Туберозный склероз относится к редким (орфанным) заболеваниям. Его встречаемость при рождении составляет 1 : 10 000, это значит, что в практике участкового врача поликлиники может быть 1-2 таких пациента, или не быть совсем.
Учитывая, что течение туберозного склероза может быть тяжелым, важно как можно раньше его диагностировать и начать адекватное лечение. Для этого необходимо проводить информирование как сообщества врачей, так и семей, которых это коснулось.
Фонд Содружество, являясь инициативой врачей, пациентов и их близких, аккумулирует информацию о туберозном склерозе и других заболеваниях, связанных с эпилепсией.
Сегодня мы делимся с вами небольшой видео лекцией. https://youtu.be/P2UHTrwTrUE
О туберозном склерозе рассказывает президент фонда Содружество, Марина Юрьевна Дорофеева.
Эту и другие лекции о редких заболеваниях можно найти на сайте фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Круг добра.

Также на сайте фонда Содружество бесплатно доступна книга М.Ю. Дорофеевой "Туберозный склероз. Диагностика и лечение".https://epileptologist.ru/book.pdf

Посмотрите, какой идеей с нами поделились наши помощники!
С Алексеем мы познакомились на этом проекте, а вот девочки уже не раз поддерживали нас раньше - принимали участие в #марафонсказок , #новогодняямастерская , даже делали видео обзор настольных игр!
Сегодняшний рецепт не сложный, и непременно придётся по душе и силам помощникам помладше😊💜
Приятного аппетита 😋

Друзья, мы хотели бы пригласить вас принять участие в большом исследовании, которое проводит Международная противоэпилептическая лига (ILAE).
Проект называется EPSET (The EPilepsy outcome Set for Effectiveness Trials Project) - определение показательных результатов для клинической оценки эффективности лечения эпилепсии.
Сбор данных проводится, чтобы разработать перечень основных показателей для будущих исследований лекарственных препаратов для взрослых с эпилепсией.

❓️Что такое основные показатели

При проведении клинических исследований лекарственных препаратов для лечения эпилепсии собираются данные по множеству показателей (реакция на препарат, побочные эффекты и т.д.) Набор этих показателей в различных исследованиях может широко варьироваться, и это мешает сравнивать разные исследования между собой.
Целью проекта EPSET является выяснить, какие показатели являются наиболее важными, и разработать единый международный стандарт для их измерения.

❓️Как вы можете внести свой вклад

Мы приглашаем вас поделиться своими взглядами на то, какие показатели наиболее важны для оценки исследований у взрослых с эпилепсией.
Мы бы хотели получить ответы от следующих групп:

🟣 Люди в возрасте 18 лет и старше, страдающие эпилепсией, и их представители (включая членов семьи и лиц, осуществляющих уход)

🟣 Медицинские работники (врачи, медсестры и смежные медицинские работники, которые регулярно оказывают помощь людям с эпилепсией)

🟣 Исследователи, работающие над клиническими испытаниями эпилепсии

Участие будет включать два онлайн-опроса в соответствии с методами Инициативы COMET (https://www.comet-initiative.org/). Некоторые респонденты также могут быть приглашены принять участие в онлайн-видеовстрече, однако, это необязательно.

Пожалуйста, нажмите на ссылку ниже, чтобы поделиться своим опытом, сформулировать набор основных показателей и определить вид будущих клинических испытаний по эпилепсии.

https://delphimanager.liv.ac.uk/EPSET-RU…

Если у вас возникнут вопросы, вы можете обратиться по адресу [email protected]

Большое спасибо за уделенное время!

12 августа 2022 Минздрав России выпустил новые клинические рекомендации «Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей». Авторами этого документа стали Всероссийское общество неврологов, Ассоциация нейрохирургов России, Ассоциация специалистов по клинической нейрофизиологии и Союз реабилитологов России".

Документ интересен не только для врачей, но также для пациентов, страдающих эпилепсией, и их близких.

Особое внимание хочется обратить на Приложение В «Информация для пациентов», где в формате «Вопрос-ответ» даются рекомендации об образе жизни, ограничениях и мерах предосторожности:
Режим дня;
Диета;
Основные правила безопасности;
Кого обязательно поставить в известность о своем заболевании;
Работа за компьютером и просмотр телевизора;
Дискотеки и развлечения;
Выбор профессии.

К примеру, авторы указывают на то, что людям с генерализованными приступами нельзя принимать ванну, тк существует риск утопления во время приступа.

Ссылка на источник: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6
Приложение В «Информация для пациентов»: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6#doc_v

Приложение:
Клинические рекомендации

Информация для пациента

Дорогие друзья!
Приближается осень, а, значит, праздник всех школьников, День знаний.
Один из красивых символов этого дня - букеты цветов, которые школьники подарят своим учителям.
В 2014 года московский педагог Ася Штейн предложила устроить флешмоб под названием «Цветы жизни». На своей странице в соцсетях она опубликовала призыв: «Дорогие учителя, пожалуйста, предложите своим ученикам и их родителям потратить посильные деньги не на срезанные цветы, а на живых детей, которым можно облегчить боль, купить портативный аппарат ИВЛ, инвалидную коляску, сделать операцию на сердце, или хотя бы купить маленьких игрушек для «Коробок храбрости», которые помогут маленьким детям пережить тяжелые и болезненные манипуляции в онкологических центрах!»
Это начинание получило огромную поддержку, и вот уже в восьмой раз 1 сентября во многих городах России и за рубежом пройдет благотворительная акция "Дети вместо цветов".
Фонд "Содружество" помогает собирать средства детям и молодым людям с эпилепсией, чтобы оплатить дорогостоящие генетические и предхирургические исследования.
Мы просим вас принять участие в акции и поддержать наш фонд.
Чтобы это сделать, нужно подарить любимому учителю один красивый букет от класса, а остальные средства, которые семьи готовы были потратить на цветы, перевести в благотворительный фонд.
Любая сумма пожертвования имеет значение для наших подопечных.
🟣Реквизиты фонда https://epileptologhelp.ru/about/contacts/

🟣Страница адресной помощи https://join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help

🟣Также можно сделать пожертвование через sms, отправив на номер 3443 со словом МОЗГ и через пробел сумму пожертвования.
Например, отправив «МОЗГ 500», Вы пожертвуете детям 500 рублей.

#1сентября#сновавшколу#детивместоцветов2022#детивместоцветов#фондсодружество

Друзья! Последние деньки лета, и мы предлагаем вам провести их увлекательно ☺️
Идеи нежных бабочек из лепестков цветов, листьев разной формы и невероятной красоты сортер не оставят равнодушными никого! Дерзайте! 🧡💛💜💚💙🤎❤️