Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.7K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
382 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Мы часто говорим, что эпилепсия — не приговор, а диагноз.💜
И это правда.

Но иногда это очень тяжелый диагноз. Диагноз, с которым сложно просыпаться каждый день, учиться, работать, строить отношения.

К сожалению, не всем помогает терапия или операция. Да, около 70% пациентов могут жить полноценной жизнью, но даже эта жизнь зачастую полна ограничений и страхов.🙏

Наверное, каждый из нас хотя бы раз видел в новостях сообщение о том, что у человека случился приступ. А возможно, кто-то был свидетелем этого лично.

Один из таких заголовков: «У молодого человека на пешеходном переходе в Петрозаводске случился приступ эпилепсии»...

Приступ может начаться где угодно: посреди улицы, в метро, в магазине‼️

«У него случился приступ эпилепсии в момент, когда он шел по зебре. Молодой человек упал на асфальт, ударившись лицом. Как видно, в момент падения улицу переходили и другие люди. Кто-то обернулся, но решил не оказывать помощь. А вот другие люди бросились к молодому человеку. Но некоторые предпочли не заметить ЧП, а кто-то стал снимать случившееся на телефон вместо того, чтобы броситься на помощь. До приезда скорой несколько человек держали молодого человека, чтобы он не задохнулся и не получил новые травмы...»


В Международный день эпилепсии мы хотим напомнить самое важное: КАК ПОМОЧЬ ЧЕЛОВЕКУ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА🙏

Главное не бойтесь.
Ваши действия просты, но могут спасти жизнь.
Пусть как можно больше людей узнают, как действовать. Потому что помощь - это не подвиг, это просто человеческий шаг навстречу.

💜Международный день борьбы с эпилепсией, а точнее Международный день информирования об эпилепсии отмечается ежегодно каждый второй понедельник февраля💜

#ДеньЭпилепсии #PurpleDay #ЭпилепсияНеПриговор #ПерваяПомощь #ФондСодружествоЭпи #ФиолетовыйДень #Эпилепсия #ЛожкамНЕТ
40👍9🙏2🕊2
Друзья, до начала нашего благотворительного спектакля, приуроченного к Международному дню эпилепсии, осталось совсем чуть-чуть🙏

MEMORIA


Онлайн-трансляция пройдёт ВКонтакте по ссылке:
▶️ СМОТРЕТЬ ТРАНСЛЯЦИЮ

в 19:00

Это совместный проект Танцевальной компании берег, приглашённой артистки театра и кино Елены Морозовой совместно с нашим Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество"

MEMORIA

Спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях, скрытых глубоко внутри нас, — от Танцевальной компании «Берег» и артистки театра и кино Елены Морозовой, созданный специально для друзей фонда «Содружество».

«MEMORIA» — это спектакль на стыке современной хореографии и документального театра, созданный по личным воспоминаниям артистов. Это путешествие вглубь памяти, где тело становится языком, а танец — ключом к забытым историям. Это размышление о том, что память — не только то, что мы помним, но и то, что не в силах забыть. Тайны, отпечатанные в каждом жесте и вдохе, открываются на сцене, чтобы пробудить в зрителе чувство удивления и самопознания.

Спектакль-путешествие по тонким граням времени и ощущений, в мгновения, наполненные светом и тьмой внутри нас, — путь к узнаванию себя. Как тело хранит секреты наших воспоминаний? Где живёт то самое, истинное воспоминание о нас, которое не было искажено?


Обязательно подключайтесь к трансляции!🔥🔥🔥🔥🔥

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #эпилепсиянеприговор
🔥142
Благотворительный концерт фонда «Содружество» к Международному дню борьбы с эпилепсией.

Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна!

Спасибо за помощь нашим пациентам!!!

Спасибо, что объединяете пациентов и их родных, врачей, людей из разных миров для помощи и созидания!!

💜💜💜💜💜💜💜
56🔥15❤‍🔥5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Танец молчания и слово тела

Сегодня на Малой сцене Театра Наций состоялся премьерный показ спектакля-исследования MEMORIA от Танцевальной компании «берег» и Елены Морозовой. Все это объединено в специальный благотворительный проект в поддержку Фонда помощи больным эпилепсией «Содружество».

Актриса ведет вербальный диалог, а танцоры отвечают ей молчаливыми высказываниями на бумажках. Это создает удивительное напряжение между словом и движением.

Хореография Саши Рудик, как всегда на высоте. Глубокий интроспективный флоу, спокойный и одновременно пронзительный, в том числе благодаря музыке Юры Гинзбурга.

С течением времени метафорическая структура показа становится все яснее, это живой эксперимент о бездне ума-слова-памяти и бездне тела-танца.

Интересно, что изначальная повествовательная система Елены Морозовой постепенно меняются важностью с танцем, то актриса берет руководство на себя, то танец перехватывает удилА.
Постепенно все перемешивается в единую массу, где твое внутреннее я становится только наблюдателем за телом и умом.

Жирную точку в этом решении поставил хор Школы драматического искусства Светланы Анистратовы, который оч красиво спел про что-то божественное.

Консультантом проекта выступила Татьяна Черниговская.

Важно
Мероприятие было организовано в формате meet for charity. Фонд «Содружество» с 2007 года помогает людям с эпилепсией, единственная в России организация, которая занимается не только информированием, но и адресной помощью. За время работы поддержали более 200 семей.

Поддержать фонд тут.
👏1912🔥5👍1🥰1
Forwarded from Дом Редких
🎭 В Международный День борьбы с эпилепсией фонд помощи «Содружество» подарил своим друзьям и сторонникам уникальный спектакль-исследование о памяти и воспоминаниях – MEMORIA.

Эта глубокая постановка на стыке современной хореографии и документального театра создана специально для фонда танцевальной компанией «Берег» и артисткой театра и кино Еленой Морозовой.
Через танец они говорили о самом сокровенном — о том, что хранится в нашей памяти, формируя личность.

💬 Анастасия Татарникова, председатель АНО «Дом Редких» поделилась впечатлениями о спектакле:
Хочу выразить благодарность и восхищение в адрес фонда «Содружество». Спектакль, который они посвятили людям с эпилепсией, - это прекрасный пример, как через творчество возможно говорить о людях с тяжелыми болезнями.
Мне кажется, что язык искусства незаслуженно мало применяется в сфере поддержки пациентов. А ведь это универсальный язык, который может быть понят людьми, независимо от их физических возможностей.
34🔥8
Дисфагия

Это нарушение акта глотания. Этот симптом часто встречается у пациентов с эпилепсией, в том числе при туберозном склерозе и других генетических синдромах‼️

Дисфагия затрудняет приём таблетированных форм лекарств и может требовать перевода пациента на жидкие или растворимые формы препаратов. Это напрямую влияет на эффективность терапии и качество жизни‼️

Согласно наблюдениям НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю. Е. Вельтищева, у детей с туберозным склерозом, когнитивными и поведенческими нарушениями применение жидких форм имеет значительные преимущества: например, значительно повышалась точность дозирования. При выборе формы выпуска учитывалось мнение опекунов или медперсонала. В результате большинство пациентов с туберозным склерозом до 18 лет были переведены на гранулы для приготовления раствора вместо таблетированных форм.


Дисфагия, когнитивные и поведенческие нарушения — частая патология у пациентов с эпилепсией и туберозным склерозом. Она существенно затрудняет применение твёрдых лекарственных форм.

Растворимые формы выпуска (например, гранулы для приготовления раствора для приёма внутрь вигабатрина) имеют преимущество у большинства пациентов с туберозным склерозом или другими синдромами, связанными с эпилепсией. Это касается всех препаратов, которые имеют формы в виде растворов или растворимых/диспергируемых таблеток или гранул - например, Лакосамид, Перампанел, Этосуксимид, Ламотриджин, Топирамат, Эверолимус и др

Они должны назначаться:
📍детям с рождения до 6 лет — вместо твёрдых форм;
📍детям старшего возраста и взрослым — при наличии дисфагии, выраженных когнитивных и поведенческих нарушений или плохой переносимости таблеток.

Позиция организаций здравоохранения в отношении выбора формы выпуска лекарств у педиатрических пациентов:

ВОЗ. В резолюции WHA 60.20 «Лучшие лекарства для детей» говорится, что для улучшения эффективности и переносимости лекарств у детей должны использоваться удобные для приема специализированные детские формы.

Коллегия ЕЭК. Согласно рекомендации от 13.09.2021 N 23: таблетированные формы препаратов у детей до 2 лет не применимы, до 6 лет – не предпочтительны. Раствор для приема внутрь применим у детей с первых дней жизни, а также является наилучшей и предпочтительной формой с 1 месяца жизни и старше.

#дисфагия
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
19