Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.7K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
383 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Ваш старт в 2026 году:
50 миллионов шагов против эпилепсии!🔥

С 5 января по 9 февраля 2026 года весь мир снова сделает миллионы шагов в поддержку людей с эпилепсией. К глобальной акции Международного бюро по эпилепсии #50MillionSteps традиционно присоединяется и наш фонд.💜И предлагаем всем поучаствовать вместе с нами.

Как принять участие
📍Шагайте. Гуляйте, бегайте, ходите на работу пешком — считаются все шаги, где бы вы ни были.
📍Считайте. Включите шагомер в телефоне, фитнес-браслете или часах.
📍Делитесь. Выкладывайте фото и видео с ваших прогулок в соцсети, отмечайте наш фонд и ставьте хештеги #50MillionSteps и #ФондСодружествоЭпи. Мы обязательно сделаем репосты и отметим самые вдохновляющие истории!
📍Чтобы ваш вклад стал частью мировой статистики, можно добавить свои шаги в общий счётчик на сайте акции: www.50millionsteps.org.

Соберите команду друзей, коллег, семью или участвуйте самостоятельно.🙏 Поставьте цель:

Проходить 10 000 шагов в день
Приурочить одну прогулку или забег
Пробежать свои первые 5 км
Или даже покорить символическую «вершину»!

Главное — начать движение. Каждый ваш шаг — это шаг к большему пониманию, поддержке и информированности об эпилепсии


#ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #50МиллионовШагов
25🔥6👍5
Эпилепсия, поддержка и забота — в одной папке

💜 Дорогие друзья, мы знаем, как важно чувствовать, что ты не один. Как важно иметь под рукой проверенную информацию, поддержку тех, кто понимает, и советы экспертов, которым можно доверять.

Вновь напоминаем Вам про подборку каналов! 🙏 Здесь собрано всё самое важное для вас — клиники, врачи, пациентские сообщества и психологическая помощь. Всё в одном месте, чтобы вам было чуть легче.

⤵️⤵️⤵️
EPI-PSY-каналы

🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив);

🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке.

фото Эмилия Нурисламова

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
15👍8🔥7
Что такое индекс эпилептиформной активности (ИЭА)?

Если представить себе запись мозговых волн (ЭЭГ) как "погоду" мозга, то индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это количественный показатель, который измеряет, как часто в этой "погоде" случаются "грозы".

Простыми словами:

Эпилептиформная активность — это особые паттерны (узоры) на ЭЭГ, которые отличаются от нормальной фоновой активности и ассоциируются с предрасположенностью мозга к судорогам. Это не сами приступы, а своего рода "угроза" или "предупреждающие знаки".

Индекс — это процент времени записи ЭЭГ, в течение которого эти "угрожающие" узоры присутствуют.

Техническое определение:
Индекс эпилептиформной активности (ИЭА) — это процентное отношение времени, в течение которого на ЭЭГ регистрируется эпилептиформная активность, к общему времени анализа записи.


Для чего используется индекс эпилептиформной активности?

1. Подтверждение диагноза "Эпилепсия". Наличие высокого ИЭА — весомый аргумент в пользу диагноза.

2. Определение формы эпилепсии.
Некоторые формы эпилепсии имеют характерный ИЭА (например, при феномене SWAS - спайк-волновая активация во время сна, индекс превышает 85% во время сна).

3. Оценка эффективности лечения.
При определенных формах эпилепсии на фоне приема противосудорожных препаратов ИЭА снижается (например, с 40% до 5%), это свидетельствует о том, что лечение подобрано правильно и работает.

4. Прогноз течения заболевания.

Как правило, более высокий ИЭА коррелирует с более тяжелым течением болезни и худшим ответом на терапию.

5. Определение фокуса эпилепсии. Помогает уточнить, в какой именно области мозга генерируется патологическая активность.

Обязательно в карточках прочтите важные "оговорки"🙏

Текст специально для нашего фонда подготовил невролог и нейрофизиолог Алибеккадиев Алибек Юсупович (клиники EpiJay и ДГБ №4 в городе Санкт-Петербург)
23👍7💯2🔥1
Делимся улыбками и теплом💜

4 января 2026 года мы снова создали настоящее новогоднее чудо:
прошла наша ежегодная Ёлка "Содружество» в Москве.🎄

Огромное спасибо каждому, кто был частью этого дня: нашим подопечным семьям, гостям, волонтёрам и партнёрам! Вместе мы подарили детям день беззаботной радости, который будет согревать их весь год.

А теперь — самое приятное🔥

Спешим поделиться с вами частичкой этого волшебства. Смотрите фотографии с праздника от нашего замечательного волонтёра-фотографа Натали Косулиной

В этих кадрах самое ценное: счастливые глаза детей, улыбки родителей, дружеские объятия и моменты искреннего счастья.💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#елкасодружество
38🔥14👏6👍2
Друзья, сейчас будет пост о психологической помощи🙏

Тема психического здоровья тесно связана с эпилепсией, т.к. люди с этим заболеванием имеют более высокий уровень депрессии и тревожных расстройств, чем население в целом. Российские исследования приводят среднее значение выявляемости депрессии у пациентов – 29%.

В жизни пациентов с эпилепсией велика роль близких и опекунов. Психологическое здоровье и благополучие этих людей прямо влияет на качество помощи, которую они оказывают. Между тем, есть исследование, которое выявило, что больше половины людей, осуществляющих уход за больными эпилепсией, испытывают повышенную тревожность, и каждый третий страдает бессонницей.

В 2025 году в нашем фонде появилась программа «Содружество рядом», в рамках которой пациенты с эпилепсией или их близкие могут бесплатно получить консультации опытного психолога. Сейчас мы готовы открыть новый набор для желающих получить помощь.

Как получить помощь:

Нужно заполнить форму по ссылке, и в течение дня с вами свяжется координатор для согласования встречи.

Программа дает 3 бесплатные онлайн-консультации по 50 минут.

🔥Рады сообщить, что теперь у нас два психолога:

💜АННА ВОЛНА

Моя работа - быть вашим попутчиком на сложных маршрутах жизни. Я помогаю взрослым находить общий язык с самими собой, справляться с тревогой, выгоранием и непростыми отношениями и трудными жизненными ситуациями.

В работе я опираюсь на интегративный подход, а это значит, что инструменты подбираются индивидуально под вашу задачу. Часто мы исследуем внутренний мир через метафоры и образы — это позволяет говорить о сложном бережно и глубоко. Если вы в тупике, потеряли опору или просто хотите лучше понять себя и свои чувства - буду рада помочь.


💜ЕЛЕНА ЕРМАКОВА

Психолог с опытом консультативной и психотерапевтической практики. Работаю как с индивидуальными клиентами, так и с семьями, специализируюсь на вопросах тревожных и депрессивных расстройств, психосоматике, кризисных состояниях, межличностных трудностях.

В своей работе опираюсь на научно обоснованные подходы и современные методы психотерапии, когнитивно-поведенческую терапия, ABA-терапию, арт-терапию, телесно-ориентированные техники.


При тревожном или депрессивном состоянии, как и при любой болезни, желательно знать, куда обратиться за помощью. Иногда для облегчения бывает достаточно получить передышку от рутинных дел и выспаться, иногда – чтобы кто-то внимательно и без осуждения выслушал нас, в некоторых случаях (например, при долгой апатии, депрессии) может потребоваться совет о приеме специальных препаратов.

В любом случае – лучше не оставаться один на один с проблемой и поискать помощи.


#психологическаяпомощь_содружествоэпи
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
34👏7🔥4