Дальше действовать будем мы
4.84K subscribers
354 photos
754 videos
1.3K links
ДДБМ — это благотворительный проект RT. Мы — журналисты, поэтому помогаем публично. Все истории публикуем в наших соцсетях с фото и видео.

Бот @actnext_rt_support_bot

Почта [email protected]
Download Telegram
Продолжаем обустраивать дом!

Оксана Новокрещенова (Краснодарский край) и три её сына очень ждут новоселья. У них есть дом, купленный на маткапитал, но до недавнего времени в нём не было ничего. 

Муж ушёл из семьи к другой женщине, Оксана, болеющая сахарным диабетом, осталась одна с детьми и старенькой мамой на руках. Помочь было некому.

Но тут появились вы. В доме утеплили, выровняли и оштукатурили стены, привели в порядок потолок, настелили пол. Занялись подведением коммуникаций — света и воды. Установили подрозетники.

Ремонт надо продолжать — в том числе и потому, что в начале учебного года проверять семью Оксаны придёт опека. Соцработники будут смотреть, есть ли у её детей отдельное место для занятий. Сейчас мама и сыновья живут в маленькой комнате в доме бабушки — уголка школьника там, естественно, нет.

Осталось собрать 266 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Телефон: +7 (953) 098-46-93
Номер карты Сбербанка: 4276 3000 5488 0441
Получатель: Новокрещенова Оксана Викторовна

https://t.iss.one/act_next/755
​​Сбор закрыт!

Полина Елсукова (спинальная мышечная атрофия, один год и семь месяцев) в ближайшее время получит инъекцию «Золгенсмы».

Она — тот самый ребёнок из России, чьё имя было названо на лотерее, дающей возможность бесплатного получения препарата. Лотерею проводила компания-производитель «Новартис».

«Когда увидели, что ребёнок из России выиграл в лотерею укол «Золгенсмы», мы даже предполагать не могли, что этим ребёнком оказалась наша Полина. Чудо, случилось ЧУДО! Наши молитвы были услышаны — мы получим заветный укол.

Нам предстоит ещё долгий путь лечения, реабилитация, но самое главное — теперь мы знаем: ПОЛИНА БУДЕТ ЖИТЬ!!!»
— пишет мама девочки
Традиционный список детей со спинальной мышечной атрофией, который мы публикуем еженедельно.

Каждый ребёнок здесь нуждается в лекарстве, останавливающем течение болезни. Если его не получить вовремя, в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных.

Есть два основных препарата, тормозящих развитие СМА: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый стоит 160 млн рублей, зато колют его один раз (правда, только детям младше двух лет). Второй необходимо вводить в организм три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость — 7 млн рублей за инъекцию.

Деньги огромные в обоих случаях. Простым российским семьям не справиться без помощи.

«Золгенсма»:

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 802 369;

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 126 004;

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 115 900 000;

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 635 000;

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 427 656;

6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 130 000 000;

7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 500 000;

8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 804 762;

9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 150 479 138;

10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 147 646 778;

11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 128 409 409;

12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 145 000 000;

13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 027 121;

14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 700 000;

15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 103 000 000;

16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 163 109 175;

17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 42 369 000;

18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 147 000 000;

19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 152 784 486;

20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 155 414 291;

21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 120 235 441;

22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 154 629 506;

23. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 139 794 948;

24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 972 000.


«Спинраза»:

25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 396 876;

26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 116 824;

27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 983 714;

28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 497 318
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Неделю начинаем с хороших новостей!

Закрыт очередной сбор, на этот раз — для Елены Фроловой (40 лет, рассеянный склероз) из Самары.

Она отправляется на реабилитацию в нижегородский центр «Янтарь» с прежней мечтой, которая благодаря вам стала целью, — вновь начать ходить.

Спасибо!
Продолжаем сбор для Наринэ Арустамян (Ставрополь, 28 лет, бесплодие).

Наринэ очень, очень сильно хочет детей!

Но из-за врождённого заболевания (синдром Шерешевского — Тёрнера) её яйцеклетки не развиваются. Это геномная болезнь, симптомы которой — аномалии физического развития, в том числе низкорослость и половой инфантилизм.

Пять лет назад Наринэ влюбилась и вышла замуж. У неё есть увлечение — французский язык (раньше работала переводчицей). Но недавно её мужа сократили, а она из-за карантина пошла работать на рынок.

Женщина может забеременеть с помощью ЭКО, если ей внедрят донорскую яйцеклетку и оплодотворят спермой мужа. Стоимость процедуры — 289 тыс. рублей. Треть стоимости Наринэ оплатила с помощью кредита. Но где и как взять остальное, она не знает.

Осталось собрать 138 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23
Вторник — день, когда мы публикуем истории людей с ДЦП.

Сегодня расскажем про Максима, Настю и Сашу.

1. Максим Погорелов
13 лет, Самара

Отец ушёл сразу после его рождения, не выдержал диагноза. Всю жизнь мальчик живёт вдвоём с мамой. Наталья — медсестра, за ребёнком ухаживает в одиночестве. Он так и не научился толком ходить, поэтому в школу они ездят вместе. Сейчас женщина ведёт сбор на очередной курс реабилитации в санкт-петербургском центре «Развитие без барьеров».

Сумма: 268 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 5400 1114 0336 (Наталия Дмитриевна)
https://www.instagram.com/blogger_maksim/

2. Настя Череватенко
20 лет, Краснодарский край

Настя уже не ребёнок, но с возрастом ДЦП, увы, не проходит. Очень помогает реабилитация — недавно девушка научилась спускаться и подниматься по лестнице. Это произошло благодаря массажу — после него проходит напряжение в мышцах (а это основной спутник ДЦП). Сейчас нужен курс реабилитации в ФГБУ «НМИЦ реабилитации и курортологии» Минздрава.

Сумма: 210 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 3000 6933 7767 (Анастасия Анатольевна)
https://instagram.com/nastenka_nastenka_2017__99

3. Саша Печенов
Два года, Краснодарский край

Саша — младший сын в многодетной семье (помимо него, родители воспитывают ещё двоих детей). Папа — машинист электропоезда, мама — домохозяйка. Интеллект мальчика сохранён, умственно он развивается согласно возрасту. А вот физически не может почти ничего — ни ходить, ни стоять. Научиться простейшим навыкам помогает реабилитация. Семья собирает деньги на курс в центре Angel Baby в Краснодаре.

Сумма: 62 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 2202 2009 7111 9050 (Кристина Александровна)
https://www.instagram.com/pechenova6965/


Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
Ларису Файзуллину (55 лет, Уфа, ждёт в Москве пересадки лёгких) госпитализировали из-за ухудшения состояния.

Из больницы она записала для вас видео:

«Я в центре Шумакова. Вот мой кислород, вот кровать для ухаживающих. Сил нет держать телефон».

Три дня назад женщина купила себе десятилитровый концентратор кислорода — на деньги, которые вы для неё собрали. Благодаря этому она впервые за долгое время смогла поспать несколько часов. Стало легче, но ненадолго.

Вчера Ларису привезли в больницу. У неё лёгочная гипертензия, сильная тахикардия, а сосуды у лёгких не пропускают кровь в сердце. Женщина боится, что оно не выдержит.

Нужны деньги на аренду жилья (когда подойдёт очередь Ларисы на трансплантацию — неизвестно), ходунки и массаж ног, чтобы начать самостоятельно передвигаться.

Осталось собрать 87 457 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса

https://t.iss.one/act_next/762
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Давид Мурадян едет на реабилитацию!

Сбор закрыт.

Мальчику три года, у него детский аутизм со снижением интеллектуального развития и грубое недоразвитие речи.

Деньги собирали на интенсивный курс АВА-терапии в центре «Белая ворона». Теперь вся сумма на счету у семьи.

Маме было трудно записать это видео вместе с сыном (Давиду тяжело сидеть на одном месте и концентрироваться), но она это всё же сделала, чтобы поблагодарить вас
​​Продолжаем сбор для Никиты Должикова (пять лет, Москва).

Мальчик страдает синдромом Ангельмана — это генетическое заболевание, из-за которого он не говорит, не может нормально двигаться и развивается с задержками.

Врачи говорили, что Никита начнёт ходить к восьми годам, если будет регулярно заниматься. Но благодаря усилиям родителей мальчик научился этому уже в три года. В последнее время он стабильно показывает хорошие результаты, вот только денег на продолжение лечения у семьи больше нет. Мама сидит дома с сыном, работает один отец.

Осталось собрать 30 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Наименование банка: Сбербанк
Счёт получателя: 5469 3800 1002 8529
Получатель: Руслана Александровна Д.
Тел.: +7 (926) 040-87-85
Карта привязана к номеру телефона
В Брянске живёт женщина, у которой две дочери-близняшки со СМА. Им семь лет, поэтому «Золгенсма» (применяется строго до двух лет) уже не поможет — только «Спинраза».

Один укол этого препарата стоит около 7 млн рублей. Загрузочный курс в первый год лечения составляет четыре инъекции, в последующие — три. Всё это надо удвоить, потому что у Саши и Лизы один диагноз.

Суммы выходят космические. Помощи от местных чиновников удалось добиться только через суд, и то не в полной мере — они закупили только четыре ампулы.

То есть фактически мама вынуждена выбирать, кого из дочерей спасти от смерти

https://russian.rt.com/russia/article/777670-mat-bliznecy-sma-lekarstvo-bryansk
Новый сбор!

Вадим Галкин, 50 лет, Томская область.

Деньги нужны на стройматериалы для ремонта фундамента и кровли.

Вадим — отец-одиночка. У него есть 15-летний сын, которого он воспитывает без жены. Та бросила их и давно не выходит на связь. Ещё Вадим заботится о своей пожилой маме, которая больше не может содержать себя самостоятельно.

Делать это приходится на зарплату тренера спортшколы. И всё бы было по силам, если бы не аварийное жильё.

В посёлке, где живёт семья, нет водоотведения. При этом дом расположен в низине и туда постоянно стекает вода, подмывая фундамент. Вадим регулярно просит администрацию посёлка решить проблему, но ему так же регулярно отказывают: нет денег. Недавно мужчина написал в Instagram Маргариты Симоньян с просьбой о помощи. Сейчас дом едва ли не на грани разрушения, нужно отремонтировать кровлю и фундамент до холодов.

Сумма сбора: 131 648 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4276 6400 1096 4734
Телефон, к которому привязана карта: +7 (961) 095-37-33
По вторникам мы рассказываем вам истории детей с ДЦП, которые нуждаются в реабилитации, но их родители не могут себе этого позволить.

Сегодня это будут истории Насти, Анжелики и Дани.

1. Анастасия Денискова
11 лет, Домодедово

Во время родов девочка перенесла гипоксию и внутрисосудистое кровоизлияние. Врачи обнаружили это не сразу, а только в день выписки. Среди диагнозов, сопутствующих ДЦП, Насте поставили один из самых тяжёлых — умственная отсталость. В 2012 году дали инвалидность. Два года она проходила регулярные бесплатные курсы, но это не помогло. Потом начались платные занятия — и стал виден колоссальный результат в речи, мышлении, поведении! Сейчас она знает почти весь алфавит, умеет считать до десяти и строить ассоциации. Деньги нужны на курс в неврологическом центре «Доктрина» (Санкт-Петербург).

Сумма к сбору: 120 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 4000 2906 5217 (Екатерина Владимировна)
https://instagram.com/nastena_help/

2. Дмитриева Анжелика
Два года, Мичуринск

Первые месяцы проблем со здоровьем у Анжелики не было — казалось, что она родилась здоровым ребёнком. Но в семь месяцев девочка вдруг перестала дышать и впала в кому. После этого у неё стали случаться регулярные приступы эпилепсии. Их причина всё ещё непонятна, внятного диагноза нет. Девочка постоянно принимает два препарата от судорог. С физическим развитием у неё большие проблемы, но после каждой реабилитации у Анжелики наступает улучшение — крепнет спина, появляются новые навыки. Сейчас нужен курс в петербургском центре «Родник».

Сумма к сбору: 186 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 2202 2008 1610 4432 (Елена Борисовна Дмитриева)
https://www.instagram.com/help_angelika2017/

3. Стрижак Данил
Три года, Минеральные Воды

Даня родился раньше срока. Реанимация, искусственная вентиляция лёгких, спустя месяц перевод в отделение патологии на 45 суток. Желтуха. Грыжа. Врачи смогли спасти мальчика, но не его здоровье. У ребёнка тугоухость — он ничего не слышит, а также не может управлять своим телом. Очень помогает реабилитация — Даня начинает работать руками и ногами, пытается держать голову. Но нужно продолжать лечение, чтобы не останавливался прогресс. Деньги нужны на очередной курс.

Сумма к сбору: 86 тыс. рублей
Карта Сбербанка: 4276 6000 3025 5182 (Наталья Викторовна)
https://www.instagram.com/nataly.strijak

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти в канале нашего проекта в «Яндекс.Дзен»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Закрыт сбор для Ларисы Файзуллиной (55 лет, ждёт в Москве пересадки лёгких)!

Ларисе трудно говорить, но она всё равно записала для вас видео. Благодарит Маргариту Симоньян и всех, кто помогал.

Мы надеемся, что вскоре Ларису прооперируют, всё пройдёт хорошо и она отправится домой к сыну — здоровая и счастливая
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Новый сбор для Максима Караджинова!

(30 лет, Екатеринбург, родом из Донецка)

Благодаря вам он смог поехать в центр Елизарова, где ему спасли правую ногу от ампутации (левой он лишился ранее из-за сепсиса).

Но после операции пришла новая напасть: нет денег на протезирование. Из-за запущенной ситуации с ногой врачи прогнозировали, что имплант будет отторгаться. И хотя оперировали Максиму бедро, протезировать нужно колено — оно не сгибается, поэтому нужно постоянно держать ногу вытянутой.

Квоты по ОМС всё ещё недоступны: в Екатеринбург мужчина приехал из Донецка и пока только оформляет гражданство. Документы он уже подал, нужно ждать.

Сумма к сбору: 192 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1615 4974 9009
Получатель: Максим Караджинов
Тел.: +7 (919) 369-09-79
Ирина Люлихина, 36 лет, Тамбов.

Диагноз: рассеянный склероз

В 22 года девушка закончила университет и переехала в Москву. Именно здесь Ирина начала замечать первые симптомы — проблемы с походкой. Несмотря на то что она обошла многих специалистов, диагноз ей поставили только спустя год. Время было упущено, и болезнь начала прогрессировать.

Ира старается регулярно проходить курсы реабилитации — всё за свой счёт или с частичной оплатой бартером в Instagram (она блогер https://instagram.com/irishkams/). Это даёт отличные результаты, но карантин и шесть месяцев, которые она провела дома, негативно повлияли на динамику. В январе у женщины получалось ходить и обслуживать себя самостоятельно. Сейчас она даже не встаёт. Немного помогает мама (они живут вдвоём в однушке), но у неё тоже очень много проблем со здоровьем.

Специалисты в центре «Три сестры» могут поставить Иру на ноги, и она снова будет ходить (пока с помощью ходунков). Но цены там высокие: 425 тыс. рублей за месяц. Одну неделю она оплатит сама — рекламой в Instagram, но остальное не потянет.

Сумма к сбору: 325 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Люлихина Ирина Владимировна
Карта: 2202 2005 1497 9366 (Сбербанк)
Телефон: +7 (953) 725-95-28

https://t.iss.one/act_next/772
Продолжаем сбор для семьи Бузоверовых из Ульяновска.

Родители и четыре ребёнка.

Им очень непросто: у папы отказала левая рука, у мамы ноги (из-за ДЦП). Им сложно передвигаться, сложно зарабатывать деньги. В месяц они могут рассчитывать на очень скромную сумму: пенсия + детские выплаты + подработки отца семейства (ремонт компьютеров одной рукой).

Очень нужна подержанная машина — такая, которая вместит сразу шесть человек: минивэн Dodge Caravan. И для ежедневных нужд (больница, прогулка в парке или лесу), и для долгожданных целей (поездка к бабушке и дедушке за 2 тыс. км в Ростовскую область). Они очень скучают по внукам, а внуки по ним.

Остаток сбора: 300 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 5336 6903 7223 1177
Телефон: + 7 (987) 632-05-73
Получатель: Надежда Ильинична Пондина (мать Марии)
paypal.me/helpAdisabledFamily (PayPal)
Сегодня — день сборов для детей, страдающих СМА.

У нас есть две хорошие новости.

1. Сборы на «Золгенсму» для Ульяны Александровой и Сони Дарбинян закрыты. Поздравляем, пусть всё будет хорошо!

2. Сбор на «Спинразу» для Рафаэля Багдасаряна приостановлен. Родители через суд добились справедливости от властей региона: лекарство им должны предоставить за счёт бюджета. Как показывает практика, это не гарантирует получение препарата, но мы будем надеяться на добросовестность администрации Ростовской области. В противном случае сбор будет возобновлён.

Спинальная мышечная атрофия — врождённое генетическое заболевание, при котором в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение болезни: «Золгенсма» и «Спинраза». Первое стоит 160 млн рублей, требуется всего одна инъекция, но вводить препарат можно только детям до двух лет. Второе необходимо колоть три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость одного укола — 7 млн рублей.

Суммы огромные в обоих случаях, самостоятельно их не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем имена детей, которые нуждаются в помощи. Если ваш ребёнок болен СМА, дайте нам знать, мы добавим его фамилию в этот список.

«Золгенсма»

1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 197 224 рубля.

2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 124 165 654 рубля.

3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 114 857 000 рублей.

4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 143 500 000 рублей.

5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 149 937 734 рубля.

7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 000 000 рублей.

8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 174 772 рубля.

9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 149 458 153 рубля.

10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 144 891 059 рублей.

11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 127 537 583 рубля.

12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 122 000 000 рублей.

13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 151 331 070 рублей.

14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 300 000 рублей.

15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 98 500 000 рублей.

16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 164 569 792 рубля.

17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 38 601 000 рублей.

18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 145 000 000 рублей.

19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 151 931 413 рублей.

20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 154 458 165 рублей.

21. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 153 821 591 рубль.

22. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 137 839 387 рублей.

23. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 964 099 рублей.

24. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 161 000 000 рублей.

25. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 165 969 438 рублей.

«Спинраза»

26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 419 795 рублей.

27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 932 950 рублей.

28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 392 510 рублей