13 апреля - день благотворителя!
Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше!
Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране.
С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда.
Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро!
Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы.
Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас.
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше!
Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране.
С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда.
Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро!
Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы.
Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас.
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤17🙏8
🧬 Международный день специалиста по лабораторной диагностике
Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение.
Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей:
🟣 Определение причины заболевания:
Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии.
🟣 Выбор лечения:
Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента
🟣 Прогнозирование течения заболевания:
Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения.
🟣 Риск передачи заболевания:
Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания.
🟣 Исключение других заболеваний:
Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению.
Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией.
Список лабораторий в Москве :
📍 Геномед - медико-генетический центр
📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины
📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория
📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой.
📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики
Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных.
💡 Важно:
Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком!
В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать:
· Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу
· Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала
· Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие
· Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки
· Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках.
· Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков.
· Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца.
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами.
Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬
Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение.
Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей:
🟣 Определение причины заболевания:
Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии.
🟣 Выбор лечения:
Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента
🟣 Прогнозирование течения заболевания:
Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения.
🟣 Риск передачи заболевания:
Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания.
🟣 Исключение других заболеваний:
Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению.
Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией.
Список лабораторий в Москве :
📍 Геномед - медико-генетический центр
📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины
📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория
📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой.
📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики
Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных.
💡 Важно:
Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком!
В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать:
· Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу
· Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала
· Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие
· Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки
· Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках.
· Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков.
· Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца.
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами.
Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬
❤9👍2🔥1
Друзья, честно?😔 Мы понимаем, что Макс — это «не Telegram». Но мы вами очень дорожим и не хотим вас потерять.
Количество людей, у которых перестаёт работать Telegram, растёт с каждым днём. Поэтому мы очень просим вас подписаться на наш канал в MAX.
✅ Если вы уже установили MAX — пожалуйста, подпишитесь, чтобы не потеряться.
✅ Если нет — подписывайтесь на нас во ВКонтакте (https://vk.com/epileptologhelp)
или в Instagram* (fondhelpepi). Мы там тоже ждём вас.
Почему это так важно?
Мы — благотворительный фонд. Каждый из вас это не просто подписчик, а наша общая сила. Чем нас больше, тем увереннее мы работаем и помогаем.
И самое главное: мы планируем и дальше публиковать только проверенную, жизненно важную информацию:
— о новых препаратах,
— о диагностике и лечении эпилепсии,
— о том, что действительно помогает
Пожалуйста, не теряйтесь. Переходите, чтобы оставаться с нами.
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории РФ.
Количество людей, у которых перестаёт работать Telegram, растёт с каждым днём. Поэтому мы очень просим вас подписаться на наш канал в MAX.
✅ Если вы уже установили MAX — пожалуйста, подпишитесь, чтобы не потеряться.
✅ Если нет — подписывайтесь на нас во ВКонтакте (https://vk.com/epileptologhelp)
или в Instagram* (fondhelpepi). Мы там тоже ждём вас.
Почему это так важно?
Мы — благотворительный фонд. Каждый из вас это не просто подписчик, а наша общая сила. Чем нас больше, тем увереннее мы работаем и помогаем.
И самое главное: мы планируем и дальше публиковать только проверенную, жизненно важную информацию:
— о новых препаратах,
— о диагностике и лечении эпилепсии,
— о том, что действительно помогает
Пожалуйста, не теряйтесь. Переходите, чтобы оставаться с нами.
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории РФ.
❤20👍7💔2
Друзья, сегодня хотим поддержать друзей нашего фонда, благодаря которым у нас получился очень яркий и глубокий концерт в этом году, посвященный международному дню эпилепсии 9 февраля 2026 года (обязательно посмотрите запись, если вдруг ещё не видели https://vk.com/epileptologhelp?z=video-99947110_456239449
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
❤14🙏4👍2
"Таким у нас не место"
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
...имеют ли право отказать ребенку с эпилепсией в образовании?
Мы продолжаем серию постов об юридических аспектах жизни пациентов с диагнозом "эпилепсия".
.......В 2012 году в Краснодарском крае произошла история, облетевшая многие СМИ.
Второклассник Миша Рытиков, у которого диагностированы ДЦП и эпилепсия, учился в обычной школе. Мальчик старательно выводил буквы, тянулся к доске, а одноклассники его любили и защищали. Но после того как у Миши случился приступ во время контрольной, классный руководитель и родители других учеников поставили ультиматум: пока больной ребенок ходит в школу, их дети на уроки не придут. Педагоги жаловались, что приступы "травмируют психику" остальных, а успеваемость Миши "портит" общую картину класса. В итоге мальчика перевели на индивидуальное обучение, хотя его мама боролась за право сына учиться вместе со сверстниками .
К сожалению, подобные ситуации действительно происходили в разные года в разных частях нашей страны, но всё-таки сейчас уже 2026 год, и многое в нашем обществе меняется!
Что на самом деле говорит закон? Имеют ли право отказывать в обучении ребенку с эпилепсией? Или, наоборот, школа обязана создать ему условия?
Юрист нашего фонда Петр Иванов разобрал правовую сторону вопроса. Рассказываем, какие гарантии дает Федеральный закон «Об образовании», какую роль играет ПМПК и можно ли отказаться от ее прохождения.
Важно: этот пост — информационный. Мы хотим рассказать, что сейчас прописано в законе и какие правовые акты действуют. Это не консультация и не пошаговая инструкция.
Но вы можете задать свои вопросы в комментариях, возможно, наш юрист сможет ответить. И конечно, будем очень благодарны, если вы поделитесь своим опытом: как вы взаимодействовали со школами или вузами? Ваш опыт может быть очень полезен другим семьям.
#вшколусэпилепсией
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#юрпомощь_содружество
❤13👍2
НОВЫЙ СБОР
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
София родилась здоровой девочкой, но в 9 месяцев случился первый приступ с потерей сознания. Для семьи это был шок. Назначили лечение, и наступила ремиссия почти до трёх лет.
София росла, постепенно развивалась и пошла в детский сад. Но вскоре приступы вернулись и участились. Снова больницы, подбор препаратов, реанимация…приступы уже купировались с трудом. Семья ездила по разным городам, к разным специалистам, подбирали разные схемы лечения, и это давало результат: снова ремиссия.
Но в 2025 году приступы возобновились с новой силой. София провела неделю в реанимации без мамы. Это отбросило развитие назад: она заново училась ходить. Но девочка справилась.
София любит петь, танцевать и рисовать. Обожает животных: рыжего кота Копатыча (хоть и не может пока выговорить его имя), охотничью собаку Джой, кошек и котят у дедушки. Помогает по хозяйству, проводит время с бабушкой, старшими братом и сестрой.
Сейчас Софии необходимо генетическое исследование и консультация эпилептолога, чтобы понять причину приступов и скорректировать терапию. Врачи подозревают именно генетическую природу эпилепсии.
Семье очень нужна ваша помощь.
Сумма сбора: 83 556 руб
Сделать перевод можно на сайте нашего фонда: https://join.epileptologhelp.ru/products/rogulenko-sofiya
Или по ссылке СБП: https://epileptologhelp.ru/donate/
_____________
🙏Друзья, если у вас возникли трудности с переводом на нашем сайте, пожалуйста, напишите нам об этом. Нам очень важно знать, что происходит, чтобы мы могли вам помочь. И напоминаем: всегда можно сделать перевод через СБП, это быстро и удобно.
❤16