Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.69K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Благотворительный концерт фонда «Содружество» к Международному дню борьбы с эпилепсией.

Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна!

Спасибо за помощь нашим пациентам!!!

Спасибо, что объединяете пациентов и их родных, врачей, людей из разных миров для помощи и созидания!!

💜💜💜💜💜💜💜
56🔥15❤‍🔥5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Танец молчания и слово тела

Сегодня на Малой сцене Театра Наций состоялся премьерный показ спектакля-исследования MEMORIA от Танцевальной компании «берег» и Елены Морозовой. Все это объединено в специальный благотворительный проект в поддержку Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество».

Актриса ведет вербальный диалог, а танцоры отвечают ей молчаливыми высказываниями на бумажках. Это создает удивительное напряжение между словом и движением.

Хореография Саши Рудик, как всегда на высоте. Глубокий интроспективный флоу, спокойный и одновременно пронзительный, в том числе благодаря музыке Юры Гинзбурга.

С течением времени метафорическая структура показа становится все яснее, это живой эксперимент о бездне ума-слова-памяти и бездне тела-танца.

Интересно, что изначальная повествовательная система Елены Морозовой постепенно меняются важностью с танцем, то актриса берет руководство на себя, то танец перехватывает удилА.
Постепенно все перемешивается в единую массу, где твое внутреннее я становится только наблюдателем за телом и умом.

Жирную точку в этом решении поставил хор Школы драматического искусства Светланы Анистратовы, который оч красиво спел про что-то божественное.

Консультантом проекта выступила Татьяна Черниговская.

Важно
Мероприятие было организовано в формате meet for charity. Фонд «Содружество» с 2007 года помогает людям с эпилепсией, единственная в России организация, которая занимается не только информированием, но и адресной помощью. За время работы поддержали более 200 семей.

Поддержать фонд тут.
👏1912🔥5👍1🥰1
Forwarded from Дом Редких
🎭 В Международный День борьбы с эпилепсией фонд помощи «Содружество» подарил своим друзьям и сторонникам уникальный спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях – MEMORIA.

Эта глубокая постановка на стыке современной хореографии и документального театра создана специально для фонда танцевальной компанией «Берег» и артисткой театра и кино Еленой Морозовой.
Через танец они говорили о самом сокровенном — о том, что хранится в нашей памяти, формируя личность.

💬 Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких» поделилась впечатлениями о спектакле:
Хочу выразить благодарность и восхищение в адрес фонда «Содружество». Спектакль, который они посвятили людям с эпилепсией, - это прекрасный пример, как через творчество возможно говорить о людях с тяжелыми болезнями.
Мне кажется, что язык искусства незаслуженно мало применяется в сфере поддержки пациентов. А ведь это универсальный язык, который может быть понят людьми, независимо от их физических возможностей.
34🔥8
Дисфагия

Это нарушение акта глотания. Этот симптом часто встречается у пациентов с эпилепсией, в том числе при туберозном склерозе и других генетических синдромах‼️

Дисфагия затрудняет приём таблетированных форм лекарств и может требовать перевода пациента на жидкие или растворимые формы препаратов. Это напрямую влияет на эффективность терапии и качество жизни‼️

Согласно наблюдениям НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, у детей с туберозным склерозом, когнитивными и поведенческими нарушениями применение жидких форм имеет значительные преимущества: например, значительно повышалась точность дозирования. При выборе формы выпуска учитывалось мнение опекунов или медперсонала. В результате большинство пациентов с туберозным склерозом до 18 лет были переведены на гранулы для приготовления раствора вместо таблетированных форм.


Дисфагия, когнитивные и поведенческие нарушения — частая патология у пациентов с эпилепсией и туберозным склерозом. Она существенно затрудняет применение твёрдых лекарственных форм.

Растворимые формы выпуска (например, гранулы для приготовления раствора для приёма внутрь вигабатрина) имеют преимущество у большинства пациентов с туберозным склерозом или другими синдромами, связанными с эпилепсией. Это касается всех препаратов, которые имеют формы в виде растворов или растворимых/диспергируемых таблеток или гранул - например, Лакосамид, Перампанел, Этосуксимид, Ламотриджин, Топирамат, Эверолимус и др

Они должны назначаться:
📍детям с рождения до 6 лет — вместо твёрдых форм;
📍детям старшего возраста и взрослым — при наличии дисфагии, выраженных когнитивных и поведенческих нарушений или плохой переносимости таблеток.

Позиция организаций здравоохранения в отношении выбора формы выпуска лекарств у педиатрических пациентов:

ВОЗ. В резолюции WHA 60.20 «Лучшие лекарства для детей» говорится, что для улучшения эффективности и переносимости лекарств у детей должны использоваться удобные для приема специализированные детские формы.

Коллегия ЕЭК. Согласно рекомендации от 13.09.2021 N 23: таблетированные формы препаратов у детей до 2 лет не применимы, до 6 лет – не предпочтительны. Раствор для приема внутрь применим у детей с первых дней жизни, а также является наилучшей и предпочтительной формой с 1 месяца жизни и старше.

#дисфагия
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
19
🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Это Катя и её картины💜
Уже в 7 лет она вошла в реестр одарённых детей России, заняв 3 место на международном конкурсе🙏

Но сейчас Кате очень нужна наша помощь.

...Она родилась на 35–36-й неделе. С младенчества её мучили рвота, тремор, сыпь.

В год девочка впервые потеряла сознание во дворе, она не приходила в себя 15 минут, затем сутки не могла встать. Приступы стали повторяться несколько раз в месяц. Перед ними Катя чувствовала вкусный запах, после долго лежала.

Ей поставили «синдром циклических ацетонемических рвот», лечили ЖКТ, но ЭЭГ не назначали. Неврологи ребёнка не смотрели.

В 3,5 года перевели на безглютеновую и безмолочную диету. Через год проблемы с ЖКТ и обструкции прошли, приступы стали реже. Катя научилась держать ложку, пошла в спецсад.

Только в 5 лет сделали ЭЭГ и МРТ. Диагноз: фокальная эпилепсия.

В 5,5 лет приступы внезапно прекратились, хотя паттерн на ЭЭГ сохранялся. Терапию не назначали, стали ждали первого приступа.


Катя начала рисовать. Поступила в художественную школу на бюджет. Стала призером крупного конкурса💜

Она училась в обычной школе и со всем справлялась. До 10 лет приступов не было...

Но в 10 лет выросла нагрузка и... приступы вернулись.

Катю перевели на домашнее обучение: переутомление провоцирует приступы. Она очень тоскует по школе и друзьям.

За это время в семье родился младший брат. У него тоже эпилепсия, оформлена инвалидность. Мама воспитывает детей одна, помогает только бабушка.

Сейчас Кате важно пройти полноэкзомное секвенирование.

Стоимость исследования: 42 138 руб

Учитывая, что приступы у обоих детей, причина, скорее всего, генетическая. Анализ поможет её найти и подобрать лечение.

Я очень хочу, чтобы дочка снова ходила в школу, общалась с ребятами и продолжала заниматься любимым творчеством.


💜Помочь Кате можно по ссылке

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
34🙏10💔4
Друзья, спасибо!

Сбор для Кати закрыт🙏

Спасибо, что не остались равнодушными, что делились, переводили. Всё это сложилось в общую большую помощь.

Пусть у Кати всё получится. Она очень хочет вернуться в школу, рисовать и снова радоваться обычным детским вещам💜
28🔥17😍8💔1
Друзья, эксперты нашего фонда приглашают врачей принять участие в программе повышения квалификации
«Клиническая электроэнцефалография и видео-ЭЭГ-мониторинг с основами эпилептологии» (Школа имени А. Ю. Ермакова).

18–22 мая 2026 года
🌎г.Москва, Институт Вельтищева,
ул. Талдомская,2

Формат мероприятия: очно, 36 академических часов
Стоимость обучения: 50 000 рублей
Регистрация на курс через портал НМО

Программа посвящена современным подходам к интерпретации ЭЭГ и видео-ЭЭГ-мониторинга в клинической практике, с акцентом на диагностику и ведение пациентов с эпилепсией и эпилептическими синдромами.

Курс ориентирован на врачей функциональной диагностики, неврологов и эпилептологов.
Слушателями могут быть как начинающие специалисты, не имеющие опыта работы с ЭЭГ в эпилептологии, так и врачи с базовой подготовкой, заинтересованные в систематизации и углублении знаний, разборе сложных и пограничных клинических случаев.

🔺 Документ по окончании: удостоверение о повышении квалификации установленного государственного образца

📩По всем вопросам:
[email protected]
19