В Барнауле отец ребенка с СМА держит голодовку уже 11 дней

Роман Чепуштанов, отец ребенка с СМА (спинальной мышечной атрофией), объявил голодовку возле здания краевой прокуратуры. Роман Чепуштанов добивается лечения его сына Матвея препаратом "Спинраза". О голодовке в соцсетях он объявил 20 октября.

В сентябре суд обязал Минздрав предоставить препарат "Спинраза" для ребёнка. К октябрю краевой Минздрав передал препарат в больницу. Но там, по словам Романа, отказываются вводить лекарство пациенту и в письменной форме не предоставляют документов для обоснования этого решения. Краевой Минздрав же в отказе ссылается на предыдущее заключение докторов федеральной клиники. Тем временем, ребенок все больше слабеет.

Согласно решению врачебной комиссии, Матвей должен получать укол "Спинразы" раз в четыре месяца, но, по ощущениям Романа, врачи будто специально тянут время.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#россия #барнаул #сма #алтайскийкрай

Отца ребёнка-инвалида задержали на Красной площади

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга вышел на Красную площадь в Москве с плакатом «Помогите спасти сына». Рядом стояла коляска с ребёнком — Мишей Бахтиным, больным спинально-мышечной атрофией. Как сообщает «Новая газета», Минздрав Екатеринбурга не выполняет решение суда, согласно которому должен обеспечить ребёнка жизненно важным препаратом «Спинраза».

«Спинраза» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Дмитрия задержала полиция.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Как пишет «Север.Реалии», Дмитрия и Яну Бахтиных с ребёнком отпустили из полиции без протокола со словами: «Мы же не звери».

Об этом рассказал адвокат Бахтина «Дождю».

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Минздрав Свердловской области, узнав о пикете Дмитрия Бахтина, собрал срочную пресс-конференцию.

Врачи по решению суда обязаны были обеспечить Мишу Бахтина препаратами «Спинраза» и «Золгенсма», но отказались. Во время пресс-конференции сотрудники Минздрава заявили, что «Золгенсма» для ребёнка опасна.

Изначально мальчика лечили «Спинразой», но потом появился препарат «Золгенсма», который ему рекомендовали врачи. Замминистра Елена Чадова и главврач больницы в Екатеринбурге Олег Аверьянов сказали, что повторно лечить ребёнка «Спинразой» после «Золгенсмы» очень нежелательно: «Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно».

Деньги на лечение из регионального бюджета выделены, но, пока не состоялся трёхсторонний медицинский консилиум, выписывать Мише препарат нельзя, сказали врачи.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #инвалиды #екатеринбург #сма #минздрав

Консилиум отказал в препарате ребенку, страдающему СМА

По итогам федерального консилиума врачи не рекомендовали лечить Мишу Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом "Рисдиплам" после лечения лекарством "Золгенсма". Об этом сообщает "7Х7".

Отец ребенка уверен, что причиной отказа является высокая стоимость препарата, который ежегодно будет обходиться в 30 млн рублей.

Ранее екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь в Москве с плакатом "Помогите спасти сына!", был задержан полицией, но вскоре отпущен.

После этого екатеринбургские врачи собрали пресс-конференцию, на которой заявили, что не могут принять решений по дальнейшему лечению ребенка без федерального консилиума.

Фото: скриншот видео "7Х7"

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #сма #врачи #медицина

Отец ребёнка, болеющего СМА, снова вышел на пикет

Дмитрий Бахтин встал с плакатом "Помогите спасти сына" возле здания правительства РФ.

Причиной стал отказ федерального консилиума Мише, сыну Дмитрия Бахтина, в назначении лекарства "Рисдиплам". Дмитрий уверен, что причиной решения является высокая стоимость препарата.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #москва #сма #врачи #медицина #пикет #акция

Отец ребёнка с диагнозом СМА пикетирует Свердловскую прокуратуру

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к прокуратуре Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин требует продолжать лечение своего сына дорогостоящим препаратом от СМА.

31 августа прошёл федеральный консилиум, на котором врачи не рекомендовали продолжать лечение препаратами «Ридиспалм» либо «Спинраза», потому что ребёнок уже получил лечение препаратом «Золгенсма».

Однако Дмитрий Бахтин, ссылаясь на более ранние решения врачей по лечению Миши, уверен: истинная причина отказа в продолжении лечения — сверхвысокая стоимость препаратов, которая составляет 30 млн рублей в год.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #акция #бахтин #пикет #сма

В Москве задержан пикетчик, требовавший лекарство для сына

На Красной площади в Москве полицейские задержали Дмитрия Бахтина, который стоял с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребёнка!». Вместе с ним в отдел полиции «Китай-город» увезли журналиста SOTA, который снимал пикет. Сын Дмитрия Михаил страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), отец требовал назначить ребенку лекарство «Рисдиплам» вместо «Спинразы».

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Дмитрий предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата - 30 млн. рублей в год. Ранее Михаилу поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. При этом есть зарубежные данные, говорящие о безопасности и эффективности такого лечения.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает. Болезнь может возникнуть как при рождении, так и во взрослом возрасте. Лекарства при СМА необходимо принимать пожизненно.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #сма #бахтин #задержание

Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети

Отец ребенка с СМА вновь вышел с пикетом

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к Минздраву Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин продолжает требовать дорогостоящий препарат для своего сына.

К пикетчику подходили полицейские, но задерживать Бахтина не стали.

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали родители. «Рисдиплам» будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них проведут 19 декабря, если родители мальчика согласятся.

Дмитрий к заявлениям властей относится скептически: «До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь», — говорит отец мальчика.

Юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская поддержала решение продолжать протест: «В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет, он будет ночевать здесь до тех пор, пока лично не убедится, что препарат ребенок точно получит, — рассказала Липинская. — Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался».

Фото: Е1.RU

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#МишаБахтин #СМА #пикет #Екатеринбург

Миша Бахтин не получит лекарство от СМА

Врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области (ОДКБ) отказались назначить Мише Бахтину дорогостоящий препарат Рисдиплам для лечения спинально-мышечной атрофии. На консилиуме заведующая неврологическим отделением больницы, заявила, что дополнительного обследования ребёнку не нужно, вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет. Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, намерен добиваться лечения для сына — 13 декабря родители планируют обратиться к Владимиру Путину за помощью. Об этом пишет телеграм-канал «Вечерние ведомости».

«Нам ничего не остаётся делать, как продолжать борьбу за жизнь сына. ... Если вопрос не решиться на местном уровне, далее я буду выходить к Администрации президента и на Красную площадь. Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей», — сказал Дмитрий Бахтин.

11 декабря отец мальчика поставил палатку возле Минздрава Свердловской области.

Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством «Рисдиплам», которое требовали родители.

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Отец мальчика предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата — 30 млн. рублей в год. Ранее Мише Бахтину поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

СМА — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает.

Фото: Дмитрий Бахтин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #мишабахтин #сма

Куйвашев не сдержал слово: Мише Бахтину не дадут лекарство

Врачи отказали Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга, в лекарстве «Рисдиплам». 19 декабря состоялся консилиум, на котором специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Папа мальчика, Дмитрий Бахтин, обвинил губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане: «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал».

Миша Бахтин болеет спинально-мышечной атрофией. Родители требуют предоставить для его лечения «Спинразу» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Фото: Е1.ру

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #медицина #куйвашев #сма #спинраза #болезнь #урал #свердловскаяобласть

Врачи Миши Бахтина: «Мы хозяева на этом празднике жизни»

Аудиозапись с отрывком разговора врачей во время консилиума по лечению страдающего спинальной мышечной атрофией трехлетнего Миши Бахтина попал в интернет.

На записи врачи обсуждают как уменьшить внимание СМИ и ответить на вопросы родителей так, чтобы те не задавали дополнительных и «не поднимали ор», в шутку даже предложили заявить, что на этом «празднике жизни» хозяева именно врачи.

По данным Бахтиных, в обсуждении участвовали заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова, заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе Ольга Кожевникова и другие врачи.

«Теперь все понимают, почему обсуждение идёт втайне от родителей. Врачи обсуждают, как бы так ответить, чтобы их не упомянули в СМИ, называют себя хозяевами на этом празднике жизни, смеются, видимо забывая о том, что речь идёт о маленьком ребёнке, которому нужна помощь. Это просто позор!», – сказал отец мальчика Дмитрий Бахтин.

Прошло уже четыре консилиума, и на каждом из них, по словам родителей Миши, их выгоняли за дверь, хотя они, как законные представители ребёнка, имеют право присутствовать, когда обсуждение касается здоровья их сына.

Родители требуют от врачей назначить ему препараты «Спинраза» или «Рисдиплам», врачи всячески против, объясняя это отсутствием исследований о взаимодействии этих препаратов с ранее введённым уколом «ЗолгенСМА». Он мальчику не помог.

В день записи, 19 декабря, врачи отказали Бахтину в лекарстве «Рисдиплам», специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Накануне родители Миши обвинили губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане. Он обещал решить вопрос с лекарством, но этого так и не произошло.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#мишабахтин #сма #екатеринбург #здравоохранение

«Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством» – Дмитрий Бахтин снова просит лекарство для сына

Отец мальчика с спинальной мышечной атрофией вышел на одиночный пикет к зданию полномочного представительства президента РФ в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин держит в руках плакат с обращением к президенту: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». Видео и фото с акции публикует телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Скоро Екатеринбург должен посетить кандидат на выборах президента России, президент России Владимир Путин.

Подошедшие полицейские не стали задерживать Дмитрий, они проверили его документы.

Дмитрий просит обеспечить лекарством «Рисдиплам» своего сына Михаила. У трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Ему отказывают в необходимом лечении.

Ранее Дмитрий Бахтин выходил в одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, пикетировал на Красной площади. Политик Евгений Ройзман помог собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом «Золгенсма». Ребенку сейчас требуется продолжение реабилитации.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #здравоохранение

Вышедшего на пикет Дмитрия Бахтина всё же задержала полиция

В Екатеринбурге отец мальчика со СМА вышел на одиночный пикет. Сначала полицейские просто проверили у него документы, но позже всё же задержали, об этом рассказала жена Дмитрия Яна Бахтина.

Мужчину увезли в отдел полиции №5. Сейчас с ним находится юрист Юлия Липинская.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #задержание

Суд оштрафовал Дмитрия Бахтина за балаклаву, которой не было

Дмитрия Бахтина, который днём ранее вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, суд оштрафовал на 10 тыс. рублей за якобы нарушение порядка проведения акции (ч. 5 ст. 20.2 КоАП РФ). Об этом пишут «Такие дела» со ссылкой на юриста Юлию Липинскую, представляющая интересы семьи в суде.

Ленинский районный суд Екатеринбурга посчитал, что Дмитрий проводил пикет в балаклаве и в том месте, где «было запрещено стоять». При этом на фотографиях и видеозаписях видно, что Дмитрий стоит в пикете с открытым лицом и не мешает проходу граждан.

Дмитрий Бахтин будет обжаловать решение суда. «Мы представили все доказательства отсутствия правонарушения, но суд их не учел», — сказала юрист.

Напомним, 15 февраля отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел на одиночный мирный пикет к зданию представителя президента России в Свердловской области. В тот же день Екатеринбург посетил Владимир Путин. В руках Бахтин держал плакат с надписью: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

21 декабря 2023 года консилиум врачей отказался назначать «Рисдиплам» трехлетнему Мише Бахтину со СМА, несмотря на решение суда. 12 января 2024 года Минздрав Свердловской области попросил суд отменить это решение.

Яна и Дмитрий Бахтины больше двух лет пытаются добиться назначения сыну «Рисдиплама» — одного из самых дорогих в мире лекарств. Родители мальчика уверены, что препарат показал свою эффективность.

Фото: Sotavision

🟠 | Подписаться | Написать в бот | Instagram | YouTube | YouTube Хроника | Twitter |

#бахтин #суд #штраф #сма #екатеринбург #свердловскаяобласть #урал #лекарства

Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства

Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.

По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.

Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.

«Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.

Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.

🟠Подпишитесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #акция #сма #пикет