Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.81K subscribers
1.75K photos
110 videos
34 files
404 links
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/
🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv
🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz
🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Download Telegram
Возьмут ли в армию, если был приступ?
Продолжаем серию постов о том, что говорит законодательство в разных сферах жизни, которые касаются людей с диагнозом «эпилепсия».
Ситуация: единственный приступ случился 6 лет назад и больше никогда не повторялся. Стоит ли ждать повестку? А если приступы редкие, но всё же бывают пару раз в год?
Юрист нашего фонда Пётр Иванов изучил Постановление Правительства № 565 и постарался ответить на этот вопрос максимально чётко и по пунктам.#юрпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
9🙏3🔥2👎1
Друзья, сегодня мы хотим напомнить вам про платформу VK Добро, с которой сотрудничает наш фонд.
 
Сейчас там открыто два сбора для наших подопечных:
 
Сбор для Димы на МРТ по эпи-протоколу с наркозом.
В октябре 2023 года у Димы случился первый приступ эпилепсии — прямо в самолете, на высоте 9000 метров. После этого начались госпитализация и реанимация в чужой стране, а затем возвращение домой и длительное лечение.
С тех пор приступы не прекращаются. Они сильные, с падениями и потерей сознания, случаются ежедневно и всегда неожиданно.
Эпилепсия оказалась фармакорезистентной: противоэпилептические препараты не помогают. Из 8 опробованных схем лечения ни одна не сработала. Каждое новое лекарство дает либо новые виды приступов, либо тяжелые побочные эффекты.
Сумма исследования: 75 850 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dime-nuzhna-pomosch-v-borbe-s-epilepsiej/
 
Сбор для Ани на полное секвенирование генома.
Первые судороги у Ани случились в 10 лет. Приступ у нее начался сразу после пробуждения и длился 40 минут. Тогда родители впервые столкнулась с тем, что не знают, как помочь дочери и как остановить происходящее. С тех пор приступы стали повторяться каждое утро.
За пять лет семья прошла долгий путь лечения. Врачи назначали разные лекарства…всего Аня попробовала больше восьми противосудорожных препаратов. Но добиться ремиссии или хотя бы заметного улучшения пока не удалось. Болезнь продолжает возвращаться каждый день.
Сумма исследования: 95 000 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
 
Нашим подопечным очень нужна поддержка. Любая сумма приближает Диму и Аню к возможности узнать точный диагноз и получить правильное лечение.
13🙏4💔2
26 марта состоялась уже четвертая научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда: "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню".

Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.

Запись конференции доступна по ссылке:

https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp

Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029

Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!

#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
14🔥4👏1
Мы ищем тех, кто поможет рассказывать о главном💜
Друзья, за последний год мы выросли в 2,5 раза. У нас стало больше подопечных, больше сборов, больше историй, которые нужно рассказать. Во время бурного роста в любой организации объем работы растёт как лавина, и сейчас мы активно ищем помощников.

🟣 Кого мы ищем прямо сейчас? Тех, кто умеет работать с визуалом. Это оформление постов, простые карточки, адаптация готовых материалов - то, без чего фонд просто не увидят те, кто может помочь.. Не нужен сложный дизайн, нужны аккуратность и вовлеченность.

🟣 SMM-специалиста. Ведение страниц, расписание постов, небольшие тексты, общение с подписчиками.

🟣 Волонтёров на любые задачи: от подготовки постов до идей для рубрик. Главное - желание быть с нами и немного свободного времени.

Кого мы ждём с особым интересом?
Людей, которые готовы не просто помогать «по чуть-чуть», а войти в команду. Мы рассматриваем кандидатов на трудоустройство. Если вы любите социальные сети, умеете дружить с визуалом и хотите, чтобы ваша работа реально спасала жизни, напишите нам в личные сообщения фонда или на почту [email protected]. Вы не будете одни. Мы всё покажем, расскажем, поддержим.
Вы увидите результат своей работы в реальных историях детей и взрослых, в настоящих и очень важных проектах.
Вы можете начать как волонтёр, а потом стать частью команды.
А если вы далеки от визуала, но очень хотите поддержать... просто поделитесь этим постом. Вдруг именно среди ваших друзей найдётся тот, кто войдёт в нашу команду и поможет многим семьям#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
17👍4🔥4