Forwarded from Капитан Грантов
6-й ежегодный Конкурс СОЛь для лидеров социальных инноваций
Дедлайн: до 20 марта 2022 г.
Для кого: лидеров социальных инноваций вне зависимости от организационно-правовой деятельности их проектов.
Организатор: Центр содействия инновациям
в обществе СОЛь
Конкурс проводится с целью выявления и поддержки лидеров социальных инноваций, создающих устойчивые системные решения социальных и экологических проблем.
Организаторы конкурса рассчитывают на то, что конкурс привлечет внимание импакт-инвесторов, которые ориентируются не только на финансовую, но и социальную эффективность проектов.
Конкурс состоит из отборочных этапов и образовательной программы.
Призы для финалистов — обучение на программах развития лидерства в России и за рубежом.
Подробнее
Дедлайн: до 20 марта 2022 г.
Для кого: лидеров социальных инноваций вне зависимости от организационно-правовой деятельности их проектов.
Организатор: Центр содействия инновациям
в обществе СОЛь
Конкурс проводится с целью выявления и поддержки лидеров социальных инноваций, создающих устойчивые системные решения социальных и экологических проблем.
Организаторы конкурса рассчитывают на то, что конкурс привлечет внимание импакт-инвесторов, которые ориентируются не только на финансовую, но и социальную эффективность проектов.
Конкурс состоит из отборочных этапов и образовательной программы.
Призы для финалистов — обучение на программах развития лидерства в России и за рубежом.
Подробнее
Forwarded from Вести Башкортостан
📌 В Башкирии более 700 волонтеров заявили о готовности помочь вынужденным переселенцам ЛНР и ДНР
#ГТРКБашкортостан #gtrkrb
#ГТРКБашкортостан #gtrkrb
GTRK.TV
В Башкирии более 700 волонтеров заявили о готовности помочь вынужденным переселенцам ЛНР и ДНР
Волонтерский центр был создан в марте 2020 года и объединил 25 крупных волонтерских организаций Республики Башкортостан.
#мояхартия Председатель Комиссии Общественной палаты РБ по образованию, культуре, спорту, молодежной политике, развитию благотворительности и добровольчества, руководитель отделения ООО «Российской скаутской организации» в РБ, директор МБУ центр досуга детей и подростков «Тамыр» ГО г. Уфа РБ Марина Таран сообщила о том, что поддерживает акцию "Моя хартия" по продвижению Хартии «Цифровая этика детства».
В рамках акции в центре "Тамыр" для детей 1-5 классов 1 марта в 16.00 в Центр «Тамыр» (Сагита Агиша, 16) пройдет занятие «Что такое интернет?», где расскажут азы правильного использования интернетом.
Аналогичное мероприятие пройдет в центре 3 марта в расширенном формате (примерно на 30-40 человек).
По итогам этих уроков в «Тамыре» будут проводиться иммерсивные игры по принципу квеста, дети получат индивидуальные задания по тематике «Интернет и социальные сети».
В рамках акции в центре "Тамыр" для детей 1-5 классов 1 марта в 16.00 в Центр «Тамыр» (Сагита Агиша, 16) пройдет занятие «Что такое интернет?», где расскажут азы правильного использования интернетом.
Аналогичное мероприятие пройдет в центре 3 марта в расширенном формате (примерно на 30-40 человек).
По итогам этих уроков в «Тамыре» будут проводиться иммерсивные игры по принципу квеста, дети получат индивидуальные задания по тематике «Интернет и социальные сети».
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Общественные советы Белокатайского, Зилаирского, Белорецкого районов, Сибая, общественного совета по Октябрьскому району Уфы присоединились к сбору гуманитарной помощи для беженцев из Луганска и Донбасса.
«Желаю мира и здоровья, счастья жителям Донбасса и их детям, чтоб там нормализовалась обстановка. То, что они находятся под бомбежками, для них большой стресс. В поддержку этого региона я принесла пайки в штаб. Я из Башкирии, но мой муж – украинец. Поэтому их боль - это моя боль», - отметила Гульшат Мухаметовна Насенник, председатель общественного совета по Октябрьскому району Уфы, которая принесла продуктовые наборы в штаб общественной поддержки эвакуированных граждан ЛНР и ДНР при региональном отделении партии «Единая Россия».
«Желаю мира и здоровья, счастья жителям Донбасса и их детям, чтоб там нормализовалась обстановка. То, что они находятся под бомбежками, для них большой стресс. В поддержку этого региона я принесла пайки в штаб. Я из Башкирии, но мой муж – украинец. Поэтому их боль - это моя боль», - отметила Гульшат Мухаметовна Насенник, председатель общественного совета по Октябрьскому району Уфы, которая принесла продуктовые наборы в штаб общественной поддержки эвакуированных граждан ЛНР и ДНР при региональном отделении партии «Единая Россия».
Участники Российского движения школьников в Республике Башкортостан присоединяются к акции «Добро не имеет границ» по сбору гуманитарной помощи для детей, эвакуированных из Донбасса.
Для детей, вынужденных спешно покинуть свой дом, собирают:
✅ канцелярские и творческие принадлежности (краски, фломастеры, альбомы, ручки, карандаши и тетради и т.д.);
✅ книги и игрушки (настольные игры) для детей и подростков.
✉ Дополнением к гуманитарной помощи могут стать собственноручно написанные письма со словами поддержки.
👉🏻Точка сбора в городе Уфе по предварительному звонку и сообщению
по 📞тел.: 89174846899
📍адрес: г.Уфа, ул. Пушкина, д.86 (Дом молодежи) офис Российского движения школьников.
👉🏻Про точки сбора в городах и районах, подробнее в комментариях к записи в группе ВКонтакте: https://vk.com/wall-127047618_7019
Для детей, вынужденных спешно покинуть свой дом, собирают:
✅ канцелярские и творческие принадлежности (краски, фломастеры, альбомы, ручки, карандаши и тетради и т.д.);
✅ книги и игрушки (настольные игры) для детей и подростков.
✉ Дополнением к гуманитарной помощи могут стать собственноручно написанные письма со словами поддержки.
👉🏻Точка сбора в городе Уфе по предварительному звонку и сообщению
по 📞тел.: 89174846899
📍адрес: г.Уфа, ул. Пушкина, д.86 (Дом молодежи) офис Российского движения школьников.
👉🏻Про точки сбора в городах и районах, подробнее в комментариях к записи в группе ВКонтакте: https://vk.com/wall-127047618_7019
Forwarded from Капитан Грантов
Конкурсный отбор некоммерческих организаций в целях предоставления грантов на реализацию проектов добровольческой (волонтерской) деятельности в сфере культуры, в том числе в сфере культурного наследия и сохранения объектов культурного наследия
Дедлайн: до 17 марта 2022 г. 19:00 МСК
Для кого: НКО — добровольческие (волонтерские) организации
Организатор: Российский фонд культуры
Сумма запрашиваемого гранта не ограничена, но при этом важно соответствовать запрашиваемой сумме.
Грантовые направления:
— Добровольческие (волонтерские) проекты в сфере культурного наследия народов Российской Федерации;
— Добровольческие (волонтерские) проекты в сфере сохранения объектов культурного наследия (памятников истории и культуры) народов Российской Федерации;
— Добровольческие (волонтерские) проекты содействия в организации и проведении массовых мероприятий в сфере культуры;
— Развитие добровольчества в учреждениях культуры.
Подробнее
Дедлайн: до 17 марта 2022 г. 19:00 МСК
Для кого: НКО — добровольческие (волонтерские) организации
Организатор: Российский фонд культуры
Сумма запрашиваемого гранта не ограничена, но при этом важно соответствовать запрашиваемой сумме.
Грантовые направления:
— Добровольческие (волонтерские) проекты в сфере культурного наследия народов Российской Федерации;
— Добровольческие (волонтерские) проекты в сфере сохранения объектов культурного наследия (памятников истории и культуры) народов Российской Федерации;
— Добровольческие (волонтерские) проекты содействия в организации и проведении массовых мероприятий в сфере культуры;
— Развитие добровольчества в учреждениях культуры.
Подробнее
Forwarded from Media Малькевич 🇷🇺
💥Сегодняшнее утро началось с истерии в западных (и прозападных) СМИ и соцсетях.
Но давайте оставим эмоции и, наконец, обратимся к фактам.
📍 Россия поражает только военные цели и объекты. То есть речь идёт именно о сохранении мира и поддержании безопасности.
📍 Россия не ведёт войну, а проводит спецоперацию. Мирное население не страдает. Именно для сохранения спокойствия и сохранения жизни невинных людей проводятся все эти действия.
‼️ Пока именно отдельные СМИ разжигают агрессию. Ни о какой военной операции речи нет. Отбросьте эмоции, начните смотреть на факты.
Специальная операция ни в коем случае не касается мирного населения, несмотря на то, что кто-то упорно убеждает в обратном.
Ещё раз говорю для тех, кто из-за эмоций не хочет видеть правду.
Объявленная операция имеет две цели: мирная жизнь на Донбассе и защита России от ставших очевидными военных угроз на её границах.
⛔️ На протяжении восьми лет мы наблюдали, как убивают русскоязычных (русских!) граждан, как происходило наращивание военной инфраструктуры, направленной на наше уничтожение. Именно поэтому дальше терпеть нельзя. Это самозащита России.
✔️ Это миротворческая операция, которая приведёт к концу геноцида и предотвратит нападение на Россию.
🆘 Запад 30 лет нас обманывал, не признавал наши права. Но теперь этому пришёл конец. Считаю, что это должно стать нашим манифестом.
❗️Россия никогда больше не должна соглашаться на то, чтобы её мнение игнорировали, чтобы её граждан считали людьми второго сорта.
Сейчас мы называем вещи своими именами: США и их союзники хотят уничтожить нашу страну. Заявления о мирном характере НАТО – ложь. Руки США и НАТО давно в крови жителей Сербии, Ирака, Ливии, Сирии. Их ничто бы не остановило и от кровопролития в России.
Мы просто не хотим быть следующими в списке уничтоженных.
⚠️ Отпор надо давать сегодня, не дожидаясь нападения на Россию. Иначе будет поздно. Сегодня Россия сильна, сильнее многих. Мы накапливали эту силу, чтобы на годы вперёд обеспечить свою безопасность.
#ликбез_от_Малькевича #экспертиза_Малькевича
Но давайте оставим эмоции и, наконец, обратимся к фактам.
📍 Россия поражает только военные цели и объекты. То есть речь идёт именно о сохранении мира и поддержании безопасности.
📍 Россия не ведёт войну, а проводит спецоперацию. Мирное население не страдает. Именно для сохранения спокойствия и сохранения жизни невинных людей проводятся все эти действия.
‼️ Пока именно отдельные СМИ разжигают агрессию. Ни о какой военной операции речи нет. Отбросьте эмоции, начните смотреть на факты.
Специальная операция ни в коем случае не касается мирного населения, несмотря на то, что кто-то упорно убеждает в обратном.
Ещё раз говорю для тех, кто из-за эмоций не хочет видеть правду.
Объявленная операция имеет две цели: мирная жизнь на Донбассе и защита России от ставших очевидными военных угроз на её границах.
⛔️ На протяжении восьми лет мы наблюдали, как убивают русскоязычных (русских!) граждан, как происходило наращивание военной инфраструктуры, направленной на наше уничтожение. Именно поэтому дальше терпеть нельзя. Это самозащита России.
✔️ Это миротворческая операция, которая приведёт к концу геноцида и предотвратит нападение на Россию.
🆘 Запад 30 лет нас обманывал, не признавал наши права. Но теперь этому пришёл конец. Считаю, что это должно стать нашим манифестом.
❗️Россия никогда больше не должна соглашаться на то, чтобы её мнение игнорировали, чтобы её граждан считали людьми второго сорта.
Сейчас мы называем вещи своими именами: США и их союзники хотят уничтожить нашу страну. Заявления о мирном характере НАТО – ложь. Руки США и НАТО давно в крови жителей Сербии, Ирака, Ливии, Сирии. Их ничто бы не остановило и от кровопролития в России.
Мы просто не хотим быть следующими в списке уничтоженных.
⚠️ Отпор надо давать сегодня, не дожидаясь нападения на Россию. Иначе будет поздно. Сегодня Россия сильна, сильнее многих. Мы накапливали эту силу, чтобы на годы вперёд обеспечить свою безопасность.
#ликбез_от_Малькевича #экспертиза_Малькевича
Три способа помочь вынужденным переселенцам из Донбасса – «Уфимский берег»
Помочь вынужденным переселенцам из Донбасса можно несколькими способами. Об этом в программе «Уфимский берег» на радио «Маяк» в понедельник, 21 февраля, рассказал руководитель Аппарата ОП РБ Шамиль Валеев.
Есть три канала, по которым уже сейчас можно поддержать приезжих жителей ДНР и ЛНР. Можно обратиться по телефону 218-19-19 и рассказать, чем ты располагаешь для их поддержки. Можно найти в интернете реквизиты «Общественного фонда развития города Уфы» и перечислить туда посильную сумму. И третье — можно какие-то вещи новые и продукты длительного хранения доставить в местное подразделение партии «Единая Россия». Эта сеть уже развёрнута в каждом районе, и она сейчас готова принимать первые туда доставки, — разъяснил Шамиль Валеев. https://gtrk.tv/novosti/258547-tri-sposoba-pomoch-vynuzhdennym-pereselencam-donbassa-ufimskiy-bereg?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
Помочь вынужденным переселенцам из Донбасса можно несколькими способами. Об этом в программе «Уфимский берег» на радио «Маяк» в понедельник, 21 февраля, рассказал руководитель Аппарата ОП РБ Шамиль Валеев.
Есть три канала, по которым уже сейчас можно поддержать приезжих жителей ДНР и ЛНР. Можно обратиться по телефону 218-19-19 и рассказать, чем ты располагаешь для их поддержки. Можно найти в интернете реквизиты «Общественного фонда развития города Уфы» и перечислить туда посильную сумму. И третье — можно какие-то вещи новые и продукты длительного хранения доставить в местное подразделение партии «Единая Россия». Эта сеть уже развёрнута в каждом районе, и она сейчас готова принимать первые туда доставки, — разъяснил Шамиль Валеев. https://gtrk.tv/novosti/258547-tri-sposoba-pomoch-vynuzhdennym-pereselencam-donbassa-ufimskiy-bereg?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D
GTRK.TV
Три способа помочь вынужденным переселенцам из Донбасса – «Уфимский берег»
Жители Башкирии могут помочь вынужденным переселенцам из Донбасса.
Решение Президента России взвешенное и выверено до мелочей - Святослав Дрейман
https://www.bashinform.ru/news/politics/2022-02-24/reshenie-prezidenta-rossii-vzveshennoe-i-vyvereno-do-melochey-svyatoslav-dreyman-2705482
https://www.bashinform.ru/news/politics/2022-02-24/reshenie-prezidenta-rossii-vzveshennoe-i-vyvereno-do-melochey-svyatoslav-dreyman-2705482
www.bashinform.ru
Решение Президента России взвешенное и выверено до мелочей - Святослав Дрейман
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Украинские СМИ заявляют о «чудовищных» последствиях российской военной операции. Но если детально разобраться, все это — банальные фейки.
Член общественной палаты РБ, адвокат Булат Сафин сегодня провёл ставший уже традиционно юридическую бесплатный консультацию для инвалидов в Уфимский городской организации инвалидов "Мир". Вопросы распределились в равной мире: денежная компенсация за коммунальные услуги, предоставление земельных участков и жилых помещений инвалидам, вопросы по взысканию алиментов и другое.
"Особую озабоченность вызывает вызывают ставшие обычными и увеличивающееся с каждым приемом обращения инвалидов о ежемесячной денежной компенсации за коммунальные услуги: непонятен механизм начисления компенсации – он закрыт. А также инвалиды не согласна с тем, что при наличии хоть небольшой задолженности по оплате коммунальных платежей, компенсация перестаёт перечисляться – хотя это деньги федерального бюджета", - отметил член палаты.
"Особую озабоченность вызывает вызывают ставшие обычными и увеличивающееся с каждым приемом обращения инвалидов о ежемесячной денежной компенсации за коммунальные услуги: непонятен механизм начисления компенсации – он закрыт. А также инвалиды не согласна с тем, что при наличии хоть небольшой задолженности по оплате коммунальных платежей, компенсация перестаёт перечисляться – хотя это деньги федерального бюджета", - отметил член палаты.
Forwarded from Еду в Татарстан
Малькевич: «В каждом регионе должна быть система выявления и реагирования на фейки»
Во время чрезвычайных ситуаций количество информационных вбросов увеличивается многократно и возникает необходимость защиты людей от информационных угроз. Такое мнение высказал руководитель рабочей группы Общественной палаты РФ по борьбе с фейками, генеральный директор телеканала «Санкт-Петербург» Александр Малькевич.
«Фейки в данной ситуации распространяются не ежечасно, а ежеминутно. Идет большое количество вбросов, потому что помимо тех „специалистов“, которые работают на Украине, фактически приведены в действие прибалтийские, польские и чешские „бот-фермы“. А самое главное — привлечены агенты, которые десятками и сотнями были разбросаны в России по разным регионам. Их задача сеять панику, хаос», — заявил Малькевич.
Во время чрезвычайных ситуаций количество информационных вбросов увеличивается многократно и возникает необходимость защиты людей от информационных угроз. Такое мнение высказал руководитель рабочей группы Общественной палаты РФ по борьбе с фейками, генеральный директор телеканала «Санкт-Петербург» Александр Малькевич.
«Фейки в данной ситуации распространяются не ежечасно, а ежеминутно. Идет большое количество вбросов, потому что помимо тех „специалистов“, которые работают на Украине, фактически приведены в действие прибалтийские, польские и чешские „бот-фермы“. А самое главное — привлечены агенты, которые десятками и сотнями были разбросаны в России по разным регионам. Их задача сеять панику, хаос», — заявил Малькевич.
Башкортостан - № 1 в России по результатам мониторинга онлайн-доступности информации о поддержке СО НКО, № 5 в России - по масштабу НКО-сектора. Кроме того, регион вошел в топ-10 регионов по показателю «Значимость региональных общественных палат для НКО», в топ-20 регионов страны по факторам «Активность НКО», «Значимость региональных общественных палат для НКО».
Эти данные стали известны по итогам независимого регионального рейтинга третьего сектора «Регион-НКО 2021». Рейтинг субъектов РФ составлен по уровню и качеству развития НКО-сектора, организаторы – Общественная палата РФ в партнерстве с рейтинговым агентством «РАЭКС-Аналитика».
По показателю «размер НКО-сектора» первые три места неизменно с 2020 года занимают Москва, Санкт-Петербург и Татарстан, на четвертом месте оказалась Челябинская область. Башкортостан поднялся с 8-ого на 5-ое место по сравнению с 2020 г.
Эти данные стали известны по итогам независимого регионального рейтинга третьего сектора «Регион-НКО 2021». Рейтинг субъектов РФ составлен по уровню и качеству развития НКО-сектора, организаторы – Общественная палата РФ в партнерстве с рейтинговым агентством «РАЭКС-Аналитика».
По показателю «размер НКО-сектора» первые три места неизменно с 2020 года занимают Москва, Санкт-Петербург и Татарстан, на четвертом месте оказалась Челябинская область. Башкортостан поднялся с 8-ого на 5-ое место по сравнению с 2020 г.
Forwarded from ОП РФ / Общественная палата РФ
❗️Онлайн-стрим о ситуации с фейками вокруг спецоперации по демилитаризации начнется уже через 15 минут
👉 ПОДКЛЮЧАЙТЕСЬ: https://youtu.be/BRm1q75_qZs 👈
👉 ПОДКЛЮЧАЙТЕСЬ: https://youtu.be/BRm1q75_qZs 👈
YouTube
Результаты мониторинга фейковых вбросов о действиях России в Донбассе
Подробности на сайте: https://oprf.ru/
Мы в социальных сетях:
Facebook: https://www.facebook.com/CivicChamber/
Вконтакте: https://vk.com/civic_chamber
Twitter: https://twitter.com/#!/op_rf
Telegram: https://web.telegram.org/#/im?p=@oprf_official
Instagram:…
Мы в социальных сетях:
Facebook: https://www.facebook.com/CivicChamber/
Вконтакте: https://vk.com/civic_chamber
Twitter: https://twitter.com/#!/op_rf
Telegram: https://web.telegram.org/#/im?p=@oprf_official
Instagram:…
Forwarded from ЕАН
Министерство науки РФ организовало горячую линию психологической помощи для студентов
Обратиться за поддержкой можно по телефону 8 (800) 222-55-71.
Линия работает круглосуточно. Получить помощь психологов могут студенты, в том числе иностранные, а также беженцы из ДНР и ЛНР.
Обратиться за поддержкой можно по телефону 8 (800) 222-55-71.
Линия работает круглосуточно. Получить помощь психологов могут студенты, в том числе иностранные, а также беженцы из ДНР и ЛНР.
#членыопрб #фарахова
Диана Фарахова – финалист конкурса «Женщины за здоровое общество»
Подведены итоги конкурса «Женщины за здоровое общество». В номинации «Материнство и детство» в финал вышел проект члена Общественной палаты РБ Дианы Фараховой «Бала тап» («Рожай ребенка»).
Свыше 200 заявок из разных регионов страны было подано для участия в конкурсе лучших женских инициатив в области здоровьесбережения. Отбор проходил по семи номинациям:
· Технологии для здоровья.
· Женское здоровье.
· Материнство и детство.
· Продвижение профилактики и основ ЗОЖа.
· Здоровый работник – здоровая организация.
· Спорт – основа здоровья.
· Поддержка старшего поколения.
Аудитория участников: женщины-лидеры, женщины с активной социальной позицией, транслирующей ценности здоровой жизни, бережного отношения к здоровью, профилактики заболеваний.
Диана Фарахова – финалист конкурса «Женщины за здоровое общество»
Подведены итоги конкурса «Женщины за здоровое общество». В номинации «Материнство и детство» в финал вышел проект члена Общественной палаты РБ Дианы Фараховой «Бала тап» («Рожай ребенка»).
Свыше 200 заявок из разных регионов страны было подано для участия в конкурсе лучших женских инициатив в области здоровьесбережения. Отбор проходил по семи номинациям:
· Технологии для здоровья.
· Женское здоровье.
· Материнство и детство.
· Продвижение профилактики и основ ЗОЖа.
· Здоровый работник – здоровая организация.
· Спорт – основа здоровья.
· Поддержка старшего поколения.
Аудитория участников: женщины-лидеры, женщины с активной социальной позицией, транслирующей ценности здоровой жизни, бережного отношения к здоровью, профилактики заболеваний.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Башкирии готовятся принять беженцев из ЛНР/ДНР
Что нужно орфанным больным для полноценной жизни?
Во вторник, 22 февраля, состоялась видеоконференция, посвященная предстоящему Дню редких (орфанных) заболеваний. Во всем мире он проходит в последний день февраля. В этот день медики и сами пациенты пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями, повысить осведомленность общества об этих болезнях и их влиянии на жизнь, получить помощь.
В видеоконференции участвовали директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры», член Общественной палаты Республики Башкортостан Алина Хабирова, представитель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» (муковисцидоз - заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания), представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний по РБ Кадрия Загидуллина, руководитель Региональной общественной организации помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» по Республике Башкортостан Матлюба Хакимова, трое из четверых детей которой больны фенилкетонурией (ФКУ) – редким генетическим заболеванием с нарушением аминокислотного обмена.https://vechufa.ru/medicine/22532-chto-nuzhno-orfannym-bolnym-dlya-polnocennoy-zhizni.html
Во вторник, 22 февраля, состоялась видеоконференция, посвященная предстоящему Дню редких (орфанных) заболеваний. Во всем мире он проходит в последний день февраля. В этот день медики и сами пациенты пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями, повысить осведомленность общества об этих болезнях и их влиянии на жизнь, получить помощь.
В видеоконференции участвовали директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры», член Общественной палаты Республики Башкортостан Алина Хабирова, представитель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» (муковисцидоз - заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания), представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний по РБ Кадрия Загидуллина, руководитель Региональной общественной организации помощи людям с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями «Фенилкетонурия Башкортостан» по Республике Башкортостан Матлюба Хакимова, трое из четверых детей которой больны фенилкетонурией (ФКУ) – редким генетическим заболеванием с нарушением аминокислотного обмена.https://vechufa.ru/medicine/22532-chto-nuzhno-orfannym-bolnym-dlya-polnocennoy-zhizni.html
vechufa.ru
Что нужно орфанным больным для полноценной жизни? » Вечерняя Уфа, официальный сайт газеты "Вечерняя Уфа"
Во вторник, 22 февраля, состоялась видеоконференция, посвященная предстоящему Дню редких (орфанных) заболеваний. Во всем мире он проходит в последний день февраля. В этот день медики и сами