Новый сбор!
В помощи нуждается семья из Брянской области: Екатерина, Сергей и их четыре ребёнка.
Отец семейства работает на заводе, но последние семь месяцев не получает зарплату. Мама сидит дома, потому что вынуждена постоянно находиться рядом с младшим сыном. Его зовут Ваня, ему четыре года, и у него большие проблемы со здоровьем.
Вскоре после рождения у него нашли нарушения в работе сердца, потом близорукость, косоглазие, недостаточную массу тела, низкий рост. Но самое плохое — врачи до сих пор не могут поставить ему основной диагноз генетического заболевания. В НИИ педиатрии уверены, что проблема кроется в облучении, которое получили родители мальчика после взрыва в Чернобыле (Брянская область граничит с Украиной).
Чтобы понять, так ли это, надо пройти развёрнутый генетический анализ. На троих (мама, папа, сын) это стоит около 200 000 рублей. Зато благодаря этому может проясниться картина с заболеванием Вани. Вот что пишет Екатерина:
«Мы отдаём себе отчёт в том, что жизнь нашей семьи — это наша частная ситуация, и, как бы там ни было, мы не вправе просить о чём-либо у других людей. Просто мы знаем, что благодаря этому анализу мы могли бы изменить ситуацию в лечении сына, а значит, его жизнь не имела бы столь обречённые перспективы».
Сумма к сбору: 200 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4276 8080 1169 6429
Тел.: +7 (915) 533-41-08 (номер привязан к карте)
Получатель: Помелухо Екатерина Николаевна
https://t.iss.one/act_next/717
В помощи нуждается семья из Брянской области: Екатерина, Сергей и их четыре ребёнка.
Отец семейства работает на заводе, но последние семь месяцев не получает зарплату. Мама сидит дома, потому что вынуждена постоянно находиться рядом с младшим сыном. Его зовут Ваня, ему четыре года, и у него большие проблемы со здоровьем.
Вскоре после рождения у него нашли нарушения в работе сердца, потом близорукость, косоглазие, недостаточную массу тела, низкий рост. Но самое плохое — врачи до сих пор не могут поставить ему основной диагноз генетического заболевания. В НИИ педиатрии уверены, что проблема кроется в облучении, которое получили родители мальчика после взрыва в Чернобыле (Брянская область граничит с Украиной).
Чтобы понять, так ли это, надо пройти развёрнутый генетический анализ. На троих (мама, папа, сын) это стоит около 200 000 рублей. Зато благодаря этому может проясниться картина с заболеванием Вани. Вот что пишет Екатерина:
«Мы отдаём себе отчёт в том, что жизнь нашей семьи — это наша частная ситуация, и, как бы там ни было, мы не вправе просить о чём-либо у других людей. Просто мы знаем, что благодаря этому анализу мы могли бы изменить ситуацию в лечении сына, а значит, его жизнь не имела бы столь обречённые перспективы».
Сумма к сбору: 200 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4276 8080 1169 6429
Тел.: +7 (915) 533-41-08 (номер привязан к карте)
Получатель: Помелухо Екатерина Николаевна
https://t.iss.one/act_next/717
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем сбор для Ларисы Файзуллиной.
(Уфа, 55 лет, сейчас ждёт пересадки лёгких в Москве)
Ситуация со здоровьем продолжает ухудшаться. В начале июня ей поставили диагноз «депрессивный синдром» и госпитализировали на десять дней — в случае Ларисы такой диагноз сопровождается действительно опасными для организма симптомами: постоянной потребностью в инсуффляции кислорода, перебоями в работе сердца, головокружением, болями в мышцах ног.
Когда её выписали без положительной динамики, ситуацию усугубил муж: решил, что больше не может, и уехал, оставив женщину одну (без знакомых в Москве и возможности нанять сиделку). Через две недели вернулся, но сильный стресс усугубил состояние. У Ларисы начались панические атаки, участились приступы удушья и ноги почти отказали, самостоятельно передвигаться она перестала. В один из приездов скорой врачи выявили у неё ишемическую болезнь сердца.
Сейчас необходимо следующее:
— концентратор кислорода на десять литров; 137 390 рублей. Мощностей пятилитрового уже не хватает, и это критично;
— деньги на аренду жилья; 135 тыс. рублей. Часть средств из прошлого сбора ей пришлось потратить на спецпитание и лекарства. В отсутствие мужа женщина ела «доширак», и только после того, как у неё упали белок, калий и кальций, она всё же решилась потратить деньги, отложенные на аренду, на лечебную еду;
— ходунки и массаж ног; 7490 рублей и 25 тыс. рублей соответственно. Если Лариса срочно не начнёт заниматься ногами со специалистами, они откажут.
Сумма к сбору: 304 880 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса
(Уфа, 55 лет, сейчас ждёт пересадки лёгких в Москве)
Ситуация со здоровьем продолжает ухудшаться. В начале июня ей поставили диагноз «депрессивный синдром» и госпитализировали на десять дней — в случае Ларисы такой диагноз сопровождается действительно опасными для организма симптомами: постоянной потребностью в инсуффляции кислорода, перебоями в работе сердца, головокружением, болями в мышцах ног.
Когда её выписали без положительной динамики, ситуацию усугубил муж: решил, что больше не может, и уехал, оставив женщину одну (без знакомых в Москве и возможности нанять сиделку). Через две недели вернулся, но сильный стресс усугубил состояние. У Ларисы начались панические атаки, участились приступы удушья и ноги почти отказали, самостоятельно передвигаться она перестала. В один из приездов скорой врачи выявили у неё ишемическую болезнь сердца.
Сейчас необходимо следующее:
— концентратор кислорода на десять литров; 137 390 рублей. Мощностей пятилитрового уже не хватает, и это критично;
— деньги на аренду жилья; 135 тыс. рублей. Часть средств из прошлого сбора ей пришлось потратить на спецпитание и лекарства. В отсутствие мужа женщина ела «доширак», и только после того, как у неё упали белок, калий и кальций, она всё же решилась потратить деньги, отложенные на аренду, на лечебную еду;
— ходунки и массаж ног; 7490 рублей и 25 тыс. рублей соответственно. Если Лариса срочно не начнёт заниматься ногами со специалистами, они откажут.
Сумма к сбору: 304 880 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Карта: 4817 7600 1282 7964
Тел.: +7 (986) 965-78-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Файзуллина Лариса
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
Отличная новость от Инны Алексеевой (Самара, рассеянный склероз), которой нужна реабилитация, чтобы просто уметь ходить. В ближайшее время она отправится в профильный центр «Янтарь».
Инна на видео говорит вам о своей любви, а мы верим, что через два года она, как и мечтает, самостоятельно отведёт сына в первый класс
Отличная новость от Инны Алексеевой (Самара, рассеянный склероз), которой нужна реабилитация, чтобы просто уметь ходить. В ближайшее время она отправится в профильный центр «Янтарь».
Инна на видео говорит вам о своей любви, а мы верим, что через два года она, как и мечтает, самостоятельно отведёт сына в первый класс
Как не злиться на жизнь, работать одной в семье и мечтать влюбиться, если у тебя СМА?
19-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевской Краснодарского края болеет смертельным генетическим заболеванием — СМА. Несмотря на это, она единственная, кто зарабатывает деньги в семье. Папа — инвалид, получил производственную травму на работе, а мама ухаживает за мужем и дочерью. «Возможно всё. Даже найти работу, если у тебя двигается одна рука», — утверждает Лада, которая уже год трудится разработчиком сайтов в крупной российской компании.
Хрупкая девочка весом всего 16 кг при росте 136 см — настоящий боец! Она почти год добивалась от государства лекарства, которое останавливает прогрессирование СМА. С каждой полученной рекомендацией и успешным прохождением врачебной комиссии девушка думала, что заветная «Спинраза» всё ближе и ближе. Но борьба с бюрократией похожа на сюжет фильма ужасов, когда ты уже близок к выходу, но всё время что-то мешает. Лада добилась своего: она уже получила четыре ампулы препарата, но осталось ещё две
https://russian.rt.com/russia/article/768170-sma-spinraza-lechenie-intervyu
19-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевской Краснодарского края болеет смертельным генетическим заболеванием — СМА. Несмотря на это, она единственная, кто зарабатывает деньги в семье. Папа — инвалид, получил производственную травму на работе, а мама ухаживает за мужем и дочерью. «Возможно всё. Даже найти работу, если у тебя двигается одна рука», — утверждает Лада, которая уже год трудится разработчиком сайтов в крупной российской компании.
Хрупкая девочка весом всего 16 кг при росте 136 см — настоящий боец! Она почти год добивалась от государства лекарства, которое останавливает прогрессирование СМА. С каждой полученной рекомендацией и успешным прохождением врачебной комиссии девушка думала, что заветная «Спинраза» всё ближе и ближе. Но борьба с бюрократией похожа на сюжет фильма ужасов, когда ты уже близок к выходу, но всё время что-то мешает. Лада добилась своего: она уже получила четыре ампулы препарата, но осталось ещё две
https://russian.rt.com/russia/article/768170-sma-spinraza-lechenie-intervyu
RT на русском
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского…
Продолжаем сбор для Ангелины Мановец (26 лет, Ростов-на-Дону). Диагноз — гранулёматоз Вегенера.
Две недели назад мы рассказывали, что состояние девушки ухудшилось и ей нужна госпитализация. Часть суммы удалось собрать, но этого, к сожалению, недостаточно.
Гранулёматоз Вегенера — воспаление стенок сосудов, при котором человек постоянно ощущает боль. Помогает химиотерапия, но из-за неё Ангелина перестала ходить. Потом снова встала на ноги благодаря упорным и регулярным занятиям, но это стоило ей огромных усилий. Теперь ходит с тростью.
Сейчас состояние девушки плохое, нужна госпитализация, но в ОМС не входят несколько важных процедур и анализов:
— рентген позвоночника и суставов;
— обследование у офтальмолога;
— тест на COVID-19;
— услуги сиделки.
Ангелина по понятным причинам не работает (ей почти всё время больно), мама её и себя обеспечить в полной мере не может. Очень нужна помощь.
Осталось собрать 55 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Тел.: +7 (960) 470-74-31 (привязан к карте)
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна
Две недели назад мы рассказывали, что состояние девушки ухудшилось и ей нужна госпитализация. Часть суммы удалось собрать, но этого, к сожалению, недостаточно.
Гранулёматоз Вегенера — воспаление стенок сосудов, при котором человек постоянно ощущает боль. Помогает химиотерапия, но из-за неё Ангелина перестала ходить. Потом снова встала на ноги благодаря упорным и регулярным занятиям, но это стоило ей огромных усилий. Теперь ходит с тростью.
Сейчас состояние девушки плохое, нужна госпитализация, но в ОМС не входят несколько важных процедур и анализов:
— рентген позвоночника и суставов;
— обследование у офтальмолога;
— тест на COVID-19;
— услуги сиделки.
Ангелина по понятным причинам не работает (ей почти всё время больно), мама её и себя обеспечить в полной мере не может. Очень нужна помощь.
Осталось собрать 55 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2007 0327 4793
Тел.: +7 (960) 470-74-31 (привязан к карте)
Получатель: Мановец Ангелина Николаевна
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
За три дня закрыли сбор для семьи Помелухо из Брянской области!
Вся сумма собрана, Сергей и Екатерина готовятся пройти генетический тест. Он поможет понять, чем так тяжело болен их четырёхлетний сын. По результатам станет ясно, связано ли это с облучением, которое они получили в прошлом (после взрыва в Чернобыле), или нет.
Трогательное видео прилагается
Вся сумма собрана, Сергей и Екатерина готовятся пройти генетический тест. Он поможет понять, чем так тяжело болен их четырёхлетний сын. По результатам станет ясно, связано ли это с облучением, которое они получили в прошлом (после взрыва в Чернобыле), или нет.
Трогательное видео прилагается
Продолжаем сбор для Елены Фроловой.
Она борется с рассеянным склерозом: пытается вновь научиться ходить в свои 40 лет. Её очень поддерживают дочь и муж, который пытается прокормить всю семью. Их общая (и главная) мечта — повторно отправить Елену в нижегородский реабилитационный центр «Янтарь». В прошлый раз женщина поехала туда благодаря кредиту, прогресс был очень большим. Но лечение закончилось, а тренировки надо продолжать, иначе будет откат.
Мы с вами — последняя надежда Елены.
Сумма к сбору: 99 850 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова
Она борется с рассеянным склерозом: пытается вновь научиться ходить в свои 40 лет. Её очень поддерживают дочь и муж, который пытается прокормить всю семью. Их общая (и главная) мечта — повторно отправить Елену в нижегородский реабилитационный центр «Янтарь». В прошлый раз женщина поехала туда благодаря кредиту, прогресс был очень большим. Но лечение закончилось, а тренировки надо продолжать, иначе будет откат.
Мы с вами — последняя надежда Елены.
Сумма к сбору: 99 850 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 1851 1225
Номер телефона: +7 (917) 966-80-87
Получатель: Елена Викторовна Фролова
Telegram
Дальше действовать будем мы
Пятница — день сборов для детей со СМА, спинальной мышечной атрофией.
Это генетическое заболевание, из-за которого у человека постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение этой болезни: «Золгенсма» и «Спинраза».
«Золгенсму» колют один раз, но только до двух лет, и стоит она 160 млн рублей. «Спинраза» не имеет ограничений по возрасту, но её надо колоть три раза в год (после первого — загрузочного — курса инъекций, который состоит из шести доз). Один укол — около 7 млн рублей.
Сегодня в списке дети, которым нужна «Спинраза».
1) Вера Редько
Москва
2 года 4 месяца
Осталось собрать: 3 880 859 рублей
2) Рафаэль Багдасарян
Ростовская область
4 года
Осталось собрать: 39 478 363 рубля
3) Маша Яценко
Барнаул
2 года 7 месяцев
Осталось собрать: 35 972 247 рублей
4) Лиза Лисовская
Минск
3 года 9 месяцев
Осталось собрать: €461 821
Это генетическое заболевание, из-за которого у человека постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение этой болезни: «Золгенсма» и «Спинраза».
«Золгенсму» колют один раз, но только до двух лет, и стоит она 160 млн рублей. «Спинраза» не имеет ограничений по возрасту, но её надо колоть три раза в год (после первого — загрузочного — курса инъекций, который состоит из шести доз). Один укол — около 7 млн рублей.
Сегодня в списке дети, которым нужна «Спинраза».
1) Вера Редько
Москва
2 года 4 месяца
Осталось собрать: 3 880 859 рублей
2) Рафаэль Багдасарян
Ростовская область
4 года
Осталось собрать: 39 478 363 рубля
3) Маша Яценко
Барнаул
2 года 7 месяцев
Осталось собрать: 35 972 247 рублей
4) Лиза Лисовская
Минск
3 года 9 месяцев
Осталось собрать: €461 821
Forwarded from RT на русском
В Москве открылся филиал «Ночлежки» для бездомных.
Это старейшая в стране благотворительная организация, которая помогает бездомным людям восстанавливать документы, находить работу и возвращаться к нормальной жизни.
Филиал, открывшийся 30 июля в промзоне жилого района Беговой, рассчитан на 24 человека. Консультировать будут по 20—30 человек в день.
С середины июля организация уже запустила в столице проект «Ночной автобус»: каждый будний день волонтёры раздают бездомным горячую еду, воду, средства гигиены и одежду, а медики-волонтёры оказывают медицинскую помощь.
В 2018 году «Ночлежка» пыталась открыть в Савёловском районе Москвы «Культурную прачечную», где бездомные могли бы бесплатно стирать свою одежду, но тогда местные жители выступили против такого соседства.
Как организация на протяжении 30 лет помогает людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию, читайте в материале RT: https://russian.rt.com/russia/article/769224-nochlezhka-bezdomnye-pomosch
Это старейшая в стране благотворительная организация, которая помогает бездомным людям восстанавливать документы, находить работу и возвращаться к нормальной жизни.
Филиал, открывшийся 30 июля в промзоне жилого района Беговой, рассчитан на 24 человека. Консультировать будут по 20—30 человек в день.
С середины июля организация уже запустила в столице проект «Ночной автобус»: каждый будний день волонтёры раздают бездомным горячую еду, воду, средства гигиены и одежду, а медики-волонтёры оказывают медицинскую помощь.
В 2018 году «Ночлежка» пыталась открыть в Савёловском районе Москвы «Культурную прачечную», где бездомные могли бы бесплатно стирать свою одежду, но тогда местные жители выступили против такого соседства.
Как организация на протяжении 30 лет помогает людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию, читайте в материале RT: https://russian.rt.com/russia/article/769224-nochlezhka-bezdomnye-pomosch
RT на русском
«Важно, чтобы было по-человечески»: в Москве открылся филиал «Ночлежки» для бездомных
В Москве открылся филиал «Ночлежки» — старейшей в стране благотворительной организации, которая помогает бездомным людям восстанавливать документы, находить работу и возвращаться к нормальной жизни. Это уже не первая попытка организации запустить проекты…
Новый сбор!
Наринэ Арустамян, Ставрополь, 28 лет.
Диагноз: бесплодие.
Наринэ очень любит детей и хочет своих. Но родить не может из-за врождённого заболевания: её яйцеклетки не развиваются. В детстве ей поставили диагноз «синдром Шерешевского — Тёрнера». Это геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом. В детстве и юности Наринэ думала, что болезнь выражается только в её маленьком росте. О бесплодии она узнала в 20 лет от врача.
Сначала девушка привыкала к своему диагнозу, общалась с другими такими же женщинами. Потом познакомилась в интернете с мужчиной, влюбилась и вышла за него замуж.
Наринэ — переводчица с французского, но из-за карантина работает на рынке. Муж безработный, недавно был сокращён в METRO. Пять лет они пытаются завести детей. Денег нет, квоты тоже — диагноз Наринэ не входит в соответствующий перечень.
Врачи обещают: если внедрят Наринэ донорскую яйцеклетку и оплодотворят спермой мужа — это поможет забеременеть.
Стоимость ЭКО — 289 тыс. рублей. Треть стоимости девушка внесла сама — взяла кредит на 100 тыс. Остальное они с мужем уже не тянут.
Сумма к сбору: 189 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal paypal.me/aik23
Наринэ Арустамян, Ставрополь, 28 лет.
Диагноз: бесплодие.
Наринэ очень любит детей и хочет своих. Но родить не может из-за врождённого заболевания: её яйцеклетки не развиваются. В детстве ей поставили диагноз «синдром Шерешевского — Тёрнера». Это геномная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом. В детстве и юности Наринэ думала, что болезнь выражается только в её маленьком росте. О бесплодии она узнала в 20 лет от врача.
Сначала девушка привыкала к своему диагнозу, общалась с другими такими же женщинами. Потом познакомилась в интернете с мужчиной, влюбилась и вышла за него замуж.
Наринэ — переводчица с французского, но из-за карантина работает на рынке. Муж безработный, недавно был сокращён в METRO. Пять лет они пытаются завести детей. Денег нет, квоты тоже — диагноз Наринэ не входит в соответствующий перечень.
Врачи обещают: если внедрят Наринэ донорскую яйцеклетку и оплодотворят спермой мужа — это поможет забеременеть.
Стоимость ЭКО — 289 тыс. рублей. Треть стоимости девушка внесла сама — взяла кредит на 100 тыс. Остальное они с мужем уже не тянут.
Сумма к сбору: 189 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal paypal.me/aik23
Forwarded from RT на русском
Поговорили с Яндекс.Няней.
Так в интернете стали называть ростовчанку Ладу Королёву после вирусного фото: девушка-курьер с ребёнком в коляске развозит заказы.
19-летняя Лада вынуждена работать, чтобы прокормить себя и детей. Сейчас у неё уже две дочки. Живёт Королёва в Москве. С мужем собирается разводиться, в доставке не работает — стала заниматься уборкой квартир. Но...
«В последние недели заказов на уборку совсем не было, а мне платить за комнату 5 августа. Я устроилась на работу в цветочный ларёк, дежурю там ночью. Моя знакомая согласилась брать к себе дочерей на ночь, чтобы они спали у неё, пока я на работе», — рассказала RT Лада.
Девушка несколько раз публиковала видео с просьбой помочь ей материально. Но сейчас она уверена, что принимать помощь нужно только в виде предложений о работе.
Подробнее о жизни героини фотомема — на сайте: https://russian.rt.com/russia/article/769550-mama-kurer
Так в интернете стали называть ростовчанку Ладу Королёву после вирусного фото: девушка-курьер с ребёнком в коляске развозит заказы.
19-летняя Лада вынуждена работать, чтобы прокормить себя и детей. Сейчас у неё уже две дочки. Живёт Королёва в Москве. С мужем собирается разводиться, в доставке не работает — стала заниматься уборкой квартир. Но...
«В последние недели заказов на уборку совсем не было, а мне платить за комнату 5 августа. Я устроилась на работу в цветочный ларёк, дежурю там ночью. Моя знакомая согласилась брать к себе дочерей на ночь, чтобы они спали у неё, пока я на работе», — рассказала RT Лада.
Девушка несколько раз публиковала видео с просьбой помочь ей материально. Но сейчас она уверена, что принимать помощь нужно только в виде предложений о работе.
Подробнее о жизни героини фотомема — на сайте: https://russian.rt.com/russia/article/769550-mama-kurer
RT на русском
«Выделяться — здорово, но не работай в доставке с детьми»: как живёт 19-летняя «мама-курьер» с двумя дочерьми
Ростовчанка Лада Королёва прославилась после того, как в прошлом году в сети появилась фотография, на которой девушка в форме компании по доставке еды развозила заказы с коляской, где спала её маленькая дочь. Выяснилось, что молодая мать была вынуждена работать…
Продолжаем сбор для Вани Малышенко из Красноярска.
1,5 года, перелом основания черепа и черепно-мозговая травма. 1 января этого года во время дежурства мамы мальчик упал с высоты второго этажа.
Ваня может вернуться к прежней жизни, у него хорошие шансы на поправку, но нужен ещё курс реабилитации.
Так получилось, что у Вани есть только мама Наташа, она работает охранником в спортивном комплексе. К сожалению, финансово их семье никто не помогает.
Осталось собрать 90 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2004 2286 3694
Тел.: +7 (962) 075-38-94 (номер привязан к карте)
Получатель: Наталья Леонидовна М.
1,5 года, перелом основания черепа и черепно-мозговая травма. 1 января этого года во время дежурства мамы мальчик упал с высоты второго этажа.
Ваня может вернуться к прежней жизни, у него хорошие шансы на поправку, но нужен ещё курс реабилитации.
Так получилось, что у Вани есть только мама Наташа, она работает охранником в спортивном комплексе. К сожалению, финансово их семье никто не помогает.
Осталось собрать 90 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 2202 2004 2286 3694
Тел.: +7 (962) 075-38-94 (номер привязан к карте)
Получатель: Наталья Леонидовна М.
Telegram
Дальше действовать будем мы
Продолжаем сбор для Маши Мащенко.
Восемь лет, Нижегородская область.
У неё 19 диагнозов, основной — апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания). Ей нужна поездка в Стамбул: турецкие врачи могут сделать такую операцию, которая позволит сохранить девочке жизнь. Пока сбор идёт медленно, и это критично для ребёнка.
Маша родилась с большой расщелиной в нёбе, она плохо слышит, видит, ходит и ест (еда сразу попадает в расщелину). Главная беда — по ночам девочка перестаёт самостоятельно дышать. Через несколько лет это её убьёт. Единственный выход — закрыть дыру в нёбе и после этого искать способ избавиться от апноэ.
В России могут сделать такую операцию, но она будет длиться шесть часов, а Машино сердце не выдержит такой нагрузки. Зато в Турции хирурги используют другой метод и им требуется на операцию всего полчаса. Именно поэтому важно скорее туда полететь.
Осталось собрать 104 166 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)
https://t.iss.one/act_next/730
Восемь лет, Нижегородская область.
У неё 19 диагнозов, основной — апноэ смешанного типа (произвольная остановка дыхания). Ей нужна поездка в Стамбул: турецкие врачи могут сделать такую операцию, которая позволит сохранить девочке жизнь. Пока сбор идёт медленно, и это критично для ребёнка.
Маша родилась с большой расщелиной в нёбе, она плохо слышит, видит, ходит и ест (еда сразу попадает в расщелину). Главная беда — по ночам девочка перестаёт самостоятельно дышать. Через несколько лет это её убьёт. Единственный выход — закрыть дыру в нёбе и после этого искать способ избавиться от апноэ.
В России могут сделать такую операцию, но она будет длиться шесть часов, а Машино сердце не выдержит такой нагрузки. Зато в Турции хирурги используют другой метод и им требуется на операцию всего полчаса. Именно поэтому важно скорее туда полететь.
Осталось собрать 104 166 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0237 9012 985694
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама)
https://t.iss.one/act_next/730
Telegram
Дальше действовать будем мы
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
Тимофей Клюхин (ДЦП, три года, Подмосковье) в ближайшее время отправится на долгожданную реабилитацию в центр «Сделай шаг». Мама записала очень трогательное видео:
«Спасибо вам за то, что вы так быстро помогли нам собрать нужную сумму! Мы очень счастливы, что вы у нас есть. Я надеюсь, что у Тимоши будут очень хорошие результаты!»
Тимофей Клюхин (ДЦП, три года, Подмосковье) в ближайшее время отправится на долгожданную реабилитацию в центр «Сделай шаг». Мама записала очень трогательное видео:
«Спасибо вам за то, что вы так быстро помогли нам собрать нужную сумму! Мы очень счастливы, что вы у нас есть. Я надеюсь, что у Тимоши будут очень хорошие результаты!»
Лёня Ямковский, полтора года, СМА.
Продолжаем сбор на «Золгенсму».
Мальчик родился прекрасным морозным утром февраля у самых счастливых родителей в мире. Никаких патологий, активный и любознательный ребёнок. Первая улыбка, первые потягивания, сам перевернулся на живот, сам приподнялся на руках. Всё шло хорошо до шести месяцев. Лёня стал вялым, потерял приобретённые навыки. Ни массаж, ни уколы не помогли. Тест на СМА оказался положительным. Для родителей начался ад.
Спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, из-за которого постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. Большинство детей, у которых СМА проявилась в младенчестве, умирают через несколько лет.
Навсегда остановить развитие СМА может укол «Золгенсмы», который стоит 146 млн рублей. Его вводят только детям до двух лет. Ещё есть «Спинраза» — препарат, который стоит дешевле (около 7 млн за инъекцию), но требуется организму постоянно. В год надо делать стабильно три укола. В перспективе — те же космические цифры.
Семья хочет собрать на «Золгенсму». Мама держится и надеется на чудо: «Лёнечка выбрал нас в свои родители, зная, что никакой, даже смертельный, диагноз не сломит нас, мы будем бороться до конца, делая каждый Лёнин день самым лучшим!!! Мы благодарны Богу за нашего прекрасного малыша, всё у него будет хорошо! Мы сделаем всё, что в наших силах».
Сумма к сбору: 149 462 484 рубля.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4274 3200 4265 9717
Тел.: +7 (908) 615-01-05 (мама Юлия)
https://t.iss.one/act_next/733
Продолжаем сбор на «Золгенсму».
Мальчик родился прекрасным морозным утром февраля у самых счастливых родителей в мире. Никаких патологий, активный и любознательный ребёнок. Первая улыбка, первые потягивания, сам перевернулся на живот, сам приподнялся на руках. Всё шло хорошо до шести месяцев. Лёня стал вялым, потерял приобретённые навыки. Ни массаж, ни уколы не помогли. Тест на СМА оказался положительным. Для родителей начался ад.
Спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, из-за которого постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. Большинство детей, у которых СМА проявилась в младенчестве, умирают через несколько лет.
Навсегда остановить развитие СМА может укол «Золгенсмы», который стоит 146 млн рублей. Его вводят только детям до двух лет. Ещё есть «Спинраза» — препарат, который стоит дешевле (около 7 млн за инъекцию), но требуется организму постоянно. В год надо делать стабильно три укола. В перспективе — те же космические цифры.
Семья хочет собрать на «Золгенсму». Мама держится и надеется на чудо: «Лёнечка выбрал нас в свои родители, зная, что никакой, даже смертельный, диагноз не сломит нас, мы будем бороться до конца, делая каждый Лёнин день самым лучшим!!! Мы благодарны Богу за нашего прекрасного малыша, всё у него будет хорошо! Мы сделаем всё, что в наших силах».
Сумма к сбору: 149 462 484 рубля.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4274 3200 4265 9717
Тел.: +7 (908) 615-01-05 (мама Юлия)
https://t.iss.one/act_next/733
Telegram
Дальше действовать будем мы
Пятница — день, когда мы рассказываем о детях со СМА, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств — «Золгенсмы» или «Спинразы».
Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — тяжёлого генетического заболевания, при котором все мышцы организма постепенно перестают работать (в том числе дыхательные).
«Золгенсма» стоит 146 млн рублей, её можно колоть только детям до двух лет, но требуется всего один укол.
«Спинразу» нужно колоть трижды в год (плюс загрузочный курс) на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 7 млн рублей.
Правительство приняло решение поднять налоги тем россиянам, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год, и направить полученные средства на лечение детей с редкими заболеваниями.
Но есть дети, которые без укола ценой $2 млн до следующего года не доживут. А если им сделать такой укол в этом году, то они будут жить.
Ниже — имена детей, чьи родители собирают на то или иное лекарство. Если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите попасть в этот список — напишите нам.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 155 465 969,73 рубля
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 001 397,89 рубля
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 117 000 000 рублей
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 800 000 рублей
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 964 037 рублей
6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 152 063 969 рублей
7. Полина Елсукова (28.12.2018) — остаток 151 528 374 рубля
8. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 160 200 000 рублей
9. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 150 451 134,39 рубля
10. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 151 966 000 рублей
11. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 149 015 489,13 рубля
12. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 149 322 860 рублей
13. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 149 345 733 рубля
14. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 285 214 рублей
15. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 156 200 000 рублей
16. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 107 031 290 рублей
17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 50 000 000 рублей
18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 153 181 193 рубля
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 157 415 181,50 рубля
20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 156 011 833,71 рубля
21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 118 053 063 рубля
22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 156 000 000 рублей
23. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток $53 207
24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 980 000 рублей.
«Спинраза»
25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 446 860 рублей
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 459 847 евро (!)
27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 36 685 981 рубль
28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 3 630 467 рублей
Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — тяжёлого генетического заболевания, при котором все мышцы организма постепенно перестают работать (в том числе дыхательные).
«Золгенсма» стоит 146 млн рублей, её можно колоть только детям до двух лет, но требуется всего один укол.
«Спинразу» нужно колоть трижды в год (плюс загрузочный курс) на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 7 млн рублей.
Правительство приняло решение поднять налоги тем россиянам, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год, и направить полученные средства на лечение детей с редкими заболеваниями.
Но есть дети, которые без укола ценой $2 млн до следующего года не доживут. А если им сделать такой укол в этом году, то они будут жить.
Ниже — имена детей, чьи родители собирают на то или иное лекарство. Если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите попасть в этот список — напишите нам.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 155 465 969,73 рубля
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 001 397,89 рубля
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 117 000 000 рублей
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 800 000 рублей
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 964 037 рублей
6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 152 063 969 рублей
7. Полина Елсукова (28.12.2018) — остаток 151 528 374 рубля
8. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 160 200 000 рублей
9. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 150 451 134,39 рубля
10. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 151 966 000 рублей
11. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 149 015 489,13 рубля
12. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 149 322 860 рублей
13. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 149 345 733 рубля
14. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 285 214 рублей
15. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 156 200 000 рублей
16. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 107 031 290 рублей
17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 50 000 000 рублей
18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 153 181 193 рубля
19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 157 415 181,50 рубля
20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 156 011 833,71 рубля
21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 118 053 063 рубля
22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 156 000 000 рублей
23. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток $53 207
24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 980 000 рублей.
«Спинраза»
25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 446 860 рублей
26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 459 847 евро (!)
27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 36 685 981 рубль
28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 3 630 467 рублей
Давид Мурадян, три года, Москва
Диагноз: детский аутизм со снижением интеллектуального развития лёгкой степени, грубое недоразвитие речи.
Родители Давида — Марина и Артур — воспитывают троих детей: Давида, Артёма (шесть лет) и Алину (13 лет), которая на самом деле приходится Марине сестрой, но из-за того, что у неё больше нет родственников, растёт в семье как приёмная дочь.
Отец семейства получает 45 тыс. рублей в месяц. Мама постоянно с детьми. Семья уверяет, что на жизнь им хватает, проблема только с лечением младшего сына. Давид не говорит и не понимает речь. Нужна реабилитация, и как можно скорее.
Мама почти без сил и в настоящем отчаянии: «Нам очень тяжело, я скоро сойду с ума. Нужна срочная помощь, очень! Он в таком тяжёлом состоянии... Много кого просили со сбором, но никто не помог. А мне нужно ещё двоих детей тянуть».
Сбор идёт на интенсивный курс АВА-терапии (это будет первая терапия-реабилитация). Проходить он будет, если всё получится, в центре «Белая ворона».
Сумма: 179 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3800 6933 0321
Карта привязана к телефону: +7 (917) 534-90-54
Получатель: Мурадян Марина Олеговна
https://t.iss.one/act_next/736
Диагноз: детский аутизм со снижением интеллектуального развития лёгкой степени, грубое недоразвитие речи.
Родители Давида — Марина и Артур — воспитывают троих детей: Давида, Артёма (шесть лет) и Алину (13 лет), которая на самом деле приходится Марине сестрой, но из-за того, что у неё больше нет родственников, растёт в семье как приёмная дочь.
Отец семейства получает 45 тыс. рублей в месяц. Мама постоянно с детьми. Семья уверяет, что на жизнь им хватает, проблема только с лечением младшего сына. Давид не говорит и не понимает речь. Нужна реабилитация, и как можно скорее.
Мама почти без сил и в настоящем отчаянии: «Нам очень тяжело, я скоро сойду с ума. Нужна срочная помощь, очень! Он в таком тяжёлом состоянии... Много кого просили со сбором, но никто не помог. А мне нужно ещё двоих детей тянуть».
Сбор идёт на интенсивный курс АВА-терапии (это будет первая терапия-реабилитация). Проходить он будет, если всё получится, в центре «Белая ворона».
Сумма: 179 600 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 5469 3800 6933 0321
Карта привязана к телефону: +7 (917) 534-90-54
Получатель: Мурадян Марина Олеговна
https://t.iss.one/act_next/736
Telegram
Дальше действовать будем мы