​​​​Ада Кешишянц, 6 месяцев, СМА.
⠀
Этот пост не только для сбора, но и ради информационной поддержки: против девочки не просто болезнь и обстоятельства — ещё и люди.
⠀
Сначала семья Ады собирала на «Золгенсму»: 160 млн рублей, один укол, сделать до двух лет. За четыре месяца сумма достигла 43 млн, но неделю назад события ускорились. Дыхательные мышцы стали ослабевать — это самое страшное в течении болезни, при которой постепенно отказывает вся мышечная система. Девочку подключили к аппарату НИВЛ, для кормления ввели зонд.
⠀
Тогда родители решили не откладывать и дать ребёнку «Спинразу»: 7 млн за укол, вводить всю жизнь. По закону (и решению суда) Минздрав Ставропольского края должен купить «Спинразу» для Ады за бюджетные деньги. Но чиновники стали тянуть и давать сроки в несколько месяцев.
⠀
Времени у семьи нет, отец решил потратить на лекарство уже собранные деньги и стал искать больницы для дочери в столицах. В Москве ребёнку отказали из-за коронавируса (там карантин). Последняя надежда на центр Алмазова в Санкт-Петербурге. Сегодня должен пройти телеконсилиум, где решится, всё же примут ребёнка или нет. А если примут — как привезти из Кисловодска в Петербург шестимесячную девочку, которой трудно самостоятельно дышать.
⠀
Семья продолжает собирать деньги на укол, который раз и навсегда устранит болезнь.
⠀
Мы очень надеемся, что родители Ады наконец перестанут слышать «нет» от людей, которые могут спасти их дочь, и соберут достаточно денег.
⠀
Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (928) 007-88-89
Номер карты Сбербанка: 5469 6000 3918 0021
Получатель: Кешишянц Майя Вепхиевна

Коронавирус не ставит на паузу другие болезни. Тем, кто до пандемии боролся с недугом, сейчас тяжелее прочих. Держать оборону пациентам помогают врачи. А когда речь идёт о тех, кто лежит в онкологических диспансерах, в дело вступают специалисты с не самыми известными специальностями.

Например, психоонкологи. Их работа очень важна, и мы рассказываем почему

https://zen.yandex.ru/media/id/5d021be4b1141600b00cf02f/psihoonkolog-rasskazala-o-svoei-rabote-v-usloviiah-koronavirusa-5eb01d8e44b0643059f55f8d

​​«Это, наверное, наглость, но я так надеюсь поправить здоровье! Понимаю, что у вас оооочень много просьб разных, поэтому и нудить не хочется. Но надежда только на вашу поддержку. После каждого вашего поста появляется очень много жертвователей, а самому мне ужасно трудно достучаться до людей. Все другие фонды отказывают».

Это цитата Максима Караджинова. Того жизнерадостного парня, что приехал в Россию из ДНР, женился на девушке из Екатеринбурга, стал воспитывать её сына (теперь уже, конечно, своего).

У него нет левой ноги, и сейчас он может лишиться правой.

Первую ампутировали из-за сепсиса, осложнений и переломов. Во второй начался процесс гниения, срочно нужна операция. Чтобы получить квоту, надо приобрести гражданство РФ, а это время, которого нет. Осталось собрать 110 тыс. рублей.

Новых сборов на этой неделе не будет, попытаемся закрыть старые: время идёт, сроки поджимают, люди всё острее нуждаются в помощи. Надо помочь Максиму.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79

​​В Петербурге умерла женщина с коронавирусом: Юлия Ясюлевич (54 года) работала санитаркой в больнице имени Вредена, заразилась на работе, сдала два теста — оба оказались положительными. Спасти не смогли.

Мы собираем деньги для её мужа. Пётр Казимирович — инвалид II группы, на нём сейчас будут похороны, быт и содержание тестя. Тот тоже инвалид, 80 лет, ранее за ним ухаживала дочь.

Главврач больницы, где работала Юлия, пообещал выплатить вдовцу компенсацию, как и положено семьям медиков, которые заразились на работе. Однако неясно, когда её выплатят. Взрослая дочь застряла в Таиланде из-за пандемии и тоже не может финансово помочь в полном объёме.

Петру Казимировичу сейчас очень тяжело. Несмотря на горе, он очень скромно надеется на помощь, не называет конкретной суммы: «Сколько соберёте, хотя бы немного». Единственная конкретная просьба — найти помощника, который мог бы приносить ему продукты. Если кто-то из вас захочет стать волонтёром для мужчины — пожалуйста, напишите ему.

Пётр Казимирович Ясюлевич
Тел.: +7 (911) 082-54-25
К нему привязана карта МИР

Всем привет, у нас такое дело. К нам в @act_next обратились врачи одной из Московской клиник как всегда с проблемой обедов. Требуется примерно 250 тысяч рублей в неделю на еду 3 раза в день. На 50 врачей.

Мы не собираем деньги на свои счета и счета юрлиц, но вдруг среди читающих меня есть благотворители, которые готовы оплатить частично или полностью сумму на неделю (или больше). Ну или организовать это вместе со знакомым рестораном?

Напишите нам, пожалуйста, на [email protected], если вы вдруг тот самый человек.

Ну а также присоединяйтесь к нашей карте помощи https://ddbm.rt.com/

Сильно ухудшилась ситуация с Ларисой Файзуллиной из Уфы, которая ждёт в Москве пересадку лёгких. Мы собираем ей на аренду квартиры.

Нужно 135 тыс. рублей.
Собрано 35 тыс. рублей.

Тем временем у Ларисы:
— ухудшилось зрение;
— температура не поднимается выше 35,5;
— начались регулярные приступы удушья.

На днях она начала задыхаться и кашлять кровью, посинела, её всю трясло. Так происходит во время каждого приступа, они случаются до двух раз в день. После них она подолгу дышит кислородом из баллона.

Когда Лариса говорит об этом, то плачет, очень сильно. Молится, чтобы выжить, но каждый раз прощается с мужем. Переживает за младшего сына — ему 16, тяжело будет без матери (у старшего хотя бы своя семья).

Скорую из-за коронавируса не вызывает: она в группе риска и по возрасту, и по болезни. Если заразится, то точно не выживет.

Очень боится наступления лета: из-за жары отекает тело, тяжело дышится. Может не пережить.

Старается подольше не засыпать, телефон кладёт рядом, звук не выключает: ждёт звонка из больницы, ждёт своей очереди на трансплантацию лёгких.

Нужно ещё 100 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Тел.: +7 (986) 965-78-88
Номер карты Сбербанка: 4817 7600 1282 7964
Получатель: Файзуллина Лариса

​​Марафон для Ульяны

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков четыре дня жил на центральной площади города и держал сухую голодовку, чтобы привлечь внимание к сбору денег для Ульяны Александровой. Это девочка со СМА, которой в сентябре исполнится два года (предельный возраст для введения «Золгенсмы», которая остановит течение болезни).

Днём Третьяков раздавал листовки, вечером спал. Все это транслировалось онлайн. После него на площадь вышел с голодовкой другой чиновник — Виктор Федин, затем и за ним стали занимать очередь. Сейчас в ней 53 человека, их акцию назвали «марафоном жизни». Менее чем за неделю Третьякову удалось собрать около 2 млн рублей.

«У нас нет никаких требований и протестов. Мы отказались от еды и воды, чтобы показать: если у человека без ресурсов нет времени, то у Ульяны его нет и подавно. В среднем мы можем провести без воды трое суток, а дальше — критические последствия. У Ульяны осталось четыре месяца, а дальше — критические последствия.

К сожалению, сейчас к умирающим детям возникла очень большая толерантность. Люди видят информацию о сборах, но проходят мимо. А мы привлекаем внимание. Люди заходят в трансляцию и спрашивают: «А кто такая Ульяна?» Нам стали поступать предложения из других городов. Люди готовы присоединиться, даже просто постоять пять-шесть часов на улице и подержать баннер (мы ничего не раздаём и находимся в масках, чтобы соблюдать все санитарные требования). Мы надеемся, что через несколько дней появятся включения из Омска, Самары, Тольятти и акция из Нефтеюганска превратится во всероссийскую. Другим детям я тоже хочу помогать.

Я понимаю: может быть, я резко что-то делаю. Но осталось очень мало времени — без серьёзных и острых мер не обойтись», — заявил Третьяков

Сегодня произошло событие, которое мы не можем не отметить. Беспрецедентно большую сумму для питания врачей из ФМБА выделил канал Дальше действовать будем мы!

Сумма позволит в течении 7-ми дней поставлять комплекты горячих обедов для врачей, которые лечат больных с коронавирусом!

Завтра ожидается первая поставка!

Помните, Маша Баронова писала, что мы ищем благотворителей? Так вот, мы их нашли!

Сбор для Даши Архипцевой закрыт! Она получила свою особенную коляску и благодарит всех за поддержку.

«Ещё раз огромное спасибо всем вам, низкий поклон, вы для нас стали как родные! Как хорошо, что мы попали в ваш проект ДДБМ, мы вас очень-очень любим!»

Сбор для Максима Караджинова закрыт! Мы собирали на операцию на ноге, чтобы предотвратить гниение. Максим ещё не успел получить российское гражданство, поэтому вариантов сделать её по ОМС не было.

Мы очень рады! Спасибо всем, кто переводил деньги этому парню. Не только от него, но и от нас.

Мы вели этот сбор с февраля. Собирать деньги для мужчин всегда сложнее, чем для детей или одиноких мам, но всё-таки вы это сделали.

Вчера Максим сообщил нам, что сбор закрыт.

Спасибо вам

​​12 месяцев у Руслана
14 месяцев у Ярослава
15 месяцев у Серёжи

Это обратный отсчёт до дня рождения каждого из трёх мальчиков. У всех — СМА. Скоро им исполнится по два года, и если к этому времени они не получат укол «Золгенсмы», то больше не будет возможности остановить болезнь раз и навсегда.

Потому что сделать это может только этот препарат, а он действует на детей до двух лет — пациентов с самым жестоким типом СМА. И стоит он 160 млн рублей. Один укол. Это самое дорогое лекарство в мире.

Где взять такие деньги обычным семьям? Негде. Не у кого. Невозможно.

Только если мы поможем.

Ниже — ссылки на Instagram-аккаунты со сборами на детей. Истории нами проверены. У мальчиков осталось очень мало времени.

Руслану не хватает 161 млн.
Ярославу не хватает 157 млн.
Серёже не хватает 159 млн

Шурочка Литвинова — молодая красавица, мама двоих детей, хозяйка любимого дома — в 1941 году жила в обычной украинской деревне. Ей было 23 года, когда туда вошли немцы, заняли хату и выгнали её вместе с детьми в сарай. Там, в холоде и тревоге, в 2 км от линии фронта, посреди грохота авиационной бомбёжки проходила её молодость, взрослели её дети.

Сегодня Шурочку все зовут Александрой Антоновной, ей 102 года. Она живёт в Уфе в окружении большой семьи — тех самых детей, внуков и правнуков. Но с 9 Мая её не поздравляли никогда — ни в советское время, ни сейчас. Только потому, что у женщины нет официального статуса «участник военных действий».

Вчера она тоже не ждала никаких открыток, цветов и поздравлений. Вот только мы заранее позаботились об этом и создали на «Карте взаимопомощи» ДДБМ www.ddbm.rt.com заявку с её историей. На неё откликнулись волонтёры Светлана, Надежда и Александра. Сейчас им столько же лет, сколько было Шурочке Литвиновой в далёком 1941-м.

И именно они пришли к ней на праздник — с цветами, открытками и стихами! Спасибо нашим волонтёрам

https://t.iss.one/act_next/596

Радостно начинаем неделю: закрыт сбор для Вики Шамаевой с ДЦП.

11-летней девочке нужна была реабилитация в томском центре «Шаг вперёд». Сумма в 70 тыс. рублей благополучно получена и скоро поможет девочке справиться с болезнью.

А Вика с мамой передают вам большой благодарный привет!

​​Мужчинам почти не переводят деньги, когда мы просим им помочь.

Это несправедливо и неправильно. Помощь может понадобиться любому.

Для Армена Закияна мы собрали 80 тыс. рублей. Это меньше трети той суммы, которая нужна ему для покупки специальной инвалидной коляски.

У мужчины миопатия. Недавно состояние ухудшилось: проблемы с дыханием, сердцем, давлением. Лекарства не помогают, а заболевание прогрессирует.

Старая и очень неудобная коляска сломана, ремонт стоит 70 тыс., но она всё равно сломается — такое качество. Без кресла он не может выезжать на улицу и тренироваться, а это очень важно, иначе мышцы атрофируются. В том числе грудные, что увеличивает риск задохнуться.

Но больше всего Армен скучает по маленькому сыну. Жена не возит ребёнка к бывшему мужу, поэтому коляска — единственная возможность приехать и увидеться.

Нам осталось собрать 170 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Наименование банка: Сбербанк
Счёт получателя: 2202200369823214
Получатель: Закиян Армен Гургенович
Карта привязана к телефону: +7 (989) 765-41-32

Всем привет!

Сегодня ровно месяц, как мы запустили нашу «Карту взаимопомощи». За это время волонтёрами проекта стали более 2 тыс. человек и помогли многим людям.

Мы уже давно сидим дома всей страной, и это многих утомляет. Но более критична ситуация с теми, кому требуется помощь на дому. Одиноким и пожилым, а также людям с ограниченными возможностями сейчас труднее, чем обычно.

Режим самоизоляции в большинстве регионов ещё не закончился. Регистрируйтесь на нашей карте, если хотите стать волонтёром, и оставляйте заявку, если вам или кому-то из ваших знакомых нужна помощь

ddbm.rt.com

В Ставрополе чиновники до сих пор не предоставили лекарство девочке со СМА. Прокуратура провела проверку и внесла в Минздрав Ставропольского края представление.

Родители полугодовалой Ады из Ставрополя обратились в проект RT #НеОдинНаОдин: их дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией, так и не предоставили положенное лекарство, хотя они 14 апреля выиграли суд, который постановил срочно предоставить ребёнку «Спинразу».

26 апреля у девочки произошла остановка дыхания и её забрали в больницу. Родители уже готовы сами оплатить введение лекарства, которое стоит несколько миллионов.

Также прокуратура направила материалы проверки в орган дознания для решения вопроса об уголовном преследовании. Рассмотрение дела находится на особом контроле

Семья Андриенко благодарит всех за помощь. Сбор закрыт.

Юрий, его жена и дочь надеются, что в ближайшее время получится приобрести дом.

Спасибо!

​​4 месяца
1 год и 2 месяца

Столько осталось у Адриана и Зарины до того, как им исполнится два года. Этот возраст — последний рубеж для детей с первым типом СМА. Звучит очень жёстко, но они редко живут дольше, если не успеть остановить болезнь. Сделать это может «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Требуется всего один укол, но он стоит 160 млн рублей.

Родителям Адриана за эти четыре месяца надо собрать ещё 85 млн рублей.

Родителям Зарины за 16 месяцев — 158 млн рублей.

Эти деньги сложно найти и в спокойное время, а сейчас почти невозможно: фонды отказывают и говорят, что люди перестали жертвовать.

Мы не просим вас доказать, что это не так, мы просим вас спасти двух детей от смерти. Сборы идут на их страницах в Instagram. Все документы и реквизиты нами проверены.

Адриан — andrian_smaylik

Зарина — save_zarina_badoeva