Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает Юлия Липинская.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#СМА #Бахтин #Москва

Полиция Екатеринбурга поплатится за незаконное задержание

Полиция Екатеринбурга выплатит 55 300 рублей Дмитрию Бахтину, отцу ребенка со СМА, в качестве компенсации морального вреда за незаконное задержание мужчины на февральском пикете. Такое решение вынес суд, сообщает издание Inva news.

В день приезда Владимира Путина в Екатеринбург, 15 февраля, Дмитрий Бахтин вышел на мирный одиночный пикет. На его плакате было написано: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

Тогда мужчину задержали и составили протокол о нарушении порядка митинга — полиция обвинила Бахтина в том, что тот якобы стоял с закрытым балаклавой лицом. Дмитрия оштрафовали на 5 тысяч рублей, однако позже штраф отменили.

Сын Дмитрия Бахтина, — Миша, страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА), её лечение невероятно дорогостоящее. Проблема в том, что областной Минздрав отказывает родителям мальчика в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает другое лекарство — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

28 мая у здания Минздрава России в Москве отец провел очередной пикет.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #полиция #сма

Отец ребёнка со СМА добился выдачи нужного лекарства

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, отец мальчика Миши, больного спинально-мышечной атрофией, добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства. Ранее мужчина неоднократно выходил на пикеты в своем городе, а также в центре Москвы, требуя разрешить сыну лечение, и Дмитрия задерживала полиция.

12 июля стало известно, что свердловский Минздрав выдал ребёнку «Рисдиплам», который требуется Мише пожизненно. Разрешение на приём препарата родители получили ещё 7 июня.

Изначально Бахтины добивались через суд выдачи другого дорогостоящего препарата, «Спинразы», но врачи региона отказали им, хотя суд склонился на сторону родителей. По словам докторов, последствия приёма этого лекарства «недостаточно изучены». Затем Мише назначили «Рисдиплам», но долгое время не выдавали и его якобы из-за вероятных побочных эффектов. Таким образом ребёнок остался вообще без лечения.

Как пишет It’s My City, в итоге консилиум областной детской больницы назначил Мише «Рисдиплам» «в исключительном порядке».

Фото: архив Дмитрия Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #сма #медицина

Мать ребенка с СМА попросила Бастрыкина помочь с лечением

Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.

Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.

Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.

«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.

Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.


🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #обращение #бастрыкин

Житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку

29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.

Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина.

Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #протест #сорокин