На первом фото Тимур. Подопечный нашего фонда💜
Совсем скоро ему предстоит пройти ночной видео ЭЭГ мониторинг. Это исследование даст ответ на главный вопрос: можно ли продолжать снижать препараты дальше.🙏
Тимур находится в ремиссии. И мы очень хотим, чтобы она продлилась долгие долгие годы.
В других карточках вы увидите и других детей, которым мы уже помогли в 2026 году.🔥
И всё это стало возможным благодаря вам: нашим донорам и благотворителям!
С начала года мы уже помогли 14 семьям! 14 детям в их нелёгкой борьбе с непростым диагнозом.
Спасибо, что вы с нами.💜
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
Совсем скоро ему предстоит пройти ночной видео ЭЭГ мониторинг. Это исследование даст ответ на главный вопрос: можно ли продолжать снижать препараты дальше.🙏
Тимур находится в ремиссии. И мы очень хотим, чтобы она продлилась долгие долгие годы.
В других карточках вы увидите и других детей, которым мы уже помогли в 2026 году.🔥
И всё это стало возможным благодаря вам: нашим донорам и благотворителям!
Наши сборы чаще всего небольшие, далеко не миллионы рублей. Но даже 10, 20, 30 тысяч бывает очень сложно найти семьям, которые воспитывают детей с эпилепсией. Иногда эти суммы становятся решающими.
С начала года мы уже помогли 14 семьям! 14 детям в их нелёгкой борьбе с непростым диагнозом.
Спасибо, что вы с нами.💜
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
❤35🔥6👏4
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о чудесном мальчике Матвее💜
Он родился раньше срока и был первым из двойни. Несколько месяцев провёл в больнице и вернулся домой позже брата. Но при выписке Матвей удивлял врачей: он активно развивался, старательно держал голову, внимательно смотрел на людей, будто изучал их. На ЭЭГ иногда фиксировали эпи-активность, но ребёнок рос и даже в чём-то опережал брата.
Один момент полностью изменил жизнь семьи. Через несколько месяцев случился первый приступ. Сначала его приняли за поздний рефлекс Моро: Матвей, находясь на руках, резко упал руками и головой на плечо. В другие разы приступы проявлялись иначе: вздрагиванием рук и хаотичным движением глаз, будто ребёнок сильно испугался.
Сначала это происходило редко, но потом приступы участились.
И тогда случилось страшное, ребёнок перестал развиваться. Он перестал делать всё, что уже умел. Матвей мог долго лежать и смотреть в одну точку.
Лишь спустя долгие месяцы удалось наконец купировать приступы. И тогда произошло маленькое чудо, родители вновь увидели улыбку своего сына.
Но болезнь оставила след. У Матвея сохраняются нарушения моторных навыков и психологического развития: он не может самостоятельно сидеть, ползать, стоять и ходить. С поддержкой сидит уверенно, тянется к игрушкам, старается их схватить. Он борется. Каждый день.
Чтобы врачи понимали, как помочь Матвею дальше, необходимо провести полное секвенирование экзома. Именно это исследование возможно даст ответ, с чем именно столкнулась семья. А учитывая возраст мальчика, шанс найти причину как можно раньше, это шанс на будущее для Матвея.
✅Сумма сбора 52 767 руб
✅Осталось собрать 16 092 руб
Сбор для Матвея открыт на платформе Tooba.💚
Помочь можно по ссылке
💜Мы очень просим вашей поддержки для Матвея! Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения 💜
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о чудесном мальчике Матвее💜
Он родился раньше срока и был первым из двойни. Несколько месяцев провёл в больнице и вернулся домой позже брата. Но при выписке Матвей удивлял врачей: он активно развивался, старательно держал голову, внимательно смотрел на людей, будто изучал их. На ЭЭГ иногда фиксировали эпи-активность, но ребёнок рос и даже в чём-то опережал брата.
Один момент полностью изменил жизнь семьи. Через несколько месяцев случился первый приступ. Сначала его приняли за поздний рефлекс Моро: Матвей, находясь на руках, резко упал руками и головой на плечо. В другие разы приступы проявлялись иначе: вздрагиванием рук и хаотичным движением глаз, будто ребёнок сильно испугался.
Сначала это происходило редко, но потом приступы участились.
И тогда случилось страшное, ребёнок перестал развиваться. Он перестал делать всё, что уже умел. Матвей мог долго лежать и смотреть в одну точку.
Лишь спустя долгие месяцы удалось наконец купировать приступы. И тогда произошло маленькое чудо, родители вновь увидели улыбку своего сына.
Но болезнь оставила след. У Матвея сохраняются нарушения моторных навыков и психологического развития: он не может самостоятельно сидеть, ползать, стоять и ходить. С поддержкой сидит уверенно, тянется к игрушкам, старается их схватить. Он борется. Каждый день.
Чтобы врачи понимали, как помочь Матвею дальше, необходимо провести полное секвенирование экзома. Именно это исследование возможно даст ответ, с чем именно столкнулась семья. А учитывая возраст мальчика, шанс найти причину как можно раньше, это шанс на будущее для Матвея.
✅Сумма сбора 52 767 руб
✅Осталось собрать 16 092 руб
Сбор для Матвея открыт на платформе Tooba.💚
Помочь можно по ссылке
💜Мы очень просим вашей поддержки для Матвея! Даже небольшие переводы на платформе помогают сбору стать заметнее в общей ленте приложения 💜
❤22🔥4👏2🙏1
Эпилепсия и работа: что говорит закон?
🔥Друзья, сегодня мы открываем цикл постов, посвященных юридическим аспектам жизни с диагнозом «эпилепсия».
Юрист нашего фонда Пётр Иванов собрал для вас актуальную информацию и нормативные правовые акты по разным сферам жизни с эпилепсией.
И начать мы решили с темы работы.
Многие считают, что диагноз «эпилепсия» автоматически ставит крест на карьере. Но так ли это на самом деле?
Законодательство действительно устанавливает определённые ограничения, но они касаются далеко не всех профессий.
В новом посте разобрали, кого и куда не возьмут работать с этим диагнозом, опираясь на актуальные нормативные акты от приказов Минздрава до постановлений Правительства.🙏
Благодарим за подготовку материала специально для нашего фонда юриста Петра Иванова.🙏
Сохраняйте, чтобы знать свои права и ограничения.
#юрпомощь_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияиработа
🔥Друзья, сегодня мы открываем цикл постов, посвященных юридическим аспектам жизни с диагнозом «эпилепсия».
Юрист нашего фонда Пётр Иванов собрал для вас актуальную информацию и нормативные правовые акты по разным сферам жизни с эпилепсией.
И начать мы решили с темы работы.
Многие считают, что диагноз «эпилепсия» автоматически ставит крест на карьере. Но так ли это на самом деле?
Законодательство действительно устанавливает определённые ограничения, но они касаются далеко не всех профессий.
В новом посте разобрали, кого и куда не возьмут работать с этим диагнозом, опираясь на актуальные нормативные акты от приказов Минздрава до постановлений Правительства.🙏
Благодарим за подготовку материала специально для нашего фонда юриста Петра Иванова.🙏
Сохраняйте, чтобы знать свои права и ограничения.
#юрпомощь_содружествоэпи
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияиработа
❤21👍9👎2👏2
IV Научно-практическая конференция, приуроченная к международному дню солидарности с больными эпилепсией («Фиолетовому дню»), с международным участием💜
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
💥Актуальные вопросы эпилептологии: трудности диагностики и новые возможности терапии💥
Уважаемые врачи, приглашаем Вас на гибридную конференцию
🧭Когда: 28 марта 2026 года, 10:00 (МСК)
🌏Где: ул. Кожевническая, 4, отель «Glenver Garden», зал «Беринг» (2 этаж).
📍Онлайн-трансляция
Начало регистрации на мероприятие: 9.30 (МСК).
ТЕМАТИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЯ:
✅Новые подходы в консервативном и хирургическом лечении эпилепсии;
✅Современные методы диагностики заболевания;
✅Реабилитационные возможности у детей с эпилепсией;
✅Этико-правовые вопросы;
Участие: БЕСПЛАТНО
‼️Пройти онлайн-регистрацию можно по ссылке
Присоединяйтесь, чтобы обсудить актуальные вопросы эпилептологии, обменяться опытом и поддержать международный день солидарности с больными эпилепсией!💜
#эпилепсиянеприговор
#мерпориятия_содружествоэпи
#ФиолетовыйДень
#ФондСодружествоЭпи
🔥12❤7🙏4