⚡️🇷🇺 Законы, вступающие в силу в апреле 2024 года

С 1 апреля:

🔘 Индексация пенсий — социальные пенсии по старости, инвалидности и потере кормильца будут проиндексированы на 7,5 %.

🔘 Запрет «наливаек» — регионы смогут устанавливать требование о продаже пива, сидра и других алкогольных напитков в ресторанах, барах, кафе, буфетах, а также ограничивать время продажи алкогольной продукции в точках общественного питания (за исключением ресторанов), расположенных в многоквартирных домах и на прилегающих к ним территориях.

🔘 Получение прав и водительских удостоверений — меняются правила проведения экзаменов на водительские права и выдачи водительских удостоверений.

🔘 Северный завоз — обеспечение территорий Крайнего Севера и приравненных к ним местностей основными жизненно важными товарами.

🔘 Единая система страхования — страховщики будут обязаны передавать информацию в Автоматизированную информационную систему страхования.

🔘 Штрафы за нарушения при обороте табачной продукции — устанавливается административная ответственность за нарушение требований к производству или обороту табачных изделий, никотинсодержащей продукции и сырья для их производства, например за оборот продукции без маркировки или продажу несовершеннолетнему сырья для табачных изделий.

🔘 Перепланировка и перевод жилого помещения в нежилое — перепланировкой будет считаться любое изменение границ и площади помещений, в том числе и образование новых, упрощается перевод жилого помещения в нежилое и обратно.

🔘 Порядок подачи уведомлений о предпринимательской деятельности — юрлица и ИП смогут направить уведомления о начале отдельных видов предпринимательской деятельности только через «Госуслуги» или сходные региональные порталы.

🔘 Продажа б/у автомобилей дилерами — отменяется двойное взимание налога на добавленную стоимость при перепродаже автомобилей и мотоциклов с пробегом между дилерскими центрами.

🔘 Поправки в закон о геодезии и картографии — уточнен понятийный аппарат закона о геодезии и картографии.

🔘 Госсистема в сфере здравоохранения — государство будет контролировать внесение информации о медицинских организациях и врачах в Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения.

🔘 Ответственность перевозчиков за задержку рейсов — штраф для авиаперевозчиков за просрочку доставки пассажира, багажа или груза увеличится примерно в четыре раза и составит 100 рублей за каждый час просрочки, но не более чем 50 % провозной платы.

🔘 Новый принцип оплаты для долгосрочных поставок газа — российские промышленные потребители, категории которых определяются Правительством, получат преимущественное право на заключение долгосрочных договоров на поставку газа.

С 3 апреля:

🔘 Защита интересов соседей при краткосрочной аренде — сдавать жилые помещения в многоквартирных домах, в том числе на короткий срок, можно будет только при условии соблюдения прав и законных интересов соседей.

С 15 апреля:

🔘 Защита объектов культурного наследия — определяется перечень работ, которые разрешены на территории выявленного объекта культурного наследия.

С 17 апреля:

🔘 Сохранение памятников Великой Отечественной войны — муниципалитеты смогут проводить ремонт на объектах культурного наследия, увековечивающих память о событиях, участниках и жертвах Великой Отечественной войны, в упрощенном порядке, то есть более оперативно.

⁉️ Власова Вероника | Подписаться

Одна случайная встреча, изменившая судьбу сотен детей России

Плодотворная работа увенчалась успехом: Опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) внесен в перечень орфанных заболеваний!

В праздничные новогодние дни, принимая участие в акции «Елка желаний» от партии «Единая Россия», я познакомилась с @Uliyaarbuz Юлией Ивановой и ее сыном Сашей, трехлетнем мальчиком с редким аутоиммунным заболеванием — синдромом опсоклонус-миоклонус (ОМС). Это заболевание поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием.

Встретившись с Сашей и его семьей, я погрузилась в трудности, с которыми сталкиваются родители детей с таким диагнозом. К тому же, ко мне за помощью обратилось пациентское сообщество родителей, чьи дети больны ОМС.

❗️ До нашего общения болезнь не была включена в перечень орфанных заболеваний, подлежащих государственной поддержке. Это означало, что более 200 семей по всей России сталкивались с проблемами диагностики, лечения и реабилитации.

Я не могла остаться в стороне и обратилась к ведущим российским экспертам. Совместно с Юлией Ивановой, всем пациентским сообществом, зав. отделением, врачом-неврологом Центра патологии нервной системы при РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Еленой Ильиной, директором РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Еленой Петряйкиной и председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко началась кропотливая работа, направленная на внесение данного заболевания в список редких (орфанных) заболеваний.

🎉 18 марта 2024 года я получила радостную новость: синдром опсоклонус-миоклонус (энцефалопатия Кинсбурна) был внесен в «Перечень редких (орфанных) заболеваний» под пунктом 190! Это означает, что семьи с детьми, страдающими этим заболеванием, теперь могут своевременно необходимое лечение.

Значение этого решения трудно переоценить. Ранняя диагностика заболевания крайне важна, поскольку своевременное лечение может значительно улучшить его прогноз. Чем раньше будет диагностирован опсоклонус-миоклонус синдром, тем выше вероятность успешной реабилитации и сохранения хорошей функциональной активности ребенка.

Многие дети с опсоклонус-миоклонус синдромом полностью выздоравливают или достигают значительного улучшения. Однако у некоторых могут остаться неврологические проблемы.

🔵 Этот успех стал возможен благодаря совместным усилиям: родителей, экспертного сообщества, фонда «Круг добра» и Министерства здравоохранения РФ. Вместе мы смогли внести положительные изменения в жизнь семей с детьми, страдающими синдромом опсоклонус-миоклонус, и обеспечить им должную поддержку и уход.

Заболевание приняли в перечень пару недель назад, но уже сейчас заметны результаты: родители быстрее получают лекарства для детей, талоны на проезд, а оформление инвалидности в случае необходимости больше не будет проблемой. Семьи уже начинают собирать все необходимые документы для получения поддержки. Но, самое главное, диагностировать опсоклонус-миоклонус синдром теперь намного проще, а значит, и информация о нем будет достовернее.

⁉️ Власова Вероника | Подписаться