каналы KATP на плазматической мембране и уменьшения возбуждающего состояния
(3) Ростафуроксин (может повлиять на дисфункцию Na/K AТФ помпы на клеточной мембране
(4) SL327 (влияет на нисходящие потоки, путем ингибирования ERK)

Встреча с генетиком Боровиковым Артёмом Олеговичем.
Говорили о постановке диагноза АГД, механизмах и точках лечения.

#генетик #эфир
#альтернирующаягемиплегия

💜 Мы продолжаем публиковать мини-репортажи о школьниках, принявших участие в акции "Дети вместо цветов". Сегодня мы искренне благодарим коллективы московских школ, которые оказали поддержку нашему фонду.

📖 Первый образовательный Московский комплекс:
- 5 класс "З" (классный руководитель Лукашевич Мария Сергеевна)
- 7 класс "З" (классный руководитель Плахотнюк Ирина Казимировна)

📖 ГБОУ Школа № 224 г. Москва:
- 1 класс "Д" (классный руководитель Шмулевич Полина Фимовна)
- 5 класс "Д" (классный руководитель Шевченко Александа Денисовна)
- 3 класс "Д" (классный руководитель Макарова Галина Викторовна)

📖 Школа № 1321 «Ковчег» г. Москва:
- 5 класс "А" (классный руководитель Алексеев Александр Сергеевич)

📖 Пироговская школа, г. Москва:
- 4 класс 4 (классный руководитель Злобина Ирина Матвеевна)

Друзья! Выражаем искреннюю признательность за вашу активность!
Традиционно Москва - это лидер среди городов, где под флагом нашего фонда дети принимают эстафету доброты и поддержки. Низкий поклон классным руководителям, ведущим просветительскую работу с родителями ребятишек. Ваше участие бесценно: вы помогаете нам рассказывать о проблемах людей с эпилепсией. Чем больше люди узнают об этом недуге, тем выше шанс, что в трудную минуту, благодаря знаниям об этой болезни, пострадавшему окажут своевременную и правильную помощь, и, может даже, спасут жизнь!

Желаем вам успехов в учении, крепкого здоровья, удачи и счастья!
Всем участвующим классам мы вручили наши сувениры, а классный руководитель получил флешку с "Фиолетовыми мультами".

Вскоре мы опубликуем пост с результатами сбора и о том, кому будут перечислены деньги для проведения обследований.

💜💜💜💜💜💜

#фондсодружество #эпилепсиянеприговор #детивместоцветов #детивместоцветов2022 #спасибо #помощьдетям #помощьдетям #помощьдетяминвалидам #помощьдетяминвалидам