Доктор Румянцев поприветствовал участников пресс-конференции «Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении».

— Собравшиеся обсудили вопросы информирования семей с хроническими заболеваниями, в том числе с орфанными, о льготном лекарственном обеспечении и о результатах неонатального скрининга, — сказал Александр Григорьевич Румянцев. — Сейчас граждане, у которых есть право на льготное получение лекарств в рамках программы обеспечения ВЗН и по перечню орфанных заболеваний, просто не могут отслеживать статус своей заявки. Фонд «Круг добра» запустил единую информационную систему для учета лекарств и медизделий для детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Для семей этих детей она доступна на портале «Госуслуги».

Александр Григорьевич убежден, что такая же возможность должна быть обеспечена всем нозологиям.

— Я поддерживаю эту инициативу, — сказал академик и депутат. — На пресс-конференции обсуждалось, какой будет система оперативного информирования пациентов о закупках. Совсем скоро, в 2023 году, программа неонатального скрининга будет включать в себя тестирование на 36 заболеваний. И важно уже сейчас определиться, как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска.

⚡️Многодетные отцы (с тремя и более детьми) освобождены от частичной мобилизации.

Поступает много обращений о мобилизации мужчин, у которых трое и более детей. Обсудили этот вопрос с руководством Минобороны России.

Ответ однозначный: отцы трёх и более детей должны быть освобождены от мобилизации.

На сегодняшний день отменены решения о призыве в отношении более 9500 отцов. Они отозваны из воинских частей и возвращены к семьям.

Важно, чтобы призывные комиссии руководствовались директивами Минобороны и Генштаба.

Отсрочка от мобилизации предоставляется гражданам:
— признанным временно негодными к военной службе по состоянию здоровья;
— занятым постоянным уходом за отцом, матерью, женой, мужем, родным братом, родной сестрой, дедушкой, бабушкой или усыновителем, нуждающимися по состоянию здоровья в соответствии с заключением федерального учреждения медико-социальной экспертизы в постороннем постоянном уходе (помощи, надзоре) либо являющимися инвалидами I группы, при отсутствии других лиц, обязанных по закону содержать указанных граждан;
— являющимся опекуном или попечителем несовершеннолетнего родного брата и/или несовершеннолетней родной сестры;
— имеющим на иждивении трёх или более детей в возрасте до 16 лет;
— женщинам, имеющим одного ребёнка и более;
— имеющим на иждивении и воспитывающим без матери одного и более ребёнка.

Контроль со стороны депутатов Государственной Думы будет обеспечен.

Доктор Румянцев принял участие в рабочем совещании, посвященном совершенствованию законодательства в области лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет.

— Мы обсудили текущую ситуацию с обеспечением лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией, достигших совершеннолетия, поговорили об имеющейся законодательной основе и судебной практике в этой области, — сказал Александр Григорьевич Румянцев. — В заседании приняли участие члены комитета Госдумы по охране здоровья, депутаты, руководители совета партии «Единая Россия», представители Всероссийского союза пациентов, благотворительного фонда помощи «Семьи СМА», Минздрава РФ, Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан», Национального Совета по редким заболеваниям, фонда «Круг добра» и другие.

Доктор Румянцев пояснил, что сейчас обсуждаются варианты решения.

— Необходимо повысить возраст пациентов, которые будут обеспечены лекарствами, по аналогии с тем, что было сделано в детской онкологии — до 21 года, и включить СМА в программу льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих 14 редкими и высокозатратными нозологиями, — отметил академик и депутат. — Это можно сделать в рамках финансовых возможностей, связанных с обеспечением детей с орфанными заболеваниями за счет средств «Круга добра».

Доктор Румянцев принял участие в конференции «Клиническая иммунология в практике современного врача». Мероприятие проходит в Грозном, в Республиканской детской клинической больнице им. Е.П. Глинки.

Александр Григорьевич выступил со вступительным словом, поприветствовал всех собравшихся и рассказал о скрининге первичных иммунодефицитов и маршрутизации пациентов.

— В ходе научной конференции речь пойдет о диагностике и лечении первичных иммунодефицитов и аутовоспалительных заболеваний, — отметил Александр Григорьевич Румянцев. — Разумеется, особое внимание на мероприятии уделим неонатальному скринингу на первичные иммунодефициты, который начнут делать уже в 2023 году, прямо с января. Для ранней диагностики первичных иммунодефицитов неонатальный скрининг имеет ключевое значение. Расширение его программы, кстати, стало настоящей революцией в педиатрии, гематологии и онкологии: мы сможем диагностировать 36 заболеваний. И подход к лечению, разумеется, должен быть мультидисциплинарным.

Доктор Румянцев рассказал о помощи активистов и волонтеров в эвакуации жителей Херсона.

— Партия «Единая Россия» оказывает активную помощь в эвакуации жителей Херсона, — рассказал Александр Григорьевич Румянцев. — Волонтеры — из Краснодарского края, Крыма, Ростовской области и Мелитополя — обеспечивают людей в очередях самым необходимым, раздают воду, угощают горячим чаем, оказывают психологическую помощь и дают юридические консультации. Пожилые и маломобильные граждане могут обратиться в центр приема заявок на эвакуацию, и волонтеры смогут выехать за нуждающимся человеком, чтобы доставить его на переправу. Маломобильные граждане и семьи с грудными младенцами могут воспользоваться отдельными автобусами, чтобы сократить время ожидания — об этом позаботились волонтеры гуманитарной миссии и МЧС России.

Кроме того, как отметил Александр Румянцев, для желающих самостоятельно выехать из Херсонской области в Армянске (Крым) развернут лагерь — тоже часть гуманитарной миссии «Единой России». Здесь можно передохнуть, выпить чай, получить консультацию.

#СвоихНебросаем #МыВместе #ВремяПомогать #Zaмир

Сегодня началась Всероссийская Неделя родительской компетентности!

Ведущие эксперты России в области психологии детства выступят с лекциями на темы, которые волнуют любого родителя:

- воспитание и развитие;
- обучение и профориентация;
- взаимоотношения детей и родителей;
- преодоление трудностей и кризисных ситуаций.

Во время вебинаров можно задать любой интересующий вопрос экспертам МГППУ.

Зарегистрироваться можно по ссылке.

Доктор Румянцев принял участие в заседании группы по анализу проектов в области защиты семьи, материнства и детства Экспертного совета по законотворческой деятельности партии «Единая Россия». Тема встречи — «Дети, родившиеся раньше срока: проблемы и решения».

— На заседании рабочей группы были рассмотрены важнейшие вопросы, касающиеся недоношенных детей, — сказал Александр Григорьевич Румянцев. — Мы поговорили о специализированном наблюдении за недоношенными детьми, о разработке порядка оказания помощи таким новорожденным после выписки. Обязательное условие развития службы последующего наблюдения и абилитации недоношенных малышей — курсы повышения квалификации специалистов.

По словам Александра Григорьевича, важно выработать план действий, который приведет к законодательному оформлению целого ряда позиций: это предупредит претензии населения и судебных органов к врачам, работающим с самыми сложными пациентами.

— Мы заинтересованы в том, чтобы наши законодательные акты позволили устойчиво снижать младенческую детскую смертность, — подчеркнул академик и депутат. — Основная задача современной неонатологии — сохранить не только жизнь новорожденным из группы высокого риска, но и здоровье, которое обеспечит качество их дальнейшей жизни. Недоношенный малыш имеет все шансы стать здоровым, полноценным членом общества. Уверен, мы на правильном пути.

Фракция Единой России приняла консолидированное решение о поддержке бюджета в первом чтении.

Исполнение Народной программы и поручений Президента, безусловное выполнение всех социальных обязательств, обеспечение и восстановление четырех новых регионов РФ — все это уже зафиксировано в проекте бюджета и обеспечено финансированием.
 
Это — основа, но уже сейчас идет работа над поправками ко второму чтению. «Единая Россия» подготовила ряд предложений. 
 
Партия предлагает выделить дополнительное финансирование в объеме 19,5 млрд рублей на комплексное развитие сельских территорий и поддержку наших аграриев.

Это позволит в следующем году обеспечить почти 31 тысячу человек центральным газоснабжением, 65 тысяч человек – центральным водоснабжением, построить ФАПы, услугами которых смогут пользоваться более 32 тысяч жителей сельских территорий, создать спортивную инфраструктуру для более чем 110 тысяч человек. 4,5 тысячи сельхозпроизводителей смогут закупить технику по льготному лизингу. Тысячи селян получат доступ к интернету. 
 
Другое важное направление - поддержка занятости.

Мы предлагаем увеличить финансирование социальных контрактов на 7,5 млрд рублей и помочь 400 тысячам наших граждан, оказавшихся в сложном положении.

Добавим 1,5 млрд рублей на организацию дополнительного профобразования — и сможем дать новые навыки и знания 42 тысячам человек.

Дополнительные средства 3,4 млрд рублей будут направлены и на модернизацию центров занятости, развитие молодежного предпринимательства, обучение участников студотрядов рабочим специальностям.
 
Наконец, третье — это поддержка некоммерческих организаций. Волонтерские, благотворительные, ветеранские организации играют важную роль. И наши поправки позволят сохранить их поддержку на уровне текущего года — 1,7 млрд рублей.
 
Данные предложения будут отражены в сегодняшнем постановлении ГД по итогам принятия проекта бюджета в 1-м чтении.