Дисфагия
Это нарушение акта глотания. Этот симптом часто встречается у пациентов с эпилепсией, в том числе при туберозном склерозе и других генетических синдромах‼️
Дисфагия затрудняет приём таблетированных форм лекарств и может требовать перевода пациента на жидкие или растворимые формы препаратов. Это напрямую влияет на эффективность терапии и качество жизни‼️
Дисфагия, когнитивные и поведенческие нарушения — частая патология у пациентов с эпилепсией и туберозным склерозом. Она существенно затрудняет применение твёрдых лекарственных форм.
Растворимые формы выпуска (например, гранулы для приготовления раствора для приёма внутрь вигабатрина) имеют преимущество у большинства пациентов с туберозным склерозом или другими синдромами, связанными с эпилепсией. Это касается всех препаратов, которые имеют формы в виде растворов или растворимых/диспергируемых таблеток или гранул - например, Лакосамид, Перампанел, Этосуксимид, Ламотриджин, Топирамат, Эверолимус и др
Они должны назначаться:
📍детям с рождения до 6 лет — вместо твёрдых форм;
📍детям старшего возраста и взрослым — при наличии дисфагии, выраженных когнитивных и поведенческих нарушений или плохой переносимости таблеток.
Позиция организаций здравоохранения в отношении выбора формы выпуска лекарств у педиатрических пациентов:
✅ВОЗ. В резолюции WHA 60.20 «Лучшие лекарства для детей» говорится, что для улучшения эффективности и переносимости лекарств у детей должны использоваться удобные для приема специализированные детские формы.
✅Коллегия ЕЭК. Согласно рекомендации от 13.09.2021 N 23: таблетированные формы препаратов у детей до 2 лет не применимы, до 6 лет – не предпочтительны. Раствор для приема внутрь применим у детей с первых дней жизни, а также является наилучшей и предпочтительной формой с 1 месяца жизни и старше.
#дисфагия
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
Это нарушение акта глотания. Этот симптом часто встречается у пациентов с эпилепсией, в том числе при туберозном склерозе и других генетических синдромах‼️
Дисфагия затрудняет приём таблетированных форм лекарств и может требовать перевода пациента на жидкие или растворимые формы препаратов. Это напрямую влияет на эффективность терапии и качество жизни‼️
Согласно наблюдениям НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, у детей с туберозным склерозом, когнитивными и поведенческими нарушениями применение жидких форм имеет значительные преимущества: например, значительно повышалась точность дозирования. При выборе формы выпуска учитывалось мнение опекунов или медперсонала. В результате большинство пациентов с туберозным склерозом до 18 лет были переведены на гранулы для приготовления раствора вместо таблетированных форм.
Дисфагия, когнитивные и поведенческие нарушения — частая патология у пациентов с эпилепсией и туберозным склерозом. Она существенно затрудняет применение твёрдых лекарственных форм.
Растворимые формы выпуска (например, гранулы для приготовления раствора для приёма внутрь вигабатрина) имеют преимущество у большинства пациентов с туберозным склерозом или другими синдромами, связанными с эпилепсией. Это касается всех препаратов, которые имеют формы в виде растворов или растворимых/диспергируемых таблеток или гранул - например, Лакосамид, Перампанел, Этосуксимид, Ламотриджин, Топирамат, Эверолимус и др
Они должны назначаться:
📍детям с рождения до 6 лет — вместо твёрдых форм;
📍детям старшего возраста и взрослым — при наличии дисфагии, выраженных когнитивных и поведенческих нарушений или плохой переносимости таблеток.
Позиция организаций здравоохранения в отношении выбора формы выпуска лекарств у педиатрических пациентов:
✅ВОЗ. В резолюции WHA 60.20 «Лучшие лекарства для детей» говорится, что для улучшения эффективности и переносимости лекарств у детей должны использоваться удобные для приема специализированные детские формы.
✅Коллегия ЕЭК. Согласно рекомендации от 13.09.2021 N 23: таблетированные формы препаратов у детей до 2 лет не применимы, до 6 лет – не предпочтительны. Раствор для приема внутрь применим у детей с первых дней жизни, а также является наилучшей и предпочтительной формой с 1 месяца жизни и старше.
#дисфагия
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
❤19
🔥НОВЫЙ СБОР🔥
Это Катя и её картины💜
Уже в 7 лет она вошла в реестр одарённых детей России, заняв 3 место на международном конкурсе🙏
Но сейчас Кате очень нужна наша помощь.
...Она родилась на 35–36-й неделе. С младенчества её мучили рвота, тремор, сыпь.
В год девочка впервые потеряла сознание во дворе, она не приходила в себя 15 минут, затем сутки не могла встать. Приступы стали повторяться несколько раз в месяц. Перед ними Катя чувствовала вкусный запах, после долго лежала.
Ей поставили «синдром циклических ацетонемических рвот», лечили ЖКТ, но ЭЭГ не назначали. Неврологи ребёнка не смотрели.
В 3,5 года перевели на безглютеновую и безмолочную диету. Через год проблемы с ЖКТ и обструкции прошли, приступы стали реже. Катя научилась держать ложку, пошла в спецсад.
Только в 5 лет сделали ЭЭГ и МРТ. Диагноз: фокальная эпилепсия.
Катя начала рисовать. Поступила в художественную школу на бюджет. Стала призером крупного конкурса💜
Она училась в обычной школе и со всем справлялась. До 10 лет приступов не было...
Но в 10 лет выросла нагрузка и... приступы вернулись.
Катю перевели на домашнее обучение: переутомление провоцирует приступы. Она очень тоскует по школе и друзьям.
За это время в семье родился младший брат. У него тоже эпилепсия, оформлена инвалидность. Мама воспитывает детей одна, помогает только бабушка.
Сейчас Кате важно пройти полноэкзомное секвенирование.
Стоимость исследования: 42 138 руб
Учитывая, что приступы у обоих детей, причина, скорее всего, генетическая. Анализ поможет её найти и подобрать лечение.
💜Помочь Кате можно по ссылке
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Это Катя и её картины💜
Уже в 7 лет она вошла в реестр одарённых детей России, заняв 3 место на международном конкурсе🙏
Но сейчас Кате очень нужна наша помощь.
...Она родилась на 35–36-й неделе. С младенчества её мучили рвота, тремор, сыпь.
В год девочка впервые потеряла сознание во дворе, она не приходила в себя 15 минут, затем сутки не могла встать. Приступы стали повторяться несколько раз в месяц. Перед ними Катя чувствовала вкусный запах, после долго лежала.
Ей поставили «синдром циклических ацетонемических рвот», лечили ЖКТ, но ЭЭГ не назначали. Неврологи ребёнка не смотрели.
В 3,5 года перевели на безглютеновую и безмолочную диету. Через год проблемы с ЖКТ и обструкции прошли, приступы стали реже. Катя научилась держать ложку, пошла в спецсад.
Только в 5 лет сделали ЭЭГ и МРТ. Диагноз: фокальная эпилепсия.
В 5,5 лет приступы внезапно прекратились, хотя паттерн на ЭЭГ сохранялся. Терапию не назначали, стали ждали первого приступа.
Катя начала рисовать. Поступила в художественную школу на бюджет. Стала призером крупного конкурса💜
Она училась в обычной школе и со всем справлялась. До 10 лет приступов не было...
Но в 10 лет выросла нагрузка и... приступы вернулись.
Катю перевели на домашнее обучение: переутомление провоцирует приступы. Она очень тоскует по школе и друзьям.
За это время в семье родился младший брат. У него тоже эпилепсия, оформлена инвалидность. Мама воспитывает детей одна, помогает только бабушка.
Сейчас Кате важно пройти полноэкзомное секвенирование.
Стоимость исследования: 42 138 руб
Учитывая, что приступы у обоих детей, причина, скорее всего, генетическая. Анализ поможет её найти и подобрать лечение.
Я очень хочу, чтобы дочка снова ходила в школу, общалась с ребятами и продолжала заниматься любимым творчеством.
💜Помочь Кате можно по ссылке
#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
❤34🙏10💔4
Друзья, эксперты нашего фонда приглашают врачей принять участие в программе повышения квалификации
«Клиническая электроэнцефалография и видео-ЭЭГ-мониторинг с основами эпилептологии» (Школа имени А. Ю. Ермакова).
⏰ 18–22 мая 2026 года
🌎г.Москва, Институт Вельтищева,
ул. Талдомская,2
⏩Формат мероприятия: очно, 36 академических часов
⏩Стоимость обучения: 50 000 рублей
✅Регистрация на курс через портал НМО
⏩Программа посвящена современным подходам к интерпретации ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинга в клинической практике, с акцентом на диагностику и ведение пациентов с эпилепсией и эпилептическими синдромами.
⏩ Курс ориентирован на врачей функциональной диагностики, неврологов и эпилептологов.
Слушателями могут быть как начинающие специалисты, не имеющие опыта работы с ЭЭГ в эпилептологии, так и врачи с базовой подготовкой, заинтересованные в систематизации и углублении знаний, разборе сложных и пограничных клинических случаев.
🔺 Документ по окончании: удостоверение о повышении квалификации установленного государственного образца
📩По всем вопросам:
[email protected]
«Клиническая электроэнцефалография и видео-ЭЭГ-мониторинг с основами эпилептологии» (Школа имени А. Ю. Ермакова).
⏰ 18–22 мая 2026 года
🌎г.Москва, Институт Вельтищева,
ул. Талдомская,2
⏩Формат мероприятия: очно, 36 академических часов
⏩Стоимость обучения: 50 000 рублей
✅Регистрация на курс через портал НМО
⏩Программа посвящена современным подходам к интерпретации ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинга в клинической практике, с акцентом на диагностику и ведение пациентов с эпилепсией и эпилептическими синдромами.
⏩ Курс ориентирован на врачей функциональной диагностики, неврологов и эпилептологов.
Слушателями могут быть как начинающие специалисты, не имеющие опыта работы с ЭЭГ в эпилептологии, так и врачи с базовой подготовкой, заинтересованные в систематизации и углублении знаний, разборе сложных и пограничных клинических случаев.
🔺 Документ по окончании: удостоверение о повышении квалификации установленного государственного образца
📩По всем вопросам:
[email protected]
❤19
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💜15 февраля был Международный день информирования о синдроме Ангельмана
Это редкое генетическое заболевание, которое встречается примерно у 1 из 15 тысяч новорождённых.
И да, именно о нём однажды рассказывал Колин Фаррелл — у его взрослого сына Джеймса этот синдром.
📍Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему.
Одно из самых тяжелых его проявлений эпилепсия.
Сейчас Джеймсу 20 лет. Он счастливый, упрямый и невероятно трудолюбивый молодой человек. Чтобы снять футболку, ему нужно 90 секунд и это огромная победа. Каждое простое действие дается ему с колоссальным трудом, и это заставляет отца иначе смотреть на жизнь.🙏
Сегодня один из главных проектов Фаррелла благотворительный фонд, который будет помогать молодым людям с особенностями развития. Проблема в том, что после 21 года в США государственные программы поддержки практически исчезают. Человек остается один на один с миром, который не всегда готов его принять.
Первоначальная идея создать лагерь, место, куда семьи смогут приезжать вместе с особенными детьми, и их братьями и сестрами, чтобы на какое-то время почувствовать себя просто счастливыми людьми.
Всё это в честь Джеймса. Парня, который научил своего отца терпению, благодарности и умению видеть магию в 90 секундах, потраченных на то, чтобы снять футболку.🙏
________________________________________
Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.
Чем особенны такие дети?
✨ Их называют «детьми-ангелами» за частую улыбку и открытость миру
✨ Они почти не говорят, но отлично понимают обращённую речь
✨ Им сложно двигаться, часто нарушен сон и бывают приступы эпилепсии
✨ И самое главное, они невероятно искренние и чувствуют гораздо больше, чем могут показать
Мы сделали этот рилс не только про звездную историю, а про то, как важно знать и замечать тех, кто рядом.
Просто потому, что внимание меняет жизни.💜
#синдромангельмана #ФондСодружествоЭпи #редкиеносильные #эпилепсия #InternationalAngelmanDay #WhatIsAngelman.
#ДеньАнгельмана #РедкийРебенок
#ДетиАнгелы #РедкоеСчастье
#СемьяАнгельманов #ДетисСА
Это редкое генетическое заболевание, которое встречается примерно у 1 из 15 тысяч новорождённых.
И да, именно о нём однажды рассказывал Колин Фаррелл — у его взрослого сына Джеймса этот синдром.
Джеймс появился на свет в 2003 году. Первые месяцы жизни он был невероятно тихим ребенком. Постепенно стало очевидно: Джеймс отстает в своем развитии. Он не сидел, не ползал, не мог стоять. Только в 2,5 года поставили правильный диагноз: синдром Ангельмана.
📍Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему.
Одно из самых тяжелых его проявлений эпилепсия.
Сейчас Джеймсу 20 лет. Он счастливый, упрямый и невероятно трудолюбивый молодой человек. Чтобы снять футболку, ему нужно 90 секунд и это огромная победа. Каждое простое действие дается ему с колоссальным трудом, и это заставляет отца иначе смотреть на жизнь.🙏
Сегодня один из главных проектов Фаррелла благотворительный фонд, который будет помогать молодым людям с особенностями развития. Проблема в том, что после 21 года в США государственные программы поддержки практически исчезают. Человек остается один на один с миром, который не всегда готов его принять.
Первоначальная идея создать лагерь, место, куда семьи смогут приезжать вместе с особенными детьми, и их братьями и сестрами, чтобы на какое-то время почувствовать себя просто счастливыми людьми.
Всё это в честь Джеймса. Парня, который научил своего отца терпению, благодарности и умению видеть магию в 90 секундах, потраченных на то, чтобы снять футболку.🙏
________________________________________
Синдром Ангельмана - это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психоречевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями.
Чем особенны такие дети?
✨ Их называют «детьми-ангелами» за частую улыбку и открытость миру
✨ Они почти не говорят, но отлично понимают обращённую речь
✨ Им сложно двигаться, часто нарушен сон и бывают приступы эпилепсии
✨ И самое главное, они невероятно искренние и чувствуют гораздо больше, чем могут показать
Мы сделали этот рилс не только про звездную историю, а про то, как важно знать и замечать тех, кто рядом.
Просто потому, что внимание меняет жизни.💜
#синдромангельмана #ФондСодружествоЭпи #редкиеносильные #эпилепсия #InternationalAngelmanDay #WhatIsAngelman.
#ДеньАнгельмана #РедкийРебенок
#ДетиАнгелы #РедкоеСчастье
#СемьяАнгельманов #ДетисСА
🙏19❤16💔2
Друзья, мы хотим от всей души поблагодарить всех, кто помог провести 9 февраля особенный вечер, посвящённый Международному дню информирования об эпилепсии💜
Спасибо нашим партнёрам и участникам:
✅Театру Наций — за предоставление прекрасной площадки
✅Великолепной артистке театра и кино Елене Морозовой
✅Танцевальной компании берег и её основателю, режиссёру-хореографу Саше Рудик — за создание спектакля «MEMORIA»
✅Хору театра "Школа Драматического Искусства" и лично директору театра Ольге Соколовой — за музыкальное сопровождение вечера
✅Компании "Конгресс Центр" — за неоценимую помощь в организации мероприятия
Нашим волонтёрам и сотрудникам фонда — за вашу энергию и преданность делу.
Всем зрителям — что были с нами в зале и онлайн!
✅Нашему незаменимому фотографу Наталье Косулиной — за то, что запечатлела эмоции этого дня.
Спасибо, что делаете мир более осознанным и поддерживаете тех, кого коснулась эпилепсия.
Сейчас у на нашем сайте открыты 4 сбора для наших подопечных.
И мы будем очень рады, если вы поддержите кого-нибудь из ребят в их непростом пути🙏
➡️ПОМОЧЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА
и конечно же ФОТОГРАФИИ с нашего спектакля📷
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#мероприятия_содружествоэпи
Спасибо нашим партнёрам и участникам:
✅Театру Наций — за предоставление прекрасной площадки
✅Великолепной артистке театра и кино Елене Морозовой
✅Танцевальной компании берег и её основателю, режиссёру-хореографу Саше Рудик — за создание спектакля «MEMORIA»
✅Хору театра "Школа Драматического Искусства" и лично директору театра Ольге Соколовой — за музыкальное сопровождение вечера
✅Компании "Конгресс Центр" — за неоценимую помощь в организации мероприятия
Нашим волонтёрам и сотрудникам фонда — за вашу энергию и преданность делу.
Всем зрителям — что были с нами в зале и онлайн!
✅Нашему незаменимому фотографу Наталье Косулиной — за то, что запечатлела эмоции этого дня.
Напоминаем: запись спектакля останется доступна , и мы очень рекомендуем её посмотреть — вы точно не пожалеете!🔥
Спасибо, что делаете мир более осознанным и поддерживаете тех, кого коснулась эпилепсия.
Сейчас у на нашем сайте открыты 4 сбора для наших подопечных.
И мы будем очень рады, если вы поддержите кого-нибудь из ребят в их непростом пути🙏
➡️ПОМОЧЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА
и конечно же ФОТОГРАФИИ с нашего спектакля📷
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#мероприятия_содружествоэпи
❤22🔥7👏3