О лекарственном обеспечении орфанных больных

📰 В «Российской газете» прошел круглый стол – "Актуальные направления финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в новом бюджетном периоде".

Член Комитета по охране здоровья, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, академик РАН Александр Румянцев отметил:

🗣 «В течение последних трех лет решены многие вопросы с обеспечением лекарствами и средствами технической помощи орфанных детей. Раньше для их терапии просто не было ни технологий, ни лекарств. А когда они появились, то были слишком дорогими для бюджета здравоохранения.

Созданный по инициативе президента России благотворительный фонд "Круг добра" обеспечивает нужным лечением уже 89 нозологических форм редких заболеваний, самая большая группа детей под опекой фонда - больные спинальной мышечной атрофией (СМА). Для этого заболевания появились 3️⃣ препарата, которые могут не только спасать жизнь, но и обеспечить нормальное развитие ребенка.

💊Чтобы организовать плавный переход детей, достигших совершеннолетия, на лекарственное обеспечение субъектами Федерации, был добавлен еще один год, до возраста 1️⃣9️⃣ лет. Но за этот год регионы должны подготовиться к продолжению лечения».

Важно: с 2023 года был расширен с 5️⃣ до 3️⃣6️⃣заболеваний неонатальный скрининг на редкие болезни.

О том, как проходил круглый стол – читайте и смотрите по ссылке.

@komitetzdorovduma

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания

Перед любой медицинской процедурой, включая опрос и осмотр, врач скорой помощи должен получить согласие пациента, а если это ребенок — его родителей или законных представителей. Исключение составляют лишь экстренные случаи, когда есть угроза жизни или состояние человека не позволяет высказать его волю. Однако законодательством четко не определено, какие случаи считать угрозой жизни, а какие нет.

Депутаты предлагают устранить правовую неопределенность и при оказании скорой помощи вне медицинских учреждений отказаться от обязательного получения согласия пациента. Такой законопроект во втором чтении рассмотрят депутаты Госдумы 14 декабря.

⏺Как инициатива поможет спасти жизни, читайте в нашем материале

🚀 Подписаться на «Парламентскую газету»

🇷🇺 "Единогласно. Ура!" – руководитель Исполкома Народного фронта Михаил Кузнецов объявил результаты голосования за выдвижение Владимира Путина на пост президента.

Какие национальные проекты за прошедшие четыре года принесли наибольшую пользу российскому обществу? Топ-3 по версии наших сограждан (от числа знающих хотя бы об одном нацпроекте): 
🥇 «Здравоохранение» (31%);
🥈 «Безопасные качественные дороги» (29%);
🥉 «Жилье и городская среда» (19%). 

Доля желающих продолжить реализацию национальных проектов в ближайшие пять лет варьируется от 72% до 98%. В число самых необходимых национальных проектов по версии россиян вошли:
🚑 «Здравоохранение» (98%)
🛣 «Безопасные качественные дороги» (98%)
🌳 «Экология» (98%)
🎓 «Образование» (97%)
🏙 «Жилье и городская среда» (94%)
🚄 «Модернизация транспортной инфраструктуры» (94%)
🧬 «Наука и университеты» (94%).

Источник: ВЦИОМ

⚡️Прямо сейчас Президент России Владимир Путин выступает на заседании Совета законодателей Российской Федерации.

Присоединяйтесь к трансляции в нашем канале!

Также прямой эфир идет и на остальных наших ресурсах:

🔵«ВКонтакте»,
🔵«Одноклассники»,
🔵сайт.

🔈 Ответственное отношение к делу — это и есть суть отношения к избирателям — Путин

Президент РФ Владимир Путин принял участие в торжественном заседании Совета законодателей, посвящённом 30-летию Федерального Собрания Российской Федерации.

Глава государства поблагодарил парламентариев за солидарную позицию по поддержке семейных ценностей, образования, здравоохранения, безопасности и культуры.

🟢 Подписывайтесь на Дума ТВ