Фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России год назад, оказывается, знают уже далеко за пределами нашей страны. И сегодня мы помогли состояться встрече, которая может стать первым шагом к сотрудничеству России и Казахстана в деле помощи детям с орфанными заболеваниями. Эти вопросы мы обсудили вместе с заместителем Министра здравоохранения России Олегом Салагаем, руководителем фонда «Круг добра» Александром Ткаченко и Уполномоченным по правам ребенка в Республике Казахстан Аружан Саин.

За первый год работы фонд «Круг добра» помог получить медицинскую помощь, необходимые лекарства более чем 2100 детям. По данным, которые привел Александр Ткаченко, по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями Россия вышла на первое место в мире, опередив Китай и США.

Казахстан также уделяет большое внимание оказанию помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, такая задача поставлена главой республики. И сегодня Александр Ткаченко представил казахской стороне опыт работы «Круга добра». В свою очередь, Аружан Саин рассказала о том, как организовано обеспечение детей лекарствами в Казахстане.

Заместитель Министра здравоохранения России Олег Салагай инициативу такого сотрудничества поддержал, договорились о взаимодействии.

Но, кроме старта международного сотрудничества, для меня безусловно важным было обсудить проблемы, которые сегодня есть, вопросы, связанные с работой фонда, которые поступают ко мне как к депутату Государственной Думы. Есть вопросы к подготовке документов из регионов, несвоевременному поступлению заявок в «Круг добра». Для предотвращения таких ситуаций предложено заключить специальные соглашения между фондом и региональными органами здравоохранения. Также обсудили вопросы по оказанию помощи конкретным детям, изменения, которые необходимы для повышения эффективности работы фонда, направления его дальнейшего развития.

👉Недавно «Круг добра» начал приобретать для детей медицинские изделия, и их перечень будет расширяться!

👉 Есть планы по расширению возрастных рамок пациентов. Президентом поручено представить соответствующие предложения, инициативы сейчас в проработке, но очевидно, что преемственность, оказание помощи пациентам 18+ - это крайне важные вопросы.

А это значит, что помощь получат еще больше людей. Международное сотрудничество позволит усилить эту работу, создаст для помощи новые ресурсы и возможности.

#КругДобра #ЗащитаДетства #ЕР #ГДРФ #АннаКузнецова #ЗащитаСемьи #ЕдинаяРоссия

Сегодня, в последний день зимы – Международный день редких заболеваний – важно напомнить о том, что право на охрану здоровья распространяется на всех, независимо от болезни, с которой столкнулся человек. По последним данным Минздрава России, в нашей стране зарегистрированы более 270 орфанных заболеваний, 17 из них входят в перечень редких жизнеугрожающих нозологий. В федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, по итогам 2020 года насчитывалось 7 973 ребенка, больше всего – в Москве, Московской области и Краснодарском крае. Дети составляют примерно половину от общего числа пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.

Создание по решению Президента России фонда «Круг добра» позволило вывести помощь детям с редкими заболеваниями на новый уровень. Эта работа продолжается и сейчас, но все еще есть различные проблемы, связанные в том числе с обеспечением лекарствами, диагностикой, маршрутизацией лечения. И сегодня мы планируем обсудить актуальные вопросы на встрече с представителями «Круга добра», докторами, родителями детей с орфанными заболеваниями, учитывая и участие общественных приемных партии, реализацию совместных проектов и взаимодействие в целом.

#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия

Решение проблем с обеспечением лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями на новых территориях обсудили с Александром Ткаченко, руководителем фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента в 2021 году.

Специалисты Фонда, врачи, ведущие эксперты страны, представители общественных и благотворительных организаций делают все возможное, чтобы пациенты своевременно получали эффективную лекарственную терапию.

К сожалению, сегодня в новых регионах еще есть трудности в обеспечении детей лекарствами. Работа в этом направлении уже ведется, представители фонда  взаимодействуют с Минздравом, подключаемся мы, делаем все необходимое, чтобы ребенок вовремя получил препарат.

Я помню острые вопросы, которые мы обсуждали, когда Фонд только  создавался и разворачивал свою работу. Сейчас, по прошествии 3 лет, многое удалось решить, фонд развивает новые форматы помощи детям.  Так что вместе с Фондом найдем решение и этой новой  задачи!

Договорились также о сотрудничестве в рамках нашего проекта «ПРОПОМОЩЬ» и привлечении специалистов Фонда к работе экспертной площадки по разработке средств реабилитации.

Когда речь идет об орфанных заболеваниях, важно вовремя начать лечение и не прерывать его. Это позволит замедлить или даже предотвратить развитие болезни. Таким образом, у ребенка повышаются шансы на полноценную жизнь.

Договорилась с Александром  Евгеньевичем более тесно  взаимодействовать с Госдумой, чтобы можно было вместе обсудить все вопросы, которые сегодня есть в сфере лечения тяжелых заболеваний у детей.

  Но несмотря на непростое время, сложности закупок, логистики, санкции, за время своей деятельности Фонд обеспечил лекарствами более 23 тысяч детей. Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями. И в этом заслуга Фонда.  Благодарю Александра Евгеньевича и всю его команду за большую работу.

#ЗащитаДетства #ТСР #АннаКуZнецоVа #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания