Друзья, мы хотим от всей души поблагодарить всех, кто помог провести 9 февраля особенный вечер, посвящённый Международному дню информирования об эпилепсии💜
Спасибо нашим партнёрам и участникам:
✅Театру Наций — за предоставление прекрасной площадки
✅Великолепной артистке театра и кино Елене Морозовой
✅Танцевальной компании берег и её основателю, режиссёру-хореографу Саше Рудик — за создание спектакля «MEMORIA»
✅Хору театра "Школа Драматического Искусства" и лично директору театра Ольге Соколовой — за музыкальное сопровождение вечера
✅Компании "Конгресс Центр" — за неоценимую помощь в организации мероприятия
Нашим волонтёрам и сотрудникам фонда — за вашу энергию и преданность делу.
Всем зрителям — что были с нами в зале и онлайн!
✅Нашему незаменимому фотографу Наталье Косулиной — за то, что запечатлела эмоции этого дня.
Спасибо, что делаете мир более осознанным и поддерживаете тех, кого коснулась эпилепсия.
Сейчас у на нашем сайте открыты 4 сбора для наших подопечных.
И мы будем очень рады, если вы поддержите кого-нибудь из ребят в их непростом пути🙏
➡️ПОМОЧЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА
и конечно же ФОТОГРАФИИ с нашего спектакля📷
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#мероприятия_содружествоэпи
Спасибо нашим партнёрам и участникам:
✅Театру Наций — за предоставление прекрасной площадки
✅Великолепной артистке театра и кино Елене Морозовой
✅Танцевальной компании берег и её основателю, режиссёру-хореографу Саше Рудик — за создание спектакля «MEMORIA»
✅Хору театра "Школа Драматического Искусства" и лично директору театра Ольге Соколовой — за музыкальное сопровождение вечера
✅Компании "Конгресс Центр" — за неоценимую помощь в организации мероприятия
Нашим волонтёрам и сотрудникам фонда — за вашу энергию и преданность делу.
Всем зрителям — что были с нами в зале и онлайн!
✅Нашему незаменимому фотографу Наталье Косулиной — за то, что запечатлела эмоции этого дня.
Напоминаем: запись спектакля останется доступна , и мы очень рекомендуем её посмотреть — вы точно не пожалеете!🔥
Спасибо, что делаете мир более осознанным и поддерживаете тех, кого коснулась эпилепсия.
Сейчас у на нашем сайте открыты 4 сбора для наших подопечных.
И мы будем очень рады, если вы поддержите кого-нибудь из ребят в их непростом пути🙏
➡️ПОМОЧЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА
и конечно же ФОТОГРАФИИ с нашего спектакля📷
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#мероприятия_содружествоэпи
❤22🔥7👏3
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Марк родился раньше срока. На первом году жизни врачи обнаружили у него ДЦП и косоглазие. В год и два месяца оформили инвалидность — и тогда же впервые прозвучало слово «эпилепсия»...
До приступов Марк проходил курсы массажа, ЛФК, иглорефлексотерапию, магнитотерапию. Это дало результат: сейчас мальчик может ходить, хотя хромает и только с поддержкой за руку.
Но говорить Марк не научился. 💔
И обращённую речь пока не понимает. Раньше с ним занимались инструктор ЛФК и дефектолог, но сейчас нет такой финансовой возможности у семьи. Марку уже шесть лет, но он не играет с игрушками, не смотрит мультфильмы, не ест сам, пьёт только из поильника, и до сих пор в подгузниках.
При этом он очень любит гулять. Очень привязан к старшей сестре: когда она приходит, он её всё время обнимает. И к бабушке, единственной, кроме мамы, кто всегда рядом.❤️
Сейчас Марк принимает три препарата от эпилепсии. Но они не помогают. Приступы продолжаются. Эпилептолог говорит: чтобы подобрать работающее лечение, нужно понять причину. Для этого необходимы два генетических исследования: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ.
Мама Марка не работает, она в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Папы, который мог бы помочь, у мальчика нет. Собрать нужную сумму самостоятельно семья не может.
Сейчас они очень надеются на помощь. Генетические анализы — это шанс, что жизнь Марка станет легче. Что приступы отступят, и он сможет хоть немного развиваться дальше.🙏
Стоимость исследования: 77 595 руб
✅Помочь Марку можно по ссылке
✅СБП
#сборы_содружествоэпилепсия
#эпилепсиянеприговор
Марк родился раньше срока. На первом году жизни врачи обнаружили у него ДЦП и косоглазие. В год и два месяца оформили инвалидность — и тогда же впервые прозвучало слово «эпилепсия»...
До приступов Марк проходил курсы массажа, ЛФК, иглорефлексотерапию, магнитотерапию. Это дало результат: сейчас мальчик может ходить, хотя хромает и только с поддержкой за руку.
Но говорить Марк не научился. 💔
И обращённую речь пока не понимает. Раньше с ним занимались инструктор ЛФК и дефектолог, но сейчас нет такой финансовой возможности у семьи. Марку уже шесть лет, но он не играет с игрушками, не смотрит мультфильмы, не ест сам, пьёт только из поильника, и до сих пор в подгузниках.
При этом он очень любит гулять. Очень привязан к старшей сестре: когда она приходит, он её всё время обнимает. И к бабушке, единственной, кроме мамы, кто всегда рядом.❤️
Сейчас Марк принимает три препарата от эпилепсии. Но они не помогают. Приступы продолжаются. Эпилептолог говорит: чтобы подобрать работающее лечение, нужно понять причину. Для этого необходимы два генетических исследования: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ.
Мама Марка не работает, она в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Папы, который мог бы помочь, у мальчика нет. Собрать нужную сумму самостоятельно семья не может.
Сейчас они очень надеются на помощь. Генетические анализы — это шанс, что жизнь Марка станет легче. Что приступы отступят, и он сможет хоть немного развиваться дальше.🙏
Стоимость исследования: 77 595 руб
✅Помочь Марку можно по ссылке
✅СБП
#сборы_содружествоэпилепсия
#эпилепсиянеприговор
❤23
47 человек во всём мире.
И Ваня один из них.
Именно столько людей с таким же генетическим диагнозом, как у Вани, описано в медицинской литературе. Родители искали причину его эпилепсии полгода. Сдали анализы, которые ничего не показали.
Но родители Вани продолжили искать.
Со второй попытки у Вани нашли мутацию в гене KCNA1. Это редкая генетическая поломка, которая влияет на работу нервной системы. Этот ген отвечает за передачу сигналов между клетками мозга. Когда он «ломается», возникают сбои: эпилепсия, нарушение координации, мышечные подёргивания.
Но именно опыт старшего сына помог Елене из Одинцово, маме 2-х особенных сыновей и предпринимателю, не растеряться в тот день, когда её младший сын Ваня впервые потерял сознание.💔
Дальше очень личная и важная история... 💜
___________________________________________
"....Мы с мужем были вместе дома: я в комнате, а муж с Ваней - на кухне. Муж обедал, а Ваня лежал в стульчике для кормления. И тут муж (Павел) заметил, что Ваня уставился на телевизор.
Муж отключил телевизор, сказав: «Тебе пока нельзя!»
В этот момент у ребёнка появилась беззвучная гримаса плача. Паша взял его на руки — и начался приступ.
Я услышала крик: «Быстрее сюда!»
Я захожу на кухню и вижу, что малыша трясёт и он не реагирует на нас. Хватаю его к себе на руки и говорю мужу, чтобы вызывал скорую и снимал видео.
Он одной рукой снимал, другой — дозванивался.
Примерно 2–2,5 минуты длился такой приступ: Ваню трясло, он не реагировал на нас, глаза закатились наверх. Всего 2,5 минуты, а тогда казалось — просто вечность.
Мне было очень страшно, но каким-то образом я взяла себя в руки и не стала паниковать. У меня в голове был план действий:
📍держать ребёнка на руках,
📍вызвать скорую,
📍снять видео,
📍собирать вещи в больницу.
🙏Возможно, сориентироваться в этой ситуации мне удалось из-за наличия опыта со старшим сыном. К сожалению, с рождения у него инвалидность...
Пока муж держал ребёнка на руках, я собирала вещи в больницу. Я была уверена, что нас госпитализируют. Что интересно: когда мы заселились в палату, я поняла, что взяла практически всё и ничего не забыла.
Скорая приехала через 10 минут. К её приезду Ваня пришёл в себя и резко уснул. Фельдшеры попросили показать видео. Оно подтвердило, что приступ был настоящим. Нас повезли в больницу. Ване тогда было всего четыре месяца.💔
Меня спрашивают, как мы не растерялись и сняли видео. Я готовилась к беременности и смотрела разные ролики. ‼️В одном был совет: «Если с ребёнком происходит что-то странное — снимите. Это очень поможет врачам»‼️
продолжение в карточках
#KCNA1 #особенныйребенок #ФондСодружествоЭпи #синдромы_содружествоэпи
И Ваня один из них.
Именно столько людей с таким же генетическим диагнозом, как у Вани, описано в медицинской литературе. Родители искали причину его эпилепсии полгода. Сдали анализы, которые ничего не показали.
Но родители Вани продолжили искать.
Со второй попытки у Вани нашли мутацию в гене KCNA1. Это редкая генетическая поломка, которая влияет на работу нервной системы. Этот ген отвечает за передачу сигналов между клетками мозга. Когда он «ломается», возникают сбои: эпилепсия, нарушение координации, мышечные подёргивания.
Когда у тебя уже есть ребёнок с инвалидностью, уже знаешь, как бывает трудно. И когда приходит беда снова, становится страшно вдвойне. Потому что ты уже знаешь, сколько сил это отнимает.
Но именно опыт старшего сына помог Елене из Одинцово, маме 2-х особенных сыновей и предпринимателю, не растеряться в тот день, когда её младший сын Ваня впервые потерял сознание.💔
Дальше очень личная и важная история... 💜
___________________________________________
Первый приступ Вани. Что происходило? Как вы поняли, что это эпилептический приступ? Что чувствовали в тот момент?
"....Мы с мужем были вместе дома: я в комнате, а муж с Ваней - на кухне. Муж обедал, а Ваня лежал в стульчике для кормления. И тут муж (Павел) заметил, что Ваня уставился на телевизор.
Муж отключил телевизор, сказав: «Тебе пока нельзя!»
В этот момент у ребёнка появилась беззвучная гримаса плача. Паша взял его на руки — и начался приступ.
Я услышала крик: «Быстрее сюда!»
Я захожу на кухню и вижу, что малыша трясёт и он не реагирует на нас. Хватаю его к себе на руки и говорю мужу, чтобы вызывал скорую и снимал видео.
Он одной рукой снимал, другой — дозванивался.
Примерно 2–2,5 минуты длился такой приступ: Ваню трясло, он не реагировал на нас, глаза закатились наверх. Всего 2,5 минуты, а тогда казалось — просто вечность.
Мне было очень страшно, но каким-то образом я взяла себя в руки и не стала паниковать. У меня в голове был план действий:
📍держать ребёнка на руках,
📍вызвать скорую,
📍снять видео,
📍собирать вещи в больницу.
🙏Возможно, сориентироваться в этой ситуации мне удалось из-за наличия опыта со старшим сыном. К сожалению, с рождения у него инвалидность...
Пока муж держал ребёнка на руках, я собирала вещи в больницу. Я была уверена, что нас госпитализируют. Что интересно: когда мы заселились в палату, я поняла, что взяла практически всё и ничего не забыла.
Скорая приехала через 10 минут. К её приезду Ваня пришёл в себя и резко уснул. Фельдшеры попросили показать видео. Оно подтвердило, что приступ был настоящим. Нас повезли в больницу. Ване тогда было всего четыре месяца.💔
Меня спрашивают, как мы не растерялись и сняли видео. Я готовилась к беременности и смотрела разные ролики. ‼️В одном был совет: «Если с ребёнком происходит что-то странное — снимите. Это очень поможет врачам»‼️
продолжение в карточках
#KCNA1 #особенныйребенок #ФондСодружествоЭпи #синдромы_содружествоэпи
💔14❤10🙏8