Новый сбор!

Евгений Смирнов, 28 лет, Саратовская область.

Пару лет назад он неудачно нырнул в воду и сломал шейный отдел позвоночника. Из-за этого парализовало руки и ноги. Случай был очень тяжёлым, ни одна из клиник не хотела браться за такого пациента, кроме подмосковного реабилитационного центра «Три сестры».

Там убрали пролежни, трахеостому, стабилизировали давление, помогли набрать вес с 37 до 69 кг, сняли катетер, растянули мышцы рук, устранили боль в плечевых суставах. Благодаря занятиям Евгений научился сидеть под углом 90 градусов и держать голову самостоятельно, без подголовника. Но самое главное — ему подарили надежду.

Нужен ещё один курс. Сейчас мужчина может двигать только плечами и головой. Он мечтает, чтобы заработали хотя бы руки. Тогда получится наконец обнять своего шестилетнего сына и помочь маме, которая ухаживает за ним почти круглосуточно. Денег на реабилитацию у семьи нет.

Сумма: 630 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Смирнов Евгений Евгеньевич
Карта: 5469 5600 1502 4777
Тел.: +7 (937) 240-01-27
PayPal: [email protected]

https://t.iss.one/act_next/806

По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП.

На этот раз — Ульяны, Алёны и Артёма.

1. Ульяна Алехина
Шесть лет, Рубцовск

Диагноз девочке поставили в год. Вместе с ДЦП у неё нашли спастическую диплегию (форма ДЦП, при которой руки поражаются в значительно меньшей степени, чем ноги) и эквино-вальгусную деформацию стоп (деформация сустава первого пальца). Мама едва не отчаялась, но нашла в себе силы ежедневно и углублённо заниматься с дочерью. В итоге Ульяна начала делать большие успехи — благодаря своему упорству и родительской помощи. Сейчас ей очень нужен курс реабилитации в барнаульском центре «Шаг за шагом».

Сумма к сбору: 119 550 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 8020 2302 9604
Получатель: Марина Васильевна Алехина (мама)

2. Алёна Агалакова
Пять лет, Тюмень

Алёна родилась раньше срока. И она, и мама во время родов едва не умерли. Девочку поместили в реанимацию, из-за сопутствующих болезней подключили к ИВЛ. Вскоре поставили несколько диагнозов: органическое поражение головного мозга сложного генеза, лейкомаляция, умеренная смешанная гидроцефалия. Затем начались проблемы с сердцем, понадобилась операция. После неё встал вопрос о постоянной реабилитации, но к тому моменту денежные ресурсы были исчерпаны. Сейчас у Алёны началась деформация таза, нужно срочно начинать занятия. Необходимо попасть в пензенский центр «Адели», ближайший курс — 12 октября.

Сумма к сбору: 469 561,47 рубля.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7601 4050 5912
Получатель: Агалакова Кристина Юрьевна (мама)

3. Артём Густилин
Десять лет, Старый Оскол

Артём родился здоровым, но около года перенёс тяжёлую форму нейроинфекции. Началось всё с регулярных судорог, потом он перестал разговаривать. Из-за нескольких крупных врачебных ошибок мальчик утратил все навыки: перестал ходить, говорить, сидеть, откликаться на имя, нарушилось мочеиспускание. Начались регулярные реабилитации. Сейчас мальчик ходит с поддержкой, ориентируется в квартире, знает местоположение комнат, узнаёт родных. Но эпилепсию победить не удаётся, у Артёма не развивается речь, нет реакции, нарушен слух, в наличии частичная атрофия дисков зрительных нервов, нарушение внимания, парез правой руки и проблемы с ходьбой. Ребёнку нужен вертикализатор — устройство, которое поможет начать лучше передвигаться и стоять на ногах.

Сумма к сбору: 256 441 рубль.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 8070 1542 1818
Получатель: Густилина Виолетта Николаевна

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Новый сбор! Мария Мацегора, 26 лет, Гурьевск.

Диагнозы: структурная фокальная эпилепсия с билатеральными судорожными приступами и фокальными тоническими приступами с нарушенным сознанием, когнитивные нарушения.

Девять лет назад Маша попала в очень тяжёлую аварию. Врачи собирали её кости по кусочкам. Она почти сразу впала в кому, пролежала 38 дней. Выписали её через несколько месяцев — девушка весила 26 кг. Начались бесконечные реабилитации, операции, курсы лечения. В том числе они проходили за границей — в Китае, Польше, Литве, Германии. Постепенно Маша стала приходить в себя, узнавать близких, плавать, управлять коляской, стоять, ходить с ходунками, произносить звуки.

Не всё было гладко: некоторые операции шли не по плану, врачи заносили инфекции, из продажи пропадали нужные лекарства, деньги у родителей заканчивались полностью — приставы арестовывали счета (притом что они продали дом, закрыли бизнес, отец работал везде, где только мог, а в семье росли ещё два ребёнка). Но Маше упорно помогали вернуться к прежней жизни.

Сейчас благодаря усилиям мамы и папы её состояние стабильное. Нужно восстановить когнитивные функции: речь, мышление. 20 октября начинается курс в нижегородской клинике доктора Мышляева. Это должно помочь Маше взять очередную высоту. Денег у семьи больше нет, поэтому они попросили помощи у Маргариты Симоньян в Instagram.

Сумма к сбору: 238 600 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2200 7702 5615 2499

Получатель: Мацегора Мария Сергеевна

​​​​Отличные новости: закрыт сбор почти на 6 млн рублей для Савелия Карпачева. Теперь мальчик сможет отправиться на такую важную для него реабилитацию в испанский Институт имени Гуттманна.

Родители не ожидали, что начать лечение удастся так скоро. Историю Савелия мы впервые рассказали вам летом. За это время удалось собрать больше миллиона, но остаток всё ещё был слишком велик. Сегодня семья уже начала готовиться к поездке: можно оформлять визу — нужная сумма нашлась.

О Савелии мы узнали, когда его мама Зоя обратилась за помощью в Instagram Маргариты Симоньян. Восьмилетний мальчик чуть не погиб из-за сложной болезни — аутоиммунного энцефалита с антителами к NMDA. Ребёнок с трудом выбрался из полугодичной комы, но к обычной жизни вернуться не мог ещё долго.

После нейрореабилитации в Испании Савелий заново научился сам дышать, есть и даже вставать на ноги. Ещё один курс поможет ему окончательно вернуть здоровье

Сбор на 630 тыс. закрыт за день!

Евгений Смирнов (28 лет, Саратовская область, перелом шейного отдела позвоночника) скоро отправится на реабилитацию. Более того, перечисленных вами денег ему хватит на два курса.

Евгений записал видео с очень душевной благодарностью:

«Мы ждали этого очень долго, и наконец оно свершилось. Приятно, когда ты осознаёшь, что не один в этом мире. Что есть такие люди, как вы, добрые и неравнодушные».

Ура!

​​Продолжаем сбор!

Наринэ Арустамян (Ставрополь, 28 лет, бесплодие).

Остался последний этап: 15 ноября Наринэ с мужем хотят провести процедуру ЭКО. Сейчас они на финишной прямой — сдают последние анализы.

Самостоятельно забеременеть женщина не может из-за врождённого заболевания (синдром Шерешевского — Тёрнера). Это геномная болезнь, которая проявляется в аномалии физического развития, в том числе в низкорослости и половом инфантилизме. Проще говоря, яйцеклетки Наринэ не развиваются.

Остаток: 108 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23

Номер карты: 2202 2008 4895 2469
Тел.: +7 (906) 182-28-01
Получатель: Арустамян Наринэ Рачиковна

Сегодня — день новостей про детей со СМА. И сегодня эти новости невероятные.

Два ребёнка из России получат «Золгенсму» бесплатно в рамках программы управляемого доступа от «Новартис» — компании, которая производит препарат. Методом слепого отбора она определяет 100 детей, больных спинальной мышечной атрофией, которым сделают инъекцию без денег.

Новые имена из России: Марк Пискарёв (Чувашия) и Ева Мартыненко (Ставропольский край). Поздравляем!

А ниже список тех детей, которым по-прежнему нужно лекарство от СМА — генного заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы вплоть до дыхательных. Остановить течение болезни может либо «Золгенсма» (один укол стоит 160 млн рублей, ставится один раз в жизни детям до двух лет), либо «Спинраза» (можно колоть в любом возрасте, но обязательно три раза в год и на протяжении всей жизни, стоимость одной дозы — 7 млн рублей).

«Золгенсма»

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 148 394 159

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 177 620

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 111 000 000

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 178 800 000

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 174 468 259

6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 172 768 375

7. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 132 853 316

8. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 113 125 700

9. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 149 572 000

10. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 154 370 000

11. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 85 000 000

12. Ева Короленко (17.10.2019) — 167 391 720

13. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 7 234 443

14. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 122 000 000

15. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 155 287 367

16. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 150 751 964

17. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 152 158 396

18. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 159 748 572

19. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 470 529

20. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 159 700 000

21. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 170 000 000

Новые:

22. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 176 799 417




«Спинраза»

23. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 652 241

24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 681 235

25. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 358 120

Новый сбор!

Соня Бахтиева, 17 лет, Саратовская область.

Диагноз: рак носоглотки, меланома кожи

Два года назад девочка пришла в школу, села за парту и почувствовала себя очень плохо: внезапно и очень сильно отекла шея. Мама повезла дочь по врачам, те спустя месяц поставили диагноз: рак носоглотки. Начались химиотерапии, операции, лекарства, процедуры. Мама продала всё что можно, часть денег собрали односельчане.

Год назад Соня вышла на ремиссию, но в ноябре у неё снова нашли метастазы. После удаления лимфатических узлов и биопсии поставили меланому. Оказалось, что в 2016 году девочке ради красоты удалили родинку. Она была злокачественной, но маме об этом не сказали, правильных рекомендаций не дали. В итоге организм ребёнка очень сильно ослабила химиотерапия — и меланома дала о себе знать.

Сначала ситуация была критической, врачи почти не давали шансов, что девочка выживет. Но благодаря текущему лечению они есть — и неплохие.

А ещё у Сони есть мечта, которая поддерживает в ней волю к жизни. Она много лет занимается игрой на балалайке, это её самая большая страсть. В разгар болезни, несмотря на жёсткую химию, девочка выступила на сцене «Геликон-оперы» — подарок от врачей и театралов. В этом году удалось поступить на бюджет в консерваторию. Для того чтобы остаться там, нужна профессиональная балалайка, но денег у мамы нет (отец бросил семью несколько лет назад).

Мы можем дать Соне то будущее, о котором она мечтает.

Сумма сбора: 180 000.

Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбера: 2202 2013 69670845
Тел.: +7 (937) 633-54-19 (карта привязана к номеру телефона)
Получатель: Галия Рашидовна Б.

https://t.iss.one/act_next/815

Сбор для Маши Мацегоры (27 лет, Гурьевск) закрыт в день её рождения!

В ближайшее время девушка отправится в нижегородский центр на реабилитацию. Там врачи помогут ей восстановить когнитивные функции: речь и мышление.

Маша с мамой записали для вас видео и передают сердечное спасибо!

Традиционно вторник — день, когда мы рассказываем истории про детей с ДЦП. Сегодня — про Сёму, Амину и Машу. Семьи всех троих вымотаны финансово, и взять деньги им неоткуда.

1. Сёма Матвеев, восемь лет, Набережные Челны

Очень тяжёлые роды, кровоизлияние в мозг, судороги, подключение к ИВЛ. В итоге у ребёнка диагноз, у мамы — очень тяжёлая и почти лишённая радостей жизнь. Есть, конечно, и светлые моменты — у мальчика сохранён интеллект, он умеет читать и считать, в этом году начал учиться. Но ребёнок почти не ходит и не говорит. Чтобы не сесть в инвалидную коляску, ему нужен курс реабилитации. Но до старта две недели, а деньги почти не поступают. Без них шансы Сёмы пойти самому стремятся к нулю. Нужны деньги на реабилитацию в центре «Адели Пенза».

Сумма сбора: 225 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6200 1445 8065
Матвеева Светлана Викторовна (мама)

2. Амина Ибрагимова, восемь лет, Ростов-на-Дону

Тоже проблемные роды: экстренное кесарево раньше срока, реанимация, ИВЛ. Лёгкие раскрылись не до конца, как результат — сильное кислородное голодание, пострадали клетки головного мозга. В два года девочка пошла, но очень плохо. Врачи сделали несколько операций на ноги. Сейчас походка Амины отличается от нормальной, но это можно исправить с помощью реабилитации. Девочка учится в обычной школе, а ещё поступила в музыкальную и играет на блок-флейте. Деньги нужны на занятия АФК в центре «МаксимКо».

Сумма сбора: 60 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7601 2405 4499
Анастасия Игоревна Попова (мама)

3. Маша Тимофеева, девять лет, Порхов

Преждевременные роды, кесарево, врачебные ошибки, ИВЛ. Вскоре ребёнку поставили ДЦП, затем — эпилепсию. Потянулись бесконечные занятия, операции и реабилитации. Конечно, это всё даёт свои плоды — Маша может стоять (но только при помощи специальных аппаратов), ходит вдоль стены. Благодаря курсам у ребёнка улучшается координация движений, мелкая моторика, речь, укрепляется скелетная мускулатура. Нужно продолжать заниматься, а для этого нужны деньги на аппараты для ног. Благодаря им Маша действительно может начать ходить.

Сумма сбора: 116 000 рублей

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 5100 1247 2834
Тимофеева Светлана Александровна (мама)

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Сбор для семьи Бузоверовых из Ульяновска закрыт!

Им была нужна большая машина, чтобы в неё помещались все: мама (отказали ноги из-за ДЦП), папа (отказала рука) и четыре ребёнка. Благодаря вам автомобиль не только купили, но уже готовятся адаптировать под нужды семьи: установят подъёмник и заменят диван на кресла.

Посмотреть на покупку и счастливых обладателей можно в этом видеоотчёте!)

​​Продолжаем сбор для двух пенсионеров из Подмосковья — Ашота Анушавановича и Татьяны Анатольевны.

Это семейная пара, которая вместе уже четверть века. Он бывший танцор и футболист, она — учитель французского. Они никогда не были богатыми, детей не завели, помощи никто бы не оказал, случись что плохое. Поэтому несколько лет назад супруги решили сами себя обеспечить и по совету знакомого ввязались в провальный бизнес. Предостеречь было некому. Результат — суды, огромные долги, нищенское существование. Денег нет даже на еду.

Мы собираем на погашение долга за услуги ЖКХ. Большую часть уже закрыли, осталось немного. 

Сумма сбора: 20 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Арутюнян Ашот Анушаванович
Номер карты: 2202 2007 2810 7606
Тел.: +7 (925) 026-20-38

Сегодня, 7 октября, — Всемирный день поддержки людей с ДЦП. Наш проект также поддерживает детей с церебральным параличом. И у нас есть хорошие новости!

За последние дни мы закрыли сборы на реабилитации десяти детей:

1. Лозовский Матвей — https://www.instagram.com/pomogimatveyu/
11 лет, Славгород (Алтайский край)
Реабилитации в центре «Родник»
2. Печенов Александр — https://www.instagram.com/pechenova6965/
Два года, Краснодарский край
Реабилитация в центре Angel Baby в Краснодаре
3. Стрижак Данил — https://www.instagram.com/nataly.strijak
Три года, Минеральные Воды
Реабилитации в центре «Колыбель сердец» в Краснодаре
4. Старков Савва — https://www.instagram.com/starkovsavva/
Восемь лет, посёлок Семёновка (Оренбургская область)
Реабилитация в центре «Сакура»
5. Юлиан Сенцов — https://www.instagram.com/mama_yulika/
Шесть лет, Краснодар
Реабилитация в санкт-петербургском центре «Развитие без барьеров»
6. Алёхина Ульяна — https://instagram.com/marinaandyljana/
Шесть лет, Рубцовск
Реабилитации в барнаульском центре «Шаг за шагом»
7. Алёна Агалакова — https://www.instagram.com/__alena__love_/
Пять лет, Тюмень
Реабилитация в пензенском центре «Адели»
8. Ярик Шафиков — https://instagram.com/iaroslavshafikov/
Восемь лет, Санкт-Петербург
Реабилитация в центре REASUNMED
9. Серёжа Паленов — https://www.instagram.com/palenovaviktoria1/
Шесть лет, Оренбург
Реабилитация в челябинском центре «Сакура»
10. Амина Ибрагимова — https://instagram.com/amina_budet_zdorova/
Восемь лет, Ростов-на-Дону
Занятия АФК в центре «МаксимКо»

https://t.iss.one/act_next/821

Новый сбор!

Александр Недозрелов (28 лет, Пенза)

Александр живёт в частном доме вместе со старой бабушкой, лежачей мамой (у неё рак) и 15-летним братом. Вся семья существует на доходы старшего сына, он мастер-отделочник. Отца у парней нет.

Недавно в доме Недозреловых произошёл пожар. Огонь повредил стены и кровлю так, что строение сразу стало аварийным. В результате четыре человека стали жить в двух оставшихся комнатах. Но это полбеды — в доме повреждена система отопления и приходится использовать обогреватели. Это небезопасно. Александр может всю работу сделать сам, но стройматериалы стоят дорого — таких денег у него нет и быть не может. Он обратился в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи. Ремонт надо закончить до зимы, иначе все четверо проведут зиму в сгоревшем и холодном доме.

Сумма сбора: 538 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбера: 5336 6902 7136 2701
Телефон, к которому привязана карта: +7 (952) 198-35-24
Получатель: Александр Сергеевич Н.

Новый сбор!

Сагид Мамадаев, 16 лет, Дагестан
Диагноз: атипичный аутизм

Сагида воспитывает мама, отец погиб за месяц до его рождения — заснул за рулём, когда ехал в роддом к жене. Ей об этом не говорили до выписки, чтобы роды прошли благополучно. Так и случилось, но беда пришла с другой стороны. В два года стало очевидно, что мальчик отстаёт в развитии: не фокусирует взгляд, не пытается говорить, гиперактивен.

Хадижат, мама мальчика, жила в селе Сулак, но, чтобы поднять сына, переехала в Махачкалу. Там она сняла квартиру и отдала ребёнка в специализированную школу. Сагид учится в ней уже восемь лет, в этом году выпуск, очень важно закончить учёбу в комфортной и привычной атмосфере, среди сверстников. Мама не жалеет на это денег, хотя доход семьи небольшой: её пенсия и пособие сына по инвалидности. Этого хватает на аренду, оплату школы и еду.

Вот только недавно появилась новая и критичная проблема: их дом в Сулаке стал аварийным. Лопнула система отопления, крыша начала течь и разрушаться. Нужно заменить и то и другое, потому что именно сюда Хадижат с сыном приедут после учёбы. Требуются деньги на ремонт крыши + переустановку отопления в доме + материалы + гонорары рабочим.

Сумма к сбору: 332 325 рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Хадижат Магомедовна М.

Карта привязана к номеру телефона: +7 (989) 679-92-42

Номер карты Сбербанка: 2202 2009 9391 7051

https://t.iss.one/act_next/824

Сбор закрыт!

Соня Бахтиева (17 лет, Саратовская область, рак носоглотки и меланома) передаёт вам привет и радуется тому, что скоро возьмёт в руки настоящую профессиональную балалайку.

Во-первых, спасибо, а во-вторых — ура!