IV Научно-практическая конференция, приуроченная к международному дню солидарности с больными эпилепсией («Фиолетовому дню»), с международным участием💜
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
🔥12❤7🙏4
🧠Международная неделя информирования о мозге
Brain Awareness Week – это международное событие, которое ежегодно отмечается во всем мире. Цель мероприятия – популяризировать достижения нейронаук и пропагандировать в обществе важность изучения мозга.
Мозг — это не просто орган.
Это самая сложная структура, которую мы знаем. Внутри вашего черепа находится примерно 86 миллиардов нейронов.
Представьте себе город с миллиардами жителей, которые постоянно переговариваются по рации. Нейроны общаются друг с другом с помощью электрических импульсов и химических веществ — нейромедиаторов.
Мозг – это «мышца», которую можно тренировать!
Он не статичен: одни нейроны исчезают без нагрузки, другие – появляются благодаря активной жизни.
Ваша задача – создать условия для его развития в любом возрасте.🔥
Если коротко, то основа правильной работы МОЗГА — это еда, движение и распорядок дня. Без них никуда. Когда ты высыпаешься, нормально ешь и даёшь телу нагрузку, у тебя появляется энергия. А с энергией приходит и желание учиться, пробовать новое, развиваться. Мозг в таком режиме просто счастлив.
📌 Запомните:
1️⃣ В юности учитесь максимально много – это закладывает «резерв» на будущее.
2️⃣ Во взрослой жизни поддерживайте нейрогенез через спорт, хобби и здоровые привычки.
Brain Awareness Week – это международное событие, которое ежегодно отмечается во всем мире. Цель мероприятия – популяризировать достижения нейронаук и пропагандировать в обществе важность изучения мозга.
Мозг — это не просто орган.
Это самая сложная структура, которую мы знаем. Внутри вашего черепа находится примерно 86 миллиардов нейронов.
Представьте себе город с миллиардами жителей, которые постоянно переговариваются по рации. Нейроны общаются друг с другом с помощью электрических импульсов и химических веществ — нейромедиаторов.
Мозг – это «мышца», которую можно тренировать!
Он не статичен: одни нейроны исчезают без нагрузки, другие – появляются благодаря активной жизни.
Ваша задача – создать условия для его развития в любом возрасте.🔥
Если коротко, то основа правильной работы МОЗГА — это еда, движение и распорядок дня. Без них никуда. Когда ты высыпаешься, нормально ешь и даёшь телу нагрузку, у тебя появляется энергия. А с энергией приходит и желание учиться, пробовать новое, развиваться. Мозг в таком режиме просто счастлив.
📌 Запомните:
1️⃣ В юности учитесь максимально много – это закладывает «резерв» на будущее.
2️⃣ Во взрослой жизни поддерживайте нейрогенез через спорт, хобби и здоровые привычки.
❤15👍6👀1
✨ Новый сбор ✨
Друзья, наш новый сбор открыт на платформе «Совкомбанк Про Добро». Это наш первый сбор на этой платформе в этом году — и он для Иры.
Ире 15 лет, она с раннего детства борется с тяжёлой формой эпилепсии — синдромом Дживонса (миоклонии век с абсансами). Сейчас ей можно помочь.
За 9 лет Ирина прошла десятки курсов лечения и госпитализаций. Она принимала разные комбинации сильнодействующих противоэпилептических препаратов, но они либо давали лишь временный эффект, либо вызывали тяжёлые побочные реакции.
Чтобы найти эффективное и безопасное лечение, необходимо дополнительное генетическое исследование — полное секвенирование экзома. Оно поможет уточнить причину болезни и подобрать правильную терапию.
💰 Стоимость исследования — 43 500 рублей.
💳 Помочь можно на сайте «Совкомбанк Про Добро» по ссылке
Не обязательно иметь карту Совкомбанка‼️
✅Достаточно указать свой номер при регистрации — и всё.
✅Вы автоматически получаете 500 добробаллов и можете сразу использовать их при пожертвовании.
✅Например, вы хотите перевести 100 рублей, а Совкомбанк может увеличить сумму в три раза за счёт добробаллов — и перевод составит уже 300 рублей.
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Иры. 🙏
#СудорогиУДетей
#Эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#эпилеписянеприговор
Друзья, наш новый сбор открыт на платформе «Совкомбанк Про Добро». Это наш первый сбор на этой платформе в этом году — и он для Иры.
Ире 15 лет, она с раннего детства борется с тяжёлой формой эпилепсии — синдромом Дживонса (миоклонии век с абсансами). Сейчас ей можно помочь.
Синдром Дживонса имеет генетическую природу, и, несмотря на годы терапии и множество лекарственных препаратов, контролировать приступы пока не удаётся.
За 9 лет Ирина прошла десятки курсов лечения и госпитализаций. Она принимала разные комбинации сильнодействующих противоэпилептических препаратов, но они либо давали лишь временный эффект, либо вызывали тяжёлые побочные реакции.
Чтобы найти эффективное и безопасное лечение, необходимо дополнительное генетическое исследование — полное секвенирование экзома. Оно поможет уточнить причину болезни и подобрать правильную терапию.
💰 Стоимость исследования — 43 500 рублей.
💳 Помочь можно на сайте «Совкомбанк Про Добро» по ссылке
Не обязательно иметь карту Совкомбанка‼️
✅Достаточно указать свой номер при регистрации — и всё.
✅Вы автоматически получаете 500 добробаллов и можете сразу использовать их при пожертвовании.
✅Например, вы хотите перевести 100 рублей, а Совкомбанк может увеличить сумму в три раза за счёт добробаллов — и перевод составит уже 300 рублей.
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Иры. 🙏
#СудорогиУДетей
#Эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#эпилеписянеприговор
❤14👍2
Друзья, сегодня мы хотим поделиться историей, которая затронула каждого в нашем фонде
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
Беременность была спокойной. Я вела здоровый образ жизни, много гуляла. В 40 недель приехала в роддом. Роды длились почти сутки, была слабая родовая деятельность. В момент потуг мне давили на живот. В последующие годы именно этот момент я считала причиной нашей беды. Нас выписали на четвёртые сутки, сказали: «Всё хорошо».
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
❤11💔3🙏2