Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.81K subscribers
1.75K photos
110 videos
34 files
404 links
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/
🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv
🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz
🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Download Telegram
26 марта состоялась уже четвертая научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда: "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню".

Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.

Запись конференции доступна по ссылке:

https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp

Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029

Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!

#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
14🔥4👏1
Мы ищем тех, кто поможет рассказывать о главном💜
Друзья, за последний год мы выросли в 2,5 раза. У нас стало больше подопечных, больше сборов, больше историй, которые нужно рассказать. Во время бурного роста в любой организации объем работы растёт как лавина, и сейчас мы активно ищем помощников.

🟣 Кого мы ищем прямо сейчас? Тех, кто умеет работать с визуалом. Это оформление постов, простые карточки, адаптация готовых материалов - то, без чего фонд просто не увидят те, кто может помочь.. Не нужен сложный дизайн, нужны аккуратность и вовлеченность.

🟣 SMM-специалиста. Ведение страниц, расписание постов, небольшие тексты, общение с подписчиками.

🟣 Волонтёров на любые задачи: от подготовки постов до идей для рубрик. Главное - желание быть с нами и немного свободного времени.

Кого мы ждём с особым интересом?
Людей, которые готовы не просто помогать «по чуть-чуть», а войти в команду. Мы рассматриваем кандидатов на трудоустройство. Если вы любите социальные сети, умеете дружить с визуалом и хотите, чтобы ваша работа реально спасала жизни, напишите нам в личные сообщения фонда или на почту [email protected]. Вы не будете одни. Мы всё покажем, расскажем, поддержим.
Вы увидите результат своей работы в реальных историях детей и взрослых, в настоящих и очень важных проектах.
Вы можете начать как волонтёр, а потом стать частью команды.
А если вы далеки от визуала, но очень хотите поддержать... просто поделитесь этим постом. Вдруг именно среди ваших друзей найдётся тот, кто войдёт в нашу команду и поможет многим семьям#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
17👍4🔥4
НОВЫЙ СБОР

Данила очень желанный и долгожданный сын. К сожалению, с детства у мальчика задержка психического развития, а с возрастом добавилось тяжёлое недоразвитие речи. С самого детства на видео-ЭЭГ-мониторинге у Данилы фиксируется эпилептиформная активность. Для развития ему необходимо прохождение метаболической терапии, но родители боятся, что к уже имеющимся диагнозам присоединится и эпилепсия.

Родители просят помощи в оплате консультации эпилептолога и психиатра. Приём этих специалистов – это серьезная сумма для их семьи, а без неё невозможно назначить правильное лечение для развития сына.

Данила любит книги, хотя пока не умеет читать. Ему нравится собирать пазлы. Он очень активный мальчик, обожает гулять. Данила хочет дружить и играть с другими детьми, но они его не принимают, потому что ему пока очень трудно выстраивать с ними игру.

У папы мальчика разъездная работа: он занимается ремонтом автобусов в московских и подмосковных автобусных парках, а мама является инвалидом по онкологии. Семья очень просит помощи в оплате исследований.

Сумма сбора: 36 999 руб

Помочь можно, сделав перевод по ссылке (СБП) https://epileptologhelp.ru/donate/  
13
13 апреля - день благотворителя!
Сегодня мы отмечаем тех, кто не остается равнодушным к судьбам других. Ваша доброта и желание помочь делают мир лучше!
Благодаря вашей поддержке и участию, наш фонд продолжает реализовывать важные проекты и предоставлять помощь для многих семей по всей нашей стране.
С начала 2026 года вы помогли собрать 1.467.745₽ и помочь 37 подопечному фонда.
Представляете, какие вы крутые! Вместе мы творим добро!
Мы гордимся тем, что у нас есть такие неравнодушные волонтеры и благотворители, как вы.
Спасибо, что вы с нами. Без вас, не было бы нас.
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
17🙏8
🧬 Международный день специалиста по лабораторной диагностике

Сегодня — день тех, кто стоит за точными диагнозами и важными медицинскими решениями. Лабораторная диагностика — это основа современной медицины, а результаты генетического теста помогают установить причину заболевания и успешно подобрать лечение.

Генетические тесты при эпилепсии могут быть назначены для нескольких целей:
🟣 Определение причины заболевания:
Некоторые формы эпилепсии имеют генетическую природу. Генетическое тестирование может помочь выявить патогенный вариант или изменения в генах, которые могут быть связаны с развитием эпилепсии.

🟣 Выбор лечения:
Знание генетической предрасположенности может помочь врачам подобрать наиболее эффективные методы лечения, так как некоторые препараты могут иметь разные эффекты в зависимости от генетических особенностей пациента

🟣 Прогнозирование течения заболевания:
Генетические тесты могут помочь в оценке вероятности рецидивов или прогрессирования болезни, что может быть важно для планирования дальнейшего наблюдения и лечения.

🟣 Риск передачи заболевания:
Для семей, где есть случаи эпилепсии, генетическое тестирование может помочь оценить риск передачи заболевания.

🟣 Исключение других заболеваний:
Некоторые генетические синдромы, связанные с эпилепсией, могут также иметь другие симптомы и требовать особого подхода к лечению.

Генетические тесты могут предоставить ценную информацию для диагностики и управления эпилепсией.

Список лабораторий в Москве :
📍 Геномед - медико-генетический центр
📍 Genetico - центр генетики и репродуктивной медицины
📍 Геноаналитика - Молекулярно-генетическая лаборатория
📍 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Государственный центр с высокой экспертизой и научной базой.
📍 Лаборатория Клинической Биоинформатики
Тщательный, глубокий анализ данных секвенирования экзомов, геномов и генных панелей. Лаборатория занимается пересмотром уже готовых генетических данных.

💡 Важно:
Генетический тест — это не просто «анализ ради интереса». Результаты обязательно стоит обсудить с врачом-генетиком!

В большинстве случаев специальная подготовка не требуется, так как генетический материал (ДНК) не имеет существенных изменений на протяжении жизни. Однако есть некоторые рекомендации, которые стоит учитывать:
·        Соблюдать диету за 2–3 дня до анализа. Следует исключить тяжёлую, жирную пищу
·        Отказаться от алкоголя и курения за 24 часа до исследования. Никотин и этиловый спирт могут негативно повлиять на качество биоматериала
·        Снизить физические нагрузки и сохранить эмоциональное равновесие
·        Соблюдать питьевой режим — около 2 литров чистой воды в сутки
·        Сообщить врачу о принимаемых лекарствах или добавках. 
·        Сдавать анализ не раньше, чем через 2 недели после любых острых заболеваний или приёма антибиотиков. 
·        Не сдавать генетический материал после переливания крови — нужно подождать минимум 2 месяца.


Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» помогает в сборе средств для оплаты генетических исследований. Если вам необходима помощь – отправьте заявку и наш координатор свяжется с вами.

Берегите здоровье и доверяйте проверенным лабораториям 🧬
9👍2🔥1