Эпилепсия и работа: что говорит закон?
🔥Друзья, сегодня мы открываем цикл постов, посвященных юридическим аспектам жизни с диагнозом «эпилепсия».
Юрист нашего фонда Пётр Иванов собрал для вас актуальную информацию и нормативные правовые акты по разным сферам жизни с эпилепсией.
И начать мы решили с темы работы.
Многие считают, что диагноз «эпилепсия» автоматически ставит крест на карьере. Но так ли это на самом деле?
Законодательство действительно устанавливает определённые ограничения, но они касаются далеко не всех профессий.
В новом посте разобрали, кого и куда не возьмут работать с этим диагнозом, опираясь на актуальные нормативные акты от приказов Минздрава до постановлений Правительства.🙏
Благодарим за подготовку материала специально для нашего фонда юриста Петра Иванова.🙏
Сохраняйте, чтобы знать свои права и ограничения.
#юрпомощь_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияиработа
🔥Друзья, сегодня мы открываем цикл постов, посвященных юридическим аспектам жизни с диагнозом «эпилепсия».
Юрист нашего фонда Пётр Иванов собрал для вас актуальную информацию и нормативные правовые акты по разным сферам жизни с эпилепсией.
И начать мы решили с темы работы.
Многие считают, что диагноз «эпилепсия» автоматически ставит крест на карьере. Но так ли это на самом деле?
Законодательство действительно устанавливает определённые ограничения, но они касаются далеко не всех профессий.
В новом посте разобрали, кого и куда не возьмут работать с этим диагнозом, опираясь на актуальные нормативные акты от приказов Минздрава до постановлений Правительства.🙏
Благодарим за подготовку материала специально для нашего фонда юриста Петра Иванова.🙏
Сохраняйте, чтобы знать свои права и ограничения.
#юрпомощь_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияиработа
❤21👍9👎2👏2
IV Научно-практическая конференция, приуроченная к международному дню солидарности с больными эпилепсией («Фиолетовому дню»), с международным участием💜
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
🔥12❤7🙏4
🧠Международная неделя информирования о мозге
Brain Awareness Week – это международное событие, которое ежегодно отмечается во всем мире. Цель мероприятия – популяризировать достижения нейронаук и пропагандировать в обществе важность изучения мозга.
Мозг — это не просто орган.
Это самая сложная структура, которую мы знаем. Внутри вашего черепа находится примерно 86 миллиардов нейронов.
Представьте себе город с миллиардами жителей, которые постоянно переговариваются по рации. Нейроны общаются друг с другом с помощью электрических импульсов и химических веществ — нейромедиаторов.
Мозг – это «мышца», которую можно тренировать!
Он не статичен: одни нейроны исчезают без нагрузки, другие – появляются благодаря активной жизни.
Ваша задача – создать условия для его развития в любом возрасте.🔥
Если коротко, то основа правильной работы МОЗГА — это еда, движение и распорядок дня. Без них никуда. Когда ты высыпаешься, нормально ешь и даёшь телу нагрузку, у тебя появляется энергия. А с энергией приходит и желание учиться, пробовать новое, развиваться. Мозг в таком режиме просто счастлив.
📌 Запомните:
1️⃣ В юности учитесь максимально много – это закладывает «резерв» на будущее.
2️⃣ Во взрослой жизни поддерживайте нейрогенез через спорт, хобби и здоровые привычки.
Brain Awareness Week – это международное событие, которое ежегодно отмечается во всем мире. Цель мероприятия – популяризировать достижения нейронаук и пропагандировать в обществе важность изучения мозга.
Мозг — это не просто орган.
Это самая сложная структура, которую мы знаем. Внутри вашего черепа находится примерно 86 миллиардов нейронов.
Представьте себе город с миллиардами жителей, которые постоянно переговариваются по рации. Нейроны общаются друг с другом с помощью электрических импульсов и химических веществ — нейромедиаторов.
Мозг – это «мышца», которую можно тренировать!
Он не статичен: одни нейроны исчезают без нагрузки, другие – появляются благодаря активной жизни.
Ваша задача – создать условия для его развития в любом возрасте.🔥
Если коротко, то основа правильной работы МОЗГА — это еда, движение и распорядок дня. Без них никуда. Когда ты высыпаешься, нормально ешь и даёшь телу нагрузку, у тебя появляется энергия. А с энергией приходит и желание учиться, пробовать новое, развиваться. Мозг в таком режиме просто счастлив.
📌 Запомните:
1️⃣ В юности учитесь максимально много – это закладывает «резерв» на будущее.
2️⃣ Во взрослой жизни поддерживайте нейрогенез через спорт, хобби и здоровые привычки.
❤15👍6👀1
✨ Новый сбор ✨
Друзья, наш новый сбор открыт на платформе «Совкомбанк Про Добро». Это наш первый сбор на этой платформе в этом году — и он для Иры.
Ире 15 лет, она с раннего детства борется с тяжёлой формой эпилепсии — синдромом Дживонса (миоклонии век с абсансами). Сейчас ей можно помочь.
За 9 лет Ирина прошла десятки курсов лечения и госпитализаций. Она принимала разные комбинации сильнодействующих противоэпилептических препаратов, но они либо давали лишь временный эффект, либо вызывали тяжёлые побочные реакции.
Чтобы найти эффективное и безопасное лечение, необходимо дополнительное генетическое исследование — полное секвенирование экзома. Оно поможет уточнить причину болезни и подобрать правильную терапию.
💰 Стоимость исследования — 43 500 рублей.
💳 Помочь можно на сайте «Совкомбанк Про Добро» по ссылке
Не обязательно иметь карту Совкомбанка‼️
✅Достаточно указать свой номер при регистрации — и всё.
✅Вы автоматически получаете 500 добробаллов и можете сразу использовать их при пожертвовании.
✅Например, вы хотите перевести 100 рублей, а Совкомбанк может увеличить сумму в три раза за счёт добробаллов — и перевод составит уже 300 рублей.
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Иры. 🙏
#СудорогиУДетей
#Эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#эпилеписянеприговор
Друзья, наш новый сбор открыт на платформе «Совкомбанк Про Добро». Это наш первый сбор на этой платформе в этом году — и он для Иры.
Ире 15 лет, она с раннего детства борется с тяжёлой формой эпилепсии — синдромом Дживонса (миоклонии век с абсансами). Сейчас ей можно помочь.
Синдром Дживонса имеет генетическую природу, и, несмотря на годы терапии и множество лекарственных препаратов, контролировать приступы пока не удаётся.
За 9 лет Ирина прошла десятки курсов лечения и госпитализаций. Она принимала разные комбинации сильнодействующих противоэпилептических препаратов, но они либо давали лишь временный эффект, либо вызывали тяжёлые побочные реакции.
Чтобы найти эффективное и безопасное лечение, необходимо дополнительное генетическое исследование — полное секвенирование экзома. Оно поможет уточнить причину болезни и подобрать правильную терапию.
💰 Стоимость исследования — 43 500 рублей.
💳 Помочь можно на сайте «Совкомбанк Про Добро» по ссылке
Не обязательно иметь карту Совкомбанка‼️
✅Достаточно указать свой номер при регистрации — и всё.
✅Вы автоматически получаете 500 добробаллов и можете сразу использовать их при пожертвовании.
✅Например, вы хотите перевести 100 рублей, а Совкомбанк может увеличить сумму в три раза за счёт добробаллов — и перевод составит уже 300 рублей.
Каждое ваше пожертвование — это шанс на новую жизнь для Иры. 🙏
#СудорогиУДетей
#Эпилепсия
#сборы_содружествоэпи
#эпилеписянеприговор
❤14👍2
Друзья, сегодня мы хотим поделиться историей, которая затронула каждого в нашем фонде
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
Мы много лет помогаем семьям, где есть дети с эпилепсией. Открываем сборы, ищем специалистов, подсказываем, поддерживаем. За это время мы видели сотни историй: счастливых и очень грустных, несправедливых и по-настоящему чудесных. Но эта особенная.
Ещё никогда мы не встречали семью, где трое детей с диагнозом «эпилепсия». И живут они не в маленьком посёлке, где нет врачей, а в крупном городе нашей страны. Они не выбирали этот путь. Им просто не повезло с самого начала.🙏Благодарим Юлию за то, что поделилась их историей💜
История длинная. Но мы очень просим вас прочитать её до конца. Потому что это пример того, почему важно говорить об эпилепсии. Рассказывать про орфанные заболевания. И никогда не сдаваться.
_______________________________________
"……Мы с мужем познакомились ещё в школе. Вместе взрослели, строили планы. После университета поженились. И мы очень хотели детей. Ничего необычного, никаких тревожных мыслей, а через два года родился первый сын.
Беременность была спокойной. Я вела здоровый образ жизни, много гуляла. В 40 недель приехала в роддом. Роды длились почти сутки, была слабая родовая деятельность. В момент потуг мне давили на живот. В последующие годы именно этот момент я считала причиной нашей беды. Нас выписали на четвёртые сутки, сказали: «Всё хорошо».
До шести месяцев развитие было нормальным. А потом будто что-то остановилось. В полгода он переворачивался со спины на живот и обратно… И в год оставалось на том же уровне. Он не сидел, не ползал, не вставал у опоры.
С 6 месяцев до года мы регулярно ходили к неврологам. Нас успокаивали: «Мальчики развиваются позже». Никаких серьёзных обследований не предлагали. Только в год нас направили в реабилитационный центр, где добавили физиопроцедуры, медикаментозная поддержка, курсы восстановления.🙏
Но в 1,3 мы вынуждены были всё прекратить. Случился первый эпизод фебрильных судорог: на фоне температуры выше 38,3. Ночью сын резко закричал в кроватке, его начало трясти, показалось, что он перестал дышать. Мы были совсем молодыми родителями и даже не знали, что такое бывает. Я была уверена, что он умирает. Помню, как делала ему искусственное дыхание и не понимала, что происходит. Через несколько минут он задышал, но тело оставалось вялым и безжизненным. Тогда мне казалось, что его парализовало.
Скорая отвезла нас в больницу. Там объяснили: у детей бывают судороги на температуру, это нормально, он перерастёт. МЫ ПОВЕРИЛИ.
Вся следующая зима прошла в больницах. Три недели лечения, неделя дома, и снова высокая температура, снова судороги. За шесть месяцев целых шесть эпизодов!
В год и десять месяцев, сидя в стульчике, он вдруг обмяк и ударился головой о столик. Температуры не было. Нас госпитализировали в неврологическое отделение, где на ЭЭГ впервые зафиксировали эпилептическую активность. Поставили диагноз «эпилепсия».
Назначили препарат. Два месяца ремиссии, но потом произошел срыв. Мы сменили врача, изменили терапию. И тогда впервые удалось добиться контроля над приступами. Сейчас у старшего сына ремиссия уже 14 лет.
Продолжение в карточках💜
#ФондСодружествоЭпи
#история_содружествоэпи
#судорогиудетей
❤11💔2🙏1