По вторникам мы рассказываем о детях с ДЦП.

Сегодня истории Сени, Максима и Матвея — трёх мальчиков из разных городов, которые связаны одним диагнозом и надеждой на нашу помощь.

1. Сеня Шапошников, восемь лет, Кострома

Вскоре после рождения стало ясно, что у Сени проблемы со здоровьем: он не мог держать голову, переворачиваться и ползать. В поликлинике говорили: «Всё в порядке, не переживайте». Только когда родители показали сына другому специалисту, был поставлен верный диагноз. Потянулись бесконечные занятия и реабилитации. С каждым новым курсом прогресс всё заметнее: Сеня ещё не может ходить, но спина становится крепче, звуки он произносит чётче. Вот только денег у семьи не прибавляется — папа работает автомехаником, чтобы прокормить семью (у мальчика есть брат), и не тянет регулярное лечение. Сейчас нужен курс реабилитации в московском центре «Потенциал».

Сумма: 135 000 рублей
Карта: 5469 4009 0176 9856 (Юлия Константиновна)
https://www.instagram.com/pomogite_xodit_arsuche/

2. Максим Вишняков, четыре года, Жуковский

Максим родился раньше срока на два месяца. Две недели перед появлением на свет он страдал от кислородного голодания, пока врачи пытались продлить беременность. Мальчик до сих пор не говорит, не ходит, не может даже стоять. Маме становится тяжело его поднимать, но она верит в лучшее: «Я очень радуюсь, что у меня есть мой замечательный ребёнок, я не представляю жизни без него». Максиму нужен курс реабилитации в центре «Родник».

Сумма: 245 600 рублей
Карта: 4276 4000 3650 3333 (Ирина Игоревна)
Телефон, к которому привязана карта: +7 (926) 328-76-32
https://www.instagram.com/osobenniy__maks/

3. Матвей Лозовский, 11 лет, Славгород (Алтайский край)

Матвей тоже появился на свет во время проблемных родов: раньше срока и с кровоизлиянием в мозг. С тех пор вся жизнь семьи — борьба за его здоровье. После многочисленных реабилитаций удалось восстановить речь — Матвей успешно учится в барнаульском лицее. Занятия проходят дистанционно. Если он сможет научиться ходить, то сможет перейти на очные занятия. Нужен курс реабилитации в центре «Родник».

Сумма: 270 000 рублей
Карта: 5469 0200 1046 5970 (Светлана Вячеславовна)
https://www.instagram.com/pomogimatveyu/

Продолжаем сбор для Александра Санжаренко — отца-одиночки с двумя детьми, который не может ходить из-за тяжёлой травмы.

Два года назад он сорвался со строительных лесов и раздробил позвоночник. Пришлось сесть в инвалидную коляску. Потом ушла жена, оставив сына с дочкой (семь лет и четыре года) мужу. Александр переехал в деревню к маме, потому что один справиться не мог. Там не сильно легче (учитывая, что он колясочник), но хоть какая-то помощь.

Необходима реабилитация — шансы снова начать ходить высокие, а детям нужен здоровый отец. Собрана уже большая часть суммы.

Осталось собрать 241 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Телефон: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.

«Буквально вот-вот — и мы поедем в Стамбул к нашему доктору».

Отличные новости: сбор для Маши Мащенко закрыт! В ближайшее время её прооперируют — нарастят ткани на нёбо, в котором у неё с рождения огромная расщелина. Это поможет вылечить апноэ, из-за которого девочка задыхается по ночам и может умереть.

Мы очень вам благодарны — как и вся Машина семья

Новый сбор!

Помощь нужна большой семье из Перми: родители, трое сыновей (один из которых инвалид), бабушка.

Отец семейства — машинист, зарабатывает не много. Светлана (мама) — всегда с детьми. Младший сын родился два года назад с жидкостью в лёгких: пневмония, реанимация, остановка сердца, трахеостомия, поездки в Москву, несколько операций, много потраченных денег. Но они выбрались: мальчик начал дышать самостоятельно и говорить. Лечение ещё не закончилось, поэтому мама никуда не устраивается.

Родители с детьми живут в Перми — бабушка отдала им свою квартиру и поселилась в деревне. Два года назад они с дедом (ныне покойным) отстроили новый деревянный дом с водопроводом и отоплением, рядом природа и церковный приход. Валентина Васильевна была всем довольна, но потом супруг скончался, а любимый дом сгорел. Теперь ей негде жить. Страховку оформить не успела, ей кредит не дают, а у дочери своих полно, плюс лечение ребёнка требует постоянных затрат. 

Нужны любые деньги. Итоговая сумма очень большая (800 тыс. рублей), и семья будет рада любой помощи.

Карта: 6390 0249 9021 3685 73
Телефон: +7 (922) 337-49-06
Кораблёва Светлана Алексеевна

https://t.iss.one/act_next/745

Сбор для Ларисы Файзуллиной продолжается!

Ларисе 55 лет, она из Уфы, сейчас находится в Москве — ждёт пересадки лёгких.

Две недели назад мы рассказывали, что ситуация становится критической: денег нет, нужен новый конденсатор, у Ларисы депрессия. С тех пор ситуация ухудшилась.

С первых чисел августа начались приступы удушья, участилось сердцебиение, сатурация упала до 71 (при норме 93). Вчера после очередного приступа стало ясно, что сломался конденсатор — не концентрирует кислород, просто крутит воздух. Его кое-как починили (промыли фильтры водой и лимонной кислотой), но насколько этого хватит — неизвестно, в любой момент он может снова сломаться. Остаться без конденсатора для женщины — смерть.

Жильё оплачено до 19 августа, больше денег нет. Ларисе с каждым днём все хуже. Когда трансплантация — неизвестно.

Осталось собрать 225 450 рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Карта: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса

Сбор закрыт!

Ваня Малышенко (1,5 года, Красноярск, черепно-мозговая травма и перелом основания черепа).

Вы переводили деньги на курс реабилитации для мальчика, и в ближайшее время он туда отправится! Мама записала для вас видеообращение:

«Мы... вот вы не представляете... Спасибо вам огромное, ребята, что вы такие неравнодушные! Ванечка скоро будет бегать!»

Спасибо большое и от нас тоже)

Мы рассказывали вам год назад про талантливого парня — Дениса Гончарова.

Ему 15 лет, у него нет рук, но он уже научился зарабатывать игровыми стримами на YouTube. Парень играет ногами, собирает донаты и откладывает себе на лечение.

Сегодня у нас две новости от Дениса, и обе не слишком хорошие.

Новость первая. Недавно у него украли канал. Заказали рекламу, дали ссылку (по которой надо было ознакомиться с условиями), она оказалась мошеннической. В итоге преступники получили доступ к компьютеру и соцсетям Дениса. Аккаунт на YouTube был потерян и только после заявления в техподдержку мошенников заблокировали. Парень завёл новый канал, сейчас надо распространить ссылку на него, потому что прежние подписчики потеряны, а это основной заработок для подростка: https://www.youtube.com/channel/UCe9qo01z9X1pI7IzE4gkNEg?view_as=subscriber.

Новость вторая. В ближайшее время Дениса должны прооперировать в рамках подготовки к протезированию (просто так поставить протезы нельзя, надо подготовить к этому тело мальчика). Потом будет реабилитация, а затем обучение и разработка новых, механических рук. На это нужны деньги — 212 тыс. рублей.

Перелёт из Красноярска в Петербург — 80 тыс.
Проживание — 67,5 тыс.
Питание — 45 тыс.
Медицинские расходы — 20 тыс.

Все цены в рублях и указаны с учётом сопровождающего — мамы Дениса, потому что он сам, конечно, не справится.

Это последний рывок, после которого у парня могут наконец появиться руки. Представьте, сколько всего он сможет после этого сделать!                                                 
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 5469 3100 1874 4041
Карта привязана к телефону: +7 (950) 984-25-12
Получатель: Наталья Дмитриевна Ц.

https://t.iss.one/act_next/749

Елена Фролова, 40 лет, рассеянный склероз.

Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор и отправить её на реабилитацию в нижегородский центр «Янтарь». 

У Елены хорошие шансы на восстановление, но только если она поедет в ближайшее время — регресс при её заболевании наступает очень быстро.

Остаток суммы: 25 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова

Продолжаем сбор!

Семья Бузоверовых из Ульяновска — мама Мария (отказали ноги, ДЦП), папа Михаил (отказала левая рука), четверо детей: Аня, Ульяна, Антон, Аристарх.

Любящие родители, замечательные дети — и мизерные деньги, на которые они живут. Месячный заработок: пенсия + детские выплаты + редкие подработки Михаила (ремонт компьютеров).

Семье очень нужна машина. Чтобы ездить без проблем в больницу (Мария — колясочница), чтобы всем вместе ездить гулять в парк, чтобы навестить наконец бабушку с дедушкой. Они живут в 2000 км от внуков, ужасно скучают, но встретиться не могут: денег нет ни у тех, ни у других.

Пока нам удалось собрать очень мало денег. Мечта о машине по-прежнему далека.

Остаток сбора: 414 600 рублей

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты Сбербанка: 5336 6903 7223 1177

Получатель: Надежда Ильинична Пондина (мать Марии)

Телефон: + 7 (987) 632-05-73

paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)

https://t.iss.one/act_next/673

Продолжаем сбор!

Давид Мурадян, три года, Москва.

У мальчика детский аутизм со снижением интеллектуального развития лёгкой степени, грубое недоразвитие речи. Он не говорит сам и не понимает речь других людей.

Давиду нужна реабилитация — интенсивный курс АВА-терапии. Родители рассчитывают отправить его в центр «Белая ворона». Лечение там недешёвое. Месячный заработок семьи из пяти человек (отец, мама, Давид, его брат и сестра) — 45 тыс. рублей.

Этой семье очень нужна помощь.

Вы уже перечислили 151 тыс. рублей. Остаток: 28 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3800 6933 0321
Карта привязана к телефону: +7 (917) 534-90-54
Получатель: Мурадян Марина Олеговна

Продолжаем обустраивать дом!

Оксана Новокрещенова (Краснодарский край) и три её сына очень ждут новоселья. У них есть дом, купленный на маткапитал, но до недавнего времени в нём не было ничего. 

Муж ушёл из семьи к другой женщине, Оксана, болеющая сахарным диабетом, осталась одна с детьми и старенькой мамой на руках. Помочь было некому.

Но тут появились вы. В доме утеплили, выровняли и оштукатурили стены, привели в порядок потолок, настелили пол. Занялись подведением коммуникаций — света и воды. Установили подрозетники.

Ремонт надо продолжать — в том числе и потому, что в начале учебного года проверять семью Оксаны придёт опека. Соцработники будут смотреть, есть ли у её детей отдельное место для занятий. Сейчас мама и сыновья живут в маленькой комнате в доме бабушки — уголка школьника там, естественно, нет.

Осталось собрать 266 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 5488 0441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна

https://t.iss.one/act_next/755

​​Сбор закрыт!

Полина Елсукова (спинальная мышечная атрофия, один год и семь месяцев) в ближайшее время получит инъекцию «Золгенсмы».

Она — тот самый ребёнок из России, чьё имя было названо на лотерее, дающей возможность бесплатного получения препарата. Лотерею проводила компания-производитель «Новартис».

«Когда увидели, что ребёнок из России выиграл в лотерею укол «Золгенсмы», мы даже предполагать не могли, что этим ребёнком оказалась наша Полина. Чудо, случилось ЧУДО! Наши молитвы были услышаны — мы получим заветный укол.

Нам предстоит ещё долгий путь лечения, реабилитация, но самое главное — теперь мы знаем: ПОЛИНА БУДЕТ ЖИТЬ!!!» — пишет мама девочки

Традиционный список детей со спинальной мышечной атрофией, который мы публикуем еженедельно.

Каждый ребёнок здесь нуждается в лекарстве, останавливающем течение болезни. Если его не получить вовремя, в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных.

Есть два основных препарата, тормозящих развитие СМА: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый стоит 160 млн рублей, зато колют его один раз (правда, только детям младше двух лет). Второй необходимо вводить в организм три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость — 7 млн рублей за инъекцию.

Деньги огромные в обоих случаях. Простым российским семьям не справиться без помощи.

«Золгенсма»:

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 802 369;

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 126 004;

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 115 900 000;

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 635 000;

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 427 656;

6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 130 000 000;

7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 500 000;

8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 804 762;

9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 150 479 138;

10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 147 646 778;

11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 128 409 409;

12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 145 000 000;

13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 027 121;

14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 700 000;

15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 103 000 000;

16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 163 109 175;

17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 42 369 000;

18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 147 000 000;

19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 152 784 486;

20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 155 414 291;

21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 120 235 441;

22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 154 629 506;

23. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 139 794 948;

24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 972 000.


«Спинраза»:

25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 396 876;

26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 116 824;

27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 983 714;

28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 497 318

Неделю начинаем с хороших новостей!

Закрыт очередной сбор, на этот раз — для Елены Фроловой (40 лет, рассеянный склероз) из Самары.

Она отправляется на реабилитацию в нижегородский центр «Янтарь» с прежней мечтой, которая благодаря вам стала целью, — вновь начать ходить.

Спасибо!

Продолжаем сбор для Наринэ Арустамян (Ставрополь, 28 лет, бесплодие).

Наринэ очень, очень сильно хочет детей!

Но из-за врождённого заболевания (синдром Шерешевского — Тёрнера) её яйцеклетки не развиваются. Это геномная болезнь, симптомы которой — аномалии физического развития, в том числе низкорослость и половой инфантилизм.

Пять лет назад Наринэ влюбилась и вышла замуж. У неё есть увлечение — французский язык (раньше работала переводчицей). Но недавно её мужа сократили, а она из-за карантина пошла работать на рынок.

Женщина может забеременеть с помощью ЭКО, если ей внедрят донорскую яйцеклетку и оплодотворят спермой мужа. Стоимость процедуры — 289 тыс. рублей. Треть стоимости Наринэ оплатила с помощью кредита. Но где и как взять остальное, она не знает.

Осталось собрать 138 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23

Вторник — день, когда мы публикуем истории людей с ДЦП.

Сегодня расскажем про Максима, Настю и Сашу.

1. Максим Погорелов
13 лет, Самара

Отец ушёл сразу после его рождения, не выдержал диагноза. Всю жизнь мальчик живёт вдвоём с мамой. Наталья — медсестра, за ребёнком ухаживает в одиночестве. Он так и не научился толком ходить, поэтому в школу они ездят вместе. Сейчас женщина ведёт сбор на очередной курс реабилитации в санкт-петербургском центре «Развитие без барьеров».

Сумма: 268 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 5400 1114 0336 (Наталия Дмитриевна)
https://www.instagram.com/blogger_maksim/

2. Настя Череватенко
20 лет, Краснодарский край

Настя уже не ребёнок, но с возрастом ДЦП, увы, не проходит. Очень помогает реабилитация — недавно девушка научилась спускаться и подниматься по лестнице. Это произошло благодаря массажу — после него проходит напряжение в мышцах (а это основной спутник ДЦП). Сейчас нужен курс реабилитации в ФГБУ «НМИЦ реабилитации и курортологии» Минздрава.

Сумма: 210 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 3000 6933 7767 (Анастасия Анатольевна)
https://instagram.com/nastenka_nastenka_2017__99

3. Саша Печенов
Два года, Краснодарский край

Саша — младший сын в многодетной семье (помимо него, родители воспитывают ещё двоих детей). Папа — машинист электропоезда, мама — домохозяйка. Интеллект мальчика сохранён, умственно он развивается согласно возрасту. А вот физически не может почти ничего — ни ходить, ни стоять. Научиться простейшим навыкам помогает реабилитация. Семья собирает деньги на курс в центре Angel Baby в Краснодаре.

Сумма: 62 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 2202 2009 7111 9050 (Кристина Александровна)
https://www.instagram.com/pechenova6965/


Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»