"Таким у нас не место"
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
❤13👍2
НОВЫЙ СБОР
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
❤16
🔥СБОР для Ани🔥
У Ани есть главное увлечение, которое остаётся с ней всегда: это рисование. С самого детства её лучшие игрушки это фломастеры и карандаши.💜
Девочка может часами сидеть за столом, погружённая в свой волшебный мир. Особенно она любит рисовать картины по номерам. Её работы получаются удивительно живыми: кажется, что цветы на них вот-вот распустятся прямо с листа, а каждый зверёк смотрит с теплотой и любопытством. Через рисунки Аня делится своими мечтами и чувствами.
Это особенно важно, ведь из-за ежедневных приступов эпилепсии девочка почти не выходит из дома и редко общается со сверстниками. Обучение проходит на дому, а самые близкие друзья мама, папа, бабушка и кошка Лиза, которая всегда рядом.
Мы верим, что у Ани всё получится. Сейчас мы собираем средства на генетическое исследование, которое поможет врачам наконец понять причину приступов и подобрать эффективное лечение.
Помочь Ане можно на платформе ВК Добро
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Сумма исследования 95 000 руб
Осталось собрать 19 523 руб
Шанс на жизнь без страха — для Ани это главный подарок, о котором она мечтает.
У Ани есть главное увлечение, которое остаётся с ней всегда: это рисование. С самого детства её лучшие игрушки это фломастеры и карандаши.💜
Девочка может часами сидеть за столом, погружённая в свой волшебный мир. Особенно она любит рисовать картины по номерам. Её работы получаются удивительно живыми: кажется, что цветы на них вот-вот распустятся прямо с листа, а каждый зверёк смотрит с теплотой и любопытством. Через рисунки Аня делится своими мечтами и чувствами.
Это особенно важно, ведь из-за ежедневных приступов эпилепсии девочка почти не выходит из дома и редко общается со сверстниками. Обучение проходит на дому, а самые близкие друзья мама, папа, бабушка и кошка Лиза, которая всегда рядом.
Мы верим, что у Ани всё получится. Сейчас мы собираем средства на генетическое исследование, которое поможет врачам наконец понять причину приступов и подобрать эффективное лечение.
Помочь Ане можно на платформе ВК Добро
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Сумма исследования 95 000 руб
Осталось собрать 19 523 руб
Шанс на жизнь без страха — для Ани это главный подарок, о котором она мечтает.
❤16
ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании?
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе.
Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы.
Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.Туберозный склероз встречается с частотой 1 на 10 000 новорожденных. Вызывается инактивирующими мутациями в генах TSC1 или TSC2, что приводит к сверхактивации сигнального пути mTOR (механическая мишень рапамицина), играющего ключевую роль в развитии и работе мозга.
Основные симптомы проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью.
Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм.
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица.
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов.
Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей).
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!
#ТуберозныйСклероз
#РедкиеБолезни
#TSCawareness
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе.
Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы.
Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.Туберозный склероз встречается с частотой 1 на 10 000 новорожденных. Вызывается инактивирующими мутациями в генах TSC1 или TSC2, что приводит к сверхактивации сигнального пути mTOR (механическая мишень рапамицина), играющего ключевую роль в развитии и работе мозга.
Основные симптомы проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью.
Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм.
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица.
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов.
Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей).
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!
#ТуберозныйСклероз
#РедкиеБолезни
#TSCawareness
🙏16❤13
Друзья, в марте мы выкладывали сбор для чудесного мальчика Миши на платформе Tooba. Этот сбор мы закрыли за три дня! 💚
И это не просто удача или стечение обстоятельств. За этой скоростью стоит огромная работа мамы Миши💜
Она не сидела сложа руки. Благодаря её активности сбор постоянно получал даже небольшие переводы, а это, в свою очередь, помогало умной ленте Tooba поднимать сбор выше и показывать его большему количеству доноров.
Мы часто говорим о том, как важны платформы, технологии, алгоритмы. Но сегодня мы хотим сказать главное: без веры и стойкости родителей ничего бы не получилось так быстро. 🙏
Мы спросили у мамы Миши: почему не стыдно открыто просить о помощи и рассказывать о диагнозе?
«……Я никогда не думала, что это может меня коснуться, хотя я всегда с уважением относилась к деткам с особенностями. Как медик я привыкла быть по другую сторону — спасать, помогать, сохранять самообладание. Я работаю операционной медсестрой, но, когда в руках врачей оказывается собственный ребенок, профессиональный щит исчезает, и остается просто мама, которой страшно. А путь, который я прошла от паники до принятия и глубокой благодарности за Мишу, это огромный внутренний труд.
У Миши много разных диагнозов, один из них эпилепсия.
Пишу со слезами на глазах, потому что картинки приступов перед глазами, это было страшно. Когда были первые приступы, скорая приехала только через час, на руках 10-месячный ребенок, я дома одна. Паника мной тогда овладела. Потом, спустя какое-то время, снова и снова приступы, но врачи поначалу не ставили диагноз.
Когда у моего сына случился очередной приступ, который не купировался препаратом, а ребёнка всего выкручивало, врач-анестезиолог взял его на руки и побежал в другое отделение через улицу в отделение реанимации. Для меня как для мамы, а тем более для медика, видеть такое бессилие системы и собственную беспомощность перед приступом — тяжелейшая травма.
Я благодарна тому врачу, это был момент, который разделяет жизнь и смерть. Тогда нам был поставлен диагноз «эпилепсия».
Для меня, как и для любого другого человека, который не сталкивался с эпилепсией, казалось, что должна быть пена изо рта, но нет, я ошибалась. Оказывается, есть различные её формы. Только после изучения профильной литературы я поняла это. А ещё я получила не просто знания, но способ вернуть себе контроль над ситуацией и чётко знать, что делать при приступах.
Продолжение в карточках ➡️
И это не просто удача или стечение обстоятельств. За этой скоростью стоит огромная работа мамы Миши💜
Она не сидела сложа руки. Благодаря её активности сбор постоянно получал даже небольшие переводы, а это, в свою очередь, помогало умной ленте Tooba поднимать сбор выше и показывать его большему количеству доноров.
Мы часто говорим о том, как важны платформы, технологии, алгоритмы. Но сегодня мы хотим сказать главное: без веры и стойкости родителей ничего бы не получилось так быстро. 🙏
Мы спросили у мамы Миши: почему не стыдно открыто просить о помощи и рассказывать о диагнозе?
«……Я никогда не думала, что это может меня коснуться, хотя я всегда с уважением относилась к деткам с особенностями. Как медик я привыкла быть по другую сторону — спасать, помогать, сохранять самообладание. Я работаю операционной медсестрой, но, когда в руках врачей оказывается собственный ребенок, профессиональный щит исчезает, и остается просто мама, которой страшно. А путь, который я прошла от паники до принятия и глубокой благодарности за Мишу, это огромный внутренний труд.
У Миши много разных диагнозов, один из них эпилепсия.
Пишу со слезами на глазах, потому что картинки приступов перед глазами, это было страшно. Когда были первые приступы, скорая приехала только через час, на руках 10-месячный ребенок, я дома одна. Паника мной тогда овладела. Потом, спустя какое-то время, снова и снова приступы, но врачи поначалу не ставили диагноз.
Когда у моего сына случился очередной приступ, который не купировался препаратом, а ребёнка всего выкручивало, врач-анестезиолог взял его на руки и побежал в другое отделение через улицу в отделение реанимации. Для меня как для мамы, а тем более для медика, видеть такое бессилие системы и собственную беспомощность перед приступом — тяжелейшая травма.
Я благодарна тому врачу, это был момент, который разделяет жизнь и смерть. Тогда нам был поставлен диагноз «эпилепсия».
Для меня, как и для любого другого человека, который не сталкивался с эпилепсией, казалось, что должна быть пена изо рта, но нет, я ошибалась. Оказывается, есть различные её формы. Только после изучения профильной литературы я поняла это. А ещё я получила не просто знания, но способ вернуть себе контроль над ситуацией и чётко знать, что делать при приступах.
Продолжение в карточках ➡️
❤21🔥4🏆2💔1
Волонтёры Перми, нам очень нужна ваша помощь!
Друзья, наш фонд принимает участие в медицинской конференции в Перми, и мы ищем волонтёров, которые смогут находиться на стойке фонда и раздавать материалы участникам.
💜 Можно прийти на несколько часов или провести с нами целый день.
Даты и время:
4 июня 13:00 – 18:00
5 июня 09:00 – 18:00
6 июня 09:00 – 14:00
Вы можете выбрать несколько часов, один день, два или всё сразу — будем рады любой помощи!
Место: Пермь, гостиница Амакс.
Специальных знаний не требуется — всё расскажем на месте.
Если вы готовы помочь, или у вас есть вопросы — напишите нам в личные сообщения или на почту [email protected].
Будем рады, если найдется фотограф, который сможет уделить нам около 1 часа 5 июня 2026 года в Перми.
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Друзья, наш фонд принимает участие в медицинской конференции в Перми, и мы ищем волонтёров, которые смогут находиться на стойке фонда и раздавать материалы участникам.
💜 Можно прийти на несколько часов или провести с нами целый день.
Даты и время:
4 июня 13:00 – 18:00
5 июня 09:00 – 18:00
6 июня 09:00 – 14:00
Вы можете выбрать несколько часов, один день, два или всё сразу — будем рады любой помощи!
Место: Пермь, гостиница Амакс.
Специальных знаний не требуется — всё расскажем на месте.
Если вы готовы помочь, или у вас есть вопросы — напишите нам в личные сообщения или на почту [email protected].
Будем рады, если найдется фотограф, который сможет уделить нам около 1 часа 5 июня 2026 года в Перми.
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤7🔥1
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке
💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.
Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.
⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы
🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);
🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.
фото Эмилия Нурисламова
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия_содружествоэпи
💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.
Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.
⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы
🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);
🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.
фото Эмилия Нурисламова
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия_содружествоэпи
❤15
Реабилитация детей с эпилепсией
Сегодня мы хотим поговорить об этом сложном, но очень важном процессе для детей с диагнозом "эпилепсия".
Это комплексный и мультидисциплинарный процесс, направленный не только на контроль приступов, но и на максимально возможное восстановление физического, когнитивного и психосоциального здоровья ребенка, его интеграцию в общество и улучшение качества жизни всей семьи.
Главный принцип: Реабилитация начинается не после прекращения приступов, а одновременно с подбором противоэпилептической терапии. Контроль приступов — это основа, но не единственная цель.
Сегодня мы коротко расскажем про некоторые виды реабилитации. Текст для нашего фонда подготовила Анна Некрасова https://t.iss.one/s/neurologist_Kazan: детский невролог, врач физической и реабилитационной медицины, эрготерапевт, специалист по раннему развитию.
1.Противосудорожная терапия. Это фундамент, без которого все остальные методы будут неэффективны. Точный подбор противоэпилептических препаратов (АЭП) неврологом-эпилептологом с целью достижения полного контроля над приступами с минимальными побочными эффектами.
Пропуск приема лекарств — одна из частых причин возобновления приступов.
Хирургическое лечение рассматривается при фармакорезистентной (не поддающейся лекарствам) эпилепсии.
Кетогенная диета - это высокожировая и низкоуглеводная диета, которая под контролем врача-диетолога и невролога может значительно снизить частоту приступов у некоторых детей, особенно при резистентных формах.
Продолжение в карточках ➡️
#эпилепсия_содружествоэпи
#реабилитациясэпилепсией
#судорогиудетей
#эпилепсия
#информация_содружествоэпи
Сегодня мы хотим поговорить об этом сложном, но очень важном процессе для детей с диагнозом "эпилепсия".
Это комплексный и мультидисциплинарный процесс, направленный не только на контроль приступов, но и на максимально возможное восстановление физического, когнитивного и психосоциального здоровья ребенка, его интеграцию в общество и улучшение качества жизни всей семьи.
Главный принцип: Реабилитация начинается не после прекращения приступов, а одновременно с подбором противоэпилептической терапии. Контроль приступов — это основа, но не единственная цель.
Сегодня мы коротко расскажем про некоторые виды реабилитации. Текст для нашего фонда подготовила Анна Некрасова https://t.iss.one/s/neurologist_Kazan: детский невролог, врач физической и реабилитационной медицины, эрготерапевт, специалист по раннему развитию.
1.Противосудорожная терапия. Это фундамент, без которого все остальные методы будут неэффективны. Точный подбор противоэпилептических препаратов (АЭП) неврологом-эпилептологом с целью достижения полного контроля над приступами с минимальными побочными эффектами.
Пропуск приема лекарств — одна из частых причин возобновления приступов.
Хирургическое лечение рассматривается при фармакорезистентной (не поддающейся лекарствам) эпилепсии.
Кетогенная диета - это высокожировая и низкоуглеводная диета, которая под контролем врача-диетолога и невролога может значительно снизить частоту приступов у некоторых детей, особенно при резистентных формах.
Продолжение в карточках ➡️
#эпилепсия_содружествоэпи
#реабилитациясэпилепсией
#судорогиудетей
#эпилепсия
#информация_содружествоэпи
❤16