Туберозный склероз относится к редким (орфанным) заболеваниям. Его встречаемость при рождении составляет 1 : 10 000, это значит, что в практике участкового врача поликлиники может быть 1-2 таких пациента, или не быть совсем.
Учитывая, что течение туберозного склероза может быть тяжелым, важно как можно раньше его диагностировать и начать адекватное лечение. Для этого необходимо проводить информирование как сообщества врачей, так и семей, которых это коснулось.
Фонд Содружество, являясь инициативой врачей, пациентов и их близких, аккумулирует информацию о туберозном склерозе и других заболеваниях, связанных с эпилепсией.
Сегодня мы делимся с вами небольшой видео лекцией. https://youtu.be/P2UHTrwTrUE
О туберозном склерозе рассказывает президент фонда Содружество, Марина Юрьевна Дорофеева.
Эту и другие лекции о редких заболеваниях можно найти на сайте фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Круг добра.

Также на сайте фонда Содружество бесплатно доступна книга М.Ю. Дорофеевой "Туберозный склероз. Диагностика и лечение".https://epileptologist.ru/book.pdf

Посмотрите, какой идеей с нами поделились наши помощники!
С Алексеем мы познакомились на этом проекте, а вот девочки уже не раз поддерживали нас раньше - принимали участие в #марафонсказок , #новогодняямастерская , даже делали видео обзор настольных игр!
Сегодняшний рецепт не сложный, и непременно придётся по душе и силам помощникам помладше😊💜
Приятного аппетита 😋

Друзья, мы хотели бы пригласить вас принять участие в большом исследовании, которое проводит Международная противоэпилептическая лига (ILAE).
Проект называется EPSET (The EPilepsy outcome Set for Effectiveness Trials Project) - определение показательных результатов для клинической оценки эффективности лечения эпилепсии.
Сбор данных проводится, чтобы разработать перечень основных показателей для будущих исследований лекарственных препаратов для взрослых с эпилепсией.

❓️Что такое основные показатели

При проведении клинических исследований лекарственных препаратов для лечения эпилепсии собираются данные по множеству показателей (реакция на препарат, побочные эффекты и т.д.) Набор этих показателей в различных исследованиях может широко варьироваться, и это мешает сравнивать разные исследования между собой.
Целью проекта EPSET является выяснить, какие показатели являются наиболее важными, и разработать единый международный стандарт для их измерения.

❓️Как вы можете внести свой вклад

Мы приглашаем вас поделиться своими взглядами на то, какие показатели наиболее важны для оценки исследований у взрослых с эпилепсией.
Мы бы хотели получить ответы от следующих групп:

🟣 Люди в возрасте 18 лет и старше, страдающие эпилепсией, и их представители (включая членов семьи и лиц, осуществляющих уход)

🟣 Медицинские работники (врачи, медсестры и смежные медицинские работники, которые регулярно оказывают помощь людям с эпилепсией)

🟣 Исследователи, работающие над клиническими испытаниями эпилепсии

Участие будет включать два онлайн-опроса в соответствии с методами Инициативы COMET (https://www.comet-initiative.org/). Некоторые респонденты также могут быть приглашены принять участие в онлайн-видеовстрече, однако, это необязательно.

Пожалуйста, нажмите на ссылку ниже, чтобы поделиться своим опытом, сформулировать набор основных показателей и определить вид будущих клинических испытаний по эпилепсии.

https://delphimanager.liv.ac.uk/EPSET-RU…

Если у вас возникнут вопросы, вы можете обратиться по адресу [email protected]

Большое спасибо за уделенное время!

12 августа 2022 Минздрав России выпустил новые клинические рекомендации «Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей». Авторами этого документа стали Всероссийское общество неврологов, Ассоциация нейрохирургов России, Ассоциация специалистов по клинической нейрофизиологии и Союз реабилитологов России".

Документ интересен не только для врачей, но также для пациентов, страдающих эпилепсией, и их близких.

Особое внимание хочется обратить на Приложение В «Информация для пациентов», где в формате «Вопрос-ответ» даются рекомендации об образе жизни, ограничениях и мерах предосторожности:
Режим дня;
Диета;
Основные правила безопасности;
Кого обязательно поставить в известность о своем заболевании;
Работа за компьютером и просмотр телевизора;
Дискотеки и развлечения;
Выбор профессии.

К примеру, авторы указывают на то, что людям с генерализованными приступами нельзя принимать ванну, тк существует риск утопления во время приступа.

Ссылка на источник: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6
Приложение В «Информация для пациентов»: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/741_6#doc_v

Приложение:
Клинические рекомендации

Информация для пациента