گزارش «هم‌‏میهن» از تجمع خانواده بیماران مبتلا به بیماری «سیستینوزیس» به‌دلیل افزایش شدید قیمت دارو

مرگ تدریجی بیماران نادر

معاون درمان وزارت بهداشت: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

✍ سارا سبزی | خبرنگار هم‌میهن

روز گذشته حدود ۱۳۰ نفر از خانواده و بیماران مبتلا به بیماری نادر «سیستینوزیس» در اعتراض به افزایش قیمت داروی سیستاگون تجمع کردند. سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستئین در اعضـای مختلـف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه‌المعده و مغز مشخص می‌شود.

دارویی که مردادماه امسال قیمت آن با حساب سهم بیمه ۲۰۰ هزار تومان بود و حالا مسئولان داروخانه‌ها به خانواده‌ها می‌گویند، برای تهیه آن باید ۲۷ میلیون تومان بپردازید و بعد از سفارش به داروخانه، یک‌هفته بعد تحویل بگیرید. خانواده‌ها می‌گویند سهم بیمه در تامین هزینه دارو مدام در حال کاهش است.

خانواده‌ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول‌، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط‌کریم، لرستان، کرج و چند شهر دیگر آمده‌اند تا نماینده حدود ۲۷۰ بیمار مبتلا به این بیماری باشند. درخواست آنها تأمین قطره چشمی خارجی، کیت تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون است

مسلم، بیمار ۱۹ ساله مبتلا به سیستینوزیس است که از بوشهر برای تجمع خودش را به تهران رسانده: «این قیمت اصلاً نمی‌توان دارو تهیه کرد. هزینه یک جعبه سیستاگون خارجی از ۲۰۰ هزار تومان به چهار میلیون و ۵۰۰ هزارتومان رسیده است. ما هم حق زندگی داریم، قشر کارگر جامعه هستیم، من با حقوق ۱۵ میلیون تومان چطور می‌توانم هزینه این دارو را تهیه کنم؟ اگر قطره چشمی خارجی نرسد ممکن است در طولانی‌مدت، بینایی‌مان از دست برود.»

محمد اختر، کارمند بازنشسته از کرمان: «فرزند من هر دو ماه، هفت بسته از این دارو مصرف می‌کند و اگر با احتساب بیمه و قیمت ۲۷ میلیون آن را تهیه کنم، درمجموع فقط هزینه خرید همین یک قلم دارو به ۱۰۰ میلیون تومان می‌رسد. هیچ کیت آزمایشی هم وجود ندارد که دوز صحیح مصرف آن را مشخص کند. من هنوز کمی از داروهایی که با قیمت قبلی خریدم را دارم، ولی به‌عنوان یک کارمند بازنشسته که ۲۴ میلیون تومان حقوق می‌گیرم، چطور می‌توانم داروی ۲۷ میلیونی بخرم؟ اگر فرزندم این دارو را مصرف نکند.»

خفگی، خونریزی معده، بالا رفتن کراتینین، اسهال و استفراغ شدید و مشکلات گوارشی، از عوارض این داروی ایرانی است که خانواده‌ها شاهد آن بوده‌اند. پیرهادی، عضو انجمن سیستینوزیس می‌گوید: «نمونه ایرانی این دارو هم تست انسانی ندارد؛ چون از هیچ‌کدام از این ۲۷۰ بیمار برای انجام تست دعوت نشده و آن را در ایران بدون پشتوانه علمی تولید کرده‌اند. پزشکان فرزندان ما می‌گویند که به هیچ عنوان از این دارو برای آنها استفاده نکنید و دارو ندادن بهتر از این است که از این داروی ایرانی برای‌شان استفاده کنید.»

سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت: «باید با حضور بیمه‌ها، نماینده سازمان غذا و دارو و تمام افرادی که در تهیه دارو و بیمه دارو ذی‌نفع هستند، تشکیل جلسه دهیم که خدمات آنها کاهش پیدا نکند. خدمات مالی هم که از قبل صورت می‌گرفته، باید ادامه پیدا کند. این جلسه قرار است فوری تشکیل شود تا مشکل آنها حل شود.»

@Avash_media

#گزارش_روز
بازگشت مردم غزه به خانه‌هایی که نیستند

مردم غزه با پایان جنگ در این خطه، در حال بازگشت به خانه‌های خود هستند.

https://avash.ir/n/ED1
@Avash_media

مبادلات تجارت اقلیم کردستان عراق با ایران، تقریباً ۱۱ میلیارد دلار است

✍ منصور جهانی | روزنامه‌نگار

«نیچیروان بارزانی» رئیس اقلیم کُردستان عراق در پنل کنفرانس سالانه انستیتوی پژوهشی خاورمیانه با عنوان «میری» در مورد روابط اقلیم کُردستان با ایران گفت:

از نظر اقتصادی، مبادلات تجاری ما با ایران، تقریباً ۱۱ میلیارد دلار در سال است. سال گذشته به ایران سفر کردم و بعد از این سفر بود که صفحه جدیدی در روابط بین اقلیم کُردستان و ایران گشوده شد.

دکتر پزشکیان رئیس جمهور اسلامی ایران به اربیل سفر کرد و من معتقدم که این اتفاقات؛ تغییرات مثبتی در روابط ما و ایران به وجود آورد.

دوباره تأکید می‌کنم که ایران، کشور مهمی است؛ ما می‌خواهیم روابط کنونی خود را از این سطح هم بیش‌تر توسعه دهیم و اقلیم کُردستان هرگز به منبع تهدیدی برای جمهوری اسلامی ایران تبدیل نخواهد شد.

ایران، در دوران سخت گذشته؛ از اقلیم کُردستان حمایت، پشتیبانی و همکاری کرده است و ما از آن‌ها به خاطر این موضوع، سپاسگزاریم.

پس از سفرهایم به ایران و بعد از دیدار و جلسه‌ای که با حضرت آیت‌الله خامنه‌ای، مقام معظم رهبری جمهوری اسلامی ایران داشتیم، معتقدم که نوع، کیفیت و ماهیت روابط میان ایران و اقلیم کُردستان، به طور قابل توجهی بهبود یافته و دستخوش تغییرات مثبتی شده است.

@Avash_media

سخنگوی وزارت امور خارجه: پیگیر آزادی خانم اسفندیاری هستیم

اسماعیل بقایی، سخنگوی وزارت امور خارجه، در نشست خبری گفت: درباره خانم اسفندیاری باجدیت پیگیر موضوع هستیم. مقدمات کار از طرف ما فراهم است. امیدواریم آزادی ایشان سریعاً فراهم شود.

بقایی درباره حضور ایران در نشست شرم‌الشیخ گفت:
ما دعوتنامه را از طرف رییس جمهور مصر خطاب به رییس کشورمان دریافت کردیم، همه جوانب امر با دقت بررسی شد. در وزارت خارجه و بیرون وزارت خارجه ابعاد مثبت و منفی برای شرکت و عدم شرکت سنجیده و نهایتا به تصمیمی که مصالح و منافع کشور را تامین می‌کند، رسیدیم.

@Avash_media

سخنگوی وزارت امور خارجه: ۴۵۰۰ مورد نقض آتش‌بس توسط رژیم صهیونیستی صورت گرفته است

بقایی سخنگوی وزارت امور خارجه درباره آتش‌بس میان حماس و اسرائیل گفت: تحولات در منطقه غرب آسیا و پیرامون ما نیازمند تصمیم‌گیری‌های به موقع است. کماکان مهم‌ترین موضوع منطقه، بین‌الملل و جهان اسلام تحولات غزه و سرزمین‌های اشغالی است، طی دو سال اخیر این تفاهم حاصل شد که رژیم صهیونیستی حملات خود را متوقف کند. مواضع خود را روشن و صریح بیان کردیم علیرغم اینکه بمباران‌ها تاحدودی متوقف شده اما آواربرداری‌ها نشان می‌دهد که تعداد زیادی از مردان و زنان در این دو سال به شهادت رسیدند.

باتوجه به تجاربی که منطقه ما داشت، بیش از ۴۵۰۰ مورد نقض آتش‌بس صورت گرفته است. جامعه جهانی و کشورهای منطقه که دغدغه صلح و امنیت دارند، مراقب کنند تا رژیم صهیونیستی عادت دیرینه خود در نقض عهد را، تکرار نکند.

@Avash_media

🎥 واکنش سخنگوی وزارت خارجه درباره عدم شرکت ایران در نشست شرم‌الشیخ و تأثیر آن بر کاهش نقش بازیگری ایران در منطقه

بازیگری در تحولات منطقه‌ای و بین‌المللی با مشارکت فیزیکی یا عدم مشارکت در یک رویداد شکل نمی‌گیرد و فراتر از آن است.

قطعا نفوذ و اثرگذاری ایران چیزی نیست که بخواهیم محدود کنیم به شرکت یا عدم شرکت در یک نشست بین‌المللی.

@Avash_media

سفرای ایران در سه کشور اروپایی به محل ماموریت برگشتند

بقایی درباره فراخواندن سفرای ایران از فرانسه، آلمان و انگلیس گفت: سفرا برای مشورت فراخوانده شدند و بعد از انجام کار به محل ماموریت برگشتند

طی روزهای آتی تماس و مذاکره‌ای با آژانس نداریم

سخنگوی وزارت امور خارجه‌ درباره همکاری ایران و آژانس گفت: متأسفانه طرف‌های مقابل، رویکرد همراه با حسن‌نیت ایران را قدر ندانستند. طرف‌های مقابل مشخصاً سه کشور اروپایی بانی این وضعیت هستند. دیپلماسی تعطیل‌بردار نیست. طی روزهای آتی تماس و مذاکره‌ای با آژانس نداریم.

بقایی درباره احتمال مذاکره ایران و آمریکا در روزهای آتی گفت: هیچ کشوری و سامانه حکمرانی نمی‌تواند بدون تجربه و سوابق قبلی تصمیم‌گیری کند. تصمیم‌گیری‌ها براساس تجربه خواهد بود. در چند دهه گذشته و به خصوص ۴ و ۵ ماه گذشته، تجربه تلخی درخصوص آمریکا داشتیم. در آینده با چشمان باز و براساس مصالح و منافع ملت ایران و نظام اگر به جمع بندی برسیم، تصمیم لازم را اتخاذ خواهیم کرد.

واکنش ایران به احتمال پیوستن عربستان به پیمان ابراهیم

بقایی درباره احتمال پیوستن عربستان به پیمان ابراهیم گفت: این سوال‌ها از جنس تحلیل است و کار تحلیلگران است. در هر کنشی از سوی کشورهای منطقه، باید ماهیت فلسطین و رژیم صهیونیستی در نظر گرفته شود.

بقایی درباره اینکه چرا ایران با چین و روسیه توافق جامع انجام می‌دهد اما با کشورهای اروپایی خیر، گفت: دلیل را خودتان اشاره کردید این کشورها با اروپا متفاوت هستند.

مصر از ایران دعوت کرد، نه آمریکا

دعوتنامهٔ نشست شرم‌الشیخ از طرف مصر بوده؛ برای تصمیم‌گیری دربارهٔ این نشست همهٔ جوانب بررسی شد و نهایتاً تصمیم این شد که در این نشست شرکت نکنیم.

@Avash_media

واکنش سخنگوی وزارت امور خارجه به تصویب CFT

سخنگوی وزارت امور خارجه گفت: ما باتوجه به منافع و مصالح خودمان تصمیم گیری می کنیم، حتما CFT و پالرمو به عنوان دو سند بین المللی و براساس نفعی که برای ما داشته، تصویب شده است. همچنین این تصمیم براساس محاسبه سود و زیان توسط ما انجام شده است.

بقایی درباره حمله تروریستی روز گذشته در چابهار گفت:
متأسفانه در سال‌های اخیر ما، پاکستان و افغانستان با اقدامات تروریستی متعددی مواجه بودیم و مقابله با تروریست ها نیازمند همکاری فیمابین است. درباره اقدامات تروریستی در شرق کشور مراجع امنیتی و انتظامی در تماس با کشورهای همسایه اطلاعات و شواهد را ارائه کردند. هم ما و هم پاکستان عزم جدی برای مقابله با تروریسم داریم. امیدواریم مجموعه همکاری‌ها با پاکستان به صورت جدی پیگیری شود.

@Avash_media

ماجرای صدای تیراندازی شنیده‌شده در محدوده مصلای تهران

این صدا مربوط به برگزاری نمایشگاه ایپاس و اجرای رزمایش نیروهای مبارزه با موادمخدر پلیس در چارچوب این نمایشگاه است.

@Avash_media