Друзья, сегодня хотим поддержать друзей нашего фонда, благодаря которым у нас получился очень яркий и глубокий концерт в этом году, посвященный международному дню эпилепсии 9 февраля 2026 года (обязательно посмотрите запись, если вдруг ещё не видели https://vk.com/epileptologhelp?z=video-99947110_456239449
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
❤14🙏4👍2
"Таким у нас не место"
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
❤13👍2
НОВЫЙ СБОР
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
❤16
🔥СБОР для Ани🔥
У Ани есть главное увлечение, которое остаётся с ней всегда: это рисование. С самого детства её лучшие игрушки это фломастеры и карандаши.💜
Девочка может часами сидеть за столом, погружённая в свой волшебный мир. Особенно она любит рисовать картины по номерам. Её работы получаются удивительно живыми: кажется, что цветы на них вот-вот распустятся прямо с листа, а каждый зверёк смотрит с теплотой и любопытством. Через рисунки Аня делится своими мечтами и чувствами.
Это особенно важно, ведь из-за ежедневных приступов эпилепсии девочка почти не выходит из дома и редко общается со сверстниками. Обучение проходит на дому, а самые близкие друзья мама, папа, бабушка и кошка Лиза, которая всегда рядом.
Мы верим, что у Ани всё получится. Сейчас мы собираем средства на генетическое исследование, которое поможет врачам наконец понять причину приступов и подобрать эффективное лечение.
Помочь Ане можно на платформе ВК Добро
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Сумма исследования 95 000 руб
Осталось собрать 19 523 руб
Шанс на жизнь без страха — для Ани это главный подарок, о котором она мечтает.
У Ани есть главное увлечение, которое остаётся с ней всегда: это рисование. С самого детства её лучшие игрушки это фломастеры и карандаши.💜
Девочка может часами сидеть за столом, погружённая в свой волшебный мир. Особенно она любит рисовать картины по номерам. Её работы получаются удивительно живыми: кажется, что цветы на них вот-вот распустятся прямо с листа, а каждый зверёк смотрит с теплотой и любопытством. Через рисунки Аня делится своими мечтами и чувствами.
Это особенно важно, ведь из-за ежедневных приступов эпилепсии девочка почти не выходит из дома и редко общается со сверстниками. Обучение проходит на дому, а самые близкие друзья мама, папа, бабушка и кошка Лиза, которая всегда рядом.
Мы верим, что у Ани всё получится. Сейчас мы собираем средства на генетическое исследование, которое поможет врачам наконец понять причину приступов и подобрать эффективное лечение.
Помочь Ане можно на платформе ВК Добро
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Сумма исследования 95 000 руб
Осталось собрать 19 523 руб
Шанс на жизнь без страха — для Ани это главный подарок, о котором она мечтает.
❤16
ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании?
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе.
Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы.
Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.Туберозный склероз встречается с частотой 1 на 10 000 новорожденных. Вызывается инактивирующими мутациями в генах TSC1 или TSC2, что приводит к сверхактивации сигнального пути mTOR (механическая мишень рапамицина), играющего ключевую роль в развитии и работе мозга.
Основные симптомы проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью.
Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм.
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица.
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов.
Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей).
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!
#ТуберозныйСклероз
#РедкиеБолезни
#TSCawareness
Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе.
Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы.
Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.Туберозный склероз встречается с частотой 1 на 10 000 новорожденных. Вызывается инактивирующими мутациями в генах TSC1 или TSC2, что приводит к сверхактивации сигнального пути mTOR (механическая мишень рапамицина), играющего ключевую роль в развитии и работе мозга.
Основные симптомы проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью.
Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм.
Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица.
Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д.
Глазные: гамартомы сетчатки
Ключевые цифры:
• 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения
• 1/3 случаев — наследственные
• 85% — кожные проявления как первый симптом
• До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов.
Современные возможности:
Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей;
Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии;
Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2);
Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей).
Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей.
Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!
#ТуберозныйСклероз
#РедкиеБолезни
#TSCawareness
🙏16❤13
Друзья, в марте мы выкладывали сбор для чудесного мальчика Миши на платформе Tooba. Этот сбор мы закрыли за три дня! 💚
И это не просто удача или стечение обстоятельств. За этой скоростью стоит огромная работа мамы Миши💜
Она не сидела сложа руки. Благодаря её активности сбор постоянно получал даже небольшие переводы, а это, в свою очередь, помогало умной ленте Tooba поднимать сбор выше и показывать его большему количеству доноров.
Мы часто говорим о том, как важны платформы, технологии, алгоритмы. Но сегодня мы хотим сказать главное: без веры и стойкости родителей ничего бы не получилось так быстро. 🙏
Мы спросили у мамы Миши: почему не стыдно открыто просить о помощи и рассказывать о диагнозе?
«……Я никогда не думала, что это может меня коснуться, хотя я всегда с уважением относилась к деткам с особенностями. Как медик я привыкла быть по другую сторону — спасать, помогать, сохранять самообладание. Я работаю операционной медсестрой, но, когда в руках врачей оказывается собственный ребенок, профессиональный щит исчезает, и остается просто мама, которой страшно. А путь, который я прошла от паники до принятия и глубокой благодарности за Мишу, это огромный внутренний труд.
У Миши много разных диагнозов, один из них эпилепсия.
Пишу со слезами на глазах, потому что картинки приступов перед глазами, это было страшно. Когда были первые приступы, скорая приехала только через час, на руках 10-месячный ребенок, я дома одна. Паника мной тогда овладела. Потом, спустя какое-то время, снова и снова приступы, но врачи поначалу не ставили диагноз.
Когда у моего сына случился очередной приступ, который не купировался препаратом, а ребёнка всего выкручивало, врач-анестезиолог взял его на руки и побежал в другое отделение через улицу в отделение реанимации. Для меня как для мамы, а тем более для медика, видеть такое бессилие системы и собственную беспомощность перед приступом — тяжелейшая травма.
Я благодарна тому врачу, это был момент, который разделяет жизнь и смерть. Тогда нам был поставлен диагноз «эпилепсия».
Для меня, как и для любого другого человека, который не сталкивался с эпилепсией, казалось, что должна быть пена изо рта, но нет, я ошибалась. Оказывается, есть различные её формы. Только после изучения профильной литературы я поняла это. А ещё я получила не просто знания, но способ вернуть себе контроль над ситуацией и чётко знать, что делать при приступах.
Продолжение в карточках ➡️
И это не просто удача или стечение обстоятельств. За этой скоростью стоит огромная работа мамы Миши💜
Она не сидела сложа руки. Благодаря её активности сбор постоянно получал даже небольшие переводы, а это, в свою очередь, помогало умной ленте Tooba поднимать сбор выше и показывать его большему количеству доноров.
Мы часто говорим о том, как важны платформы, технологии, алгоритмы. Но сегодня мы хотим сказать главное: без веры и стойкости родителей ничего бы не получилось так быстро. 🙏
Мы спросили у мамы Миши: почему не стыдно открыто просить о помощи и рассказывать о диагнозе?
«……Я никогда не думала, что это может меня коснуться, хотя я всегда с уважением относилась к деткам с особенностями. Как медик я привыкла быть по другую сторону — спасать, помогать, сохранять самообладание. Я работаю операционной медсестрой, но, когда в руках врачей оказывается собственный ребенок, профессиональный щит исчезает, и остается просто мама, которой страшно. А путь, который я прошла от паники до принятия и глубокой благодарности за Мишу, это огромный внутренний труд.
У Миши много разных диагнозов, один из них эпилепсия.
Пишу со слезами на глазах, потому что картинки приступов перед глазами, это было страшно. Когда были первые приступы, скорая приехала только через час, на руках 10-месячный ребенок, я дома одна. Паника мной тогда овладела. Потом, спустя какое-то время, снова и снова приступы, но врачи поначалу не ставили диагноз.
Когда у моего сына случился очередной приступ, который не купировался препаратом, а ребёнка всего выкручивало, врач-анестезиолог взял его на руки и побежал в другое отделение через улицу в отделение реанимации. Для меня как для мамы, а тем более для медика, видеть такое бессилие системы и собственную беспомощность перед приступом — тяжелейшая травма.
Я благодарна тому врачу, это был момент, который разделяет жизнь и смерть. Тогда нам был поставлен диагноз «эпилепсия».
Для меня, как и для любого другого человека, который не сталкивался с эпилепсией, казалось, что должна быть пена изо рта, но нет, я ошибалась. Оказывается, есть различные её формы. Только после изучения профильной литературы я поняла это. А ещё я получила не просто знания, но способ вернуть себе контроль над ситуацией и чётко знать, что делать при приступах.
Продолжение в карточках ➡️
❤21🔥4🏆2💔1