Друзья, сегодня мы хотим поделиться историей, которая затронула каждого в нашем фонде
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
Беременность была спокойной. Я вела здоровый образ жизни, много гуляла. В 40 недель приехала в роддом. Роды длились почти сутки, была слабая родовая деятельность. В момент потуг мне давили на живот. В последующие годы именно этот момент я считала причиной нашей беды. Нас выписали на четвёртые сутки, сказали: «Всё хорошо».
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
❤18🙏5💔5
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Даниилу 10 лет. Почти всю свою жизнь он борется с тяжелыми болезнями. В 2 года поставили диагноз «тяжелая астма», а после многолетних бронхитов, пневмоний и астмы в 8 лет у него начались ночные судороги.
После прохождения обследования в больнице Даниил сдал генетический анализ, по результатам которого была выявлена неизученная поломка, отвечающая за эпилептическую энцефалопатию.
Сейчас врачи подбирают мальчику корректную терапию, и для контроля болезни, Даниилу необходимо пройти МРТ головного мозга (3 Тесла) по эпилептическому протоколу.
Мама Даниила не может работать, так как должна постоянно ухаживать за сыном. Семья находится в тяжелом финансовом положении и не может самостоятельно оплатить нужное обследование…🙏
Стоимость исследования 52 826 руб
Осталось собрать 38 426 руб
✅Помочь Даниилу можно по ссылке на нашем сайте
✅ссылка на СБП
Даниилу 10 лет. Почти всю свою жизнь он борется с тяжелыми болезнями. В 2 года поставили диагноз «тяжелая астма», а после многолетних бронхитов, пневмоний и астмы в 8 лет у него начались ночные судороги.
После прохождения обследования в больнице Даниил сдал генетический анализ, по результатам которого была выявлена неизученная поломка, отвечающая за эпилептическую энцефалопатию.
Сейчас врачи подбирают мальчику корректную терапию, и для контроля болезни, Даниилу необходимо пройти МРТ головного мозга (3 Тесла) по эпилептическому протоколу.
Мама Даниила не может работать, так как должна постоянно ухаживать за сыном. Семья находится в тяжелом финансовом положении и не может самостоятельно оплатить нужное обследование…🙏
Стоимость исследования 52 826 руб
Осталось собрать 38 426 руб
✅Помочь Даниилу можно по ссылке на нашем сайте
✅ссылка на СБП
❤12
Друзья, сейчас непростое время, и мы очень надеемся оставаться с вами на связи.
Если вы перешли в МАХ, пожалуйста, добавляйтесь к нам, чтобы не потеряться.
🔗 Фонд «Содружество» в MAX
Также напоминаем: мы есть Вконтакте и даже в Одноклассниках.
И мы продолжаем оставаться на связи как здесь, так и в ещё одной запрещённой сети (fondhelpepi).
Мы стараемся публиковать не только информацию о наших сборах, но и важные, актуальные материалы об эпилепсии от наших экспертов и друзей фонда. Наши сотрудники каждый день отвечают на ваши вопросы, помогают советом, с маршрутизацией и подсказывают, как поступить в сложной ситуации.
Мы очень хотим продолжать помогать нашим подопечным и всем, кто к нам обращается.
Мы всегда благодарны вам за обратную связь, за вашу активность, за интерес, помощь и поддержку. Очень надеемся, что, если у вас возникают сложности с Telegram, мы не потеряемся, и вы подпишетесь на наш канал в МАХ или другой соцсети.
С вами команда фонда «Содружество» 💜
Если вы перешли в МАХ, пожалуйста, добавляйтесь к нам, чтобы не потеряться.
🔗 Фонд «Содружество» в MAX
Также напоминаем: мы есть Вконтакте и даже в Одноклассниках.
Мы стараемся публиковать не только информацию о наших сборах, но и важные, актуальные материалы об эпилепсии от наших экспертов и друзей фонда. Наши сотрудники каждый день отвечают на ваши вопросы, помогают советом, с маршрутизацией и подсказывают, как поступить в сложной ситуации.
Мы очень хотим продолжать помогать нашим подопечным и всем, кто к нам обращается.
Мы всегда благодарны вам за обратную связь, за вашу активность, за интерес, помощь и поддержку. Очень надеемся, что, если у вас возникают сложности с Telegram, мы не потеряемся, и вы подпишетесь на наш канал в МАХ или другой соцсети.
С вами команда фонда «Содружество» 💜
❤17🔥3🥰2👌1