Отец ребёнка, болеющего СМА, снова вышел на пикет

Дмитрий Бахтин встал с плакатом "Помогите спасти сына" возле здания правительства РФ.

Причиной стал отказ федерального консилиума Мише, сыну Дмитрия Бахтина, в назначении лекарства "Рисдиплам". Дмитрий уверен, что причиной решения является высокая стоимость препарата.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #москва #сма #врачи #медицина #пикет #акция

Отец ребёнка с диагнозом СМА пикетирует Свердловскую прокуратуру

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к прокуратуре Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин требует продолжать лечение своего сына дорогостоящим препаратом от СМА.

31 августа прошёл федеральный консилиум, на котором врачи не рекомендовали продолжать лечение препаратами «Ридиспалм» либо «Спинраза», потому что ребёнок уже получил лечение препаратом «Золгенсма».

Однако Дмитрий Бахтин, ссылаясь на более ранние решения врачей по лечению Миши, уверен: истинная причина отказа в продолжении лечения — сверхвысокая стоимость препаратов, которая составляет 30 млн рублей в год.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #акция #бахтин #пикет #сма

В Москве задержан пикетчик, требовавший лекарство для сына

На Красной площади в Москве полицейские задержали Дмитрия Бахтина, который стоял с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребёнка!». Вместе с ним в отдел полиции «Китай-город» увезли журналиста SOTA, который снимал пикет. Сын Дмитрия Михаил страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), отец требовал назначить ребенку лекарство «Рисдиплам» вместо «Спинразы».

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Дмитрий предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата - 30 млн. рублей в год. Ранее Михаилу поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. При этом есть зарубежные данные, говорящие о безопасности и эффективности такого лечения.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает. Болезнь может возникнуть как при рождении, так и во взрослом возрасте. Лекарства при СМА необходимо принимать пожизненно.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #сма #бахтин #задержание

Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети