Фиолетовый день в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки 💜
26 марта, в Международный день солидарности с людьми, живущими с эпилепсией, в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки прошло особенное событие - открылось новое отделение по видео-ЭЭГ мониторингу. Это современное и передовое пространство, которое позволит еще точнее и эффективнее диагностировать, контролировать и лечить эпилепсию.💜
💜 Фиолетовые шарики и подарки. Каждому пациенту, пришедшему на приём, вручили символические фиолетовые шары от нашего фонда и небольшие сюрпризы. Фиолетовый цвет — цвет солидарности, надежды и поддержки. Для многих детей и их семей это стало светлым и радостным моментом в непростом пути лечения.
🎨 Подведение итогов конкурса детского творчества, приуроченного к Фиолетовому дню. Рисунки, поделки, творческие работы, через искусство ребята рассказали о том, как они видят мир, как справляются с трудностями и как важно чувствовать поддержку.
26 марта, в Международный день солидарности с людьми, живущими с эпилепсией, в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки прошло особенное событие - открылось новое отделение по видео-ЭЭГ мониторингу. Это современное и передовое пространство, которое позволит еще точнее и эффективнее диагностировать, контролировать и лечить эпилепсию.💜
💜 Фиолетовые шарики и подарки. Каждому пациенту, пришедшему на приём, вручили символические фиолетовые шары от нашего фонда и небольшие сюрпризы. Фиолетовый цвет — цвет солидарности, надежды и поддержки. Для многих детей и их семей это стало светлым и радостным моментом в непростом пути лечения.
🎨 Подведение итогов конкурса детского творчества, приуроченного к Фиолетовому дню. Рисунки, поделки, творческие работы, через искусство ребята рассказали о том, как они видят мир, как справляются с трудностями и как важно чувствовать поддержку.
❤23👏4🔥3🙏2
И конечно, Фиолетовый день проходил и в Институте Вельтищева (Москва)В НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева прошли образовательные мероприятия для пациентов на тему:
Эпилепсия, мифы и реальность.
Рассказывала о страхах и мифах, врач невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук и эксперт нашего фонда Пивоварова Александра Михайловна. Она говорила о проблемах стигматизации, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие с эпилепсией.
Совместно с родителями обсуждены реальные ситуации и алгоритмы первой помощи. Отдельное внимание уделено тому, как говорить с ребёнком о его диагнозе и как создать безопасную среду дома и в школе.#фиолетовыйдень
#мероприятия_содружествоэпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружествоэпи
Эпилепсия, мифы и реальность.
Рассказывала о страхах и мифах, врач невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук и эксперт нашего фонда Пивоварова Александра Михайловна. Она говорила о проблемах стигматизации, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие с эпилепсией.
Совместно с родителями обсуждены реальные ситуации и алгоритмы первой помощи. Отдельное внимание уделено тому, как говорить с ребёнком о его диагнозе и как создать безопасную среду дома и в школе.#фиолетовыйдень
#мероприятия_содружествоэпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружествоэпи
❤19
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Алиса — единственный и долгожданный ребёнок. Вы только посмотрите на её немного хитрую улыбку на фотографиях.
Она росла абсолютно здоровой и активной малышкой.
Но в 1 год и 4 месяца мама начала замечать странное: у Алисы появились лёгкие кивки головой… будто она с кем-то соглашается. Сначала думали, что это привычка или случайность. Но симптомы становились всё заметнее.
Начались месяцы обследований. И лишь в 2 года Алисе поставили диагноз «эпилепсия».С тех пор семья и врачи перепробовали множество вариантов лечения: разные препараты, гормональная терапия, генетические исследования. К сожалению, ни один метод не помог.
Лёгкие кивки переросли в полноценные приступы. Сейчас Алиса может внезапно упасть на пол и удариться головой. В день случается от 20 до 40 таких эпизодов.
Из-за приступов Алиса почти всё время проводит дома, под неусыпным контролем мамы. Ей недоступны простые детские радости: прогулка на площадке или бег на перегонки с друзьями. А Алиса очень хочет бегать, прыгать, общаться с другими детьми.
Один из последних шансов, который может снизить частоту приступов, — это кетогенная диета. Это специальный метод лечения эпилепсии.
Вводить диету нужно строго под контролем врачей: специалисты будут следить за состоянием Алисы, научат маму рассчитывать рацион и правильно перестраивать питание, и также обеспечат регулярное медицинское наблюдение.
Мы просим вас помочь семье и дать Алисе шанс на детство без ограничений. Любая сумма приблизит начало лечения и подарит девочке возможность играть, развиваться и радоваться жизни — как и положено ребёнку.🙏
✅Сумма сбора: 349 741 руб
Помочь Алисе вы можете на платформе Tooba по ссылке https://m.tooba.com/p33q
Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения.
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#кетодиета
#ФондСодружествоЭпи
Алиса — единственный и долгожданный ребёнок. Вы только посмотрите на её немного хитрую улыбку на фотографиях.
Она росла абсолютно здоровой и активной малышкой.
Но в 1 год и 4 месяца мама начала замечать странное: у Алисы появились лёгкие кивки головой… будто она с кем-то соглашается. Сначала думали, что это привычка или случайность. Но симптомы становились всё заметнее.
Начались месяцы обследований. И лишь в 2 года Алисе поставили диагноз «эпилепсия».С тех пор семья и врачи перепробовали множество вариантов лечения: разные препараты, гормональная терапия, генетические исследования. К сожалению, ни один метод не помог.
Лёгкие кивки переросли в полноценные приступы. Сейчас Алиса может внезапно упасть на пол и удариться головой. В день случается от 20 до 40 таких эпизодов.
Из-за приступов Алиса почти всё время проводит дома, под неусыпным контролем мамы. Ей недоступны простые детские радости: прогулка на площадке или бег на перегонки с друзьями. А Алиса очень хочет бегать, прыгать, общаться с другими детьми.
Один из последних шансов, который может снизить частоту приступов, — это кетогенная диета. Это специальный метод лечения эпилепсии.
Вводить диету нужно строго под контролем врачей: специалисты будут следить за состоянием Алисы, научат маму рассчитывать рацион и правильно перестраивать питание, и также обеспечат регулярное медицинское наблюдение.
Мы просим вас помочь семье и дать Алисе шанс на детство без ограничений. Любая сумма приблизит начало лечения и подарит девочке возможность играть, развиваться и радоваться жизни — как и положено ребёнку.🙏
✅Сумма сбора: 349 741 руб
Помочь Алисе вы можете на платформе Tooba по ссылке https://m.tooba.com/p33q
Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения.
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#кетодиета
#ФондСодружествоЭпи
❤9🙏9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
IV научно-практическая конференция «Актуальные вопросы эпилептологии» прошла в Москве
28 марта, в честь Фиолетового дня, мы собрали ведущих специалистов в области эпилептологии, чтобы говорить о самом важном: диагностике, лечении, реабилитации и этико-правовых вопросах.
В программе обсуждались:
новые подходы в консервативном и хирургическом лечении;
современные методы диагностики;
реабилитация детей с эпилепсией;
непростые этико-правовые аспекты.
Спасибо всем, кто был с нами очно и онлайн. Вместе мы стараемся меняем подход к эпилепсии: от страха к пониманию, от изоляции к поддержке. Запись трансляции доступна по ссылке:
https://clck.ru/3Ssvkt
#актуальныевопросыэпилептологии
#эпилепсия
#мероприятия_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
28 марта, в честь Фиолетового дня, мы собрали ведущих специалистов в области эпилептологии, чтобы говорить о самом важном: диагностике, лечении, реабилитации и этико-правовых вопросах.
В программе обсуждались:
новые подходы в консервативном и хирургическом лечении;
современные методы диагностики;
реабилитация детей с эпилепсией;
непростые этико-правовые аспекты.
Спасибо всем, кто был с нами очно и онлайн. Вместе мы стараемся меняем подход к эпилепсии: от страха к пониманию, от изоляции к поддержке. Запись трансляции доступна по ссылке:
https://clck.ru/3Ssvkt
#актуальныевопросыэпилептологии
#эпилепсия
#мероприятия_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
❤17👍3❤🔥2🙏2🔥1
Возьмут ли в армию, если был приступ?
Продолжаем серию постов о том, что говорит законодательство в разных сферах жизни, которые касаются людей с диагнозом «эпилепсия».
Ситуация: единственный приступ случился 6 лет назад и больше никогда не повторялся. Стоит ли ждать повестку? А если приступы редкие, но всё же бывают пару раз в год?
Юрист нашего фонда Пётр Иванов изучил Постановление Правительства № 565 и постарался ответить на этот вопрос максимально чётко и по пунктам.#юрпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Продолжаем серию постов о том, что говорит законодательство в разных сферах жизни, которые касаются людей с диагнозом «эпилепсия».
Ситуация: единственный приступ случился 6 лет назад и больше никогда не повторялся. Стоит ли ждать повестку? А если приступы редкие, но всё же бывают пару раз в год?
Юрист нашего фонда Пётр Иванов изучил Постановление Правительства № 565 и постарался ответить на этот вопрос максимально чётко и по пунктам.#юрпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤9🙏3🔥2👎1
Друзья, сегодня мы хотим напомнить вам про платформу VK Добро, с которой сотрудничает наш фонд.
Сейчас там открыто два сбора для наших подопечных:
Сбор для Димы на МРТ по эпи-протоколу с наркозом.
В октябре 2023 года у Димы случился первый приступ эпилепсии — прямо в самолете, на высоте 9000 метров. После этого начались госпитализация и реанимация в чужой стране, а затем возвращение домой и длительное лечение.
С тех пор приступы не прекращаются. Они сильные, с падениями и потерей сознания, случаются ежедневно и всегда неожиданно.
Эпилепсия оказалась фармакорезистентной: противоэпилептические препараты не помогают. Из 8 опробованных схем лечения ни одна не сработала. Каждое новое лекарство дает либо новые виды приступов, либо тяжелые побочные эффекты.
Сумма исследования: 75 850 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dime-nuzhna-pomosch-v-borbe-s-epilepsiej/
Сбор для Ани на полное секвенирование генома.
Первые судороги у Ани случились в 10 лет. Приступ у нее начался сразу после пробуждения и длился 40 минут. Тогда родители впервые столкнулась с тем, что не знают, как помочь дочери и как остановить происходящее. С тех пор приступы стали повторяться каждое утро.
За пять лет семья прошла долгий путь лечения. Врачи назначали разные лекарства…всего Аня попробовала больше восьми противосудорожных препаратов. Но добиться ремиссии или хотя бы заметного улучшения пока не удалось. Болезнь продолжает возвращаться каждый день.
Сумма исследования: 95 000 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Нашим подопечным очень нужна поддержка. Любая сумма приближает Диму и Аню к возможности узнать точный диагноз и получить правильное лечение.
Сейчас там открыто два сбора для наших подопечных:
Сбор для Димы на МРТ по эпи-протоколу с наркозом.
В октябре 2023 года у Димы случился первый приступ эпилепсии — прямо в самолете, на высоте 9000 метров. После этого начались госпитализация и реанимация в чужой стране, а затем возвращение домой и длительное лечение.
С тех пор приступы не прекращаются. Они сильные, с падениями и потерей сознания, случаются ежедневно и всегда неожиданно.
Эпилепсия оказалась фармакорезистентной: противоэпилептические препараты не помогают. Из 8 опробованных схем лечения ни одна не сработала. Каждое новое лекарство дает либо новые виды приступов, либо тяжелые побочные эффекты.
Сумма исследования: 75 850 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dime-nuzhna-pomosch-v-borbe-s-epilepsiej/
Сбор для Ани на полное секвенирование генома.
Первые судороги у Ани случились в 10 лет. Приступ у нее начался сразу после пробуждения и длился 40 минут. Тогда родители впервые столкнулась с тем, что не знают, как помочь дочери и как остановить происходящее. С тех пор приступы стали повторяться каждое утро.
За пять лет семья прошла долгий путь лечения. Врачи назначали разные лекарства…всего Аня попробовала больше восьми противосудорожных препаратов. Но добиться ремиссии или хотя бы заметного улучшения пока не удалось. Болезнь продолжает возвращаться каждый день.
Сумма исследования: 95 000 ₽
https://dobro.mail.ru/projects/dlya-ani-vozmozhna-zhizn-svobodnaya-ot-pristupov-epilepsii/
Нашим подопечным очень нужна поддержка. Любая сумма приближает Диму и Аню к возможности узнать точный диагноз и получить правильное лечение.
❤13🙏4💔2
26 марта состоялась уже четвертая научно-практическая конференция с международным участием нашего фонда: "АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ЭПИЛЕПТОЛОГИИ", приуроченная к Международному дню солидарности с больными эпилепсией — "Фиолетовому дню".
Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.
Запись конференции доступна по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp
Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029
Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
Благодарим всех спонсоров, спикеров и участников! Ваша работа помогает улучшать качество жизни пациентов с эпилепсией.
Запись конференции доступна по ссылке:
https://vkvideo.ru/video-190888767_456239403?list=ln-LciROKBM0IDQ66Xvrp
Сегодня хотим поделиться фотографиями с мероприятия от нашего замечательного фотографа Натали Косулиной
Ещё больше фотографий в альбоме https://vk.com/epileptologhelp?z=album-99947110_310637029
Благодарим Здоровое Образование за организацию мероприятия!
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#эпилептология
#актуальныевопросыэпилептологии
#мероприятия_содружествоэпи
❤14🔥4👏1