Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.68K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Друзья, спасибо!

Сбор для Кати закрыт🙏

Спасибо, что не остались равнодушными, что делились, переводили. Всё это сложилось в общую большую помощь.

Пусть у Кати всё получится. Она очень хочет вернуться в школу, рисовать и снова радоваться обычным детским вещам💜
28🔥17😍8💔1
Друзья, эксперты нашего фонда приглашают врачей принять участие в программе повышения квалификации
«Клиническая электроэнцефалография и видео-ЭЭГ-мониторинг с основами эпилептологии» (Школа имени А. Ю. Ермакова).

18–22 мая 2026 года
🌎г.Москва, Институт Вельтищева,
ул. Талдомская,2

Формат мероприятия: очно, 36 академических часов
Стоимость обучения: 50 000 рублей
Регистрация на курс через портал НМО

Программа посвящена современным подходам к интерпретации ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинга в клинической практике, с акцентом на диагностику и ведение пациентов с эпилепсией и эпилептическими синдромами.

Курс ориентирован на врачей функциональной диагностики, неврологов и эпилептологов.
Слушателями могут быть как начинающие специалисты, не имеющие опыта работы с ЭЭГ в эпилептологии, так и врачи с базовой подготовкой, заинтересованные в систематизации и углублении знаний, разборе сложных и пограничных клинических случаев.

🔺 Документ по окончании: удостоверение о повышении квалификации установленного государственного образца

📩По всем вопросам:
[email protected]
19
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💜15 февраля был Международный день информирования о синдроме Ангельмана

Это редкое генетическое заболевание, которое встречается примерно у 1 из 15 тысяч новорождённых.
И да, именно о нём однажды рассказывал Колин Фаррелл — у его взрослого сына Джеймса этот синдром.

Джеймс появился на свет в 2003 году. Первые месяцы жизни он был невероятно тихим ребенком. Постепенно стало очевидно: Джеймс отстает в своем развитии. Он не сидел, не ползал, не мог стоять. Только в 2,5 года поставили правильный диагноз: синдром Ангельмана.


📍Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему.
Одно из самых тяжелых его проявлений эпилепсия.

Сейчас Джеймсу 20 лет. Он счастливый, упрямый и невероятно трудолюбивый молодой человек. Чтобы снять футболку, ему нужно 90 секунд и это огромная победа. Каждое простое действие дается ему с колоссальным трудом, и это заставляет отца иначе смотреть на жизнь.🙏

Сегодня один из главных проектов Фаррелла благотворительный фонд, который будет помогать молодым людям с особенностями развития. Проблема в том, что после 21 года в США государственные программы поддержки практически исчезают. Человек остается один на один с миром, который не всегда готов его принять.

Первоначальная идея создать лагерь, место, куда семьи смогут приезжать вместе с особенными детьми, и их братьями и сестрами, чтобы на какое-то время почувствовать себя просто счастливыми людьми.

Всё это в честь Джеймса. Парня, который научил своего отца терпению, благодарности и умению видеть магию в 90 секундах, потраченных на то, чтобы снять футболку.🙏
________________________________________
Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.

Чем особенны такие дети?
Их называют «детьми-ангелами» за частую улыбку и открытость миру
Они почти не говорят, но отлично понимают обращённую речь
Им сложно двигаться, часто нарушен сон и бывают приступы эпилепсии
И самое главное, они невероятно искренние и чувствуют гораздо больше, чем могут показать

Мы сделали этот рилс не только про звездную историю, а про то, как важно знать и замечать тех, кто рядом.
Просто потому, что внимание меняет жизни.💜

#синдромангельмана #ФондСодружествоЭпи #редкиеносильные #эпилепсия #InternationalAngelmanDay #WhatIsAngelman.
#ДеньАнгельмана #РедкийРебенок
#ДетиАнгелы #РедкоеСчастье
#СемьяАнгельманов #ДетисСА
🙏1916💔2
Друзья, мы хотим от всей души поблагодарить всех, кто помог провести 9 февраля особенный вечер, посвящённый Международному дню информирования об эпилепсии💜

Спасибо нашим партнёрам и участникам:

Театру Наций — за предоставление прекрасной площадки
Великолепной артистке театра и кино Елене Морозовой
Танцевальной компании берег и её основателю, режиссёру-хореографу Саше Рудик — за создание спектакля «MEMORIA»
Хору театра "Школа Драматического Искусства" и лично директору театра Ольге Соколовой — за музыкальное сопровождение вечера
Компании "Конгресс Центр" — за неоценимую помощь в организации мероприятия
Нашим волонтёрам и сотрудникам фонда — за вашу энергию и преданность делу.
Всем зрителям — что были с нами в зале и онлайн!

Нашему незаменимому фотографу Наталье Косулиной — за то, что запечатлела эмоции этого дня.

Напоминаем: запись спектакля останется доступна , и мы очень рекомендуем её посмотреть — вы точно не пожалеете!🔥


Спасибо, что делаете мир более осознанным и поддерживаете тех, кого коснулась эпилепсия.
Сейчас у на нашем сайте открыты 4 сбора для наших подопечных.
И мы будем очень рады, если вы поддержите кого-нибудь из ребят в их непростом пути🙏

➡️ПОМОЧЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА

и конечно же ФОТОГРАФИИ с нашего спектакля📷

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#мероприятия_содружествоэпи
22🔥7👏3
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Марк родился раньше срока. На первом году жизни врачи обнаружили у него ДЦП и косоглазие. В год и два месяца оформили инвалидность — и тогда же впервые прозвучало слово «эпилепсия»...

До приступов Марк проходил курсы массажа, ЛФК, иглорефлексотерапию, магнитотерапию. Это дало результат: сейчас мальчик может ходить, хотя хромает и только с поддержкой за руку.

Но говорить Марк не научился. 💔
И обращённую речь пока не понимает. Раньше с ним занимались инструктор ЛФК и дефектолог, но сейчас нет такой финансовой возможности у семьи. Марку уже шесть лет, но он не играет с игрушками, не смотрит мультфильмы, не ест сам, пьёт только из поильника, и до сих пор в подгузниках.

При этом он очень любит гулять. Очень привязан к старшей сестре: когда она приходит, он её всё время обнимает. И к бабушке, единственной, кроме мамы, кто всегда рядом.❤️

Сейчас Марк принимает три препарата от эпилепсии. Но они не помогают. Приступы продолжаются. Эпилептолог говорит: чтобы подобрать работающее лечение, нужно понять причину. Для этого необходимы два генетических исследования: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ.

Мама Марка не работает, она в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Папы, который мог бы помочь, у мальчика нет. Собрать нужную сумму самостоятельно семья не может.

Сейчас они очень надеются на помощь. Генетические анализы — это шанс, что жизнь Марка станет легче. Что приступы отступят, и он сможет хоть немного развиваться дальше.🙏

Стоимость исследования: 77 595 руб

Помочь Марку можно по ссылке
СБП

#сборы_содружествоэпилепсия
#эпилепсиянеприговор
23
47 человек во всём мире.
И Ваня один из них.

Именно столько людей с таким же генетическим диагнозом, как у Вани, описано в медицинской литературе. Родители искали причину его эпилепсии полгода. Сдали анализы, которые ничего не показали.

Но родители Вани продолжили искать.

Со второй попытки у Вани нашли мутацию в гене KCNA1. Это редкая генетическая поломка, которая влияет на работу нервной системы. Этот ген отвечает за передачу сигналов между клетками мозга. Когда он «ломается», возникают сбои: эпилепсия, нарушение координации, мышечные подёргивания.

Когда у тебя уже есть ребёнок с инвалидностью, уже знаешь, как бывает трудно. И когда приходит беда снова, становится страшно вдвойне. Потому что ты уже знаешь, сколько сил это отнимает.


Но именно опыт старшего сына помог Елене из Одинцово, маме 2-х особенных сыновей и предпринимателю, не растеряться в тот день, когда её младший сын Ваня впервые потерял сознание.💔

Дальше очень личная и важная история... 💜
___________________________________________
Первый приступ Вани. Что происходило? Как вы поняли, что это эпилептический приступ? Что чувствовали в тот момент?


"....Мы с мужем были вместе дома: я в комнате, а муж с Ваней - на кухне. Муж обедал, а Ваня лежал в стульчике для кормления. И тут муж (Павел) заметил, что Ваня уставился на телевизор.
Муж отключил телевизор, сказав: «Тебе пока нельзя!»

В этот момент у ребёнка появилась беззвучная гримаса плача. Паша взял его на руки — и начался приступ.
Я услышала крик: «Быстрее сюда!»

Я захожу на кухню и вижу, что малыша трясёт и он не реагирует на нас. Хватаю его к себе на руки и говорю мужу, чтобы вызывал скорую и снимал видео.
Он одной рукой снимал, другой — дозванивался.

Примерно 2–2,5 минуты длился такой приступ: Ваню трясло, он не реагировал на нас, глаза закатились наверх. Всего 2,5 минуты, а тогда казалось — просто вечность.

Мне было очень страшно, но каким-то образом я взяла себя в руки и не стала паниковать. У меня в голове был план действий:
📍держать ребёнка на руках,
📍вызвать скорую,
📍снять видео,
📍собирать вещи в больницу.

🙏Возможно, сориентироваться в этой ситуации мне удалось из-за наличия опыта со старшим сыном. К сожалению, с рождения у него инвалидность...

Пока муж держал ребёнка на руках, я собирала вещи в больницу. Я была уверена, что нас госпитализируют. Что интересно: когда мы заселились в палату, я поняла, что взяла практически всё и ничего не забыла.

Скорая приехала через 10 минут. К её приезду Ваня пришёл в себя и резко уснул. Фельдшеры попросили показать видео. Оно подтвердило, что приступ был настоящим. Нас повезли в больницу. Ване тогда было всего четыре месяца.💔

Меня спрашивают, как мы не растерялись и сняли видео. Я готовилась к беременности и смотрела разные ролики. ‼️В одном был совет: «Если с ребёнком происходит что-то странное — снимите. Это очень поможет врачам»‼️

продолжение в карточках

#KCNA1 #особенныйребенок #ФондСодружествоЭпи #синдромы_содружествоэпи
💔1510🙏9