Ivan Begtin
7.99K subscribers
1.87K photos
3 videos
101 files
4.58K links
I write about Open Data, Data Engineering, Government, Privacy, Digital Preservation and other gov related and tech stuff.

Founder of Dateno https://dateno.io

Telegram @ibegtin
Facebook - https://facebook.com/ibegtin
Secure contacts [email protected]
Download Telegram
Будет ли фармацевтика будущего в руках крупнейших фармацевтических холдингов или человечество придумает когда-либо способ сохранять здоровье и излечиваться от болезней без безумных расходов на лекарства и врачей?

Ответ на этот вопрос пока нельзя узнать, что можно узнать так это то что активно в мире развивается движение под названием "open source medicine". Как развитие открытых исследований сопровождаемых публикацией исходных кодов. Организация Medicines for Malaria Ventures финансирует проекты по открытым исследованиям [1], а проект Open Source Malaria [2] привлекает сотни ученых по всему миру к поиску открытого лекарства от малярии. Подробнее можно прочитать в научной статье "Open Source Drug Discovery: Highly Potent Antimalarial Compounds Derived from the Tres Cantos Arylpyrroles".

Structural Genomics Consortium [4] публикует структуры молекул для стимуляции последующих исследований. А CO-ADD The Community for Open Antimicrobial Drug Discovery [5] формирует сообщество по поиску новых антибиотиков.

Это, безусловно, не единственные проекты в этой области, и в то же время именно такие проекты формируют будущее медицины и поиска новых лекарств.

Ссылки:
[1] https://www.mmv.org/research-development/open-source-research
[2] https://opensourcemalaria.org/
[3] https://pubs.acs.org/doi/full/10.1021/acscentsci.6b00086
[4] https://www.thesgc.org/
[5] https://www.co-add.org/

#opensource #health #opendrugdiscovery
Stuff That Works [1] израильский стартап превращающий данные личного опыта в здоровье в анализ мер и формулировку рекомендаций.

Продукт позволяет пользователю выбрать его состояние и заполнить подробную анкету по развитию этого состояния, информацию о себе, курсе(-а) лечения и результате. Авторы декларируют подход на основе искусственного интеллекта, правда, непонятно где он там.

Финансирование в $9 миллионов стартап получил в июле 2020 года от трёх венчурных фондов [2].

Общая картина. Stuff That Works не первый стартап в этой области, ранее были CrowdMed [3], SickWeather [4], PatientsLikeMe [5] и другие. Главная проблема таких проектов в объективности тех кто описывает свои случаи. Врачебное сообщество, как правило, выступает против рекомендаций в таких проектах что видно, в первую очередь, и в том что за ними и в их командах нет врачей или врачебных институциональных организацией которые бы подтверждали что такой подход имеет право на существование.

Ссылки:
[1] https://www.stuffthatworks.health
[2] https://www.crunchbase.com/organization/stuff-that-works
[3] https://www.crowdmed.com
[4] https://www.sickweather.com/
[5] https://www.patientslikeme.com/

#health #crowd #data
В США опубликовали официальные данные по загрузке больниц во время эпидемии COVID-19 [1] с гранулярностью до каждой больницы и по неделям начиная с 31 июля 2020 года.

Также можно обратить внимание что на этом же портале HealthData.gov раскрывается 188 наборов данных связанных с COVID-19 [2] и 4634 по системе здравоохранения в целом [3], причём не менее половины данных поступает из систем здравоохранения отдельных штатов, а сам портал создан U.S. Department of Health которые также ведут HHS Protect Public Data Hub [4] где публикуются дашборды статистики, но сами данные, обязательно, публикуются на HealthData.gov, а уже оттуда транслируются на другие официальные государственные ресурсы.

Ссылки:
[1] https://healthdata.gov/dataset/covid-19-reported-patient-impact-and-hospital-capacity-facility
[2] https://healthdata.gov/search/type/dataset?query=covid-19&sort_by=changed&sort_order=DESC
[3] https://healthdata.gov/search/type/dataset
[4] https://protect-public.hhs.gov/

#opendata #data #covid19 #usa #health
Один из важных вопросов в том какая политика в отношении открытости будет у Администрации Байдена, в США. Тот же Дональд Трамп сразу после прихода в Белый Дом отменил многие инициативы Барака Обамы (но не все) по открытости собственной администрации. И пока мы не знаем будет ли перезапуск открытости в США, CODE (Center of Open Data Enterprise) опубликовали доклад о необходимо открывать данные о COVID-19 и системе здравоохранения [1]. CODE - это НКО из Вашингтона (лоббисты и консультанты в общем). Среди их рекомендаций раскрытие сведений о социальных определяющих здоровья и установление информационно-координационного центра / клиринговый центр (clearinghouse) по обмену данными.

Очень похоже на модель Data Trusts в Европейском Союзе и в других странах. Похоже что в следующем году будет много интересного в области регулирования данных в мире. Во всяком случае лоббисты уже работают во всю.

Доклад в PDF можно прочитать по ссылке [2].

Ссылки:
[1] https://www.fedscoop.com/open-data-critical-tool-new-administrations-covid-19-strategy/
[2] https://healthdatasharing.org/wp-content/uploads/2020/12/COVID-SDOH-Summary-Report-Final.pdf

#opendata #data #health #usa
В рубрике интересных наборов данных Платформа ИИ Минздрава РФ [1] с задачами и будущими конкурсами по теме ИИ на основе данных. Можно обратить внимание что пока Минцифры РФ уже который год пытается породить портал с данными для ИИ, а Минэкономразвития РФ ликвидировало портал открытых данных, у Минздрава вполне себе разумный по логике доступности и существования проект.

Пока там всего лишь 12 задач, с тем что первые задачи публиковались с ноября 2022 г. К каждой задаче есть датасеты и вполне себе немалого размера.

На этом хорошее всё, а теперь про плохое.
1. Для доступа к данным необходимо авторизовываться через Госуслуги
2. Одной авторизации недостаточно, регистрация лишь инициирует заявку на доступ которая рассматривается где-то внутри.
3. Кто реально за этой платформой стоит, кто за неё отвечает непонятно. Что странно, так не делают, людям которые делают такие проекты не должно быть стыдно за свою работу.
4. Вообще ничего нет про юридическую часть. Ни условий использования данных, ни их прослеживание, ни code of conduct и тд.
5. В разделе "Документы" к каждой задачи приведены ссылки на зарубежные исследования, а не исследования на основе этих данных.

В целом ощущения от инициативы что интенции может и хорошие, но думали про неё внутри Минздрава РФ мало и плохо.

Ссылки:
[1] https://ai.minzdrav.gov.ru

#data #datasets #russia #government #health
В рубрике как это устроено у них есть большая тема про доступность данных которую никак не уложить в короткий текст да и длинных текстов понадобится немало. Про инфраструктуру открытых данных в медицине, тесно переплетённую с идеей открытого доступа в науке.

Сразу всё сложно, можно подступиться к к отдельным её частям.

...
Значительная часть открытых данных связанных с медицинскими исследованиями в мире публикуется благодаря политике Национального института здравоохранения США (NIH). И связано это с тем что у NIH есть последовательная политика:
1. Вначале предпочтительности, а далее обязательности открытого доступа для всех финансируемых им исследований.
2. Последовательная политика поощрения создания и создания собственных репозиториев данных и иных результатов научной деятельности.
3. Прямые инвестиции в инфраструктуру создания, обработки, визуализации и систематизации данных научных исследований.

Примеры реализации этих политик в виде каталога репозиториев данных поддерживаемых NIH [1] причём эти репозитории разделяются на Generalist и Domain Specific. Первые - это репозитории данных как датасетов, такие как Zenodo или OSF. Вторые - это специализированные репозитории данных где единицей измерения/учёта/записи являются, как правило, не датасеты, а объекты научной деятельности к которым привязаны данные. Это могут быть репозитории исследований (studies), репозитории геномов (genomes) и так далее. Как правило эти репозитории содержат существенное число метаданных связанных с медициной/биоинформатикой/генетикой и перевязаны между собой кросс ссылками.

По мере нарастания критической массы разных проектов, а там реально очень много проектов на данных у NIH есть Common Fund Data Ecosystem (CFDE) [2] по интеграции существующих дата порталов и иных дата проектов общими правилами и конвейерами обработки данных. А сама эта инициатива существует в рамках The Common Fund в рамках которого как раз финансируется общая инфраструктура, важная для всех направлений исследований [3].

Медицина и, более широко, биоинформатика формируют собственную сложную экосистему репозиториев данных, инструментов, ключевых понятий и онтологий чем многие другие.

Реальные объёмы данных, количественные и качественные там поражают и одновременно, это область весьма замкнутого применения. Она как бы полностью в себе, как и большая часть научных дисциплин. Во всяком случае так это выглядит со стороны человека не вовлеченного в них напрямую.
...

Ссылки:
[1] https://www.nlm.nih.gov/NIHbmic/domain_specific_repositories.html
[2] https://commonfund.nih.gov/dataecosystem
[3] https://commonfund.nih.gov/current-programs

#opendata #medicine #openaccess #health #data