Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.81K subscribers
1.75K photos
110 videos
34 files
404 links
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/
🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv
🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz
🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Download Telegram
26 марта в Морозовской больнице
 
Врачи подарили своим пациентам фиолетовое настроение с помощью прекрасных и ярких шаров от нашего фонда!
 
Неврологи, нейрохирурги, маленькие пациенты и их родители присоединились к международному Фиолетовому дню – дате, призванной напомнить, как важна поддержка людей с эпилепсией.
 
Фиолетовые шары – символ этого дня, олицетворяющий внимание и понимание к тем, кто ежедневно сталкивается с недугом.
 
#ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #Поддержка #26марта
31❤‍🔥6🙏3
Фиолетовый день в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки 💜 
26 марта, в Международный день солидарности с людьми, живущими с эпилепсией, в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки прошло особенное событие - открылось новое отделение по видео-ЭЭГ мониторингу. Это современное и передовое пространство, которое позволит еще точнее и эффективнее диагностировать, контролировать и лечить эпилепсию.💜 

💜 Фиолетовые шарики и подарки. Каждому пациенту, пришедшему на приём, вручили символические фиолетовые шары от нашего фонда и небольшие сюрпризы. Фиолетовый цвет — цвет солидарности, надежды и поддержки. Для многих детей и их семей это стало светлым и радостным моментом в непростом пути лечения.
 
🎨 Подведение итогов конкурса детского творчества, приуроченного к Фиолетовому дню. Рисунки, поделки, творческие работы, через искусство ребята рассказали о том, как они видят мир, как справляются с трудностями и как важно чувствовать поддержку.
23👏4🔥3🙏2
И конечно, Фиолетовый день проходил и в Институте Вельтищева (Москва)В НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева прошли образовательные мероприятия для пациентов на тему:
Эпилепсия, мифы и реальность.
Рассказывала о страхах и мифах, врач невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук и эксперт нашего фонда Пивоварова Александра Михайловна. Она говорила о проблемах стигматизации, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие с эпилепсией.
Совместно с родителями обсуждены реальные ситуации и алгоритмы первой помощи. Отдельное внимание уделено тому, как говорить с ребёнком о его диагнозе и как создать безопасную среду дома и в школе.#фиолетовыйдень
#мероприятия_содружествоэпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружествоэпи
19
🔥НОВЫЙ СБОР🔥 
Алиса — единственный и долгожданный ребёнок. Вы только посмотрите на её немного хитрую улыбку на фотографиях.
Она росла абсолютно здоровой и активной малышкой.
 
Но в 1 год и 4 месяца мама начала замечать странное: у Алисы появились лёгкие кивки головой… будто она с кем-то соглашается. Сначала думали, что это привычка или случайность. Но симптомы становились всё заметнее.
 
Начались месяцы обследований. И лишь в 2 года Алисе поставили диагноз «эпилепсия».С тех пор семья и врачи перепробовали множество вариантов лечения: разные препараты, гормональная терапия, генетические исследования. К сожалению, ни один метод не помог.
 
Лёгкие кивки переросли в полноценные приступы. Сейчас Алиса может внезапно упасть на пол и удариться головой. В день случается от 20 до 40 таких эпизодов.
 
Из-за приступов Алиса почти всё время проводит дома, под неусыпным контролем мамы. Ей недоступны простые детские радости: прогулка на площадке или бег на перегонки с друзьями. А Алиса очень хочет бегать, прыгать, общаться с другими детьми.
 
Один из последних шансов, который может снизить частоту приступов, — это кетогенная диета. Это специальный метод лечения эпилепсии.
 
Вводить диету нужно строго под контролем врачей: специалисты будут следить за состоянием Алисы, научат маму рассчитывать рацион и правильно перестраивать питание, и также обеспечат регулярное медицинское наблюдение.
Мы просим вас помочь семье и дать Алисе шанс на детство без ограничений. Любая сумма приблизит начало лечения и подарит девочке возможность играть, развиваться и радоваться жизни — как и положено ребёнку.🙏 
Сумма сбора: 349 741 руб
 
Помочь Алисе вы можете на платформе Tooba по ссылке https://m.tooba.com/p33q
 
Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения.
 
#эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#кетодиета
#ФондСодружествоЭпи
9🙏9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
IV научно-практическая конференция «Актуальные вопросы эпилептологии» прошла в Москве
 
28 марта, в честь Фиолетового дня, мы собрали ведущих специалистов в области эпилептологии, чтобы говорить о самом важном: диагностике, лечении, реабилитации и этико-правовых вопросах.
 

В программе обсуждались:

новые подходы в консервативном и хирургическом лечении;
современные методы диагностики;
реабилитация детей с эпилепсией;
непростые этико-правовые аспекты.

Спасибо всем, кто был с нами очно и онлайн. Вместе мы стараемся меняем подход к эпилепсии: от страха к пониманию, от изоляции к поддержке. Запись трансляции доступна по ссылке:
https://clck.ru/3Ssvkt

#актуальныевопросыэпилептологии
#эпилепсия
#мероприятия_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
17👍3❤‍🔥2🙏2🔥1
Возьмут ли в армию, если был приступ?
Продолжаем серию постов о том, что говорит законодательство в разных сферах жизни, которые касаются людей с диагнозом «эпилепсия».
Ситуация: единственный приступ случился 6 лет назад и больше никогда не повторялся. Стоит ли ждать повестку? А если приступы редкие, но всё же бывают пару раз в год?
Юрист нашего фонда Пётр Иванов изучил Постановление Правительства № 565 и постарался ответить на этот вопрос максимально чётко и по пунктам.#юрпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
9🙏3🔥2👎1