26 марта состоялась уже четвертая научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда: "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню".
Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.
Запись конференции доступна по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp
Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029
Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.
Запись конференции доступна по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp
Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029
Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
❤14🔥4👏1
Мы ищем тех, кто поможет рассказывать о главном💜
Друзья, за последний год мы выросли в 2,5 раза. У нас стало больше подопечных, больше сборов, больше историй, которые нужно рассказать. Во время бурного роста в любой организации объем работы растёт как лавина, и сейчас мы активно ищем помощников.
🟣 Кого мы ищем прямо сейчас? Тех, кто умеет работать с визуалом. Это оформление постов, простые карточки, адаптация готовых материалов - то, без чего фонд просто не увидят те, кто может помочь.. Не нужен сложный дизайн, нужны аккуратность и вовлеченность.
🟣 SMM-специалиста. Ведение страниц, расписание постов, небольшие тексты, общение с подписчиками.
🟣 Волонтёров на любые задачи: от подготовки постов до идей для рубрик. Главное - желание быть с нами и немного свободного времени.
Кого мы ждём с особым интересом?
Людей, которые готовы не просто помогать «по чуть-чуть», а войти в команду. Мы рассматриваем кандидатов на трудоустройство. Если вы любите социальные сети, умеете дружить с визуалом и хотите, чтобы ваша работа реально спасала жизни, напишите нам в личные сообщения фонда или на почту [email protected]. Вы не будете одни. Мы всё покажем, расскажем, поддержим.
Вы увидите результат своей работы в реальных историях детей и взрослых, в настоящих и очень важных проектах.
Вы можете начать как волонтёр, а потом стать частью команды.
А если вы далеки от визуала, но очень хотите поддержать... просто поделитесь этим постом. Вдруг именно среди ваших друзей найдётся тот, кто войдёт в нашу команду и поможет многим семьям#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
Друзья, за последний год мы выросли в 2,5 раза. У нас стало больше подопечных, больше сборов, больше историй, которые нужно рассказать. Во время бурного роста в любой организации объем работы растёт как лавина, и сейчас мы активно ищем помощников.
🟣 Кого мы ищем прямо сейчас? Тех, кто умеет работать с визуалом. Это оформление постов, простые карточки, адаптация готовых материалов - то, без чего фонд просто не увидят те, кто может помочь.. Не нужен сложный дизайн, нужны аккуратность и вовлеченность.
🟣 SMM-специалиста. Ведение страниц, расписание постов, небольшие тексты, общение с подписчиками.
🟣 Волонтёров на любые задачи: от подготовки постов до идей для рубрик. Главное - желание быть с нами и немного свободного времени.
Кого мы ждём с особым интересом?
Людей, которые готовы не просто помогать «по чуть-чуть», а войти в команду. Мы рассматриваем кандидатов на трудоустройство. Если вы любите социальные сети, умеете дружить с визуалом и хотите, чтобы ваша работа реально спасала жизни, напишите нам в личные сообщения фонда или на почту [email protected]. Вы не будете одни. Мы всё покажем, расскажем, поддержим.
Вы увидите результат своей работы в реальных историях детей и взрослых, в настоящих и очень важных проектах.
Вы можете начать как волонтёр, а потом стать частью команды.
А если вы далеки от визуала, но очень хотите поддержать... просто поделитесь этим постом. Вдруг именно среди ваших друзей найдётся тот, кто войдёт в нашу команду и поможет многим семьям#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
❤17👍4🔥4
НОВЫЙ СБОР
Данила очень желанный и долгожданный сын. К сожалению, с детства у мальчика задержка психического развития, а с возрастом добавилось тяжёлое недоразвитие речи. С самого детства на видео-ЭЭГ-мониторинге у Данилы фиксируется эпилептиформная активность. Для развития ему необходимо прохождение метаболической терапии, но родители боятся, что к уже имеющимся диагнозам присоединится и эпилепсия.
Родители просят помощи в оплате консультации эпилептолога и психиатра. Приём этих специалистов – это серьезная сумма для их семьи, а без неё невозможно назначить правильное лечение для развития сына.
Данила любит книги, хотя пока не умеет читать. Ему нравится собирать пазлы. Он очень активный мальчик, обожает гулять. Данила хочет дружить и играть с другими детьми, но они его не принимают, потому что ему пока очень трудно выстраивать с ними игру.
У папы мальчика разъездная работа: он занимается ремонтом автобусов в московских и подмосковных автобусных парках, а мама является инвалидом по онкологии. Семья очень просит помощи в оплате исследований.
Сумма сбора: 36 999 руб
Помочь можно, сделав перевод по ссылке (СБП) https://epileptologhelp.ru/donate/
Данила очень желанный и долгожданный сын. К сожалению, с детства у мальчика задержка психического развития, а с возрастом добавилось тяжёлое недоразвитие речи. С самого детства на видео-ЭЭГ-мониторинге у Данилы фиксируется эпилептиформная активность. Для развития ему необходимо прохождение метаболической терапии, но родители боятся, что к уже имеющимся диагнозам присоединится и эпилепсия.
Родители просят помощи в оплате консультации эпилептолога и психиатра. Приём этих специалистов – это серьезная сумма для их семьи, а без неё невозможно назначить правильное лечение для развития сына.
Данила любит книги, хотя пока не умеет читать. Ему нравится собирать пазлы. Он очень активный мальчик, обожает гулять. Данила хочет дружить и играть с другими детьми, но они его не принимают, потому что ему пока очень трудно выстраивать с ними игру.
У папы мальчика разъездная работа: он занимается ремонтом автобусов в московских и подмосковных автобусных парках, а мама является инвалидом по онкологии. Семья очень просит помощи в оплате исследований.
Сумма сбора: 36 999 руб
Помочь можно, сделав перевод по ссылке (СБП) https://epileptologhelp.ru/donate/
❤13
13 апреля - день благотворителя!
Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше!
Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране.
С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда.
Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро!
Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы.
Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас.
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше!
Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране.
С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда.
Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро!
Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы.
Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас.
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤17🙏8
🧬 Международный день специалиста по лабораторной диагностике
Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение.
Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей:
🟣 Определение причины заболевания:
Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии.
🟣 Выбор лечения:
Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента
🟣 Прогнозирование течения заболевания:
Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения.
🟣 Риск передачи заболевания:
Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания.
🟣 Исключение других заболеваний:
Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению.
Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией.
Список лабораторий в Москве :
📍 Геномед - медико-генетический центр
📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины
📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория
📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой.
📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики
Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных.
💡 Важно:
Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком!
В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать:
· Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу
· Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала
· Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие
· Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки
· Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках.
· Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков.
· Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца.
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами.
Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬
Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение.
Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей:
🟣 Определение причины заболевания:
Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии.
🟣 Выбор лечения:
Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента
🟣 Прогнозирование течения заболевания:
Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения.
🟣 Риск передачи заболевания:
Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания.
🟣 Исключение других заболеваний:
Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению.
Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией.
Список лабораторий в Москве :
📍 Геномед - медико-генетический центр
📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины
📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория
📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой.
📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики
Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных.
💡 Важно:
Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком!
В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать:
· Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу
· Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала
· Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие
· Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки
· Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках.
· Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков.
· Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца.
Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами.
Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬
❤9👍2🔥1
Друзья, честно?😔 Мы понимаем, что Макс — это «не Telegram». Но мы вами очень дорожим и не хотим вас потерять.
Количество людей, у которых перестаёт работать Telegram, растёт с каждым днём. Поэтому мы очень просим вас подписаться на наш канал в MAX.
✅ Если вы уже установили MAX — пожалуйста, подпишитесь, чтобы не потеряться.
✅ Если нет — подписывайтесь на нас во ВКонтакте (https://vk.com/epileptologhelp)
или в Instagram* (fondhelpepi). Мы там тоже ждём вас.
Почему это так важно?
Мы — благотворительный фонд. Каждый из вас это не просто подписчик, а наша общая сила. Чем нас больше, тем увереннее мы работаем и помогаем.
И самое главное: мы планируем и дальше публиковать только проверенную, жизненно важную информацию:
— о новых препаратах,
— о диагностике и лечении эпилепсии,
— о том, что действительно помогает
Пожалуйста, не теряйтесь. Переходите, чтобы оставаться с нами.
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории РФ.
Количество людей, у которых перестаёт работать Telegram, растёт с каждым днём. Поэтому мы очень просим вас подписаться на наш канал в MAX.
✅ Если вы уже установили MAX — пожалуйста, подпишитесь, чтобы не потеряться.
✅ Если нет — подписывайтесь на нас во ВКонтакте (https://vk.com/epileptologhelp)
или в Instagram* (fondhelpepi). Мы там тоже ждём вас.
Почему это так важно?
Мы — благотворительный фонд. Каждый из вас это не просто подписчик, а наша общая сила. Чем нас больше, тем увереннее мы работаем и помогаем.
И самое главное: мы планируем и дальше публиковать только проверенную, жизненно важную информацию:
— о новых препаратах,
— о диагностике и лечении эпилепсии,
— о том, что действительно помогает
Пожалуйста, не теряйтесь. Переходите, чтобы оставаться с нами.
*Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории РФ.
❤20👍7💔2
Друзья, сегодня хотим поддержать друзей нашего фонда, благодаря которым у нас получился очень яркий и глубокий концерт в этом году, посвященный международному дню эпилепсии 9 февраля 2026 года (обязательно посмотрите запись, если вдруг ещё не видели https://vk.com/epileptologhelp?z=video-99947110_456239449
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
)
Танцевальная компания берег https://t.iss.one/BEREGdance
ДВИЖ на берег(у)
Движение не начинается с формы и не заканчивается результатом. Оно начинается в тот момент, когда человек вдруг замечает себя — в теле, в дыхании, в том, как он стоит, сидит, как двигается, как чувствует. И тогда уже не так важно, умеешь ли ты танцевать, есть ли у тебя опыт, «подходит ли» твое тело под какие-то представления о норме.
Движ на берег(у) — это пространство, где нет оценок, сравнения и давления.
На занятия можно прийти, если:
хочется вернуться к ощущению тела — не как объекта, который нужно исправить, а как пространства, в котором можно быть.
ты никогда не танцевал и (или) не планируешь «серьезно», но чувствуешь, что движение может стать для тебя опорой.
тело сейчас проходит через изменения: ты передвигаешься на коляске, восстанавливаешься после травмы или инсульта, живешь с физическими ограничениями — и ищешь способ двигаться в этом состоянии.
быть в сообществе единомышленников.
Занятия подойдут для взрослых любого возраста: от 16 лет и старше.
Сейчас занятия выстроены в формате самостоятельной работы с движением и вниманием к телу. На данном этапе они не подходят для людей с ментальными особенностями. Мы понимаем это ограничение и работаем над форматом, который будет удобен для всех.
Пространство доступно: в здании есть пандус и лифт, занятия проходят на 2 этаже.
Ближайшие:
Движ с Юлией Ракитиной 26 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Движ с Женей Бакиным 25 апреля 16:00-17:30
Москва, м. Смоленская
Все подробности по ссылке https://beregdance.com/dvij_na_beregy
❤14🙏4👍2